生後3ヶ月の男の子がウエスト症候群の可能性で脳波検査を受けることになり、不安で泣いているママが同じ経験をした方の話を聞きたいと相談しています。
ウエスト症候群について教えてください。
生後3ヶ月の男の子のママです。
産まれた時からモロー反射がひどく、最近やっと落ち着いたと思ったのですが、最近寝起きに両手を勢いよくパッと開き驚いた様な顔をします。これを3〜5回程繰り返します。調べたところウエスト症候群に辿りつきました。
不安になりすぐに動画に収め、かかりつけ医にみせたところ、モロー反射のようにもみえるし、発作にもみえる。との事で大学病院へ紹介状を書いてもらい脳波の検査をすすめられました。
本日大学病院受診し、先生に動画をみせたところ、かかりつけ医と同じ反応でした。その後他の先生にも動画をみせたのですが、他の先生方は違う様にみえるとの反応でした。どちらにせよ脳波の検査は一度しましょうとの事で、緊急性はなさそうだから外来の脳波検査でもいいだろうとの事だったんですが、外来の場合1〜2ヶ月予約とれないとの事で、気になるのであれば1泊入院してもらえれば検査はすぐに可能との事だったので、明日検査入院をお願いしました。
明日入院し、明後日には結果がわかるとの事で、とても不安でいっぱいです。
不安で不安でずっと泣いてます。
同じようにウエスト症候群の疑いで脳波の検査をして異常なかった方のお話を聞きたいです。
- はじめてのママリ🔰(2歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
動画見て、もうこれは確実でしょうと言われて検査しましたが脳波が綺麗で違いました🥺良性乳児痙攣と診断され、1年間だけ少量のお薬を飲み、完治しています🤲発達も問題なく元気にしています！
ままりん
うちもウエスト症候群かと不安になり脳波を撮りましたが大丈夫でした！
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
そうなんですね！お子様何もなくてよかったですね✨
少しうちの子も希望がみえました！
差し支えなければいいのですが、脳波の検査は入院で行いましたか？- 11月25日
-
ままりん
ウエスト症候群なら、何回か発作を起こした後泣く動作を１日に何回も繰り返すって言われました！
検査は日帰りでした✨- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
発作らしきものは3〜5回程度おきていて、1日に朝起きた時やお昼寝から起きた時2、3回ぐらいしています💦
検査日帰りだったんですね✨
私もできれば日帰りが良かったのですが、予約とれず。予約とる間にもし病気が進行したら怖いなと思い入院での検査をお願いしました😭- 11月25日
-
ままりん
何事もないといいですね😭💦
- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
そう願うばかりです。
ありがとうございます😭- 11月25日
はじめてのママリ🔰
私も6ヶ月の時によく頷く仕草があったので脳波撮ってもらったところ問題なしでした！10ヶ月の時も発作かと思う仕草を見たので病院へ行ったところ動画だけで違うと言われました。その発作の際うちの子は終わったら驚いて泣くっていうのを繰り返していたのですが、おもちゃも握れてるし体反らしたりしてるので違うと。発作中は呼びかけたら反応しますか？反応するなら違うと思います。
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
うちの子も発作みたいなのが3〜5回程した後に泣き出します💦今日先生に首座りやその他の身体検査をしてもらったところ異常はなく、むしろきちんと成長できているとの事でした。
発作中に動画を撮る事で頭がいっぱいで呼びかけしていないのでなんとも言えないのですが発作後意識はありキョロキョロあたりを見渡したり、あくびをしまりしていました。
その点からもウエスト症候群の発作にしてはキツそうにしていないし、本人に余裕がみれるとは言われました。- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
一つ気になると全部気になり出しますよね。全部そっちに繋げてしまいますし。
気持ち凄くわかります。
発作はその日だけですか？
発達後退するとも言いますね。
きちんと成長してるなら大丈夫な気もしますが、脳波撮ってもらわないと安心出来ないですよね。私も撮ってもらった時に動画見せたら違うと思うよって言われましたがこちらから脳波取ってくださいって言いました！- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
そうなんですよね💦全てが悪いように考えてしまって💦
発作は最近気になりだして、1日に2、3回寝起きにしています。
きちんと成長できているからウエスト症候群の特長に当てはまらないとは言われました。
結果でるまで不安ですよね😭
私も1.2ヶ月後の外来検査で大丈夫とも言われたのですが、不安すぎて入院を希望しすぐにとってもらうようにお願いしました。
何もないことを祈るばかりです。- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
２回目の時はこちらの質問で教えてもらっててんかんに詳しい先生を見つけて受診しました。
分かります。凄く長く感じますよね。検索魔になってまうし、嫌な記事ばかりに目がいってしまいますしね、、。でも先生にはネットも確かなことばかりじゃないからいい迷惑ですと言われました。
お子様が何もないことを祈っています。- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
ご自分で先生を見つけて受診されたなんてお子さんへの愛情をとても感じます。
本当に検索魔になってしまい、勝手に不安になり落ち込み泣いての繰り返しです。
本当ネットはいい事書いてないので良くないですよね💦
ありがとうございます😭- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
難しくて不安かもしれませんが検索するのお休みした方が良いです。キリないですし、お母様も本当に心身共に削られてしまいます。明日脳波撮ってもらえるとのことなのでもう後はお医者様にお任せしましょう！不安だと子供さんにも伝わってしまいます！私も検索しては不安になってずっと携帯を触ってて全然構ってあげてなかったなって後から思いました。
- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
そうですよね💦ありがとうございます😊息子との時間を大切にしたいと思います！
- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
休める時は少しでも休んでくださいね！！
- 11月25日
-
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
- 11月25日
はじめてのママリ🔰
こんばんは！
うちの子もウエスト（というか、なんらかのてんかん）を疑い、生後1、2ヶ月頃脳波やMRIだったかな？？画像検査をしました。
検査結果が出るまでとても不安ですよね💦
私なんか食事も思うように喉を通らず…でとても苦しかったです。
お子さんも何事もありませんように。
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
1、2ヶ月の頃検査なさったんですね！やっぱり結果がでるまで不安ですよね💦
私も同じで昨日から全く食事が入らずです💦- 11月25日
ら
ウエスト症候群か忘れましたが、うちも不安になって脳波とりました！！異常なく元気な4歳児になってます！！
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
何事もなかったんですね✨
お子様に何もなくてよかったです！希望が持てました！ありがとうございます！- 11月25日
ぽち
同じく娘が脳波を受けました！
動画を見せるとてんかんの可能性が高いと言われました💦
ママリで何度も質問しました。
が、ウエストではなかったです！
入院ではない検査だったのでウエストではないにしても普通のてんかんの可能性も否めないとのことで経過観察しましたがてんかんではなかったです！
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！娘さん何もなくて良かったですね😊
差し支えなければ教えて頂きたいのですが、
経過観察はどれくらいの期間してました？また、再度脳波検査なさったんでしょうか？
息子も無事に脳波に異常なしとの事で退院してきました！
ウエスト以外のてんかんも大丈夫だろうとは言われたのですが、帰ってきて発作のような動きをまたしたので、ヒヤヒヤです💦- 11月27日
-
ぽち
1歳半検診くらいまででした！
発達の遅れや回数、強さが悪化すれば入院して検査でしたが再検査せずに終わりました！
ウエストじゃなかった安心感から過度に心配をするのをやめたら目立たなくなっていきました！
ウエストじゃないてんかんだと発作中の脳波が必要になるので入院して検査したならきっと大丈夫だと思います！
娘もあれがてんかんじゃないならなんなんだ？って動きをしていましたが問題なかったのできっと落ち着きますよ😌- 11月27日
-
はじめてのママリ🔰
1歳半検診までだったんですね😭娘さん何もなくて本当よかったですね😊✨
心配しすぎちゃうと全てが怪しくみえて過敏に反応しちゃうから、私も心配しすぎないようにしたいなと思います😊
そう言ってもらえて本当に心が楽になりました😭
ありがとうございます！
娘さんのお話を聞かせて頂きとても安心しました😊✨- 11月27日
はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません。
子供が同じような動きをしているためウエスト症候群を疑っています。
脳波の検査もしてヒプスアリスミアはでていなかったのですが途中で泣いたり起きてしまい睡眠時脳波が取れていない気がして…今も質問者様と同じような動きが毎日寝起きに5回ほどあるのでコメントさせてもらいました。
子供さんの結果は大丈夫でしたか？
脳波はシロップをのんで睡眠時脳波を30分程ですか？
-
はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません。子供さん心配ですね。自分も当時はかなり心配してかなり落ち込んだりしていたので、お気持ちわかります。
息子の場合は1泊入院して24時間監視カメラの下脳波検査を行いました。
結果としては良性ミオクローヌスというものでした。良性のもので特に心配ないとの事でした。回数が増えたり、発達後退があれば再度検査しましょう。と言われたのですが脳波検査後も同じような動きをたまにしており当時はめちゃくちゃ心配してました。
でも、気付いたら全くしなくなってました😆4.5ヶ月くらいまではたまにしていたと思います。
先生の話ではウエスト症候群の場合はすぐに脳波にでるからすぐにわかるよとの事だったので、検査をされて問題なかったのであれば大丈夫だと思います！
もう少し様子をみられてみて、回数が増えてきたり、発達後退があれば再度受診してもう一度検査されてもいいかもです！- 6月22日
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます🥲
入眠時や寝ている時のピクつきは入眠時ミオクローヌスだと思うのですが…寝起き、覚醒時に両手をバンザイして開くような動きもありましたか？
調べていると病院によって脳波の検査も様々なようで…
初期すぎると脳波にも異常が見られない場合もあるようなのでとても心配しています。
初めてその動きを見てから3週間ほど経つのですが回数は増えていません。
入眠時でなくてもミオクローヌスとゆうものがあるのですね！
3ヶ月でまだ首も座っていなくて最近笑い始めたばかりなのでこれから発達していくかどうかで判断するしかないですかね🥲
はじめてのママリ🔰
脳波は抱っこしながらで途中授乳したりもしていたのでそれで安心しきれなくて
寝起きにその動きがないか子供を疑い確かめる日々でとても辛いです(T_T)
-
はじめてのママリ🔰
うちも寝起きによくバンザイポーズをしていて、明らかにモロー反射じゃないような気がして病院へかかりました！寝起きにとかにもミオクローヌスはあるみたいです！寝てる時にあるのが多いみたいですが。
あとはモロー反射が他の子よりもしっかりと出る子だと言われました！
確かに病院によって検査のやり方等様々なので心配ですよね。
私もその時期は我が子を疑いまくり、不安な毎日で息子と過ごす時間が苦痛で仕方ありませんでした。夫や両親からも考えすぎとしか言われずに1人で毎日悩んでは泣いてました。この不安はいつ消えるのだろうと毎日毎日携帯で検索しては落ち込む日々でした。なのでお気持ちが痛いほどわかります💦
もし、どうしても不安なのであれば再度病院へ連絡し、状況を説明して再検査してもらうか、脳を専門にしている病院を探して受診されてみてもいいと思います！
不安なまま過ごすよりも早く安心したいですもんね😭- 6月22日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます😊
確実でしょうと言われて違ったんだですね！
良性乳児痙攣はじめて聞きました😭差し支えなければどんな症状でどんな時に起きてたか教えて頂けないでしょうか💦？
お子様お元気にされててよかったです✨
はじめてのママリ🔰
同じ3ヶ月の頃に、モロー反射のような感じで、10回以上両手足を広げるような動作をしていました😢突っ張るような感じで…同じように驚いた顔してました😳
寝起きに1回と、普通にしてる時に1回ありました😢
脳波やらMRIやら撮って、2週間ぐらい検査入院しました😱血液検査の結果がなかなか出なかったため😱
結局は脳波に異常あり→てんかん、なし→痙攣という扱いみたいなので、疑わしい動きでも脳波が綺麗ならOKという感じみたいです🥺
はじめてのママリ🔰
丁寧に回答して下さりありがとうございます。
動作的にもうちと似ているような気がします！
脳波以外にも色々と検査なさったんですね😭２週間も入院なんて体力的にも精神的にもきつかったですね💦
痙攣でも脳波が綺麗ならOKだったんですね✨
本当脳波の異常がないのを祈るばかりです😭
はじめてのママリ🔰
念のためのお薬(テグレトールというてんかん薬)を1年飲ませるのは大変でしたが、薬飲み始めてからは薬のおかげなのか、たまたま2回だけの発作だったのかわかりませんが、ピタッと発作はなくなり、普通に生活できました☺️
私も脳波とるまでは気が気じゃなくて、脳波とる間もずっと泣いていました😭無事であることを祈っています😭💕
はじめてのママリ🔰
小さい子へのお薬飲ませるの大変ですよね💦
お薬で改善できて本当よかったですね😭
そうですよね💦本当に今私のメンタルがとてもボロボロで昨日は声を出して泣きじゃくってしまいました。
ありがとうございます😊