てんかん治療中の妊娠について相談します。経験者の体験談を聞きたいです。
てんかんの治療、妊娠について。
てんかん治療中の方、治療歴のある方に見て頂けると幸いです。
私は16歳の頃に大きな発作を初めて起こして、てんかんと診断され、ヒダントールの内服治療を開始しました。
ヒダントールを内服してからは一度も発作が起きたことはありません。ヒダントール内服中、予定外の妊娠により、ヒダントールを内服したまま妊娠、出産しました。
幸い子供に奇形はなく、今も健康に育っています。
その後子供が1歳半になってから、第二子を希望していることもあり、妊娠しても安全な薬に変更していくことになり、ヒダントールを少しずつ減薬しながら、イーケプラの内服を開始しました。薬の調整を初めて一年と少し経つのですが、ヒダントールを一定量から減らしてしまうとどうしても発作が出てしまいます😢
発作が起こるたびに運転はその日から2年間できなくなり、
自分の力ではどこにも行けない日々を過ごしています。
昨日、イーケプラの効果が期待できないということで、ラミクタールという新しい薬を開始していくことになりました。
ラミクタールは妊娠には安全性が高い薬ではあるが、副作用が強く出ると医師から説明を受けていて、少し不安があります。
この1年運転もできず、子供を自分でどこに連れていくこともできずに精神的にも辛かったのですが、この1年の調整が結局いい方向には向かわなくて、果たしてこのまま本当にヒダントールを減らしきることはできるのか？運転や妊娠を考えられる日が来るのか？など先が見えなくてとても不安な気持ちでいっぱいです。
まとまりのない文章で申し訳ないのですが、
ラミクタールを内服されている方や、妊娠に向けて、てんかん薬の調整をされている方の体験談をお聞きしたいです。
- はじめてのママリ🔰(5歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
わたしも16歳のときに初めて発作がおきました。出産時の事故もなく原因不明、家族にもてんかん持ちはおらずです。
しばらくデパケンを服用していましたが、将来子供をもちたいと思ったときのためにと、お薬をラミクタールに変えました。私の場合、痒みなどの副作用はありませんでした。
デパケン→ラミクタールの切り替えは2週間毎に通院し、少しずつ量を増やしました。先生もとても慎重に経過を観察されていました。
10年以上発作がなく、運転免許がほしいなと憧れますがやっぱり怖くて、決心がつかないです😔移動は公共交通機関、自転車や歩きです。車がなくても生活できる地域なのでなんとかなりますが、地方だと車必須ですよね。
はじめてのママリ🔰
私も全く同じで、原因不明のてんかんです。
ラミクタール、副作用なかったのですね！よかったです☺️
同じく私も2週間ごとに通院をして、ほんの少量ずつ増やしていくと説明を受けました。
私もラミクタールが合うといいのですが😢
私は運転免許はもう持っていて、内服調整を始める直前まで普通に運転していました！
結婚して地方に引っ越したので、駅に行くのもバス停に行くのも車が必要な地域です😭
回答ありがとうございます！
同じ持病があって子育てされている方がいるだけで励みになります🥺
はじめてのママリ🔰
てんかんと診断がついたとき病院の先生から、病気は「○○が原因」と特定できることのほうが少ないと言われたことを思い出します。
ラミクタール、はじめてのママリ🔰さんにも合うお薬でありますように。
車が必須の地域だと、お出かけしにくくなって不便ですね😢早く運転できるようになると良いですね。
一人目が産まれたとき、睡眠不足や疲れで発作が起きたら😰と不安もありましたが、無事に乗り切ることができました。私は昔は睡眠不足から発作が出ることが多かったので、子供と一緒に寝たりなど、無理なく育児させてもらっています。
お互い身体を労りながら、育児を楽しんでいけたら良いですね🙂🥰
長々とすみません。この持病がある方とお話したことが殆どなくて、勝手に仲間意識を持っちゃいました😅
はじめてのママリ🔰
私も産後は睡眠不足で発作が出るのではと心配でしたが、なんとか乗り切りました！
こんな遅い時期に申し訳ないのですが、もうひとつお聞きしたいことがあって😣1人目のお子さんの時は授乳はされていましたか？
私はヒダントールを内服しながら完母だったのですが、ラミクタールのことをここで調べていると完ミにされている方が多い気がして、、、。
私も同じ持病がある方とお話ししたの初めてで、同じ気持ちです！🥺
本当にありがとうございます！
色々聞いてしまってすいません😣
はじめてのママリ🔰
無事乗り切れたんですね、良かったです🥰お疲れさまでした。
わたしはラミクタール服用中でしたが授乳可能で、混合でやっていました。
1歳半頃で卒乳でした。
授乳はNGかと思っていましたが、精神科の先生からも可能と言われて意外でした。母乳もあげられて助けられました💦
はじめてのママリ🔰
母乳あげられるのですね！
よかったです🥰
まだまだ気が早いのですが😇
色々教えてくださって本当にありがとうございました🙌