子育て・グッズ
NICUで入院中の息子が体重2500gになりましたが、動脈管が塞がらず呼吸器が必要です。血小板薬か手術の選択に悩んでいます。同じ経験の方の意見や経過を知りたいです。
いつも皆様にお世話になってます
NICUの息子が１ヶ月過ぎて
やっと体重が2500gになりました。
まだ動脈管が塞がらず
呼吸器が手放せない状況です。
このままだと
血小板を使った薬を投与するか
手術をするかと言われてます。
同じような方がもしいらっしゃったら
投薬をされたか手術をされたか
自然に塞がるのを待たれたのか
その他色々と
お話をお伺い出来ればと思います。
また呼吸器を付けてらっしゃった方
どのくらい入院されてたか教えてやって下さい。
病院からはうーんとハッキリ伝えてもらえず
不安なもので･･･。
長々とすいませんがよろしくお願いします。
- まき(8歳, 13歳)
コメント
コロン
動脈管開存症ですか？うちは、3番目の子がそうでした。2ヶ月ちょっと入院していました。入院中も、酸素濃度が高い保育器から出られず、授乳に行って外に出すとSPO2が下がるの繰り返しで、周りはどんどん退院していく中、うちの子はいつ帰れますか？とシツコイくらい聞いてました。結局、お家でも在宅酸素をして、生後半年くらいだったかな？それくらいにようやく動脈管が閉じました。一度閉じればもう大丈夫と言ってもらえ、それから酸素も外すことが出来ました。どこに行くにも酸素ボンベを背負ったり大変でした。閉じる時間がゆっくりなだけで大丈夫だから…という医師の言葉を信じて半年くらいかかりました。出来れば、子供の体にメスは入れたくないですよね…まきさんのお子さんもだんだん小さくなって無事に閉じること祈ってます☆
まき
早速のご回答ありがとうございます。
在宅酸素大変でしたね。
投薬等はされず自然に閉塞したんですね(^^)
それが１番良いと思います！
ただ投薬するかも･･･
長引けば手術になるかも･･･
と言われて不安になってしまいました。
ありがとうございます(*^^*)
残り2ミリがなかなか閉じずなので
出来れば自然に閉じてくれるのを
祈るばかりです(TT)
コロン
2mmで手術ですか？うちも2mmありましたよ〜😊病院の方針があるのかもしれませんね💦
でも、きちんと閉じれば本人も苦しくはなくなるから早く治してあげたい気持ちもあり複雑ですよね😢私も半年間、御守り作って祈り続けましたし、退院までの2ヶ月は凄く長かったです‼️
今が1番辛いと思いますが閉じてしまえば、過去なんて忘れてしまいます（笑）お母さんがしっかり頑張って下さいね⭐️⭐️応援してます！
まき
病院でまちまちですよね･･･(>_<;)
薬を使うとかは無かったですか？
先天性の筋肉の病気があるので
色々と難しい様です･･･(TT)
あの頃はなぁー
って言える日が来るのを
楽しみにしてます(^^)
ありがとうございます(*^^*)
頑張って支えていこうと思います
コロン
時間はかかりそうだけど、女の子だし出来るだけメスを入れない方向で様子見ましょうと言って下さいました😊✨うちは、染色体異常持ってます💦
塞がればこっちのもん！早くお家に帰れますように🏠