僧帽弁閉鎖不全症で手術経験のある方いますか？30代前半で再検査で判明し、手術が怖いです。手術の難しさや痛み、経験者の話を聞きたいです。
僧帽弁閉鎖不全症の方、手術経験がある方いますか？
先日心電図で引っかかり再検査でこの病気がわかりました。
きっかけは、ここ最近動悸やめまいなどの症状が時々あり、私はストレスや貧血かなぁと思っていたのですが、まさかの弁膜症でした。
急なことでまだ受け入れきれていません。30代前半です。
医師には今のところは経過観察でまた来月受診、症状がひどくなるようなら手術と言われました。とても怖いです。
手術は難しいものですか？術後はやはり痛いですか？
ちなみに私は3人目は帝王切開を経験しています。
考えすぎて、考えれば考えるほど動悸がする気がしてパニックになります。
経験がある方お話ししたいです。よろしくお願いします。
- クッキー
コメント
ぺこ
手術後を良くみてます。
痛みは人それぞれですが、どちらかと言うと、若い人の方がお年寄り痛いと思います。男の人より出産している女の人の方が痛みは少なく感じるみたいです。
軽症なら、今はカテーテルでも治療できます。軽症なら、薬だけでも可能なので、色々調べてみると良いと思います。
M
検索からしつれいします！
その後症状はいかがでしょうか？
わたしは生まれてから
小学校まで僧帽弁閉鎖不全症 で病院でみてもらってて
中学で大丈夫と言われてから
検診にいってなかったんですが
最近、動悸、息切れ、不整脈があり病院に行って心電図と血液検査しました！
また後日、心エコーをやるんですが。
気になったのでコメントさせていただきました
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クッキー
コメントありがとうございます！お返事遅くなりすみません💦
最近は症状は落ち着いてます。運動とかは控えてますが、育児や日常生活は普通に送っています！
心エコーやられましたか？
私は、中等症であともう一歩悪くなれば手術と言われているので正直怖いです。子供も小さいですし🥲😓- 1月28日
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M
わたしはちょうど
今日エコーやってもらいにいきます！
クッキーさんは
いま普通に生活してて
どのような感じがありますか？- 1月28日
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クッキー
お返事遅くなりすみません😰
エコーどうでしたか？
私は普通に生活していてたまに動悸があるなと感じます💦- 2月15日
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M
エコーはなにもなかったです！
ですが心電図で不整脈と言われたので様子見です！- 2月16日
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クッキー
僧帽弁閉鎖不全症って治るんですか？手術とかせず今まで来られたんですよね？
不整脈でも動悸とかあるんですね🥲💦辛いですよね😣- 2月16日
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M
心エコーで逆流してないよ！！って言われました🥺
一応、年１で見てもらう方がいいと言われました！
でも２４時間心臓を測る機械を今度つけてみようかと言われました！- 2月16日
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クッキー
そうなんですね😳手術しないと治らないと思ってました！
24時間心臓測るやつ、私もやったことないですが次の検診で言われそうな気がします😢
動悸とかある時って動いてる時ですか？ジッとしてる時も動悸とかありますか？- 2月16日
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M
じっとしてる時もなります！
ふとしたときに
なります😣😣😣- 2月17日
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クッキー
そうなんですね💦それは僧帽弁のやつじゃなくて不整脈によるものってことですよね？？
- 2月18日
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M
それが関係してるかと思ってましたが、
父が不整脈もっているので
遺伝もあるのかな？って思います😣
その後体調大丈夫ですか？🥺- 2月18日
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クッキー
そうなんですね。私も母が不整脈なのですが、私は不整脈ではなく弁膜症と言われました。
今は落ち着いてます☺️
心疾患ってコロナになったときに重症化してしまうのかと考えると怖いです💦余計に動悸します😣- 2月19日
れよ
ずいぶん前の質問にコメント失礼します。
私も数日前に僧帽弁逸脱症、閉鎖不全症がわかりました。
その後、変わりなくお過ごしですか？
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クッキー
こんにちは！
そうなのですね💦🥲私は最近は特に動悸とかはなく過ごしています。気にすると心臓あたりに違和感がある気がします😅
明日3カ月ぶりに検査に行く予定なので悪化してないといいなと願うばかりです。
れよさんは症状ありますか？- 3月22日
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れよ
こんにちは〜
お返事ありがとうございます！
私は発熱が続いて、絶対おかしい！！！と訴えて検査してもらったら僧帽弁閉鎖不全症と、僧帽弁に細菌がついた状態でした。
今は入院して抗生物質点滴の毎日です。
菌は消えても弁膜症は治らないんだなぁと気づいて不安な日々です。。。
クッキーさん落ち着いていると良いですね！
普段は特にお薬とか飲んでないですか？
運動制限などないですか？- 3月22日
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クッキー
そうなのでさね😣💦どのくらい入院されてるんですか？お子さんいるし色々心配ですよね。
発熱以外に症状ありましたか？
私も病院で、弁膜症は手術しかないと言われて絶望しました。
私は特に薬や運動制限ないです！
むしろ薬で治るものではないから、今中等症なんですが重症になったら手術と言われてます😣💦- 3月22日
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れよ
まだ数日ですが、１ヶ月と言われています😢
本当に、娘の心が心配です…
私も中等度だと思います。
熱が下がらないわりにどこか痛いとか何の症状もなくて、肺炎か？と胸の音を聞いて（医療従事者です）気づきました。
クッキーさんよりは少しお姉さん🤣ですが、まだまだ先は長い、生きてそこにいるだけじゃなくて元気であれもこれもやらなくちゃいけないのに、もう不安だらけです。
なかなか同年代にいないですし…
でもクッキーさんがお元気そうで少し前向きになりました！- 3月22日
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クッキー
1ヶ月長いですね😭今は体調落ち着いてますか？
そうなんですね💦熱って高熱でましたか？私も、虫歯とか風邪引くと菌が心臓について心内膜炎？みたいなのになるって言われました。それとは違う感じですかね？
色々聞いてすみません。参考にしたくて😣
本当不安ですよね😣私も昔は運動してたのでまさか自分が心臓病だと思わなくてだいぶ凹みましたー。。- 3月22日
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れよ
まさにその心内膜炎になって、それで弁膜症もわかった感じです😢
菌がどこから入ったのか検討つきませんが、原因不明は多いみたいです。怖いですよね。
熱が出てコロナかと思ったけどPCRは複数回陰性、どこも痛くも腫れてもないのに熱が下がらない、恐怖でした。
幸い抗生物質始まって熱はすぐ下がりました！
が、１か月点滴するそうです😭
心内膜炎が治っても弁は治らないので一生のお付き合いです。
歯科治療は歯がある限りついてくるものだし、怖いですよね。
本当、ショックで…まだ完全には受け入れられない自分がいます。- 3月22日
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クッキー
そうなんですね😣💦辛いですよね😭
でも原因がわかって良かったです！
私も検査して思ったのですが、この病気に気付かずいる方が怖いなと思いました🥲
一生のお付き合いですが乗り越えるしかないですよね😣💦
この病気について医者からはどんなふうに言われましたか？
手術すれば治るとか治らないとか…- 3月23日
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れよ
そうですよね、何でこんなことに、とまだ受け入れられないのですが、病気の存在に気づけてよかったとも思います。
僧帽弁閉鎖不全、高齢の方は結構お持ちの方いらっしゃいますが、我々には子育てという大きなミッションが進行系であるし、不安になりますよね。
私はまず心内膜炎を治さないといけないので弁に関してはまだ何も聞いていません。
でも私がこの仕事についてからだって手術の方法なんかすごく進歩したな、これからもきっと新しい方法が出てくる、だから希望のあるジャンルだって思うようにしてます！
現状維持が大事になってくるんでしょうかねー
いつかは手術だとしてもなるべく先がいいなぁと。
また情報ゲットしたら書きますね。- 3月23日
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れよ
こんにちは☺︎
どうにか心内膜炎の治療のゴールが見えてきました！
これで終わって一旦帰れるといいのですが😌
僧帽弁の逆流は相変わらず中等度(Ⅲ度)で心臓の保護のためお薬を出してもらい飲み始めました💊
逆流が酷くなってきたら手術という考え方から、最近は、いずれ悪くなるから心臓が不可逆的なダメージ受ける前に手術という考えに変わってきてると聞きました。
手術って！怖いです！
が少しずつ情報収集していこうと思います😌
コメントさせていただいた時は気持ちが大混乱していたので…今も不安でいっぱいですが…お話できて本当にありがたかったです！- 4月13日
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クッキー
こんにちは！
治療お疲れ様です😌いよいよ退院できそうで良かったですね。
ご家族も心配してますよね🥲
私もつい昨日検査で、やはり中等度と言われて帰ってきました😅
最近考え方が変わってるんですね！
一度手術してしまえばもう完治！となるなら前向きになれますよね😌その辺のお話はありましたか？私も手術に関してとても不安です💦- 4月13日
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れよ
今は内科に入院していて、心臓外科がない病院なので、そこまで詳しく聞けませんでした💦
心臓の手術なんてどうにも怖いですよね…
でもいつか悪くなるかも、心臓がダメージ受けるかもと不安を抱えながら過ごすのも、と思う自分もいます。
そうですね、手術して安心して暮らせるなら少し前向きに考えられますよね！
退院したら外科医の見解など聞きに行こうと思っています😌- 4月13日
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れよ
もしかしたら私は中等度の中でも怪しめなのかもしれないです💦
怖がらせてしまったらごめんなさい🙏- 4月13日
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クッキー
大丈夫です！私も医者には結構はっきり言われました😅💦
良くなることはないから悪くなるだけ、悪くなり方も人それぞれみたいですしね🥲
でも中にはこの病気でも死ぬまで手術しなくて大丈夫な人もいるみたいですし、なかなか判断が難しい病気みたいですね💦- 4月13日
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れよ
それはなかなか堪えますね😢
実際そうなんだと思いますが😭
そうですよね、高齢者わりとお持ちみたいですし、偶然調べたらあった（けど知らなかった）ってのはよくあるみたいですよね…
心臓って心臓なだけに、はい手術ー！って外科医も言わないでしょうし、こっちもはいはーい！って受け入れられないですから笑、
信頼できる外科医に出会えるといいなと思ってます😌
ぜひまた情報交換してください☺️- 4月13日
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クッキー
言われた時は生きた心地しなかったです。😅
はい、高齢者に多くて、私たちみたいに若い世代では珍しいと言われましたよ‼︎本当にそうですよね🥺お互い信頼できる医師に巡り会えますように。私もなかなか心臓の話できる人いなくてこちらに質問させていただいたので、れよさんのお話できて嬉しかったです。
こちらこそ、是非またいつでも情報交換よろしくお願いします。☺️- 4月13日
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クッキー
こんにちは！
あれからしばらく経ちましたがお身体どうですか？無事に退院されましたか？🥺心配になりこちらにコメントさせてもらいました！
すみません、以前入院になった際に熱が出た時の症状をお聞きしたいのですが、、熱だけ出た時ってお薬飲んだりしてましたか？？- 8月22日
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れよ
こんにちは！
この前は相当弱ってる時にお話聞いてくださってありがとうございました！
１ヶ月で無事に退院して、幸いなことに普通に暮らしてます。手術の話を聞きに行ったりもしました。
気にかけてくださるなんて嬉しいです！
発熱した時は、ついにコロナだと思ったのですがPCRは複数回陰性で、受診しても何だろうねー様子みて！の繰り返しでした。
解熱剤（カロナール）は飲んでいました。
（お勧めできませんが）自己判断で抗生物質を飲んだら解熱して、やめたらまた熱が上がって、という状態でした。
大丈夫ですか？
調子よくないですか？- 8月22日
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クッキー
お返事ありがとうございます😊
無事に退院できて良かったです‼︎
なるほど！熱は38℃以上でしたか？それとも、微熱が続いた感じですか？
私も幸いなことに普通に暮らせています😊ただ、たまに微熱でなんとなく体が怠いなぁという日があって、そんな時は私もカロナール飲んだりしています。なので少し気になって聞いてしまいました😅生理とかも関係してるのかもしれませんが。。
弁膜症だと、コロナになったら重症化してしまうのかな、とか考えてしまって💦今のところまだ、コロナになっていませんが時間の問題かなと😅うち子供が3人いて保育園にも行ってるので心配です。皆んなが皆んな重症化するわけではないはず、と信じてます😂💦- 8月23日
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れよ
ありがとうございます☺︎
そうですね、寒気と38℃以上の熱で、でも他に咳とか喉とかどこか痛いとか何の症状もなく、おかしいな…という感じでした！
とにかく脈が速かったし、受診するのに外を歩いたら動悸がすごかったです。
ちなみに私は先日、多分こどもからもらってしまいました😖
４回目のワクチンから10日くらいでヒヤヒヤしましたが、ハナミズたれて咳が少し出た程度でした！
みんなじゃないみたいです！- 8月23日
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クッキー
そうなのですね！熱だけって、やっぱりおかしいですよね🙄私もだいたい熱出る時は扁桃腺持ちなので喉から来るので、熱だけの時は要注意で様子みておきます😣💦
そうなのですねー😣お疲れ様です。重症化しなくて本当に良かったです。私も4回目のワクチンそろそろかなと言う感じです😅お互い、病気と向き合って頑張りましょうね✨
ちなみに、手術の話ってどんなことききましたか？？- 8月23日
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れよ
色んな方のブログなど読み漁りましたが、週〜月の単位で謎の熱が下がらず、なかなか診断に辿り着かないというお話が多かったです💦
感染性心内膜炎は年間10万人に数例という、あまり多くない病気のようだし、今は熱→コロナ！じゃない？じゃあ何だろうねーみたいな流れになってしまうので分かるような気もします…
でも我々は弁膜症＝心内膜炎のリスク持ちってわかっているので！！
（罹らないことを心から願っておりますが！）
心臓外科には外科医からみてどうか、と意見を聞きに行った感じです！- 8月23日
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れよ
あ、でも術式、リスクの話、などなどわりと具体的にも聞きました😅
- 8月23日
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クッキー
そうなんですね💦弁膜症は、自覚症状ない方もたくさんいるみたいですしね🙄本当見つかっただけでも良かったですよね。
術式は、どんな方法ですか？- 8月24日
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クッキー
あと、一番気をつけなければいけないのは虫歯と医者に言われて、常に虫歯には気をつけていて定期検診にも行っていますが、お恥ずかしい話妊娠出産をきっかけにどんどん虫歯ができていて💦😅先日も健診に行くと初期の虫歯があると言われ、歯科医師にも弁膜症の話はしてありますが、なるべく削りたくないのでもう少し様子見とのことでした。私も自覚症状ないのですが、初期とはいえ心臓に菌が回らないのかとても心配です😅じんべさめさんは虫歯のこと医者から説明ありましたか？
- 8月24日
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れよ
手術は僧帽弁形成術が可能であろうこと、感染は治療されたので胸の真ん中を開けず、低侵襲手術でできると思う、と話を聞きました。
歯は私も悪くて、退院後も歯科に通ってます。
歯科の先生は、クリーニングの前は絶対、治療の前は必要な時に事前に抗生物質を飲むよう指示してくれてます！- 8月24日
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クッキー
そうなんですね🥺形成術とは、弁を交換しないでやる方法ですか？
低侵襲手術の説明、私も受けました！真ん中を開けずに済むのは嬉しいけど、デメリットもあってそれはそれで怖いですよね💦😣心臓を止めるのが何より恐怖です。
クリーニングの前は絶対なんですね！私、治療の前も後も抗生物質飲んだことありません😂💦- 8月24日
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れよ
そうです、置換じゃなくて形成です！
いずれ再手術になる可能性はゼロじゃないし、人工弁にしたら一生血液サラサラだし、よかったです！
私は心内膜炎起こしてるので心内膜炎の高リスク群なんです😢
内科医も歯科医も何も言わないんですよね？🤔- 8月25日
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クッキー
遅くなってごめんなさい💦💦😞
人工弁だと血液サラサラなんですね！それは、良いということですか？すみません無知で😅
心内膜炎＝手術だと思い込んでましたが、じんべさめさんのように入院して治療することも可能なんですね‼︎😊
何も言わないです🥺内科医は、歯の抜歯の時は抗生剤飲むようにとのことでした。
あれから日が経ち、例の虫歯の初期の歯が少し違和感出てきました。😅やはり早めに歯医者に行くべきか悩んでます💦前回行ったのが2ヶ月前なので。- 9月10日
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れよ
機械弁は一生モノですが一生血液サラサラ💊です。
生体弁はサラサラしなくていいですが、長持ちしないです。
弁置換だとどちらか選ぶことになると思います。
形成で済めば形成がいいですよね。自分の弁のまま。
再発の可能性はゼロではないそうですが、置換になってしまうのはもっと先がいいなと…
緊急手術にならなくて本当によかったです。後から後から感じます😌
虫歯は早いうちに治した方がいいと、私のかかりつけの歯科医は言ってます。
やはり深いところの治療など出血するものはリスクだそうです。
弁膜症だけの方だと中リスクだそうなのでわかりませんが…
心内膜炎予防と治療のガイドラインというものがあって、歯科の先生もご存知だと思います！- 9月10日
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れよ
来月、半年ぶりのエコーなので今からソワソワしてます😥
- 9月10日
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クッキー
なるほど！🥺そうですね、私もできたら形成が良いです。お互い急に進行しないでのんびりいきたいですね。😣
うちの歯科医も、早いうちに治療した方が、とは言うものの、初期虫歯を放置してるのがよくわからず😇
私も来月半年ぶりのエコーです！！
じんべさめさんと一緒で心強いです。ちなみに15日に予約してます。お互い頑張りましょう😭
じんべさめさん私の心の支えになっているのでまたこちらでメッセージさせていただくかと思いますがよろしくお願いします。🙇♀️- 9月10日
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れよ
本当に！
そのうち手術した方がいいかな、と言われてもやっぱり決心つかないですもん…
私も、入院して不安maxの時にクッキーさんに色々お話しできて本当に救われました☺️
病気のこと話せる人はいても、仲間(？)っていないので…
ぜひこれからもここでお話ししてください☺︎
私は月末です😌
お互いに「お変わりなし」でありますように！- 9月10日
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クッキー
こんにちは！お久しぶりです！
その後体調どうですか？🥲気になってしまって💦- 6月26日
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れよ
こんばんは！
おかげさまで元気にしています！
４月のエコーは変わりなくて、減塩続けながら３ヶ月ごと採血とかです。
クッキーさんはお変わりないですか？- 6月26日
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クッキー
良かったです💓私も変わりなく、次の検査は10月です。減塩大事ですよね😅気をつけなきゃ💦
- 6月28日
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れよ
クッキーさんもお元気そうでよかったです！
私も次のエコーは10月です☺︎
一緒のサイクルですね〜
暑いですがお互い元気でいましょうね☺️- 6月29日
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クッキー
はい！私の中でじんべさめさんが心の支えになってます😭また何かあった時連絡させてください✨✨元気に夏を乗り越えましょう‼︎💓
- 7月3日
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れよ
同じ状態の方や手術を乗り越えた方が元気に過ごされているのは力になりますよね！
不安はいつもありますが…無理せず楽しく過ごしましょう☺︎- 7月5日
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ふーてん
はじめまして。
検索からたどり着き、勝手ながらお二人のやりとりを見させて頂きました‥。
私も30代前半、子1人（現在10ヶ月）
育休中で、健康診断に行ったら
初めて「心雑音が聞こえる」って言われて
怖くて病院に行ったら「異常が見られる」と、大学病院に紹介され
「僧帽弁閉鎖不全症、逸脱症」を診断されました。
お二人と同じように
聞いた時はショックと恐怖でその場で泣いてしまい
今まで病気してこなかった
健康が取り柄！みたいな所があったので
本当にショックで不安な毎日を過ごしています。
検索していろいろ見てる中で
お二人のやりとりを見て
こうやって同じ境遇の方がいる
前を向いている
今を生きている
見つかったことに感謝するべき
医療は発達している
などなど、
読んでいて勇気を貰えて
私も前向きに踏み出せそうで
ついコメントをしたくなりました✎
私はとりあえず、逆流はしているもののまだ少量だから経過観察。
ただ、不整脈が見られたので24時間心電図を今して過ごしています。
「治らない」って聞いた時は本当に
絶望でしたが‥
「手術も薬もない！」ってことではないので
悪化しないことを祈りながら過ごす毎日ですよね。
お二人と一緒に励まし合って行きたいので勝手ながらよろしくお願い致します！！- 9月25日
-
クッキー
こんばんは！見たのが今で、返事が遅くなりすみません🙇♀️💦
私と同じ診断ですね😭
先月、私も年1の検診に行き、とりあえず変化はないのでまた1年後、とのことでした。本当に毎日悪化しないことを祈るばかりで、最初は落ち込む日々でした。でも幼い子供もいるしくよくよしてる場合じゃない！と自分に喝を入れてます😅お互いがんばりましょうね。この場で励まし合いながら、乗り越えましょう‼︎👍- 11月2日
クッキー
コメントありがとうございます🥲
若い人の方が痛いのはなぜですか？？
こないだ医師からは心臓を開く手術の説明はありましたがカテーテル治療の話もなかったですし、薬で治すというものではなく手術しかないと言われました。
病院によって違うということでしょうか？🥲💦
ぺこ
若い人の方が痛みに敏感だからです。年寄りになると痛みにも鈍くなります。
なんで、いきなり手術の話しのみなのかは分からないですが、心不全が相当進行したりしてない限り、すぐに手術はないと思うんですが。
ちなみに、薬と言うのはいずれ閉鎖不全は手術が必要ですが、それに伴って出ている心不全と言う症状を抑えるものです。
クッキー
なるほど！そうなんですね。
手術の話は気になって私から聞いたのですが、その医師も手術はまた別の医師ぁするので詳しくは分かりませんが、、とは言ってました😅おっしゃる通り、進行しないと手術にはならないと言ってました。
心不全を抑える薬があるんですね。
ちなみに話を聞いていて思ったのですが心不全が進行するってだいぶ危険な状態になるってことですよね？逆に言うとそうならないと手術にならないということですか？😱
ぺこ
心不全と分かっていると、定期的に検査します。なので、悪くなってきたら、手術しましょうと言う感じになります。ただ、苦しくて調べてみたら重症だったと言う事もあります。ただ、その場合は、入院が必須にはなります。
クッキー
そうなんですね。心不全って今すぐに危険な状態になるイメージだったのですがそういうことではないのですね！ありがとうございました。