双子の男の子を出産し、口唇口蓋裂でNICUに入院。情報交換したい。

r(*μ_μ)♪mama

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  r(*μ_μ)♪mama

  子供は親を選んでくるんですよ♪

  • 10月3日
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  プーさん

  ありがとうございます‼
  突然の質問責めで申し訳ないんですが…
  うちの双子は完ミで、毎回飲む量がバラバラだし鼻からミルクが出てくるし…でちょっとストレスが溜まってるんですが、同じでしたか？？
  あと、先生からは普通の生活をして下さいって言われたんですが普通に買い物行ったりと出掛けてましたか？
  哺乳瓶はピジョンの専用のを買って飲ませてます‼

  • 10月3日
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  r(*μ_μ)♪mama

  うちもですよ！
  鼻から噴射なんて、しょっちゅうでした(笑)
  買い物とかも普通にいってるし、上の子がいるので支援センターとかも連れてってますよ(*^^*)
  人の目なんて気にしない！
  可愛い我が子なんだもん♪
  うちもピジョンの専用のです！

  • 10月3日

さな0417

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  プーさん

  遅くなってしまいすみません(;゜゜)
  全く同じですねΣ(ノд<)私もビックリしました！
  うちも、今の所心臓とかに合併症はないんですが二人とも中耳炎になっているらしくて左耳が聞こえてないかもと言われたので来月末に詳しい聴力検査をします。あと、肺静脈か肺動脈の一部狭窄しててこのまま経過観察だと言われました。
  まだ1ヶ月半なので授乳が…(;´д｀)しかも二人泣かれるとパニックになります(。>д<)
  
  最初、二卵性と言われたんですけど生まれたら顔がそっくりなので一卵性かもと言われています‼
  こちらこそ、よろしくお願いいたします(о´∀`о)

  • 10月6日
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  さな0417

  口唇口蓋裂の子どもは中耳炎になりやすいと言いますよね。
  うちは来月手術予定です。
  
  やはり授乳にも時間かかりますよね。うちもなかなか飲む量も体重も思うように増えません(><)
  
  うちも最初は二卵性の可能性アリって言われてたのですが、産まれた結果一卵性だったとなりました。

  • 10月6日
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  プーさん

  今日GCU退院後の診察で、一人が4000㌘超えててもう一人は3800㌘少しだったので、先生から一日57㌘ずつ増えてて増えすぎだと注意を受けました(;´д｀)
  耳鼻科では、二人とも両耳に水が溜まってると言われました！

  • 10月6日
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  さな0417

  凄く立派ですね！うちは小さいのでうらやましいですが、やはり増えすぎなのもよくないのですかね(。>д<)
  
  耳鼻科はまだ受診したことないのですが、中耳炎になってたら赤ちゃんはぐずったりしましたか？何か異変があって、耳鼻科受診されたのですか？

  • 10月6日
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  プーさん

  増えすぎも良くないみたいです(´Д`|||)上の子も増えすぎで注意を受けてたんですけど、授乳時間や量は毎回違うのに増えすぎって…(笑)
  
  GCUに入院してた時、新生児でも受けられる聴力検査をしたら要検査と出たみたいで先生が耳鼻科外来へ依頼したみたいです(°Д°)グズったりする感じはないですね(。>д<)
  さな0417さんの双子ちゃんは、名前呼んだりして笑う様になったのはいつ頃でしたか？

  • 10月6日
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  さな0417

  増えすぎなのもよくないんですね。ちなみにだいたい1回でどのくらい飲んでいますか？
  うちは体重が(修正2ヶ月半)で90～130くらいです。時間は夜中も3時間置きで、もう少し量を飲んで間隔空いてくれたらなーと思っています。
  
  ぐずったりしないなら尚更中耳炎になっているか受診しないとわからないですね💦
  うちも横になったまま飲ませたりもするので中耳炎になっていそうな気がします…
  
  うちは確か3ヶ月になるかならないかで笑いだし始めたと思います。でも未だに声はあまり出さずにニヤーと笑う事が多いです。たまにアーと言って笑う事もありますが、ほぼニヤーと笑うだけです。
  
  新生児の先生から予防接種以外は成長も離乳食開始も修正月数で考えるって言われたので、修正ではまだ3ヶ月になってないのでこんなものなのかなーとは思っています。

  • 10月7日
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  プーさん

  遅くなってしまいすみません(;゜゜)
  1回で100〜140ぐらいです‼
  100以外の時も結構あります。飲む時は160です(笑)
  時間が空いてくれると助かりますよね(。>д<)うちもだいたい3時間前後ですけど、5時間空いた時もありました(笑)
  
  昨日、役所の方が来て福祉サービスの事とかを教えてくれまさた(´∇｀)でも、私、免許を持ってないのでほとんど使えないんですけどね…。
  検診の時に、もう笑うでしょ？って言われて、うちはまだ笑わないし目線だって完璧じゃないのに遅いの？と不安になりました。
  
  修正月数って言うのは、なんですか？

  • 10月8日

さな0417

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  プーさん

  そうなんですね‼初耳でした(°Д°)
  うちは、予定日が9月だったので今は新生児と一緒なんですね(^^)
  
  おしゃぶりってしてますか？
  うち、二人ともしてるんですけど口唇裂で上手く出来ないみたいでテープで留めてます(。>д<)パッと見良くないんですけど、おしゃぶりしてると寝てくれるんで…
  ホッツ床ってやってますか？
  どうやってお風呂入れてますか？
  
  質問だらけですみません…Σ(-∀-；)分からない事や不安だらけで…

  • 10月10日
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  さな0417

  そうですよ。私も上の子が成長早かったので目線がなかなか合わないとか気にしてましたけど、修正で考えたら遅くはないしと思ってたら追い出したり、笑ったりし始めましたよ！
  
  おしゃぶりはチョコチョコ使ってますよ。夜中や眠いけど寝つけない時に。でも自分じゃ吸えないので、私が手で押さえたりタオルで押さえたりしています。
  
  ホッツ床ずっと付けています。
  ミルクもホッツ床ありの方が飲みやすいです。
  ミルク一回で飲みきるのにどのくらい時間かかりますか？
  
  お風呂は今は実家にいるので一人ずつ私が一緒に入って、洗ったら親に渡して親が服を着せてくれます。
  2週間後に自宅に帰り、一人で子ども3人お風呂いれないといけないので、どうやって入れようか考え中です。
  
  プーさんさんは自宅ですか？どうやって入れていますか？

  • 10月10日
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  プーさん

  修正で考えればいいんですね(´∇｀)少し気が楽になりました！
  
  おしゃぶり、手で押さえて離すとずっと吸ってくれてますか？うちは、手を離すとすぐに出しちゃうしなかなか寝てくれないのでテープで固定してますΣ(-∀-；)
  
  うち、二人ともベロで押し出すのでホッツ床を使えてないんですよね(°Д°)自費で高額だったし今後の事を考えて使ってほしいんですけど…
  病院や先生の考えで使わない所もあるみたいですね(゜゜)
  口唇口蓋裂用のピジョンの哺乳瓶を使ってるんですけど、乳首を替えたら大体15〜20分ぐらいです‼何回かゲップさせたり、うちは飲み始めに呼吸を止めちゃうので3,4回吸ったら離して…の繰り返して落ち着いたら連続的に飲めるのでトータル一人に30分ぐらいはかかってると思います(;´д｀)
  
  里帰りしてたんですけど、上の子の事を考えて双子が退院して1週間ぐらいで自宅に戻って来ました。
  つい数日前までは夕方に洗面台で入れてたんですけど、肌寒いので今日から湯船に浸からせる為に一緒に入る事にしました。双子の起きてる方と上の子をまとめて入れてもう一人は後で入れました！

  • 10月10日
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  さな0417

  遅くなりました(><)
  うちも手を離すとおしゃぶり落ちます(笑)最近は一人遊びを少ししてくれるようになり、泣かずに過ごせる時間がちょこちよこ出てきたのでおしゃぶりはあまり使わなくなりました。
  
  口唇口蓋裂の哺乳瓶使ってますが、乳首を替えたらというのは哺乳瓶についている乳首とは違うのを使うって事ですか？
  うちものみ始め酸素落ちてましたので休憩しながら飲ませてました。
  
  
  お風呂はやっぱり時間かかりますよね💦上のお子さんは何歳ですか？

  • 10月11日
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  プーさん

  おしゃぶりが使えると助かるので、固定しながら使ってます(。>д<)
  
  付いてた乳首です‼スモールからレギュラーに変えて飲ませてます(*´∀｀)
  吐き戻しや鼻から出てくるのが多いのでガーゼの消費量が凄いです(笑)
  
  一緒に入るとお風呂だけで30分ぐらいはかかりますねΣ(-∀-；)
  上の子は、来月で3歳になります(о´∀`о)
  パパ、ママ、じじ、あっち、いたいいたい、うまっ、こわっぐらいしか喋らないし教えても覚えないのでそれも悩みです…二言言葉とか出ていいはずなのに出てこないし、「あ！」「ん！」で通用してるので余計なのかもしれないんですけど(;´д｀)

  • 10月11日
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  さな0417

  私はまだスモールを使っています。レギュラーはミルクが出る勢いがまだ 追い付かないのかなと思い替えていませんでした。
  
  お風呂は結構時間かかりますね。今からは寒くなるのでもう少し温まってたりすると１時間はかかりそうです…💦
  
  上のお子さんの歳まで一緒です。うちは女の子で5月産まれです。
  プーさんさんの上のお子さんは男の子ですか？
  言葉は個人差がかなりあるっていいますよね。

  • 10月12日
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  プーさん

  まだスモールでいいんだろうけど、時間がかかるのでレギュラーに替えちゃいました(笑)
  
  かかると思います‼
  まだ、どうやったら効率よく動けるか分からないので試行錯誤しながらやってます(´∇｀)ホントはいけないんですけど、バスチェアに座らせてお風呂のフタに置いて時々お湯をかけたりしてます。
  
  全く一緒ですね(゜゜)
  うちは男なので男3人兄妹です(笑)

  • 10月12日
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  さな0417

  レギュラーに替えたら時間早くなるなら私も替えてみようと思います(*^^*)
  
  うちも自宅に帰ったらバスチェアー2つで入る予定です。
  
  上の子の性別は違いますが、環境は似てますね！男の子3人、賑やかになりそうですね☺

  • 10月12日
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  プーさん

  哺乳が上手く出来てるのであれば大丈夫かと思います(´∇｀)
  
  上のお子さんと皆で入る予定ですか？
  うちはまだ、皆で入るのに勇気がないしどうやったらいいのか分からないので今のやり方で入れてますけど、出来る事なら一回でお風呂を終わらせたいのが本音です(笑)
  
  環境が似ててビックリしました(。>д<)
  普通に買い物行ったりしますか？

  • 10月13日
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  さな0417

  哺乳はここ最近少し上手になったかなという感じです(><)
  
  私は面倒くさがりなので皆で入る予定ですが、主人も帰るの遅いので1人でちゃんと順番に入れれるか心配です。こらから寒くなるのであまり脱衣場で待たせるのも微妙だし…
  
  
  買い物というのは双子も連れてですか？
  私は実家にいるので、双子は預けて上の子とショッピングモール行ったりはします。双子は未だに病院、友人、親せき宅保育園のお迎えくらいにしか出ていませんね(><)

  • 10月13日
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  プーさん

  次男の方がスモールだと飲みが遅かったのでスモールとレギュラーにしてたんですけどめんどくさいので三男もレギュラーにして飲ませちゃってました(笑)日を追うごとに上手くなっていきましたよ。
  
  私もめんどくさがりなので皆で入りたいんですけど、首が座れば皆で入れると母親は言ってました(笑)入れるのは私なのに‼と思いましたが、慣れるまでは今の入れ方でいく予定です‼
  うちも主人が帰って来るのが遅くて(深夜)一人で全てやらなきゃならないので負担や責任はかなり大きいので苦痛になる事も多いです(´Д`|||)
  
  そうなんですね。双子ってだけで目立つのに口唇口蓋裂なので余計目立つし二度見されたりじっと見られたりするので出掛ける事に対して躊躇しちゃうんですよね(;´д｀)でも上の子の事や自分自身の気分転換になるのでスーパーには行くんですけど…
  
  同時に泣かれたらどうやって飲ませてますか？

  • 10月14日
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  さな0417

  遅くなってすみません(><)
  旦那様深夜帰りなのは本当に大変ですね(><)早く腰が座ってくれたらいいのにって思います…(笑)気が早すぎますが。
  
  昨日始めて百貨店やショッピングモールに双子連れて行きました。やはりご年配の方に何回か双子という事で声をかけられました。誰も双子の顔を見ても口の事は口にはしませんでしたが…
  私は全く気にしてないと言えばウソになりますが、回りに見られてもそこまで気にしないと言うか開き直るくらいの感じでいます(笑)だから人多い所に連れて行くのそこまで嫌とかではありません。ただ、子育てサークルとか同じ年頃の子どもが集まる所は行きにくい感じもしますが…
  
  
  同時に泣いた時は、一人はタオルなどで哺乳瓶を固定するセルフで飲ませています。危険もあるので気を付けてやっていますが。プーさんさんはどうされてまか？

  • 10月15日
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  プーさん

  それ分かります‼(笑)
  早くお座りが出来る様になってくれたら…と思う日々です(笑)
  
  同じぐらいの子供を見ると、あぁ～…って比べてしまうんですよね(´Д`|||)ダメだと分かりながらもどこかでまだ受け入れられてないんだと思います(._.)
  
  呼吸止まったりしませんか？うち、止まっちゃうのでなかなか出来ないんですよね…
  うちは、同時に泣いたらバウンサーに寝かせて両手で飲ませてます(笑)二刀流っていうやつですね(笑)

  • 10月16日
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  さな0417

  同じくらいの子を見るとってのはわかります。でも私は早いうちからわかっていて、色々調べたりしていたからかわが子だと口が切れててもかわいいと思えるし、思ったより気になりません。でも産まれてから知るって方がいきなりの事なんで同様する思います。
  うちは来月に手術を控えています。
  
  
  呼吸はGCUにいる時は下がったりしていましたが、入院中にセルフの指導もしてもらい、練習して呼吸が安定ささてから退院させてもらったので今は問題がある程の呼吸問題にはならないです。時々勢いよく飲み過ぎてハァハァ言ったりはしてますが…最初の頃は飲ますのにもかなり気をつかいました(^-^;

  • 10月16日
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  プーさん

  だんだんと切れてる口が可愛いなと思える様になりつつあります(´∇｀)
  ホントに顔を見せて見せてくれなかったので動揺しました。
  来月手術なんですね。無事に終わる事を祈っています(о´∀`о)
  
  セルフの指導ってなんですか？

  • 10月18日

えー

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  プーさん

  こんばんわ！
  唇の手術はもう終わった感じですか？

  • 10月16日
• 

  えー

  1ヶ月早く生まれたので、体重増加などを見て、5ヶ月で手術受けました！

  • 10月16日
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  プーさん

  そうなんですね(´∇｀)
  手術自体は2時間程度で終わるんですか？

  • 10月16日
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  えー

  最初は1時間半くらいと説明を受けたんですが、実際は3時間ほどかかりました(>_<)

  • 10月16日
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  プーさん

  術後は、色々と大変だと聞きましたΣ(ノд<)やっぱりそうなんですか？

  • 10月18日
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  えー

  術後数日は、慣れないのと痛みもあってか、ミルクを飲む量がガクンと減って心配したりしました。
  退院してからは、テープ治療と、レティナを装着して、通院でしたよ^ ^

  • 10月18日
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  プーさん

  やっぱり、そうなんですね(´Д`|||)痛みが可哀想ですよね…2,3日で痛みは落ち着くんですかね？
  レティナってなんですか？

  • 10月18日
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  えー

  
  でも、赤ちゃんは大人より痛みが鈍いみたいで、特に術後の痛み止めとかは使いませんでした^ ^
  術後は点滴とかもあるし、痛みよりも、全然動けないことが苦痛だったりしたかもです💦
  ちょうど寝返りをマスターした頃だったので(>_<)
  点滴＋手筒の固定はかわいそうでした(>_<)

  • 10月18日
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  プーさん

  そうなんですか？
  痛み止め使わないなんて初めて知りました！
  寝返りマスターしたら動けないし可哀想ですよね(´Д`|||)

  • 10月19日
• 

  えー

  使う子もいるかもですが、、、
  
  私の病院では、滅多に使わないみたいなことを言ってました！
  
  普通の大人用ベッドに子供と2人で、せまーく寝てました(>_<)

  • 10月19日
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  プーさん

  遅くなってごめんなさいΣ(ノд<)
  
  付き添いが必要なんですかね？うち、双子で同時手術なのか別々なのかまだ分からないんですけど上の子がいるので付き添い出来そうにもなくって…(´Д`|||)

  • 10月21日
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  えー

  きっとどこの病院も付き添いだと思います(>_<)
  私の行ってる病院は、小学生くらいまで付き添いでした💦
  小児科ではなく、形成外科での入院だったので、スタッフさんもずっとは見てくれず、、、
  1日30分だけ病院内のスタッフさんが遊んでくれている間に、自分の食事の確保とお風呂を済ませてました！
  病院にもよるかもですが、、、
  
  上のお子さんもいるんですね！
  双子ちゃんだし、、、
  要相談ですね(>_<)

  • 10月21日
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  プーさん

  今度形成外科にかかるのでその時に相談してみます(;´д｀)
  吐き戻しってありましたか？

  • 10月21日
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  えー

  相談して見てください^ ^
  
  吐き戻しはなかったですよ〜！
  よくあるんですか？？

  • 10月21日
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  プーさん

  よくあるんですよね(/´△`＼)
  特に鼻からミルク…

  • 10月22日
• 

  えー

  
  そうなんですね💦
  今度、形成外科で相談したらいいかもですね(>_<)

  • 10月23日