娘のてんかん治してほしい気持ちと、周りの子供たちの元気さが羨ましいと感じている悩みを抱えています。治療中の経験やお話を聞きたいと思っています。
ホント辛い
辛すぎて死にたい
７歳の娘がてんかんです
それも認めたくなく辛いです
周りの元気な子が羨ましいです
妊娠中にストレスかけたから悪かったのかと
今も自分を責めています
薬は２種類飲んでいて
少し前までは３か月ほど発作起きなかったのに
今日起きてしまった
しかも思い出せば8月も一回起きてしまった
何で薬キチンと飲んでいるのに治らないのか
子供のてんかんは治ると信じているのに
やっぱり辛い
私は早く死んでもいいから娘のてんかんは治してほしい
希望を持ちたいので
てんかんで治療していたけど治りました。とか、
ママさんやお子さんがてんかんですという方
お話ししませんか？
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コメント
ココ
辛いお気持ちお察しします。
悩んで悩んで死にたいってなってしまうお気持ちもよくわかります。
私の話で少しでも気持ちが楽になってくださればいいなと思い、コメントさせていただきました。
私自身がてんかんです。
合う薬が見つかるまでは、頻繁に発作が起きていました。
てんかんの専門の先生に診ていただき、合う薬が見つかってからは全く問題なく生活できています。
むしろ、てんかん以外はめちゃくちゃ健康体です‼︎
子供も産んで育てられています‼︎
お子さんがてんかんということなので、親としては代わってあげられるなら代わってあげたいと思いますよね。
でも、てんかんだからといって、何もかもがダメな訳じゃないです。
私みたいに合うお薬が見つかって、元気に過ごすことが出来るはずです‼︎
ゆう
クラスにてんかんの子居ました☺️すごく仲良かったですし普通の子でした。今では看護師さんです。
てんかんではないですが、うちの子は指定難病で免疫の病気です。てんかんのような発作も1度だけでました。ほんとに1度だけでそれがほんとにてんかん発作かどうかは未だにわかりませんが、今は元気に過ごしてます。
難病を診断された時は毎日がつらかったですが、同じように病気を抱えてるお母さん達と外来で話すようになったりして今はとても、前向きです☺️
数年後にはあんなこともあったなー。と思える時が来ます🙏
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
遅くなりすみません。
ゆうさんのお子さんも病気をもってらっしゃるのに、
前向きに考えていて羨ましいです。私はなかなか前を向くことができず、考えてはいけないことを考えてしまい。
辛くてたまりません。
でもあの時辛かったけど、乗り越えたなぁって思う日が来ることを信じようと思います。- 9月19日
s♡mama
私が以前てんかんでした！
今は全く薬は飲んでません！
そして息子は難治性てんかんです。こちらはやっぱり手強いので投薬してても発作はあります💦
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❤️
ご回答ありがとうございます。
主さんはいつ発症しましたか？
どのくらい薬飲まれてましたか？- 9月19日
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s♡mama
私が発症したのは中学1年生の時で薬は大学1年の頃まで飲んでました！！
息子が発症したのは3ヶ月の頃です😭- 9月19日
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❤️
てんかんにも種類ありますが、主さんは何てんかんでしたか…？
息子さんは３か月だったんですね…幼稚園か保育園には元気に通っていますか？- 9月19日
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s♡mama
当時主治医からてんかんの種類の説明がなかったんですよね😅ただ一過性のものだったみたいです！！
息子は上の子なので今は小学生ですが障害があり支援学校に元気に通ってます😊- 9月19日
み
私はてんかんではないですが、心臓病です
生後半年に手術をしました
やはり私の母も自分のせいだとせめています
そのうち大きくなるとなんで私だけ病気なの？なんで周りの子と同じことができないの？と子供ながら聞かれると思います
子供は正直で本当に疑問に思ったから聞きます
私も聞いたみたいです
でも、母を傷つける為に聞いたわけではありません。
そこは分かってください
でも、私は母を病気持ちで産んだ事を憎んだり嫌いになったりした事は一度もありません
なんなら、大好きです
いつか子供が大きくなって二十歳を超えたら
しっかり自分のことがわかり
振り返ると思います
病気持ちでもあなたの子供でよかったと
mちゃん
うちの長男なんか
脳性麻痺でウエスト症候群
発症しましたよ〜💦
ACTHで抑制中ですがすでに
脳に後遺症があるため
脳波はぐちゃぐちゃです。
医者にも、脳の状態からして
てんかんは治らないと言われていますし目で見える発作は
分かりませんが、眼振があります。
脳性麻痺で歩くのも無理だと言われていますよ〜
1歳すぎてますが寝返りしか
できずお座りもまだですよ！
ウエストの影響か知的もあり
療育手帳A2.身体1級もちです。
娘さんがどのくらいの状態か分かりませんが...
先生が治ると言ったなら治ると信じましょうよ！
希望があるんだから、、、
うちは医者に無理だと言われてますが希望は捨ててませんよ（＾ᵕ＾）
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mちゃん
ちなみに薬だって
別の難病疑いがあるから
てんかん薬2種類と
苦いビタミンを5種類くらい大量摂取してます💦- 10月9日
❤️
ご回答ありがとうございます。ココさんからの回答とても嬉しいです。
いくつか質問させていただきたいのですが…
１いつ発症しましたか？
2今もお薬飲んでますか？
３てんかんは何てんかんですか？
４普通学級でしたか？
すみません。色々お聞かせ下さい。
ココ
とんでもないです！
参考になれば幸いです。
1. 発症した時期は、はっきりしていません。
幼い頃から発作のようなものはありましたが、脳波検査でもなかなかわかりづらかったようで、てんかんという診断がついたのは成人してからでした。
2. 今も薬は飲んでいます。
ちなみに、ランドセンでは発作が起きたので、ラミクタールを飲み始めて落ち着きました。
3. 光過敏てんかんです。
度合いでいうと結構重度だと思います。
4. 普通学級でした。
発作が起きたりもありましたが、その当時はてんかんという診断が付きませんでした。
❤️
色々詳しく教えて頂きありがとうございます。
たびたびすみません。ココさんは車の免許持っていますか？
また習い事とか制限とかありましたか？
ココ
お気になさらず、参考になることがあれば何でも聞いてください‼︎
免許は、担当医から取れるとは言われていますが、必要性がないため持っていません。
習い事などの制限はなかったですが、空腹状態が続くこと(血糖値を下げ過ぎないように)、睡眠不足の場合は外出は控えるように言われていました。