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あちゃ
妊娠・出産

先天性心疾患 左尖弁閉鎖症のお子さんを出産した方今、育児をしている方…

先天性心疾患 左尖弁閉鎖症のお子さんを出産した方
今、育児をしている方いらっしゃいますか??

ただいま妊娠後期(34週目)の妊婦です。
先日、赤ちゃんが心疾患をもっていると
先生に言われました。
小児科の先生にもエコー見てもらいましたが
確定だそうです。

左尖弁閉鎖症は出産後赤ちゃんはNICUに入り
2週間ほどは入院し、2〜3歳までに
最低でも2回の手術をしないといけないみたいです。

手術までにも酸素チューブをつけないといけなかったりと
色々言われて頭が混乱しています。


自分自身も心室中隔欠損と言う心疾患を持っているものの
手術せずに経過観察ですんでいます。

遺伝などもあるのかなと思ったり
色々考えてしまうこともあります。


もし、同じ境遇の方がいたら
お話聞かせていただきたいです。

よろしくお願いします。

コメント

Ri

息子は病名は違いますが
三尖弁閉鎖症です!!🥺

聞きたいことがあれば
なんでも答えます☺️

  • あちゃ

    あちゃ

    回答ありがとうございます!
    すみません、漢字間違えてただけで
    三尖弁閉鎖症です💦

    同じ境遇の方に出会えてよかったです🥺

    1歳ということですが
    今はどーゆー状態ですか?
    (手術や酸素チューブをしているのか)

    • 9月3日
  • Ri

    Ri


    じゃあ同じ病気です🥺✨

    息子は小さく産まれたので
    目標の体重まで達した
    生後2ヶ月で1回目の手術をし、(シャント術)
    生後3ヶ月で退院しました。

    そのあと生後7ヶ月で
    次の2回目の手術ができるかどうかの
    評価のためにカテーテルをしました。
    生後8ヶ月でグレン手術を
    行いました。

    約1ヶ月半で退院した後から
    在宅酸素をしています。

    後もう1回心臓の手術はありますが、体重が10キロな事、
    歩ける事が条件なので、
    恐らく2歳か3歳の予定で、
    それまでは在宅酸素をします☺️

    • 9月3日
  • あちゃ

    あちゃ


    とても心強いです😔♡

    ちなみに何グラムで出産
    されましたか?
    あと、出産時は経膣分娩でしたか?

    入院中はNICUってことですかね?
    病院によって違うかもしれないですが
    入院中はミルクや衣服はどうされてましたか?

    やっぱり2〜3回は
    手術する感じなんですね。
    手術って聞くとほんと大丈夫なのかなと不安になります💦

    在宅酸素は購入という感じになるんですかね?
    ボンベとか機械とか?


    質問ばっかりですみません。

    • 9月3日
  • Ri

    Ri


    全然大丈夫です♡
    質問どんどんしてくださいね♡

    私は切迫早産で1ヶ月入院しており37週3日で産まれました。
    私自身の体重の増えが4キロで
    息子も小さかったのですが
    2124gでした。
    経膣分娩でしたよ♡

    出産後3週間くらいはNICUに
    いましたが、そのあとからは
    手術まで一般病棟にいました☺️
    ミルクは母乳を搾乳したものを
    冷凍して届けていました♡
    NICUは確か衣類やオムツは
    要らなかった気がします🤔
    一般病棟は衣類オムツおしりふき必要でした☺️

    手術はとっても不安ですよね🥲
    私も不安でしょうがなかったのですが、心臓の方は息子は
    割と丈夫みたいで今は元気ですよ☺️
    胸に傷が残るのはやっぱり心が痛かったですが、慣れました☺️

    在宅酸素は購入ではなく、
    業者からお借りしております🥺
    ボンベも同様です♡
    お金一切かかりません❤️

    後は大変な事はうちは病院が
    少し遠方なところにしかなく
    外来が月1なんですが、
    それが結構大変です🥲💦

    • 9月3日
  • あちゃ

    あちゃ


    ありがとうございます😭

    切迫だったんですね💦
    コロナ禍で入院もキツイですよね泣

    NICUから出ても退院ではなく
    一般病棟での入院だったんですか😳
    それはなにか理由があったんですか?
    NICUを出たら色々用意がいる感じなんですね!

    入院中は付き添いですか?💦

    元気なのはなによりですね♡
    病気なんかに負けないぐらい
    元気に育ってほしいです!

    なるほど🤔
    それは少し安心しました!!
    お金かかるならどうしようと思ってました💦

    やっぱり通院とか大変ですよね。
    私も少し遠いのでこれから
    連れて行ったりするのが大変になりそうです。

    普段などでこれは絶対必須!
    とかのアイテムはありますか?😂
    ベビーカーは今どんなのがいいのか
    悩みに悩んでいます💦

    • 9月3日
  • Ri

    Ri


    切迫での入院は中々しんどかったです🥲🥲

    NICUから出て一般病棟に
    いたのは体重増加をしてから
    1回目の手術をしたんですが、
    その手術をしないと退院が
    できませんでした🥲💦
    NICUもたくさん患者がいて
    いっぱいだったので息子は
    一般病棟に移ったって感じです♡

    入院中は付き添いいらない病院で兵庫県立こども病院に通ってます☺️

    意外と心臓病があっても
    子供は強いんだと感じました☺️

    通院本当に大変です😭

    在宅酸素になった時、酸素ボンベが結構重たいので、ベビーカーは必ず必要なんですが、
    うちは上の子が使ってた普通のベビーカーで間に合ってます☺️
    酸素ボンベがある以外は
    普通の赤ちゃんとなんら変わりないですよ☺️👏
    心疾患の子達は手足が冷たくなりやすいので、夏でも膝掛けは必ず持ち歩いてます🥲✨

    • 9月3日
  • あちゃ

    あちゃ


    なるほどー。
    体重増えないと手術も進まない感じ
    なんですね😂
    NICU結構いっぱいですよねー💦

    通う頻度はどんな感じでしたか?
    やっぱり毎日とかですか?💦

    在宅酸素はボンベだけですか?
    ボンベ重たいですよねー。
    移動とかほんと大変だと思います。


    そうなんですね!
    じゃあひざ掛けは必須ですね!
    冬とか感染症の多い時期とか
    特に気をつけたりしないとですよねー。

    あと気になるのが医療費とかなのですが、産まれてから色々な制度の申請をする感じですか?💦
    産まれるまでにできることとかって
    あるんですかね?😂

    • 9月3日
  • Ri

    Ri


    うちの子の場合はそうだったのですが1回目の手術するのは
    結構個人差あります☺️
    体重がしっかりあれば、
    もっと早いと思います♡

    我が家は病院まで高速に乗って
    1時間半だったので産後1ヶ月は
    無理せず週に2回とかでした🥲
    土日だけ行ってました🥲
    1ヶ月経ってからは週3とか4で
    毎日は無理でした😭

    お家にあるのはでかい酸素があります♡
    外出時のみボンベです♡
    移動結構大変です😭😭

    上の子からもらった風邪でも
    重症化してしまった事あり
    入院もしました🥲💦
    やはり感染症は怖いです🥲

    三尖弁は指定難病に入るので
    産まれてからすぐにまずは
    小児慢性というのを申請してください🥺
    医療費が安くなります!!
    あとうちは退院するくらいに
    先生が診断書を書いて下さって
    障害者手帳
    特別児童扶養手当を申請しました!
    それくらいですかね♡

    病院の地域連帯の方が
    詳しくは教えてくれますよ😍

    • 9月3日
  • あちゃ

    あちゃ


    体重が重要ってことですね!
    息子さんは母乳の飲みは普通でしたか?🤔

    それはかなり遠いですね😂
    そりゃ毎日はキツイですもんね。

    なるほど!
    車ってどんなの乗ってますか?
    今まで車なしの生活をしていたのですが3人目ということ、通院などで移動が大変ということで中古で車を購入予定なのですが…。
    荷物も多いはずなので乗用車とか荷物がたくさん乗る方がいいのかなと思っています💦


    感染症やっぱり怖いですよね。
    どんなに対策してても
    移る時は移りますしね。


    そうなんですね!
    産後バタバタとする感じですよね😂
    また出産後に色々確認してみます!


    もしかして息子さん
    今日お誕生日ですか?🥺

    • 9月3日
  • Ri

    Ri


    手術は体重が重要みたいです☺️
    息子は直母はできませんでした🥲
    哺乳瓶から飲むのも酸素が低下し、脈が早くなる為すぐ疲れていたので、経管栄養という方法でミルクをしていました。
    それから度々誤嚥性肺炎になり
    経口からのミルクは中止になってしまってました🥲
    最近逆流性食道症がある事が分かりお腹の手術をしました。
    明日退院予定なんです☺️

    そうなんです🥲💦

    車はうちは旦那と私で2台ありますが、旦那はヴォクシー
    私はワゴンRです😌
    外来の時はヴォクシーで
    荷物がたくさん積めるので
    ファミリカーは便利です♡

    でも産後は無理なさらずに
    まずは体が休めてくださいね☺️

    そうなんです😳
    今日1歳になりました❤️❤️

    • 9月3日
  • あちゃ

    あちゃ


    そうだったんですね!
    退院楽しみですね🥰
    お誕生日会もしないとですね♡

    やっぱりファミリーカーの方が
    いいですよね💦
    なんとか中古車で探したいと思います😣

    ありがとうございます!

    今日は色々と教えていただき
    ありがとうございました🙇‍♀️
    すごく参考になったのと
    少し安心できました🎵

    これからもREIさん家族が
    幸せでいれることを願っています!

    本当にありがとうございました💗

    • 9月3日
るる

私の娘も三尖弁閉鎖です。
生後3日にバンディング、生後4ヶ月にグレンして来月フォンタンです!

  • あちゃ

    あちゃ


    回答ありがとうございます!

    生後3日のバンディングも
    手術ということですか?🥺

    出産時すぐに抱っこできましたか?😔

    • 9月6日
  • るる

    るる

    そうです!確か2時間ぐらいの手術でした!

    娘は、出産してからの状態で抱っこできるか決めるって言われていて。状態が悪ければ抱っこなしですぐにNICUにって言われて普通分娩で産みましたが、思いのほか状態が良くて抱っこできました‼️
    まだコロナが酷い時期ではなかったので、旦那と実母の立ち会い出産でしたが皆抱っこして写真撮る事ができました。

    • 9月6日
  • あちゃ

    あちゃ


    2時間……待っている間とても
    長く感じますね🥲

    今は在宅酸素をしていますか?

    なるほど…。
    産まれて状態がよければ抱っこできるんですね🥺
    立ち会いできたんですね!
    私は立ち会いも面会もできないと
    言われてるのでメンタルもつか心配です。
    せめてすぐに抱っこしたいです🥲

    • 9月6日
  • るる

    るる


    グレンの方がめちゃくちゃ長かったです😱予定の時間より遅く終わって💦

    在宅酸素してます!生後3ヶ月くらいからしてます!
    酸素してから泣き声が大きくなって酸素足りてなかったんだって思いました💦
    娘は生まれた時から元気で、今は酸素してるだけで他の子と変わりなく成長してます。娘と初めて会う人は本当に心臓病?酸素してなきゃわかんないって驚きます。

    病院によって産後の抱っこどうなるか方針が違うみたいなんですよ。なので次回の外来の時に聞いてみた方がいいかもです!あと抱きたいってこちら側の要望も伝えた方がいいです🤔

    娘の時はインフルが流行ってて、普通なら産後面会は禁止だったのですが、NICUは両親の面会OKだったので、NICUで旦那と待ち合わせて面会できました😅

    • 9月6日
  • あちゃ

    あちゃ



    そうなんですね🥺
    手術の傷って結構大きいですか?

    やっぱり一人ひとり違う感じですね🤔
    産まれてみないと分からないですね💦

    そうですよね。
    明日検診なので聞いてみます!

    NICUにはどれぐらいいてましたか?
    入院中は搾乳を持っていってた感じですか?🥺

    • 9月6日
  • るる

    るる

    手術の傷は思っていたより大きいですが、綺麗に縫ってくれてたようであまり目立ってないです😊
    私、グレンの時に女の子だから丁寧に縫ってほしいってお願いしてました😅

    NICUは生後3日までいて、手術したらICU→小児科術後室→小児科一般病棟で付き添いでした。
    搾乳は入院中はNICUに持って行ってました!私が退院後は小児科に持参でした😊

    心配が尽きないですよね💦私も妊娠中、ネットで調べては絶望して泣いてました。
    が、産後Twitter始めたら三尖弁閉鎖症の親御さんやご本人さんと繋がれてめちゃくちゃ希望が持てて、ネットってウソじゃんって思いました。今では娘の元気さゆえのやんちゃに怒ってばっかりです。

    • 9月6日
  • あちゃ

    あちゃ


    やっぱり傷は大きいんですね。
    うちの子も女の子の予定なので
    心配でした。
    そうですよね。私もそういうかもしれないです😂

    入院期間はどれぐらいでしたか?
    入院期間中はやっぱり大変ですよね。

    Twitterほんとたくさんの方と
    繋がることができますよね!
    今もTwitterはしてますが
    上2人のアカウントなので
    新しく3人目の子のアカウントを
    作成しようと思ってます🥺

    • 9月6日
  • るる

    るる


    執刀医の事信頼も尊敬もしているのでいっちゃえと思って言ってみたら、笑ってそうですよねー、ちゃんとしますって言ってくれました😊

    バンディングの時はICUが3日、小児科術後室が6日、小児科付き添いが3日のスピード退院でした!
    グレンは術前3日、術後12日の入院でした🍀

    Twitterは色々とありますが、本当チカラになりますよ。だって成人している当人の方から色々聞けるんでなによりも勉強になります!

    • 9月6日
  • あちゃ

    あちゃ


    言いたいことは言わないと損ですもんね!

    なるほど!
    2週間ほどであれば早いって感じなんですね🤔
    術後はやっぱり神経質になっちゃいますか?💦
    気をつけないといけないこととか
    あれば聞きたいです💦

    あと在宅酸素はボンベですか?
    ベビーカーは必須になりますよね??🥺

    そうですよね!
    産まれてから色んな人と繋がりたいです🥺♡

    • 9月6日
  • るる

    るる


    これから担当医達とは長い付き合いになるので、気になった事はメモして何でも聞くようにしてます!雑談もしつつ本音を言うようにしてます。
    術後は小さなことでも電話してしまったりしてました。
    泣くことが心臓の負担になる子もいるらしいです。なのでどのくらい泣かせても良いのかって聞きました。主治医からは泣いてしまうのは仕方がないから気にしなくていいって言われましたが、泣きすぎないように気をつけてました。
    病院側からはおしゃぶりに慣れさせると、術前の絶食時はじめ、泣いたらおしゃぶりで落ち着いたりするから楽だよって言われてたので、おしゃぶりは必須かと🤔娘はおしゃぶり大好きっ子です。

    在宅酸素は自宅では置き型の機械で、外出時はボンベです!
    私は小さい頃はベビーカーにいれたり、Amazonで酸素ボンベ用のリュックを買って背負ったりしてます。今は歩くようになったので、抱っこ紐やリュックを背負ってヒップシートです😊
    酸素ボンベ用のリュックはおすすめです🍀

    • 9月6日
  • あちゃ

    あちゃ


    そうですよね💦
    これから長い付き合いになりますもんね。気になることは聞かないとですね!

    おしゃぶり!!なるほどです!!
    できるだけ泣かないようにって感じなんですね。

    使い分けてあるんですね!
    ボンベ用のリュックざあるんですね😲

    最近テレビで
    コロナ禍のせいでボンベや機械が足りなくなってきてると聞いて
    大丈夫かなと不安になってます🥺

    • 9月6日
mame

過去の投稿に、コメント失礼します。

現在妊娠29週です。
先日後期の胎児ドッグで中等度の三尖弁逆流を指摘され、
心臓手術もできる総合病院に転院予定です。
胎児ドッグでは三尖弁逆流しか言われておりませんが、
毎日検索魔になってどんどん不安になっています。

あちゃさんのお子さんはその後どのような経過を辿られていますか?

差し支えなければ教えていただきたいです🙏

「妊娠・出産」に関する質問