知的障がいのある子どもを育てる母親が、息子の課題や日常生活の困難について相談しています。精神的に追い詰められており、アドバイスを求めています。
発達障がい・知的障がいのお子さんがいらっしゃる方
うちには先天性疾患で発達遅延と言われ知的障がいのある子どもがいます。
からだはしっかり4歳児ですが、中身はまだ1歳ちょっとぐらいです。発語もまだありません。
クレーンや仕草で思いを伝えてくれますが、癇癪も激しくあーあー叫んでつねってきたり髪を引っ張ったりと思いが通らないとすごいです。こちらの言っていることは7割ぐらい理解しています。
ST、OT、療育にも通っていますが、なかなか今の状況が変わらずです。
何も話さない息子と向き合って早4年半。
初めの頃はゆっくりでも発達しているんだからと根気強く見守っていましたが、日々力は強くなるしつねってこられると本当に青アザが出来るぐらい痛いし、ダメなことはダメだと伝え続けていますが、さらにヒートアップして手を出してくるか、笑ってるか…
もうお手上げ状態でこの日々いつまで続くんだろう。
待つことも出来ないし順番なんて分からないから買い物も一苦労で、今日は前にいる人に割り込んでぶつかってしまい、すぐに謝りましたが、舌打ちされながら暴言を吐かれ、知らない人からしたらただただ躾のなってない子どもなんだろうなと。
毎日どこにもぶつけることの出来ないこの感情を持て余しながら、この必死に生きています。
逃げ出せないし放り出せない。
でももう限界です。
いつかこの状況を脱せる日はくるのでしょうか？
先輩ママさん何かアドバイスなどあれば教えてください。
- りー(7歳)
コメント
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3歳半ですがうちのことかと思いました💦
日々お疲れ様です....
他人から見たら躾が鳴ってない子供....
うちの子もそうかもしれません...まだまだ障害に無知な人や理解ない人が多いというかみーんなそうじゃない??と思う日々引きこもらせてます...
脱せる日はくるのか私も考えちゃって...最近は知的障害の子が入れる寮や施設を見てます最低な親です....
運よければ自立してくれれば、それを目標にいま頑張っていますがそれが無理なら高卒後施設へ...
無理に親が一生ついていく必要は無いのかなと思っています
逆に私たちから脱してもいいじゃないか...そう思う時が楽になったりならなかったり......
でも知的障害にも十人十色似たような症状があってもみんな違うので、お子さんもきっと自立や大学入学もワンチャンあるかもしれませんよ...
すみませんアドバイスにならなくて💦
はじめてのママリ🔰
遺伝子疾患で、10歳ですが、中身は1歳です😆発語なし、クレ一ンで伝えてきて、ほぼほぼ言いたいことはわかります。
4歳の子ですか？
保育園や幼稚園に行かれてますか？
うちもその頃が一番大変でした。今もですが笑
買い物なんて連れていけませんでした。レジに並べば座り込みか、どこかへ行ってしまうし、常に手を繋いでなければ、どこかへ行ってしまうので、お金を払ってる間に逃亡。 なので、昼間幼稚園に行っている間に買い物か、どうしても連れていくならバギーに乗せてました。バギーに乗せても動かしてないと怒るのでパパッと買い物は済ませてました、🥲
ても10歳になった今はだいぶ落ち着きました。
歩かせて買い物も少しの時間なら出来るし、レジ待つのも少しなら…逃亡することもなくなりました。
クレ一ンで私の腕を引っ張る時は力の加減がわからないのでたまにつねられアザになります😅 思いが通らないと、足をばたつかせるので危険です😅
その時は避難します笑
解決策ではないですが、
成長とともに少し楽になってきたといったところでしょうか😅
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りー
コメント頂きありがとうございます！
保育園に通っていますが言いたいことが伝わらなかったり、思い通りにならないと癇癪を起こしたり手が出たりしていて保育園に預けるのも憂鬱になってきています😢
本当にうちの子も同じ姿です。
買い物は1人で行きたいですがそういうわけにはいかないことも多く、周りから白い目で見られています。
10歳になって落ち着かれたんですね！先輩ママさんからの体験談が聞けて勉強になります。
少しずつ成長しているんですよね😭
分かってはいるものの道のりが長すぎて現実逃避です😭😭- 9月1日
mちゃん
うちなんか
長男が脳性麻痺で身体障害
難病てんかんからの知的で療育手帳Aです。
まだもちろん意思疎通はしない時期ですが
腰も据わらず寝返りするくらいです。
医者にも歩けないといわれています。
視覚過敏？なのかあまり食べないでのけぞられる毎日、、、
でも、生きてくれてるだけで
いいと思ってます*\(^o^)/*
ちなみに長女が
発語がぜんぜんでした。
癇癪すごかったし、あちこち
走り回ってってかんじでした。。。
言葉が遅過ぎて
保育園からも言われてました💦
アドバイスはできませんが、
あまり一生懸命になりすぎるから
きつくなってるんですよ🥲
うちももう、いいや！この子はこの子だし！
ペースがあるんだから！と思うようにしないとキツくなります...
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りー
コメントありがとうございます。
お返事が遅くなりすみません。
うちもてんかんあり療育手帳Aです。
本当に生きているだけでありがたいと思っていたのに日々に疲れてそうも思えなくなっていました。
そう思えたら良いですよね。
私もそういうふうに思えるようにしていきたいです。
ありがとうございました😌- 9月12日
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mちゃん
うちはウエストのてんかんで
治療して抑制しましたが
脳波はかなりひどく、眼振がありますT^T
ウエストも抑制は難しいと言われましたが頑張って一か月注射をしてくれて抑制できました*\(^o^)/*
頑張ってくれてるんだとすごく思いましたT^T
わたしたち親はもちろん頑張ってますが
子どもももっとたくさん頑張ってますよ☺️- 9月12日
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りー
そうなんですね。
それは心配ですね。
うちはサイトメガロで、てんかんがなかなか治らないので1年半ぐらい投薬量を調整しています。
そうですね。
分かっているんですけどね。
頑張ってるんですよね😌- 9月13日
cheese🦔🧀
うちの子も療育手帳A判定もらってます。今日旦那とも話し合いしましたが、息子がこの調子だと兄弟も望めないですし、まず意思疎通がとれないのが痛いと言われました！
うちはつねったりもかはなくて抱きつかれたり、抱っこを要求してきたりニコニコしてくれたりしてくれる感じですが、出口のないトンネルをずっと歩いてるような感じがして切なくなってます🥲
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りー
コメントありがとうございます。
お返事が遅くなりすみません。
第一子だときょうだいのこと考えますよね。というか、うちの場合はまだまだ手がかかりすぎて考えられないという感じです😢
言葉をしゃべるって発達のなかで普通に習得していくものと思っていましたが、そんなことはないんだな、尊いことなんだなと感じています。
本当に出口のないトンネル！分かります！- 9月18日
りー
コメント頂いてありがとうございます！
同じような境遇の方まわりにいらっしゃらないので、同じようなお子さんをもつ方とお話できるだけで嬉しいです。
悲しいことだけどたしかにそうですね😢当事者にならなかったら分からないことですもんね。
そして私もあれだけ可愛くて仕方なかった我が子ですが、最近は誰かに見ててもらって離れる時間があるとホッとするというか、程よい心の余裕が自分にも必要だなと思っています。なので全然最低じゃないですよ。私も同じようなものです。
うちは発達が周りの子よりもスローペースで他の子が数週間で出来るようになることが数ヶ月から半年、年単位なのでどんどん周りとは差が開いていくと思います。
体ばかり大きくなっていって心は幼いままなので周りの人の目が辛いです。
子どもを産むということはいろんなことを覚悟してと思っていましたが、覚悟が足らなかったのかもう毎日白目むいてます。
🔰
仰ってること凄いわかりますよ💦リアルに周りに話し相手いなくて理解されなくても私はりーさんのお話すごい共感できますし、何も悪いことだと思わないです
来年幼稚園入園ですが定型発達者と比較する毎日で私のメンタルぶっ壊れる未来しか見えないです💦
羨ましいなーとか手がかからなくて子育て楽しそうとか思いますし...産んだこと後悔というかもっと覚悟をもって産めば良かったなと私も思います....
まだなんとなく子供の障害受け止めれません...日々涙涙ですよヾ(･ω･`;)ﾉ楽したいなーて思い、睡眠薬使ってぐっすりしてもらったり、一時保育使ったり、最近はショートステイも定期的に頼もうかも迷ってます💦とにかく物理的に離れる時間私にもお休みという考える時間欲しいです.......
お互いそこら辺の子供のお世話よりめちゃくちゃ頑張ってると思います自分を褒めてあげましょう🥲
りー
本当に共感しかありません。
お互い３、4歳になるともう大人の言ってることがある程度分かり、ちょっと楽になってきたなと思う年齢ですもんね！
1人で遊んでてくれる、ご飯を食べてくれる、トイレに行ってくれる、身の回りのことを1人でしてくれるそういう時期ですが、私にはそういう時期がいつ来るのか…
楽したい…その言葉本当によく分かります。
子育てはみんな大変と言いますが、やはり大変の種類が違うなと思います😢お気持ち痛いほど分かります。
お互いよく頑張っていますね。
本当に自分を褒めたいです。