1ヶ月前に口唇口蓋裂と診断されたお腹の子に対する複雑な気持ち。前向きになれず悩んでいる。メンタルの保ち方について相談あり。
質問でもなんでもなく、ただ吐かせてください。
1ヶ月前、お腹の子が口唇口蓋裂と言われました。
それから浮き沈みあり、もう自分でも受け入れられた、と思っていたのですが、前を向くことにちょっと疲れました…。
「お腹の子が私たち夫婦を選んでくれたんだ」
「きっと何か意味があるんだ」
「手術で治るんだから！」
と前を向こうと努めてきましたが、
ふと、「他の子はなんの努力も、痛い思いもせず、当たり前に口がつながっていて、そのありがたみも感じてないんだ。この子は沢山努力して、病院に何度も通って、やっと普通になれるんだ」
と思ってしまいました。
声に出すと、お腹の子に聞こえてしまいそうでわるくて、誰にも言えません。
こうして文字にすることにも罪悪感が押し寄せます。
きっと生まれれば愛情がわき、「この子のために頑張ろう！」と思えると思うのですが、妊娠中のどうしてもあげられないこの期間は、どうやってメンタルを保てばいいでしょう…
- チキン南蛮(2歳11ヶ月, 6歳)
コメント
りんご
口唇口蓋裂と言われた時のチキン南蛮さんの気持ちお察しします。
口唇口蓋裂の子を見たことがありますか？私は仕事上たくさん見てきましたので、一つ言えることは、本当に手術で綺麗になります😊先輩のお子さんもそうで、今は高校生の女の子ですが、医療者の私ですらすぐに気付かないくらいです！
たしかにたくさん大変なことがあると思いますが、やっと普通になれる、、普通ってなんなんでしょうね。口唇口蓋裂もその子の個性で、それ以外にも心身障害などがある子たちも個性でそれが普通です。言いたいことはよくわかりますけどね。
妊娠中の精神状態で余計しんどいんだろうなと思いますし、手術前はミルクなどの飲ませ方も少しママは大変かもしれません。でも、本当に綺麗になります、たくさん同じ疾患を持って生まれてる子もいます！
難しいかもしれませんが、ただただ元気に生まれておいで、生まれてから大変なこともあるけど一緒に頑張ろうねと声をかけてあげてほしいなとおもいます😊
はじめてのままり
まず、ここまで誰にも言わず
お腹の赤ちゃんに聞こえるからと
赤ちゃんにも優しく向き合おうとしたママさん。本当に凄いと思います。本当に優しいママさんだと思います。
赤ちゃんも、優しいママだと言うことは十分分かっていると思うのでどなたか話を聞いてくれる方に吐き出してみるのもいいかもしれないですよ。
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はじめてのままり
あとは……私も何回か仕事で
口蓋裂の赤ちゃん担当させて頂いてます。上の方もおっしゃているようにかなり医療の力で綺麗になります。- 8月30日
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チキン南蛮
ありがとうございます。最近自己嫌悪に陥っていたのですが、私の葛藤を認めてもらえたような気がして泣いてしまいそうでした。
勇気を出して、思っていることを夫に話してみようかなと思います。
私にできることは無事に生まれてきてくれるよう、毎日を安静に過ごすのみですね。- 8月30日
🐶
前向きになろうとしている、声に出したら赤ちゃんに聞こえてしまうなんてとっても優しいママだなと思いました。
私は歯科衛生士で訪問で病棟回っていたので口唇口蓋裂の赤ちゃんはたびたび見てきました。
今の医療ってすごくて上のお二方が書いてる通りとても綺麗に治ります。
綺麗に治るので発語なんかも問題ない子がほとんどです😊
元々障害のある赤ちゃんなんかも見てきましたが、世の中色んな事をこんな小さい体で乗り越えていく子がいるんだな！ほんと強いなぁ....がんばれ！！！！！！！と見ていました。
きっとチキン南蛮さんも赤ちゃんが頑張ってるのを見たら辛い気持ちもあるかもしれませんが、生きようとする力をすごく感じると思います。
個性として受け入れるまで時間がかかるかもしれませんが当たり前です。でも命がある事、生きていてくれるというお腹の子の生命力を信じて一緒に乗り越えて欲しいなと思います😌
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チキン南蛮
ありがとうございます。時間がかかって当たり前、と言ってもらえて、心が軽くなりました。
家族みんなで力を合わせて、乗り越えていきたいと思います😊- 8月30日
ひゅーん
口に出せない、文字にすることも罪悪感を感じてしまうママさんの、優しい気持ちに涙が出ちゃいます😢
以前病院で働いていた頃、妊婦健診で口唇口蓋裂と言われたママさんが相談に来ていました。
とっても悩んでいて、たくさん泣いて、とにかく話を聞いてもらっていました。
その後生まれてきた赤ちゃんは、とってもかわいかったですよ。本当に☺️
何度か手術を受けて、そのことを知らなければ分からないほど、何事もなかったようにきれいにしてもらってました。
何でうちの子がって、思いっちゃいますよね。自分のせいだって、責めてませんか？？
不安な気持ちは、お腹に溜め込まずに出しちゃいましょうよ😊
誰も責めませんよ！
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チキン南蛮
ありがとうございます。やはり皆さん悩みますよね。悩んでもなにも変わらないけど、考えずにはいられない。人に話を聞いてもらうことでどれだけ救われるか、実感しました。
うちの子もきっとかわいい、一緒に頑張って綺麗に治してあげたいと思います😊- 8月31日
退会ユーザー
お気持ちよく分かりますよ。
私も21週の時の妊婦健診で両側口唇口蓋裂の診断を受けました。診断受けた時はどうしたら良いか分からず、気が動転して戸惑っていました。
診断受けて3ヶ月近く経過し、その間に色々自分なりに調べて、主人とも納得いくまで話し合いました。
両家の親にも報告し、1番のサポーターである義実家は出来る限り協力したいと言ってくれました。
産前の形成外科での治療説明を受けた時にも色々質問しました。
それでやっと気持ちが落ち着いてきた所です😅
まだまだ上の子のことや産後の通院やケアなど見通しが立たないことがありますが、それはその時悩もうと思います。
色々考えてしまうと思いますが、今できることを少しずつやっていくことにしています。
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チキン南蛮
ありがとうございます。グレイスさんのお子さんも診断を受けたのですね。あの時は本当に「どうしよう、私たちどうなっちゃうんだろう」と頭がぐるぐるして、1週間泣きました。
そんな時でも息子はいつも通り、本当に残酷なほどいつも通り、天真爛漫に笑いかけてくれたおかげで、気持ちが折れずにいられました。
親に伝えるのは勇気が要りますよね…義親さんに味方になってもらえてよかったですね😊私もこの一件で、自分には味方になってくれる人がこんなにいるんだ、と気づけました。
授乳や通院など、気がかりなことは山ほどありますが、今を大事に、ですね！
グレイスさんはもうすぐ臨月ですね、お体気をつけてください🌸- 8月31日
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退会ユーザー
ありがとうございます😊
チキン南蛮さんも、お体気をつけてお過ごしください✨
2人目妊娠中だと上の子のお世話大変ですが、上の子に癒されることもありますよね😌
母だからこそたくさん悩んで当たり前だと思います(^^)
きっと産前の治療説明とか聞いたらかなり落ち着いてきますよ。- 8月31日
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チキン南蛮
はい、上の子がいてくれてよかったです😊お医者さんにお願いして産前説明をしてもらいます！
昨日は糸がプツッと切れてしまったような、沈んだ気持ちだったのですが、皆さんに励ましていただいてまた浮上してきました🌼
ありがとうございました！- 8月31日
ママリ
娘が口唇口蓋裂で、ちょうど口唇裂の手術をして入院中です！
生まれる前は可愛がれなかったらどうしよう、写真は？お披露目は？など不安だらけでした。
生まれて顔を見て正直「あーやっぱりそうなんだ、パックリ割れてますね」ってオペ室で言ったみたいです😅
でも不思議と可愛いんですよね!やっぱり我が子!手術前なんて、もうこのお口が見れなくなるのかと悲しくなり、写真撮りまくりました🤣
今は新しいお顔になり、さらにまた可愛いですが、やっぱり手術入院は大変です💦😅
でも娘が一番大変なので弱音吐けないです😅
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チキン南蛮
手術おつかれさまでした、娘さんもよくがんばりましたね💮そんな中、返信ありがとうございます😭
生まれてすぐの言葉、すごくリアルでそれが正直な気持ちだと思います。
うちは予定日が12月なので、年賀状の写真や年始の挨拶回りのときどうしよう、とかを気にしてしまっています😥全然本質じゃないというか、大人の都合というか、周りからの目を気にして自分のメンタルを保つためには、みたいなことを考えてしまっていて、もっと他に考えることあるだろ！て自分で自分が嫌になります💦
どんどん愛着がわいて、手術前は寂しささえ感じるほどになるのですね😊皆さん色々な葛藤や苦悩を乗り越えて、その境地に達するのでしょうね、母は強し！私もそうなれるよう、沢山愛したいと思います。- 9月1日
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チキン南蛮
続けてすみません。お忙しければスルーしていただいて大丈夫です！
手術入院での大変な点はどういったものがありますか？
期間は1週間くらいでしょうか？
娘さんはいつもと違ってご機嫌ナナメだったり、しんどそうだったりしますか？- 9月1日
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ママリ
やっぱり術後はもうひたすら抱っこでした💦
痛み止め入っていましたが常にギャン泣き、点滴刺さってるのでエルゴが使えず、ヒップシート使いました！
ただ娘は術後3時間からP型哺乳瓶でミルクが飲めたため、2・3日後にはいつもと同じ感じに戻りましたよ☺️
今まで使っていたホッツ床を新しいホッツ床にするので、慣れさせるのが少し大変でした。
手術してから1週間後に抜糸なので、だいたい1週間の入院です。
付添入院+コロナで身動きが取れず…大部屋なんですが泣き声が酷く、個室を選べばよかったです😅- 9月1日
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ママリ
年賀状など家族以外に見せる写真は全て口にテープ貼っていました!
もちろん保育園の送り迎えもテープ+エルゴの日除けカバーしてました💦
でも2ヶ月すぎたあたりからカバーつけると「周りが見たい!」と怒りだして💦大人の都合で景色を見せてあげれていなかった…と反省しましたよ😢
娘は左側完全口唇口蓋裂に顎裂もありますが、意外にテープ貼ってたらちらっと見る限りわからないです!
でも保育園で子供たちがのぞいてきて「なんで口にテープ？片方の鼻大きいのはなぜ？」と純粋に聞かれるとなんとも言えないもやもやが😅- 9月1日
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チキン南蛮
今後にすごく役立ちそうな情報ありがとうございます！そりゃ術後泣きますよね、こっちまでつられて泣いてしまいそうです😭
大部屋だと気も遣いますよね、ほんとにおつかれさまです。早くおうちに帰ってさらに可愛くなった娘さんをお披露目したいですね🎵
子どもはピュアでなんでも聞いてきますもんね、ピュアさがつらい…😅私も上の子の送り迎えでモヤモヤすると思います。
うちもエコーで見る限りくっきり割れ目があるので、右側完全口唇顎口蓋裂なんだろうなと想像しています。
心の準備ができて、コメントがすごくありがたいです。大変な中本当にありがとうございます😊- 9月1日
はじめてのママリ🔰
お気持ち本当よくわかります。
治るんだから良い、と親にも励まされましたが、他の子と比べるとついクヨクヨしてしまって悔しくて。今思うと産まれる前が1番辛かったです。
まずはもう口唇口蓋裂のことについてネット検索することをやめる、SNSで他の赤ちゃん達の投稿を一切見ないのが精神的に良かったですよ😊
産まれて唇閉じてからは人目も気にせず、最高にハッピーに過ごせます！！
あともう少しの辛抱ですからね😭✊✊✊
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チキン南蛮
ありがとうございます、共感していただけてうれしいです。
会えずに想像するしかない、何もしてあげられない妊娠中って、辛いですよね😥これからは上がるばっかり！と信じて残りの妊娠期間を穏やかに過ごしたいと思います😊
これを投稿した日も、友人の出産報告のSNSを見たことが沈みのきっかけでした💦ご助言ありがとうございます！
自分のために、しばらくSNS絶ちします😂
もう少しの辛抱ですね、心強いお言葉本当にありがとうございます🌸- 9月1日
えリ
うちの上の子も唇顎裂です！
妊娠中、周りから選ばれたんだよ！と言われても…と思ってました。。
本当に言えるのはわからないくらい綺麗に治ります☺️
最初はたしかに通院で大変でした。今4歳になりますが、つい忘れてしまうくらいです。
インスタで勉強になるアカウントもあるので、見てみるのもありかもです☺️皆さん綺麗に治ってますよ☺️
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チキン南蛮
コメントありがとうございます😊ですよね、…ですよね😥
忘れてしまうほど綺麗になるのはもっとずっと先のことだと思っていました、4歳でもそんなに綺麗になるのですね💕だいぶ希望が見えてきました、通院がんばります！どうもありがとうございます🌸- 9月14日
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えリ
私も妊娠中に言ってもらえたので、都内で有名な病院と近くで有名な病院に行くことが出来、話が聞くことが出来たのでよかったなーと思いました😌それまではずっと大丈夫かな…とか不安でしたが、、、。
通院頑張ってください😌
応援してます！- 9月14日
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チキン南蛮
そうですね、診断されてすぐは、「何も知らない頃に戻りたい」と思ってしまいましたが、心の準備ができて、今はこの妊娠期間があってよかったなと思います😊
ありがとうございます！がんばります💪- 9月14日
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えリ
心の準備大切だと思います！どちらの病院でも治療は早ければ早いほどいいと伺ったので😌テープや装置のお陰で、手術前に裂がどんどん狭くなりました☺️
- 9月14日
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チキン南蛮
質問続けてしまってすみません💦私も都内在住なのですが、もしよければ有名な病院にどういったところがあるか、教えていただけませんか？
自宅から近いのは府中の東京都立小児総合入り口センターなのですが、評判とかはよく分かりません。
テープも意味があるのですね！かぶれたり嫌がったりしそうですが、根気強く！ですね👍- 9月14日
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えリ
私は昭和大学が口唇口蓋裂では1番有名だと聞き、お話を聞きに行きました！
お友達が都立小児総合に通ってますが、とても良いと聞きました☺️2人ほど知ってますが、本当に綺麗に治ってました🥰
小さいうちは動きやすいそうで、テープやるだけで全然違いました☺️
テープをお湯でふやかしてとったりとかぶれは悩まされましたが、子供の治癒力はすごいのですぐ綺麗になりました！- 9月14日
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チキン南蛮
昭和大学！たしかにGoogle検索してもかなり上位に出てきますよね。
えりさんはお子さんのためにその時できることを行動されているのが伝わってきて、尊敬です😭私も前を向かなきゃ！😊
都立小児に通われている方が、とても良いとおっしゃっているのはすごく安心材料になります、ありがとうございます🎵
子どもの治癒力はすごいですよね(それに比べて自分の傷の治らなさに泣けてきます笑)、効果があるんだ、と知っていれば毎日のケアも続けられる気がします！
沢山の有益な情報、ありがとうございました😍- 9月14日
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えリ
応援してます！！
お子さんは先生が綺麗に治してくれるので、今はご出産までのマタニティライフ、楽しんでくださいね😌❤️- 9月14日
あお
質問者さんは、もしかしたら私のこの投稿を見ていないかもしれませんが、どうしてもお礼を伝えたく残します。
私は今24週で、21週の胎児スクリーニングにてお腹の子に口唇裂があることがわかりました。
先生から「口唇裂があるかも…これ見える？」とエコーを見せられた時、素人目でもわかるくらい縦に線が入っていました。
先生から「皮膚だけだから！顎は割れてなさそう」など説明やら励ましやら受けたような気がするのですが、その日のことはあまり覚えていません。
周りに報告した時、「手術できれいに治るから」「その子の個性だから」「せっかくきてくれた赤ちゃんなんだから」と、周り的には励ましのつもりでかけてくれた言葉が私には「そんなきれいごと言われても…」「周りは自分の子じゃないから他人事なんだ」「私の気持ちはどうなるの？」とずっと卑屈に考えていました。
しばらくの間は、まだ何も診断されていない日々、ただただ健診が待ち遠しくて赤ちゃんの成長が楽しみだった日々、性別はどっちかな？と夫とワクワクしながら呑気に話していた日々に戻りたいと本気で思っていました。
もしかしたら嘘かもしれない、夢の話かもしれないと思い込み夜ベッドに入り、寝て朝起きた時に嘘じゃなかった…と絶望して泣いたりもしていました。
診断を受けた日から3週間ほど経った今、受け入れられているようなられていないような微妙な気持ちの時にこの投稿を見つけました。
私の気持ちを丸々代弁してくれているような投稿ですごくすごく心が掴まれました。
特に産まれたあとの補足。
今、私も子どもの顔を見るのがこわいです。そして、自分本位ではありますが、出産報告で写真送りたくないな、周りに見られたくないなとも思ってしまっています。
でも、この投稿を読んで、私もこの子を産んだ後、補足に残してくれた質問者さんのような気持ちになれたらいいな、なれる気がするなと元気が出ました。
本当にこの投稿を残してくれてありがとうございました。
グッと大きく前を向く事ができました。
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チキン南蛮
お役に立てて、本当に良かったです！こちらこそありがとうございます。
お気持ち、痛いほどよくわかります。
夢だったらいいのに、スクリーニングの前に戻りたい、わが子なのに顔を見るのがこわい。
どれも抱いて当然の感情だと思います。決してその気持ちに蓋をしないで、ご自分を認めてあげてほしいです。
口唇裂の子の妊娠中って、ほんっとにしんどいですよね！笑
考えても仕方ないのは分かってるけど、四六時中ぐるぐる考えちゃいますよね。毎日おつかれさまです。
その娘もいま隣で寝ていますが、とっても可愛くて賢くて愛嬌たっぷりの子です。大丈夫、心の底から愛せます。
お口が割れていたことも忘れちゃうくらい綺麗になります。周りに言うとびっくりされます。
生まれてきて、やっと専門家と具体的な治療の話ができたときは「やっと前進だ！」と嬉しかったです。
いまはお腹の子に何もしてあげられなくてお辛いと思いますが、程度はほんとに人それぞれでネットの情報も参考にならなかったりするので、あまり検索魔にならず、残りの妊娠期間を心穏やかに過ごしてくださいね。
長くなりましたが、応援しています！- 1月16日
チキン南蛮
お返事ありがとうございます。周りにはおらず、検索魔になってしまわないようネットもあまり見ず、お医者さんや保育士さんに話を聞いたり、ママリの投稿を見てイメージを膨らませているところです。
個性、ですよね。大変な分だけ愛しさも増しますよね。全部ひっくるめて「うちの子」なんだと思えるよう、気をしっかりもちたいと思います😌