心室中隔欠損症のお子様について、手術後の経過や学校生活について不安があります。明日の担当医から詳細を聞く予定です。
心室中隔欠損症について。
出産後心雑音があり診断されました。
2つ穴があり、塞がりそうな位置だけど、わからない。詳しくは明日担当医から話があります。
お子様が心室中隔欠損症の方いますか？
自然に塞がればいいですが。
手術をしたなど、その後の様子を教えていただきたいです。
知的や発達障害はありますか？
普通に小学校などに行けるのでしょうか。
予後はどのように説明を受けましたか？
手術をすればとりあえずは安心なんでしょうか。
ショックで辛いです。
宜しくお願いします。
- k
コメント
うさぎ
私自身の話ですが四つ穴が開いていました。それこそ見つかったのは生後半年頃の話ですが7ヶ月の頃にシャントと言って血管の処置をし4歳少し前に大きな手術をしました。術後の状態はよく小学校も中学校も高校もずっと普通に通えました。
心臓に負担のかかるマラソンや水泳など控えるようには言われていました。ただ私が体が動かすのが好きな方なので子供の頃はあまり何も考えずなわとびをしたり市民プールに行ったり結構色々していたと思います。今は年に2回の通院をしレントゲンや心電図を撮って心臓の状態を確認する程度です。
ちなみに私は普通に結婚もして子供も産みました。
双子だったので出産は無理かもと思ったことはありましたが主治医からは管理入院をすれば子供を産むことだって可能だよと言われたので出産に踏み切りました。
20代の結婚を考えていた頃は私のこの病気が何か障害になるんではないかとコンプレックスになり結婚できないかもと思った時期もありましたがお付き合いしていた男性は誰も気にする人はいなかったと思います。おそらくご両親が一番心配して不安になることは当たり前かもしれませんが今の医療なら問題なく生活できるようなレベルではないでしょうか。
長くなりましたがお子様の健康をお祈りしております☺️
🧸。*°
出産後に発覚するものであればかなり小さいかもしれませんね！
私も私の子も心室中隔欠損です。
こどもは妊娠中の胎児スクリーニングで発覚しました💦
私は昔のことなので産後発覚です。
こどもはマンガのチーズ🧀のような小さくたくさんの穴、私はひとつの小さな穴です。
私自身はなんの問題もなく健康に育ち、こうやって出産も無事にできてます！
雑音は今でも指摘されます。
こどもも幸い経過観察の段階です。
たぶん塞がらないとのことですが、経過観察のみでいけそうとのことです！
もちろん、大きさによっては投薬や手術も必要です。
心室中隔欠損はRSウイルスなどに注意が必要なので3歳まではシナジスという予防接種をしていく必要があったりもします。
お子さんも投薬まででカバーできるものだといいですね！
自身が同じ病気なので子供に発覚したときはショックというよりあ、やっぱりね。でもきっと大丈夫だ！と思えたので平気でしたが…そうでないとショックですよね😭
明日のお話聞くまでは色々悩まず、情報収集しすぎないことをオススメします！
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k
ご自身の体験もありがとうございます。
失礼な質問で申し訳ありませんでした😣
総合病院で心臓は診てもらってましたが、胎児スクリーニングという名前ではしていないのでじっくりはみてないと思います。
2つ穴があるらしく、
筋位？に1つ、その下にもう1つあるそうで、詳しくは明日なのですが、筋位？の下にとはどこの部位にあたるか心配していました。
ふさがらなくても経過観察でよいこともあるんですね。
お子さんのはとても小さいのでしょうか？
ご自身のも小さいのでしょうか？
差し支えなければ大きさを教えていただけますか。- 8月29日
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🧸。*°
私は3ミリ、娘は1番大きいもので5ミリです。
なので娘は中程度になります💦
最初は塞がるのは微妙だなーっていわれてましたが、徐々に小さくなりつい先日の検診で次回の検診間隔が来年に伸びました！
スクリーニングはなかったのですね😭
とても心配になってしまいますよね。
手術をした友達もいますが元気にすごしてもう30歳、こどももいます！
なんでも不安なことは明日先生に聞いてみるといいですよ´`*- 8月29日
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k
ご返信ありがとうございます！
5mmで手術しないとなると、筋位？の部分だったのでしょうか？- 8月29日
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k
再度コメント失礼します。
詳しくは明日夫婦で話を聞くことになったのですが、軽く聞くところによると、心室中隔欠損症のチーズ型でした。
🧸。*°さんのお子さんもチーズと書かれていましたが、
筋性にできるスイスチーズ型のことでしょうか？- 8月30日
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🧸。*°
返信遅れてしまい申し訳ないです💧🙇♀️
欠損の場所ですが、ちゃんとした医学用語で説明を聞いておらず、絵で教えてもらってました😭
その絵とネットで調べた心室中隔欠損の絵を比べてみると筋性部のところなので同じ場所かもしれないです！💦
スイスチーズ！それです！そう言ってました！！- 8月30日
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k
いえいえ、お忙しいなかコメントありがとうございます！
比べていただき本当に感謝です。
同じ疾患ですね！
たくさん穴があっても自然にとふさがることもあるという説明でしたか？
たくさん穴があるとすぐ手術のイメージですが💦- 8月30日
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🧸。*°
小さいものは塞がる可能性あり、中程度のものはんー、どうかなー…小さくはなっていくとは思うからまずは経過観察をしよう！という感じでした´`*
- 8月30日
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k
そうなんですね！ありがとうございます。
塞がってなくなっていくといいですね！✨
明日説明をきくのでまた質問させていただくかもしれません。宜しくお願いします😭🙏- 8月30日
退会ユーザー
現在３歳の娘が心室中隔欠損症でした。
生後４日目の退院時に話され、専門医を紹介して頂き、翌日受診しました。
娘はその時から
・穴が大きい（7mm）のと、場所が弁の近くで塞がりづらい（ほぼ塞がる可能性なし）
・生後半年以内に手術になる
と告げられました。
結局心不全症状がすぐ出てきてしまい、生後２ヶ月で手術を行いました。
手術自体は成功したのですが、術後に不整脈や頻脈などで少し良くない状態が続きました。しかし状態が安定してからは順調に回復し退院出来ました！
その後も現在まで半年に一度、定期受診をしています。
今のところ、制限もなく、他の子と同様過ごしても大丈夫と言われています😊一歳前には保育園に入っており、本当に周りと何一つ変わる事なく過ごしています💡
娘は知的や発達面も全く問題なく、検診でも指摘されることもありません。
心室中隔欠損症は比較的多い病気で、自然に塞がることが殆どだと聞きます！我が家の場合は違いましたが😢
初めて告げられた時、私もすごくショックで、産後直後だしとても落ち込んだので、お気持ちが分かります。
もし塞がらない場合も、手術で治る病気です。あまり考え込みすぎないようにしてくださいね😔（といってもなかなかそんな事出来ませんが😢）
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k
お子様の経験をお話いただきありがとうございます。
同じくショックで泣きまくりました💦
今現在お元気に、皆と一緒に普通に暮らしているということで安心しました。
保育園に行かれてるということですが、風邪もらってきませんか。
うちは上の子がいて保育園に通ってるため風邪をもらってくるのですが、どこまで神経質になればよいかわかりません。気をつけていることはありますか？
手術をすれば、あとは元気に過ごせるということでしょうか。大人になっての予後などのお話はありましたか？- 8月29日
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退会ユーザー
わかります。私もよく泣いたので。
保育園でよく風邪も貰いますし、実は先日コロナにも感染してしまいました、、
幸い下の子だけは無症状だったので、元気に過ごしていましたが😔
ちょうど６月の心臓の定期受診の際に、担当医に「コロナで持病とかってよく聞きますが、娘はそういった持病ありになるか？」と念のため聞いたら、「難しい所ですが、すでに手術済みなので心室中隔欠損については“完治”と思ってもらってよい」との事ではありました。
うちは術前は（といっても２ヶ月ですが）かなり風邪やインフルエンザ（冬だったので）などには気をつけました。術後保育園入り出してからは、そこまで神経質に気をつけている事はありません。主治医にも言われていたので。
今はコロナが厄介ですが、コロナもある程度は気をつけているつもりです。（罹りましたが😭）
実はうちは、手術した場所が弁の所で、そこを縫っているので、その縫い目で少し血液の通り道が他人より狭くなっているようで（これは場所が場所なのでどうしようもないそう😢）、、、
これから大きくなってきて激しい運動をしたら、血液の巡回が悪く脳に血がいかなくなり倒れたりする事がもしかしたらあるかもしれない。どの程度の運動でそうなるかは分からないが、稀にそう言う事もなる可能性もあるので、頭の片隅にはいれておいてね。と言われました😣😣😣
これは前回の受診で分かり、言われたばかりです。
大人になっての話しは、出産については自然分娩で出産してる人もたくさんいる、と言う事しかまだ聞いた事はありません。
追記、拝見しました。
穴は小さめのが３つ（他もあるかも…）なんですね😢それは手術が必要になりそうですか？😔- 9月2日
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k
下に返信しちゃいました！すみません！
- 9月3日
moo
娘が生まれてから入院中に心室中隔欠損という事が分かりました。
穴は1つで、当初3〜4ミリとのことでしたが、大学病院へ行くと7ミリでした。
自然閉鎖は難しく、心臓にも負担があると言われ7ヶ月で手術をしました。
手術自体は全身麻酔だし心臓を止めて人工心肺を使うしすごく大変ですが、手術すれば治るものです。
今は半年に一度くらいの経過観察通院です。
運動などの制限もなにもありません。
障害などもありません。
ご心配なのはすっごく分かります😢
ですが珍しい病気ではないし、穴が小さければ自然閉鎖する可能性もあるし、閉じなくてもそのままでも問題ない場合もあります。(中学生の上の子の友達が生まれた時から2〜3ミリの穴があるそうですが、問題なくスポーツもしてます)
ただ手術までは風邪には気をつけるように言われました。
重症化することもあるみたいで。
小さめの穴で自然閉鎖できるくらいだといいですね😢😢
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k
コメントありがとうございます！
くわしくは明日説明を聞く予定ですが、恐らく心室中隔欠損症で筋性にたくさん穴があいてる多発性筋性心室中隔欠損症のようです。
手術をされて根治したということですよね？
予後は皆と変わらないという説明など受けましたか？
大人になってからも心配で。- 8月30日
ままま
生後1ヶ月の次男が心室中隔欠損です。
退院前日に新雑音があると言われ、子供病院で診察した結果4.8ミリの穴が空いていました。穴は自然に塞がりづらい位置にあり、半年程度でオペ予定です。
母乳は心不全症状のせいか飲みが悪く、量など管理しやすい完ミに変更してます。ショックなのわかりすぎます😭ほんとに辛いですよね😢😢😢
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k
コメントありがとうございます！
産後で喜びの中の告知、本当に辛いですよね。
満足に産んであげられなかった。自分を責めます。
同じくうちも次男です。
私は明日詳しく結果を聞きますが、恐らく心室中隔欠損症の筋性にたくさん穴があいているそうです。
手術必要になるんじゃないかと思っています。
手術するのはショックですが、それで根治するなら良いのかなと思えてきました。- 8月30日
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ままま
なんでうちの子が、、って自分を責めちゃいます。健康な子が産まれるのが当たり前だと思っていました😢
手術で傷跡が残っちゃうのも辛いですが、術後は経過が良く、普通の子と同じように活動できるって言うから前向きに捉えようと思います😁- 8月30日
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k
私もそう思っています。
予後も生活も、皆と一緒というのが願いですので、前向きにいきたいと思います😊- 9月1日
かず
今1歳10ヶ月の次男が心室中隔欠損症、心房中隔欠損症です。出産後退院直前の小児科検診で雑音があると指摘され、専門医に診て頂いたところどっちの穴も5～7㎜の中等度とのことでした。
様子見だったのですが、生後2週間の検診で心臓の負担による黄疸が出て利尿剤を開始しましたが改善せず。
翌週の血液検査でBNPがぎり4桁いかないぐらいの数字をたたきだしたのと、肺高血圧症になっていた為入院しました。
体重を3㎏まで増やし1回目の肺動脈を縛るバンディング手術。その時の入院は1ヶ月ほどでした。
その後は穴は塞がっていないけどとても元気でした。
そして、生後9ヶ月の時に体重も十分ということでパッチ閉鎖術の手術を受け、手術後は不整脈が止まらなかったりして予定より長くなり1ヶ月半入院していました。
今は服薬もなく元気です。
注意としてはバンディング手術前は風邪には気をつけてと言われました。重症化しやすいようです。バンディング手術後もコロナにかかった場合はおそらく即ICU行きになるとも言われ本当に怖かったです。
ちなみに今は少しパッチから漏れはあるようなので、これから先虫歯治療の際は歯科医に伝え予め抗生物質を飲むようにとのことです。
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k
すみません、下に返事を書いてしまいました！
宜しくお願いします。- 9月1日
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かず
パッチがはがれてしまった場合の話は出ていないのですが、コロナが落ち着いてできる状況になればカテーテル検査で術後の状態を確認する予定です。
その際に必要であれば再手術をする可能性もあるとは言っていました。
でも、一通りの検査の結果がよかったので急ぎでカテーテル検査をやる必要はないとのことです。もちろんコロナの影響ですぐにできないというのもありますが💦
コロナもですがRSも怖いですよね。手術前は上の子が幼稚園には行っていなかったので、ひたすら家にこもってました。
今は緊急事態宣言が出てる所に住んでいて幼稚園が自由登園なのでお休みさせています。
上の子に家の中ではマスクをさせていないですが、外に出たら手洗いうがい、車に戻った時も消毒をさせているぐらいで特別なことはあまりしていないです。- 9月2日
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k
そうなんですね。手術前は特に気をつけないといけないんですね💦
RS怖いです。でも2歳までに必ずかかるんですよね？
感染するならできるだけ月齢が経ってからが良いので、保育園も2歳手前までいれずに行こうと思っています。
長男は4歳児なんですが、保育園に通っているので手洗い消毒うがいなどはその都度させています。
マスクはやりすぎですかね、家庭内ですしね。
ありがとうございました😊- 9月6日
k.k.k
はじめまして！
私の息子も、先日1ヶ月検診に行った際に心室、心房の計2箇所に中隔欠損が見つかりました💦
心室の方の穴が6mmほどと大きく、
心不全症状による体重増加不良などがあり、2.3ヶ月以内には手術が必要だろうと伝えられています。
今日まで近くの市民病院に入院して内服薬で体重増加が見込めるか1週間ほど様子を見ていましたが、状態が良くならない為、今日大きな子供医療センターに転院しました！
実は主人も同じ病気で小学校3年生の時に手術を受けておりますが、
普通に学校に通っていましたし、中学、高校共にバスケ部でガンガンスポーツをしていました‼︎
子供が同じ病気で、しかもこんなに小さな体で手術をしなければいけないことに、夫婦共々とても心を痛めておりますのでお気持ち本当によくわかります。
手術もかなり高い成功率ですが、リスクももちろんありますし、心配ですよね。
でも治って元気に過ごしている人と私は結婚してます！
病院の先生を信じてお子さんと一緒に頑張ってください。
私も同じ症状の子を持つ親として心から応援しています‼︎
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k
コメントありがとうございます！1ヶ月検診でわかることもあるんですね！
同じくショックを受けてとても辛いです。
ご主人も心室中隔欠損症ですか？それとも心房ですか？
予後もとても心配でしたので大変安心しました。
手術をしてもスポーツは控えなければならないいけないと思っていたのでびっくりです😲- 9月1日
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k.k.k
私の主人も1ヶ月検診の時に分かったようですよ！
生まれたばかりだと診察が難しいようで、1ヶ月検診で見つかることも多いと聞きました！
主人も心室です！
ちなみに主人の妹さんは心房中隔欠損でしたが、手術なしで大丈夫だったようですよ！
私の息子は早くて来週か再来週に手術になるかもと昨日伝えられました💦- 9月1日
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k
お返事遅くなりすみませんでした！
旦那さんも心室なんですね！
手術してしまえば穴が塞がれるので、症状がないためスポーツをしても問題ないんですね！安心しました😄🙏
息子さん手術日決まりましたか？
心配ですよね。手術が無事に終え元気になられるよう祈ります🙏- 9月6日
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k.k.k
本日息子の手術が無事に終わりました☺️
ここから経過を見て早ければ9月中に退院かなという感じです‼︎
同じ病気のお子さんがいる方が結構多くいらっしゃったので、やっぱり珍しい病気ではないようですし、術後元気になって退院していく子も見ましたので私自身も安心しました！- 9月8日
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k
手術無事に終えられたんですね！良かったです〜😭🙏✨
本当に良かったですね！
とりあえず一安心ですね！
明日産後2週間検診なので診てもらってきます。
また相談させてもらうかもしれません。宜しくお願いします。- 9月8日
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k.k.k
よかったです🥲
息子にはもう少し頑張ってもらわなきゃいけないですが、術後の状態も安定してるようなので、とりあえず大きな山は一つ越えれたのかなと🥺
そうでしたか！！
何事もないのが1番ですが、
私でわかることであればなんでもお答えさせて頂きます！- 9月8日
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k
術後安定していて本当に良かったです！😄✨
息子は悪化はないようでまた２週間後に評価です。
何かあればまた宜しくお願いします😄🙏- 9月12日
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k.k.k
もうすぐICUも出れそうですよ☺️
そうでしたか！！
とりあえず様子見ですね🥲
検診まで不安かと思いますが、
気になることがあったら病院に電話だけでもしてみるといいかもしれないですよ！
何回行って診てもらっても損はないと思います‼︎
お母さんも無理して体調を崩さないようにしてくださいね！- 9月12日
ままり
私自身の話ですが、心室中隔欠損でした。しかも2200gで小さめで産まれて、生まれてすぐに総合病院に転院して入院してたそうです。
ですが、その後は発達などの遅れも何もなく3歳からスイミングにも通ってました！
小学生に上がってから1ヶ月ほど入院して手術し、完治しました☺️
手術後2ヶ月くらいは運動できなかったですが、それ以外はめちゃくちゃ動き回ってましたよ！
今は年に一度の通院のみです。
なんの障害もなく妊娠出産もできましたし、子供2人とも何の病気もなく生まれてきました！
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k
ご自身のお話本当に本当にありがとうございます！
大人になったときの様子も知りたかったので安心しました🙏
スイミングなど運動をしても良いんですね！
だめだと思っていました💦
ちなみに風邪や虫歯など、やはり気をつけていましたか？- 9月1日
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ままり
3人兄弟だったので風邪もそれなりにひいてましたし、虫歯もたくさんなってましたが、何事もなかったですよ！☺️
健康診断もいつも良好で、体育は5しかとったことないです！笑- 9月1日
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k
お返事遅くなりすみませんでした！
手術すれば元気に過ごせるということですね✨
とても安心しました😊- 9月6日
k
コメントありがとうございます！すでに手術済みなんですね！元気に過ごされているとのことで嬉しいです😊
ちなみにパッチがはがれてきた場合、再手術も視野にいれるのですか？何かお話はありましたか？
同じく上の子が4歳児です。
保育園からRSや他の感染症、またコロナの時期で怖いのですが、保育園を休ませたり、家の中でもマスクをさせてたりなど気をつけていたことはありますか？
k
ご丁寧にありがとうございます！
手術をして塞いでしまえば、出産も可能ということであれば、皆と同じように年を重ねることができるよ、ということですね、きっと😊
コロナ大変でしたね💦
お子さんにうつらなくて良かったですね！
今誰がなってもおかしくない、明日は我が身の気持ちです。
手術すれば完治ということなんですね。
3つの穴の他に、まだ穴があるかも？とのことです。
今のところ穴は小さいのですぐ手術にはならないようです。2週間、1ヶ月と様子を見て必要であれば利尿剤、悪化なければ4-5歳で手術とのことでした。
(о´∀`о)
娘が生後3ヶ月に心室中隔欠損症とわかり1センチ穴が開いてることがわかりすぐに手術しました。。
その前のカテーテル検査で3箇所穴が開いてることがわかりましたが全部閉じる手術になりました。
根治手術で、術後も特に合併症もなく順調だったので2歳で保育園に行きはじめました😊
今は2年に1回の検査で様子を見ていますが特に異常もなく…ただ、一昨年検査に行かないといけなかったのですが、コロナが流行り出し県外の大きな病院のためなかなかいけずです。
今は小学校3年生でスイミングも通ってますし、小学校も普通に通ってます😊
障害等は今のところなさそうですが、勉強嫌いで困ってます🤣
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k
生後3ヶ月でわかることもあるんですね！
妊娠中からわかる方もいれば、さまざまなんだなと思いました。
心エコーだと最初は1cmで、その後カテーテル検査で3ヶ所の穴があいてることがわかったんですね。
結局はエコーではよくわからないんでしょうかね💦
3年生になられたんですね！
お元気でなによりです✨
健康で元気に過ごしてくれるのが願いです🙏- 9月6日
きみ
7月に産まれた娘が出産翌日に心雑音、心室中隔欠損と診断を受け、同じく1ミリ程度の筋部？に２つでした。
1ヶ月ごとに経過観察で心エコー、レントゲン、心電図で検査を受け、先日2ヶ月半の検査で完治していました‼️
また、生後半年に念のため検査です。
通っている病院では1ミリ程度であれば他の子と変わりなく育てて良い、予防接種も普通に受けて良い、発育にも問題ないだろう、筋肉の発達で塞がっていくことが多い、もし大きくなっても塞がらなければ手術の可能性もあると説明されました。
私もショックで自分を責め、これからこの子はどうなるのかと不安でたくさんたくさん泣きました。
ですが、幸いすぐに塞がり完治しました。このような事もよくあると説明されました。
kさんのお子様も自然に塞がりますように。
k
コメントありがとうございます。
うさぎさんご自身の話をしてくださり、有難い気持ちと、失礼な質問になってしまい申し訳なかったです💦
ちなみに同じく心室中隔欠損症だったのでしょうか？
心房などさまざな心疾患がありますが💦
普通に生活されているということで安心しました。
ご自身で注意されていたことは運動以外でありますか？
虫歯や風邪などの感染が怖いとききますが😣
うさぎ
同じく心室中隔欠損です。
子供の頃はあまり気をつけていたことはないですが、大人になるに連れて不整脈がでたり少し息苦しくなったりと変化が出てきました。無理をするのが良くないので、寝不足にならないようにする、でかけた次の日はゆっくり過ごす、疲れたら横になるなど自分では気をつけていました。
あとおっしゃっているように感染は怖いので、抜歯するときは大学病院で心電図を付けてもらいながら行い、抗生剤をしっかり飲んで対応しています。
普通の風邪くらいならあまり問題ないと思います☺️
普通の方と変わらず生活できますのであまり心配されなくて大丈夫だと思います😊
k
詳しく教えていただきありがとうございます。
産んだばかりで産後の身体に、このことを告げられて本当に辛かったですが、安心できました。
感謝いたします😭🙏