次男のアザが気になり、レックリングハウゼン病の可能性を心配している。他にも発達障害や症状に不安を感じており、小児科を受診することを考えている。心配で心が落ち着かず、不安を抱えている様子。
レックリングハウゼン病疑い。
すみません。ひとりでは抱えきれずおかしくなりそうなので吐き出させてください。
次男には3ヶ月頃から胸に2センチほどの茶色いアザがあります。当時はさほど気にしてはいなかったし、それより乳児湿疹の方が酷くてそればかり心配していました。
ここ1ヶ月ほどの間に、5ミリから1センチくらいの茶アザが増えているのに気づき（最初の大きいのも含めて5個あります）、保湿剤を貰いに行ったついでに小児科の先生に聞いてみました。すると、レックリングハウゼン病の可能性があると…「あ、でもまだ5個だから言っちゃいけないね。もう一個増えたら紹介状書くからまた来てね。」と言われました。
その日からネットやSNSで検索しまくりとても心配で心配で、数時間に一度は身体中アザが出来てないか確認してしまいます。ちょっとした湿疹の痕や凹凸の影とかもアザに見えて来て、その度に心臓がバクバクして心がどうにかなりそうです。
そう言えば、それとは別に7.8ヶ月くらいの時から背中に10円玉くらいのうぶ毛の密集地帯を見つけて、その時は小児科の先生には「ステロイドの副作用で多毛があるからそれかな」と言われていたのですが、もしかしたらそれもその病気のせいなのか。調べると発達障害というのも出て来て、そう言えば10ヶ月にもなるのにまだハイハイしないのはそのせいなのか。とか、もう色々不安が頭を占領してどうにかなりそうです。
まだあと一つのアザは見つけてませんが、もう小児科にいって紹介状書いてもらおうかとか考えてしまいます。（きっと結局様子見にはなると思いますが。。）
とにかくあれ以来、心と頭の整理がつかずニコニコよく笑う次男を見ても、アザはないか、どこか骨は曲がったり折れたりしてないか、ちゃんと眼は見えてるか、等色々気になって素直に可愛いと喜ぶことが難しいです。
こんなに不安になってダメなママでごめんね。
長文、乱文すみません。吐き出して少しでも楽になりたくて。最後まで読んでくださった方ありがとうございます。
- Mickey(4歳6ヶ月, 7歳)
コメント
りんご
私自身がレックで子供たちにも遺伝してます。
（私は遺伝ではなくレックです）
心配ですよね。
でも、私は軽度です。なので難病申請もしていないし定期的に診察しているだけでなんの手術などもせず、大きな問題なく過ごせていますよ。
ネットで出会った同世代のレック仲間も大きくなった腫瘍（良性です）を大人になって取ったくらいで元気です。
子どもたちはどうなるかまだわかりませんが対処療法しかないので心配もたくさんあります。
遺伝覚悟で産んだのに不安はいっぱいです。
でも、子どもたちは可愛いですよ。
調べると重い症状ばかり出てくるからさらに心配だと思います。
子どもたちは産後すぐ紹介状書いてもらい（カフェオレ班あったので）0歳から初診で年１診察です。
不安なことなんでも聞いてくださーい！
退会ユーザー
うちの次男（３歳半）も疑いです。
３ヶ月ごろに顔にアザが💦
10個以上小さいのがバラバラあります。最近は胸に大きいのができました。
病院にいこうという矢先にコロナが流行って行けていません😅
見てもらうなら県外の専門医にみてほしいのもあり💦（普通の皮膚科や病院では解らない）
様子見になるだろうし、コロナが落ち着いたら行く予定です。
わたしもちょっと影があればアザに見えて心臓がバクバクしています。
でも最近は四六時中考えることは無くなってきました💦
すぐに命に関わらないし、このアザなんだー？💦と、そのまま大人になる人のほうが多いみたいなので🧐
ネットで調べると出てくる症例はほんの一部なので見ない事！と東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科診療部長の太田有史先生もおっしゃっていました。（この先生に会いにいく予定です！）
セルメチニブという治療薬の治験もはじまっているようです！
きっと大人になるころには進展があると願っています✨
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Mickey
ありがとうございます。
本当に心臓がバクバクしますよね…。見つけたくないのに探してしまうのも、自分で嫌になります。
太田先生のお名前も今回色々調べてるうちに知りました。レックリングハウゼン病学会にお名前を連ねておられる先生ですよね！私も専門の先生に見ていただきたく、紹介状を書いてもらうときは埼玉医科大学にしようと考えています。（うちから遠いので実際どうなるか分かりませんが…）
治療薬のお話は本当に希望の光です。早く日本でも普通に治療できるようになって欲しいです！- 8月29日
ままり
めちゃくちゃ分かります。
真ん中の子に数え切れない数のカフェオレ斑があります。
あざが出来始めたのは生後1ヶ月頃。
もしかしたら生まれた時からあったのかも知れませんが
この頃はまだ色も薄く
あざかどうか分からない薄さでしたが、数えると既に６つ。
アザじゃないところも全てがアザに見え
まだ何も分からないのに病院行っては帰され…検索を繰り返しでは泣いて不安な日々を送っていました。
生後半年から小学校入学まで
定期的に病院へ通っていました。
現在は眼科のみ通っております。
遺伝ではなく
ずっとアザのみだったので疑いのままでしたが
中2になり
少し膨らみ始めたアザが数個あるので確定かなと思っております。
先が見えなくかなり不安な毎日をお過ごしかと思いますが
我が子は発達障害等は何もありません☺️
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Mickey
ありがとうございます。
お子さまは発達障害もなく元気に過ごされているとの事、とても希望を頂けるお話です。少し膨らみ始めたアザがおありとの事ですが、お子さまご本人は気にされてますでしょうか。
私自身も強くならなければいけないですが、本人も心を強く持てるように育てていかなければと思っています。- 8月29日
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ままり
まだほんの少しだけなので
膨らみに関してはあまり気にしていないです。
現在は身体検査など人前で着替えることには抵抗があるようですが
小学生の頃は気にせずプールも習っていました☺️
先が分からないし
人それぞれな病気なので不安ですよね。
発達障害はありませんが
３歳までしゃべりませんでした😊- 8月30日
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Mickey
そうなんですね。やはり思春期を迎えるとご本人も気にはなってきますよね。
いつかうちの次男にも聞かれる事になると思うので、何と答えようか今から考えておかなければなと思っております。
3歳までお喋りが無かったと事で、ままりさんもとてもご心配だったでしょう。でも障害もなく今成長されているようで、本当に良かったです。本当に希望です。ありがとうございます。- 8月30日
アルパカ子🦙
初めまして、お聞きしたいことがありコメント失礼します😣
私もの息子も背中に複数茶色のあざがあり、先日皮膚科で扁平母斑だねと言われました。
帰ってからママリや色々調べるうちにこのレックリングハウゼン病という病気を知り、今ものすごく不安な気持ちでいっぱいです。
レーザーの試し打ちの予定でしたが、この病気について色々と質問したく試し打ちではなく今日また皮膚科に相談に行きます。
また、別の皮膚科へも行く予定でした。
こちらを拝読して、小児科にも行くべきなのか、もうどこを受診したらいいかわかりません。
皮膚科より小児科？皮膚科には行かれましたか？
また調べて発達障害というのもしり、動揺してます。
あざ以外何か症状出ていますか？レーザーなどされますか？
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アルパカ子🦙
突然長文ですみません😔
- 9月2日
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Mickey
お返事遅くなってすみません。
不安なお気持ちすごく分かります。私もまだ不安な日々を過ごしています。
皮膚科にはまだ行っていません。私も色々と調べたりママリを見まくったりしましたが、やはり専門のお医者さまでないと正確な判断はできなさそうだなと思い、（うちの子の場合はもう一つアザを見つけて）次に小児科を受診して紹介状を書いてもらう時に、専門のお医者さまがいる病院にして貰おうと考えています。
発達障害については、最初に書いた通りまだハイハイをしないのが気になっていますが、小児科では「まだそれだけなら発達障害かどうか判断出来ないし、見た感じ大丈夫そうだけど」と言われました。それ以外の症状はまだありません。実際色々と出てくるのは思春期ごろからだと言われているので、今は何も出来ることは無いのですが…。それが更に心配を募らせてしまいますよね。
レーザーは今のところ考えてないです。もしレックだった場合はあまり効果は期待できないと何かで読みました。もし、本人が気にしはじめて、レーザーやりたいと言ったらやるつもりではいます。
私自身まだ何も分からない状態で、気持ちの整理がついていないので、あまりお答えが上手くできなくてすみません。- 9月2日
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アルパカ子🦙
こちらこそ遅くなりすみません、大変丁寧な回答してくださってありがとうございます😢
皮膚科ではレックではないだろうとのことでした、レーザーは本人が物凄く怖がっていて今はしないことにしました。私も本人が気にしてやりたいといえばすればいいねと息子とも話をしました。
まだ1箇所だけなのでコロナの具合を見てまた別の病院も受診してみようと思います。
ちなみにうちの下の子はハイハイあまりせずにつかまり立ちとかしてました…なかなかお医者さんも判断が難しいとは思いますが何かの参考になれば😔
息子には『ママがお腹の中にいるときにつけた特別な印だよ、鬼滅の炭治郎と同じでアザがあると強くなるんだよ』と言うと、嬉しそうにしてました😢
すでに保育園でクラスメイトの女の子に『なんで〇〇くん背中に泥ついてるの？』と言われて、私が気にしてるんですが、子供はそんなに気にしてなくて😢今後小学校とかに上がれば言われることもあるかと思いますが、うまく子供の気持ちをフォローしてあげられたらなと思います。
気持ちの整理もまだ難しいですが、子供の手前暗い顔もできず😔
Mickeyさんもそんな時に教えてくださって本当にありがとうございました。- 9月3日
Mickey
返信遅くなってすみません。
ご自身やご友人のお話、教えていただきありがとうございます。軽度との事でとても希望を頂けるお話です。ありがとうございます。
お子さまたちも元気に過ごされているとの事ですよね。可愛い一瞬一瞬を逃さないように、私も心を強く持たなければと思います。
りんご
不安になる気持ちはわかります！というか不安になって当然です。覚悟して産んだのに私も不安です。
子どもたちも元気ですよ。
上の子はカフェオレ班を気にしだしましたが、これは〇〇の印だよ。と今は伝えています。
私もそうでした。
まだ小さいうちは大きい症状もほとんどないので育児楽しみましょ😊
と言っても弱音吐いたり不安になったりして良いと思いますよ！
Mickey
優しいお言葉ありがとうございます！読んでて涙出てきます🥲
主人にも実母にも「心配になるのは分かるけど気にしすぎ！」と言われてしまって、こんなにも悩んでいる自分はダメだなと、次男にも申し訳なく思えてきて、心がボロボロでした。
少しずつになると思いますが、前向きに考えていこうと思います。
りんご
子どものこと心配なのは当然です。たぶんこの先レック以外の事でも死ぬほど悩むと思います。私もめっちゃ悩んでます。心配してます。
ひとつだけ！子どもの前ではかわいそうとか否定的な事は生まれたての赤ちゃんの時から言わないようにしています。
大丈夫かなー？とか心配になる事も子どもには悟られないようにしています。
主人も遺伝の事は知ってて覚悟はある程度してたはずですが、いざ遺伝を知ると、子どもの前ではかわいそう系の心配したりするので1人目産まれてすぐに不安なのはわかる！けど子ども前ではいくら赤ちゃんでも言わないで！
言葉はわからなくてもかわいそうな子だと思って欲しくないから。。。と。
ちなみに。。。
埼玉医大は毛呂山ですか？
私も昔通っていましたが、レックの専門医が亡くなってしまい、慈恵医大に転院しました。
ただ、後継の先生？もいらして変わらず埼玉医大に通っている人もいるようです。
こんなに心配して悩んでもらえる次男くん幸せですね❤️
Mickey
そうですよね…りんごさんに言われて、私自身が動揺してしまい、かわいそう系の言葉がけをしてしまっていたことに気付きました。反省です。。以後私も気をつけたいと思います。
そうです。毛呂山の埼玉医科大学病院です。専門の先生がお亡くなりになったことは何かで読んだのですが、その先生と一緒に研究されていた後継の先生もいらっしゃるかと思っての事なのですが、りんごさん的にはやはり頼りなく感じられて転院されたのでしょうか？
そしてやはり慈恵医大に通ってらっしゃるのですね！
もう少し主人と相談して検討してみたいと思います！
りんご
カフェオレ班を見てこれなーに？
我が子に聞かれたらいくらでもフォローできます。でも保育園や幼稚園。小学校で子どもがお友達に聞かれた時、どんな思いをするかな？
汚いって言われることもあると思います。（私はありました）
今保育園なので先生には子どもならではの悪意のないコメントが心配だと伝えています。
埼玉医大で転院前に他の先生に見ていただきましたが、担当医だった先生ほど知識もなく、代理の先生と言った感じが強く転院を決めました。
先生が病気ですの時は埼玉医大に通っていました。
亡くなった後、埼玉医大から専門医のいる病院を教えてもらい、ここ！と選ぶと紹介状を書いてもらいました。
それから数年たっているのでまた雰囲気や状況も違うかもです。
小児科でどの病院がいいか？とか相談してみるのも良いかもです！
Mickey
私もお友だち関係が心配です。小さいときは悪意はないけどズバッという子もいるだろうし、思春期近くなれば、もしかしたら悪意を持って何か言う子も出てくるかもしれません。心配し出したらキリがありません😭なので、りんごさんのおっしゃるように、今は育児を楽しんで目の前の可愛い我が子を素直に受け止めようと思います。
病院について詳しくありがとうございます！色々調べつつ、次小児科に行った時に一度相談してみたいと思います！
りんご
小さい時のは悪意もないので、印だよー。くらいで、お友達にも良いと思ってます。あとは先生には申し訳ないですが、先生のフォローに任せます。
思春期以降とはレックじゃなくてもチビとかデカイとか。。。みーんな通る道！！
と思い込むようなしてます。
ただ私の場合は私の遺伝なので、なんで産んだ？と責められたり恨まれたりする事も覚悟しています。
辛い気持ちは受け止める！
隠してすむのなら隠して生活できるよう学校などでもフォローしてもらったり。。。
私は念のため修学旅行でお風呂1人にしてもらいました。
都度なんでも相談できる関係でいたいなと思います。
レックに限らず、何かあった時誰か大人に相談できる、守ってくれる友達が1人でもいる。
そんな環境を作ってあげたいなーと思います😊
Mickey
りんごさんは凄いです。お恥ずかしいですが、私はまだまだ気持ちの整理がついていません。アザらしいものが見えると動揺してしまいます。りんごさんのように我が子の気持ちを受け止める覚悟を、少しずつ固めていかなければいけませんね。
でも、こうしてここで書き込む前と今を比べると、たいぶ落ち着いて考えられるようになってきました。ほんとうにありがとうございます。
りんご
恥ずかしくなんかないですよ！
私の場合は、わかってて産んだから産まれる前から覚悟してだけですよー。ある程度病気についてもわかってるつもりですし。。。
多分知らずに産まれたらパニックです。
産後の入院中、、黄疸がひどく光線療法やってるだけで凹んでずっと泣いてたくらいです💦
上の子は別件で羊水検査もするか悩んだ事もあります。どんな結果であれ産むと決めて検査はしませんでしたし、産んだ結果特に問題なしでしたが。
私も常に悩んで凹んでますよ。
病気は心配ですよね。けど、可愛い我が子だから心配なんです。
たまには心配で泣いたってパニックになったっていいんです！
ぶつけるとこなければ私にぶつけて下さい！
お兄ちゃんもママの素敵な見方になってくれると思いますよ