妊娠30週の妊婦です。胎児の脳室拡大が心配で、感染症検査を受ける予定。水頭症の可能性やMRIの必要性について不安があります。他の方の経験談を聞きたいです。

ゆ🧸🫧(27)

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  ゆ🧸🫧(27)

  ちなみに、○○cmと数字で教えてもらってはないのですが
  息子は左脳右脳共に
  正常が人差し指一本分として
  4本分の大きさと言われました💦

  • 8月24日
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  KS🐵

  
  詳細教えてくださり、ありがとうございます。
  生まれてから水頭症が分かったのですね。お辛かったと思います。
  でも経過観察中に脳機能が改善されるなんて‥本当に子どもの生命力には驚きますね。
  
  不躾な質問かもしれませんが‥
  水頭症が分かるまでは運動面や知能面など気になることはありましたか？
  今は正常値に戻っておられるんですか？
  水頭症の原因となる染色体異常やその他の病気とは無関係だったのでしょうか？
  
  お聞かせいただけるとありがたいです。

  • 8月24日
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  ゆ🧸🫧(27)

  
  いえいえ☺️
  
  
  運動面は遅れてるとずっと思ってました。
  でも乳児検診などではまぁ個人差の範囲じゃないかなぁって毎回モヤモヤする答えばかりでした😔
  
  
  とにかく体がグニャグニャしてて体幹が弱かったです。今もですが…。
  
  
  あとはとにかく育てにくくて
  やっぱり毎日見てるだけあって
  違和感は常に感じてました。
  言い方悪いけど普通じゃないなって思いはずっと感じてて
  脳が圧迫されてる影響だよって言われた時、なるほど、ようやく理由が分かったって感じでした😭
  
  
  染色体異常なのかはわかりませんが
  先天性のものだと言われました。
  
  今のところ他の合併症等もありません。
  
  何も言われなければ健康そのもの、元気ない子供って感じで保育園に通ってます☺️

  • 8月24日
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  KS🐵

  
  なるほど、水頭症からの影響かは分からないけどなんとなく兆候あったのかもですね‥親としてはなんでもっと早く‥と思うとこですが‥
  
  29週での突然の宣告で、まだそうと分かったわけではないのに、ママリでもなんともないというお母さんのコメントもたくさんあるのにも関わらず、わが子を信じられない気持ちで母親として弱すぎると思っています。。
  
  お辛い経験をお話してくださり、本当にありがとうございます。

  • 8月24日
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  ゆ🧸🫧(27)

  
  運動の発達は水頭症の影響と言われました…。
  でも、何もしなくても小学生になる頃には追いつくよ！って言われました☺️
  
  すごく転びやすくて
  顔面を切って縫う怪我を3回してしまっていますが
  とにかく筋肉への刺激が大切だから動きたい本人の気持ちを止めないでって言われました。
  親としては心配なので毎度ヒヤヒヤしますが💦
  
  
  突然言われたら
  誰でもパニックになります😣
  私もパニックでママリで質問したり検索したり
  一人でポロポロ泣いたり😢
  
  
  せっかくこういうサイトがあって情報を共有できる時代なのですから
  存分に使って不安な事などは医師に聞いて
  経験談ならママリで聞いて、
  徐々に徐々に向き合える日がきっと来ます。
  
  
  最初から貴方の子供は水頭症です。
  そうですか、分かりました。
  なんて思える親はきっといませんよ😢
  
  大丈夫です。
  私はKSさんのお気持ちすごく良く分かりますし
  ママリにもきっとわかってくださるママさん沢山いますから😢

  • 8月24日
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  KS🐵

  
  そんな元気いっぱい🥲
  医療の進歩もそうですが、お子さんの生命力の高さと ぽんさんの母としての精神力の強さのおかげで今がありますね🥲
  とにかく、他の子どもたちと同じように生きることができることだけで安心しますね。追い越しちゃう勢いで成長されることを祈ります🌿
  
  まだポロっとすることも多いですが、3歳の息子のおかげで少し気が楽になることもあり、、より一層お腹の子も愛しさが増したのも事実です。
  
  検査や診察まで時間が空きますし、いつ大きくなるか、小さくなるか、このまま変わらないのかわからないですが、またコメント欄で経過ご報告できたらさせていただきます。
  
  ありがとうございます🥲

  • 8月24日

はじめてのママリ🔰

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  KS🐵

  それは心配でしたね。
  しかし正常値まで戻ったとはすごい🥲
  
  MRIの検査はされなかったのですね。脳の構造となると細部まで検査すると思いましたので。
  
  お辛いことを思い出してもらうので申し訳ないのですが、
  片側脳室拡大ということで同じ状況です。
  その際の右側の脳室の大きさや、その後の経過を覚えていらしたら教えてください。
  左右差があることは事実なのでそこも心配で‥😭
  
  希望の持てるお話のシェアありがとうございます。🥲🌻

  • 8月25日
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  はじめてのママリ🔰

  私もMRIとかするもんだと思ってたのでびっくりでした😅
  
  右は素人目にみてもまったく拡大してなかったです。ずっと2ミリとか3ミリとか、だったと思います！
  左右差があることは特に問題とは言われなかったです！
  
  その後は元の産院で普通の妊婦検診だけ受けて、経膣分娩で産みました。
  エコーでは最後まで頭がおっきかったです😓
  37週の頃にはOOR（出産予定日平均よりも大きい？）の判定となってました。
  生まれてからは特に頭囲は平均の真ん中くらいです。
  生まれた時から呼吸状態も良く保育器にも入らなかったです。

  • 8月25日
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  KS🐵

  ありがとうございます。
  
  MRIなど含めて詳しく検査したいような、いろんな可能性を告げられるのが怖いような複雑な気持ちです。
  
  わたしも片側は3mmと正常値で‥。
  重ねて質問して申し訳ないですが、左側の拡大は出産前まで変わらずだったのですか？いつ頃7mmに戻ったのかなと。
  徐々にお腹の中で吸収されたのか、出産後直接見たら7mmでした、なのか教えてください🥲
  
  元の病院に戻れたのならよかったですね。
  頭のサイズは大きいとはいえもう出産目前ですし個人差でしょうね、産後も赤ちゃん安定してて安心されたでしょう☺️

  • 8月25日
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  はじめてのママリ🔰

  調べてもらいたい気持ちもありますよね、私も、未だにです😅
  
  たしか32週頃には7ミリに戻ってました。その後は大きくなってないのか、ミリ単位の確認してないと思います。生まれてからもたぶん見てないです！
  頼めば見てくれたかも知れませんが、新生児なので10割負担でかなり医療費かかるかなと思い、そこまではしませんでした😓もちろん後から返ってくるのでしょうけど

  • 8月25日
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  KS🐵

  そうなんですね。
  
  約1ヶ月で正常値に戻られて本当によかった‥わが子も生まれる前に戻ってくれたらどれだけ安心することか‥🥲
  
  生後1ヶ月のお子さんなんですね。夜間授乳含め日々おつかれさまです👶🏻

  • 8月25日

ままりん

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  KS🐵

  ほぼ同じ時期に診断されたんですね。心配だったでしょう
  
  妊娠中に色々検査しれ脳梁欠損だったのですね。それはエコーとMRIどちらで発覚しましたか？
  エコーの先生に、脳のことは特に何も言われずでしたので。
  
  色々調べてみると脳梁欠損は支障なく暮らせる子も多いみたいですね。なによりままりんさんのお子さん、本当よかった‥🌿
  
  その後脳室自体は小さくなったりしてますか？
  また通院もされてるんですか？

  • 8月24日
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  ままりん

  
  脳室拡大はエコーで判明しました。お水が溜まってるかなぁ、ちょっと脳室が大きいなぁってエコー見ながら言われて、その後大きな病院での検査になりました！
  クリニックから市立病院に移って、MRIをやって脳梁欠損がわかった感じです( ･ᴗ･ )
  その後はエコーで毎回脳室大きくなってないかみてもらってました！出産間際は右18ミリの左21ミリまで大きくなってたと思います。。
  
  出産後は月に一回、市立病院で発達フォローをうけてました！予後が良好なので1歳過ぎから3ヶ月に一度になり2歳になってやっと半年に一度通院する形になってます！一年に一度は脳のMRIをとって脳室の様子を見てますが、1歳の時は脳室が小さくなってることなくも…変わらずでした(･∩︎･)
  2歳のMRIは先日受けてきてまだ結果待ちです！
  
  無事に出産されること祈ってます！！

  • 8月25日
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  KS🐵

  ありがとうございます🌿
  
  大きな病院で診てもらうなんて心配と不安で押しつぶされそうでしたよね‥
  脳室の大きさも一歳になっても変わらずなんて、ままりんさんのお気持ちお察しします。二歳で少しずつでも改善してるといいですね。
  発達フォロー受けてたとのこと、お母さんから見て遅れや違和感などありましたか？不躾な質問で本当に申し訳ないです🥲

  • 8月25日
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  ままりん

  
  うちの子は幸いなことに、生まれてから首座りや寝返りおすわりなど、早めに出来るようになってくれていて、先生にも月齢の発達は問題なしと言っていただけてたので遅れや違和感を今まで感じた事はないです。1歳の時のMRIも脳に変わりはありませんでしたが、普通に発達してくれてたので特に落ち込むこともなくでした。先生からは脳室拡大の大きさが変わらず通常に生活できているなら気にしなくていいと言われてます( ･ᴗ･ )きっと2歳でも脳室が拡大がおさまってることはないとおもいます、この拡大はこのままと言われてます。でも1年前と比べて脳室が大きくなってなければ問題ないとのことでした！

  • 8月25日
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  KS🐵

  それは本当に良かったです。
  脳室が大きくてもこんなにすくすく育ってるなんて、希望の持てる話をありがとうございます。これからも何事もないことを祈っています。
  ありがとうございました。
  
  今日感染症の血液検査をすると思います。とりあえず1ステップずつ不安要素なくなればいいなと願うばかりです。

  • 8月25日
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  ままりん

  
  生まれてくるまでは本当に気が気じゃなく、不安だったり自分を責めて泣いたりしてましたが、生まれてきた我が子を見たらそんな気持ちも吹っ飛びました！
  ksさんのお子さんもきっと笑顔をたくさん運んできてくれます❀︎
  
  不安が少しでも軽くなって、出産にのぞめることを祈ってます☺️

  • 8月25日
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  KS🐵

  本当にありがとうございます。
  どうしてもそのことが頭に引っかかり(むしろ9割が占めていて)不安を感じては検索するの繰り返しで一日一日が長く、出産準備なども今から！というときに楽しめないし卑屈になってしまいます。
  自分の子どもが可愛くないわけないのに‥🥲
  
  またコメント欄で経過ご報告できたらさせていただきます🌿

  • 8月26日
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  はじめてのママリ🔰

  横入りしてすみません。。
  お2人のやりとりを拝見させていただきました。
  わたしの娘は23wで13.5mmで両方の脳室拡大が見られて大学病院へ行き、出産間際には左右共に22mmで、産後のMRIでも、大泉門からのエコーでも脳室の大きさは特に変わりない(大きいまま)ので、毎日家で頭囲を測るように言われました。
  産後頭囲は36.6cmで成長曲線をはみ出していましたが、1ヶ月検診で37.7cmで成長曲線の枠内でした。ただ体重に対しては頭は大きい方だと思います。今も毎日ビクビクしながらメジャーを持って、正直辛いです。。
  ままりんさんのお子様のお話を拝見して、わたしの娘も同じように首が座ったり寝返りや歩行も問題なく成長してほしいなと希望を持つことができました。
  ままりんさんは頭囲を測るように言われていましたか？もしもよろしければ出産時の頭囲など教えて頂ければ幸いです。
  また大泉門が張る、目が下に落ちるなどの症状もなかったでしょうか？

  • 9月12日
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  ままりん

  
  返信が遅くなりすみません💦
  ご出産おめでとうごさいます❀︎( ･ᴗ･ )
  1ヶ月の時は私もこの先どうなるのかなぁと毎日不安があったのでお気持ちわかります。。
  娘は3210グラムで生まれて頭位は33センチでした！
  私も毎日のようにメジャーで頭を測っては拡大してないから気にしてましたが、２歳5ヶ月の今も成長曲線の平均にいます！
  こないだ脳のMRIをとり、２歳の段階でも脳室拡大は変わらずにあるが、年齢を重ねて脳についてくシワもきちんとできてるから経過良好、問題なしと診断がおりました。
  0から１歳までは月一で病院で診てもらってましたが大泉門がはったり、目の下に落ちることもなかったです❀︎
  
  少しでも、はじめてのママりんさんの安心材料になればなと思います！

  • 9月13日
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  はじめてのママリ🔰

  教えて下さってありがとうございます。。。
  ままりんさんの娘さんは産まれた時から頭囲ずっと問題なしだったのですね！それなら特にシャントの話などは出なかったですか？
  わたしの娘の脳室の大きさは、「他の先生が見たらすぐに手術しよって言う人も中にはいるかもしれないけど、僕は今すぐには必要があると思えないから経過観察でいいと思う。シャントもリスクがない訳ではないから。」という説明でした。
  わたしもままりんさんの娘さんのように成長曲線の中にいれることを願いながらまた測り続けようと思います。
  MRIでは脳のシワまで分かるのですね！知らなかったです。すごく成長が自然体で羨ましい限りです。わたしにとって希望の光です。ままりんさんの娘さんを目標にしたいです。
  改めて詳しく教えて下さって本当にありがとうございました。

  • 9月13日
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  ままりん

  
  とんでもないです！
  私の話でよければ💦
  
  娘もシャントの話はでてました！もし今後脳室が拡大したり、溜まっているお水の量が増えたら考えていきましょうみたいな感じだったと思います😭生まれた時はどうにか順調に育ってほしいとそればっかり考えてましたが、だんだんと元気に笑ってくれてれば少し発達が遅くてもいいかなぁと思えるようになりました❀︎ なんでうちの子がって…ってずっと思ってしまってましたが、、いまは今後何かしらの障害が出てきたとしてもこの子にあったフォローをしていこうと思ってます💦
  
  少しでも参考になれば嬉しいです😊

  • 9月13日
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  はじめてのママリ🔰

  そのようにおっしゃって下さりありがとうございます。
  
  そうでしたか。自分だけがシャントの話をされているのか気になっていたのですが、先生はあらゆる可能性も考えてお話してくださるものなのですね。
  
  すごく優しいお言葉に胸を打たれました。わたしも妊娠中は自分を責めまくって沢山泣いて本当に辛かったですが、産まれてきてくれた娘の顔や日に日に成長していく姿を見て、成長がゆっくりちゃんでもいいや！どんなことがあっても守っていくぞ！と思うようになりました。ままりんさんのお言葉とその心境が重なりました。
  ままりんさんの娘さんも私の娘も質問者さんのお子様もこれからもずっと健やかに育っていくことを祈っています。
  また何か気になることが出てきたら質問させていただくかもしれませんが、そのときはどうぞ宜しくお願い致します。
  長々と失礼しました。
  本当にありがとうございました！

  • 9月13日
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  KS🐵

  
  当事者ではないけど、不安な気持ちや、これからどうなるのか分からない漠然とした怖さにすごく共感すると同時に、子どもの生命力を信じて、その子はその子だからと向き合う強さを感じました😢
  
  まだ検査は先ですが、昨日もなかなか眠れず検索してしまいました😢
  あまりネットにいいことは書いてないし、ここが情報交換や気持ちの整理の場になるなら、またこちらに書き込んでくださいね。
  
  がんばりましょ💕
  
  それから、ままりんさん妊娠されたんですね👶🏻🍼おめでとうございます🌿

  • 9月14日
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  ままりん

  
  不安になったり前向きになったり、私も妊娠後期は感情がぐちゃぐちゃでした💦💦
  でもやっぱり我が子の顔を見ると、この子のためにと思えるものなんだなって感じます❀︎
  私もずーっと検索魔になってて、悪い事ばかり見ては落ち込んでました(･∩︎･)
  でも経過が良好な人はネットとかに書かなくってくから、やっぱり目につくのは心配な書き込みばかりなんだよって、ある人に言われて。。そこからなるべく、なるべーく検索しないように変な心配を増やさないようにしてます💦でもいまだに気になることがあればすぐググっちゃいますが…笑
  
  ありがとうございます✨
  頑張って大きく育ってくれ〜と願うばかりです🙏❤️

  • 9月14日
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  KS🐵

  ほんとそうなんですよね‥何もなかった人ほど特に記録に残さないから情報ないんですよ😢わたしも一旦検索落ち着いてたんですけど、気にするとどんどん気になって😢
  
  わが子を心配する気持ちは親なら当然だと思うので。ほどほどにしましょ🥲🌿
  
  ほんと。がんばれ〜赤ちゃん💜応援してます🍼

  • 9月14日

２児のママ

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  KS🐵

  コメントありがとうございます😭
  そしてご出産おめでとうございます！💕大変な時にわざわざ‥😭
  
  わたしは、次のエコーまであと1週間とちょっとあって、メンタルは少し落ち着いたのですが、やっぱり不安はずっとついて回ってて😭
  
  32週くらいから徐々に小さくなられたこと、少しずつですが安心されましたね😢36週には正常値に?!希望の持てる話を本当にありがとうございます。
  29週で急に大きくなっちゃったのかなと心配で心配で、残り少ないマタニティライフをこんな気持ちで過ごすのが本当に嫌で😭でも後期入ってからでも小さくなることもあるんですね！👶🏻
  わが子もそうなるよう、祈る毎日です😭
  
  なにかお医者さまに言われたこととかありますか？当方海外出産で、詳しく聞こうにも難しいところがあって😢
  良ければ教えてください

  • 9月7日
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  ２児のママ

  うちらの病院はカウンセリングが必ず1時間あり、その際に不安なことを聞いて答えてくれてっていう時間がありました。その際に言われたことというと、
  脳室拡大は水頭症の疑いが1番に可能性としてはあるけど、
  基本的にエコーでBPD、頭の大きさ測りますよね！？
  それが数週間通りまたはプラス3週までが誤差として大丈夫だっていうラインみたいです。多分エコーで何センチ、何週相当っていうのでないですかね！？でなかったら平均の写メがあるので言ってください！！
  あとは、小さくなる人は3割〜4割。変わらない、大きくなるが7割ほどらしいです。
  でも、それは重度の場合で
  15mm以下なら全然可能性はありますよ。って言われました。まれに先天性の病気も脳室拡大にはあるみたいですがまれだと言われました。
  そのまれが不安と伝えたら
  心臓が普通に動いてて穴もあいてない疾患がないからそれは大丈夫だと思いますって言われたのでもし不安なら心臓も聞いてみたらいいのかもしれません！

  • 9月7日
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  ２児のママ

  あと、11mmは軽度なはずなので誤差もあるし
  私みたいに後期に連れて10mmきる可能性は全然あると思います！！
  ちなみに39週のエコーでは7.5mmでした！
  希望は全然あると思いますよ😊

  • 9月7日
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  KS🐵

  
  そうなんですね‥やっぱり日本の医療は患者さんに寄り添う感じが安心しますね‥当方アメリカなのですが結構淡々としていて‥エコーしかしてないから下手なこと言えないのもあるんでしょうけど‥。
  
  頭の大きさや身体は週数通りに推移していて特に指摘されたことはないです。
  また、脳室拡大以外に見あたる異常所見はなさそう‥私もたくさん調べて、水頭症の原因となる疾患などに不安が大きくなり。。
  なにかわかったわけではないのに悲観的になってしまって😭
  
  エコー以外はせず経過観察だった、ということですよね？

  • 9月7日
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  ２児のママ

  はい！！経過観察でした。
  海外だとまた不安は増すかもしれせんね、、、。泣
  でも、週数通りなら大丈夫だと思いますよ！私は3週間は大きかったので！！それに
  他に異常がないのであれば少しは安心できますね！
  色々不安でしょうけど、
  応援してます！😌
  頑張ってください💪

  • 9月7日

はじめてのママリ🔰

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  KS🐵

  コメントありがとうございます！どれだけ励みになるか‥
  
  不安な妊娠期間でしたよね。わたしも告知されて3週間が経ちますが、せっかくのマタニティライフを楽しめておらず、検査も早くしたいようなしたくないようなとても複雑な気持ちで毎日過ごしています。
  
  頭の大きさはエコーではそう見えていたけど、実際はそんなことなかったということですか？
  やっぱりエコーは誤差もありますよね
  
  わたしも片側のみ、軽度の拡大なので、これ以上大きくなってないことを祈ります。わざわざコメントありがとうございます😭
  
  また経過をご報告できると良いです。

  • 9月11日
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  はじめてのママリ🔰

  お気持ちお察しします…
  長男の時は毎回の検診が楽しみでしたが、今回の妊娠は不安で現実を受け止められず検診嫌だなぁと思うことが何度もありました。
  
  エコーは誤差があるとよく聞きますよね。5週分大きいと言われたのは
  32週の時でしたが、そこから小さくなったのか成長が止まったのかわかりませんが徐々に小さくなり2週分大きいくらいで出産を迎えたと思います。
  実際の頭の大きさは普通でした。
  
  検診まで不安なお気持ちで過ごされると思いますがきっと大丈夫です！
  心穏やかに過ごしてください😌

  • 9月12日
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  KS🐵

  わたしも長男のときはなにも指摘されず順調に出産を迎えたので、こんな不安定な気持ちでいるのも良くないと思いつつ、やっぱり考えてしまうんですよね‥😢
  
  検査はエコーのみですよね？
  生まれてから、なにか特別あったわけでもなく、安心されましたね。やっぱり生まれてくるまでは心配だろうと覚悟していまして。
  
  頭の大きさとか、身体の大きさって個人差の範囲が多いはずなのに、少しずれているだけで過剰に反応してしまいますよね。わたしの場合は週数通りですが、不安が不安を呼んであることないこと考えてしまいます😢
  
  励ましのお言葉ありがとうございます🌿

  • 9月12日
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  はじめてのママリ🔰

  改めて何事もなく出産を迎えることができるのは本当に幸せなことなんだなと痛感しました😭
  不安定な気持ち…わかります。
  子供の前では泣いてはいけないと思っても自然に涙が出てきて、よく長男が涙を拭いてくれていたのを思い出します…
  
  検査はエコーのみです。
  それこそ当時ママリで調べてMRIを撮っている方も多く居たので（その時質問する勇気はなく、実は今回初めて登録？してコメントしてみました😂）MRIなどしてくれるのかなー？と思っていたらそうではなかったので私の心配しすぎかな？とも思いました。
  頭囲が生後1ヶ月から成長曲線ギリギリ入るか入らないか…くらい大きくなり毎月メジャーで測るように言われました。生後3ヶ月の時に落葉現象も気になり始め頭囲も成長曲線からはみ出たので念のため病院へ行きました。その時にMRIの話もこちらから出してみましたが、体重も身長も大きな子だったので頭囲は大きめではあるけれどそこまで気にしなくて良い、落葉現象は赤ちゃんではよくある。と言われ特に何の検査もせず終わりました😅ただ過度に心配しすぎるお母さんだなぁみたいな感じに見られたようでした。笑
  その後は検診で指摘されることもなく、今に至ります🌼
  
  調べていたら産まれてきてから検査したら全く問題なかったという方もいたのでそうなりますように！

  • 9月14日
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  KS🐵

  分かります。長男の前で泣いたことはなくても、そのことで頭がいっぱいで相手をしてあげられないこともあって。
  
  MRIをとるかとらないかは先生の判断によるところも大きいと思うので、ママリさんの場合は取る必要性のある異常はなかったということですよね。わたしもすぐに勧められてないので、脳構造やその他臓器は異常ないのかなと考えるようにしています。
  
  気になりはじめたらキリがなく検索も止まらないし、もうあと数日で再エコーなので赤ちゃんと、先生を信じたいと思います👶🏻
  
  温かいお言葉、ありがとうございます。またこちらでご報告できたらいいなと思います。

  • 9月15日