産婦人科・小児科
ウエスト症候群の予後について。2歳9ヶ月の娘なのですが。生後7ヶ月の頃…
ウエスト症候群の予後について。
2歳9ヶ月の娘なのですが。
生後7ヶ月の頃、ウエスト症候群と診断され、約1ヶ月入院。服薬とACTH治療にて発作も無くなり、退院しました。
退院後も、引き続き服薬と2ヶ月に1度の通院を続けており、年に1〜2回は定期的に脳波を取っています。退院以降、発作もなく、脳波も綺麗とのこと。
発達も、言葉は周りの子に比べ遅めですが、理解はできているし、少しずつ言葉が増えてきている段階です。
ですが。
ここ最近、気になることがありまして…
寝入り前、足にグッと力を入れるんです。手にも力を入れている気がして、かれこれ3ヶ月ほどは続いています。
一度、2ヶ月ほど前に、主治医に相談。動画も見せ、他のですが、癖ではないかとのこと。
てんかん発作なら、目も見開いたまま、触っても瞬きしないといわれました。
その後、自宅にて様子も見たのですが、この動作が治らず、日どうなってる気もし、気になって仕方なく。主治医に相談して脳波を取りました。
結果は変わらず異常なかったです。
脳波も異常なく、一安心してたのですが、
いまだ足に力を入れることには変わりありません。
力を入れる度合いは、日によって差がありますが、必ず寝る前にしています。
力を入れると、名前を呼んで、大丈夫か確認するのですが、いつもぐずり、起きたり、そのまま寝たり。
失礼かもしれませんが、
ウエスト症候群に発症されたお子様をお持ちのママさんに質問です。
①いつ頃発症され、現在おいくつですか？
②発症されてからの経過は？
③現在のお子様の状態は？（予後を含め）
おしえていただけないでしょうか？
- yuco(4歳4ヶ月, 6歳)
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