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膠原病の方、皮膚筋炎の方いらっしゃいますか?私は数ヶ月前から手の湿疹…
膠原病の方、皮膚筋炎の方いらっしゃいますか？
私は数ヶ月前から手の湿疹や顔の痒み、筋肉痛があり、最近になり病院で皮膚筋炎ではないかということで今詳しい血液検査と皮膚生検の結果待ちです。
ネットで調べると怖いことしか書いてなくて、私死ぬかも…と毎日病んでます。辛いです。まだ子供は1歳です。毎日泣いてます。
食欲もなくご飯も喉を通らず、子供の前ではなるべく笑っていようと頑張ってますが、手の湿疹を見たり筋肉の痛みを感じる度にとても不安な気持ちと悲しい気持ちが押し寄せてきます。
受け入れるしかないのは分かっているのですがまだ無理そうです。
健康だったら、2人目欲しかった。辛いです。
膠原病にもいろいろあると思いますが、この病気と上手く付き合いながら子育てしている方がいれば、今の私の希望になるので教えてほしいです！
病んでるので、希望を持てるような話を聞かせて頂けると助かります😢
- ままま🧡(4歳6ヶ月)
コメント
🍞
私の母ですが、色々病気持ってますが、膠原病です！わたしのことを出産したあたりに分かったみたいです。
私が小さい頃は薬の副作用で浮腫んだりとかありましたが、今は見た目ではほとんど分かりません。人より疲れやすかったり、薬をたくさん飲んでいたり、血が止まりにくい、感染症に気をつけなきゃいけないなどありますが、普段通り仕事もするし、元気にわたしの息子と遊んでくれています！
ままま🧡
コメントありがとうございます。お母様が今、仕事もしてお孫さんとも元気に遊んでいるということを知れて少し心が軽くなりました。ありがとうございます😭
🍞
大学病院への通院もありますが、前よりは薬の量も減ってきています！今日も元気に息子と水遊びしたり、抱っこで家中遊びまわってましたよ！この先のことはどうなるか分かりませんが少しでも希望になれば幸いです。体調に気をつけて、どうかご無理なさらずにお過ごしくださいね！
ままま🧡
そうなのですね！私もいつか孫を見たいです😭本当にありがとうございます！