札幌市のこども病院で出産された方、札幌医大で出産された方、低形成症候群のお子さんがいる方に質問したいです。赤ちゃんの心臓に異常があり、帝王切開の必要性が出てきたためです。
札幌市の コドモックル というこども病院で
出産された方いらっしゃいませんか？？
赤ちゃんの心臓に異常がみつかり札医大に転院になり、
いま28wなのですが逆子とのこともあり
帝王切開の確率が出てきました
出産は 札医大で促進剤で経膣分娩か帝王切開（赤ちゃんだけコドモックルに搬送）
コドモックルで帝王切開
のどちらかになるのですが、
赤ちゃんが 低形成症候群 という重い先天性心疾患で
産まれてすぐに処置、手術のある赤ちゃんの為には搬送もないこども病院での帝王切開の方がいいと言われています
1人目の出産が経膣分娩だったので 帝王切開の話
コドモックルで出産された方、入院中の話
札医大で出産された方
低形成症候群のお子さんがいる方のお話
など聞きたいと思い質問させていただきました！
よろしくお願いします(>_<)
- a(1歳6ヶ月, 3歳2ヶ月, 7歳)
コメント
パプリカ
はじめまして、こんばんは。
二児の母で20代です。
♡さんお身体大丈夫ですか？
上にお子様がいるなかで妊娠となると大変ですよね。
直接のお話ではなく、申し訳ないのですが少しでも参考になればと思います。
1人目の子が先天性の心臓疾患と他に合併症があります。
手術をする際、コドモックルを勧められました。
子供の症例を数多く扱っており、各々の病状に特化した先生が多いと言われました。
ただうちはコドモックルから非常に遠いこと、付き添いの観点、今まで全てサポートしてくださった先生がいたことなどからコドモックルでは手術をしませんでしたが、札幌近郊に住んでいたらコドモックルを選んでいました。
私たちも何度も話し合いをしました。
人工心肺や人工呼吸器などを使い何時間も全身麻酔をする手術だったので本当に悩みましたし、この上ない不安に襲われました。
ご主人をはじめとしたご家族の方や先生と何度も話し合いを重ねてご納得のいくところで出産、手術をされるのが1番良いと思います。
どうかご無理はなさらないように…
長々と失礼いたしました。
るる
こんにちは。
はじめまして。
私の娘も先天性心疾患で、北大とコドモックル紹介されました！
コドモックルは帝王切開しかできなくて、付き添い入院もできないって聞いたので、私は北大で通常分娩で産みました！
北大は子供の手術して容態が安定したら付き添い入院なんです。
手術は3回予定されていて、生後3日、生後4ヶ月に手術して、今年の10月に最後の手術があります！
北海道には先天性心疾患の手術をできる先生は1人しかいなくて、その先生(北大)がコドモックルと北大で手術をしているそうです！
その先生は若いのに神なみにすごい先生で優秀ですよ！
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a
こんにちは。はじめまして
コメントありがとうございます✨
北大ですか！北大の話は今のところ一切でてないです、、😖
札医大の促進剤か帝王切開
コドモックルの帝王切開
の選択肢しかなくて😅
通常分娩羨ましいです😣
でも今のところ赤ちゃん的には帝王切開の方が望ましいかなと札医大の小児科医とコドモックルの小児科医に言われているので帝王切開を覚悟しようかと思っているところです、、💦
ICUやNICUでも付き添い入院可能なんですか？？😳
10月に手術を控えられてるんですね！
私も北海道にはその手術ができるのは先生1人でコドモックルにしかいないんですって説明を受けたんですよね、、
北大なんて一言も聞いてなくてびっくりしてます🙄
若くて神なみに優秀ですごいんですね、、！！
とても安心しました🥲🥲- 7月12日
-
a
次の検診時に北大の事聞いてみたいと思います(>_<)
今検診してる札医大か、コドモックルの選択肢以外にもあるなら聞いてみたいですし☹️
札医大の促進剤は平日が土日より医師が多いためっていう理由でした😅
普通分娩で土日に出産となると赤ちゃん処置と搬送なり大変だからと。
北大は常に医師がいるのもあるのかもですね😳
そうなんですね、、！！
それは赤ちゃんを託してお願いしたいです😭
ありがとうございます✨
Twitterは普段使いしてるのがあるのですが別のアカウントでも作ってみようかと思います😌💭
色んな情報ありがとうございます🍀*゜- 7月12日
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るる
そうですよね！できるだけ産後も赤ちゃんと離れないで安心して産める病院が良いですもんね😊
なるほど！医療体制がそれぞれ違うんですね！
北大は入院中は手術する外科の先生たちは土日も様子見にきたりでしたが、小児内科の先生は土日はたまにくるかなーって感じでした。
Twitterでぜひー！！
また私でわかる事でしたらお答えします😊- 7月12日
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a
娘が幼稚園に通っているので長期間は難しいのですができる限りそばに居たいです(>_<)
さっそくTwitterのアカウント作ってみました✨
ありがとうございます🥺🌷- 7月12日
a
はじめまして、こんばんは！
コメントありがとうございます✨
1人目がいるもので何かとお腹が張りやすくなっていますが、私は至って元気です💪
やはりコドモックルを勧められたんですね。
私もこの病気の手術にはコドモックルに適している先生がいるとの説明を受けました。
ものすごく難しい手術だしこの先も何度も繰り返すと聞いているので不安でいっぱいですが、信じるしかありませんよね、、😖
優しいお言葉、ありがとうございます🥺
パプリカさんは帝王切開で出産されましたか？？
パプリカ
妊娠初期から子宮頸管20mm行ったり来たりで入院半歩手前で薬服用でした💦
上のお子様4歳でしたら遊んで欲しいころですもんね、、、
子供と先生を信じるしかないですよね。
同意書書かされるたびにもうどうしてこうなったのと、自分を責めてました、、、
うちの子も今後も手術を予定してます、、
いいえ、経膣分娩なんです。
参考にならずですみません？
パプリカ
すみません。の間違えです。
a
切迫気味だったのですね💦
私は今のところないみたいで、ただ赤ちゃんをできるだけ大きく産めることだけ頑張ろう！と言われています(>_<)
そうなんです、、赤ちゃんも楽しみにしてて早くあいたい！遊びたい！と言われる度に切なくなります、、
同意書、、なるほど😞
私も原因はなんなのかとか、不妊でやっと授かった子なのにどうして、周りは元気な子なのにどうして、私はどうしたらとか卑屈になるししんどくて。
傍で見ていて何も出来ないのつらいですよね、やっぱり、、前を向くしかないのはわかっていても😭
そうなんですね！！私もできれば経膣分娩希望なんですが予定日より2週間早く産むことは確定で、経膣分娩だと促進剤を使うそうで、、効かないと帝王切開になってしまうんです💦
いいえ！教えてもらえて有難いです✨🙇♀️
パプリカ
下の子何も問題なく生まれたんですが37wで2800g
上の子39wで2800g
だったので心臓のせいかなと思ってます。
私の場合生まれるまで何もかも分からなくて、エコーしても何もないですよーって言われてて、生まれてびっくりでした。
わかります。
周りはみんな元気な子産んでるのにどうして自分は産めないかったのか、、、子供に申し訳ないと思うことも多いです。
何もできないし，変わってもあげられないし、、、
うちの場合、チアノーゼとかもなくて見た目じゃ心臓悪いように見えないんです。
本人も生まれてこの方ずーっとその心臓なので、元気なんです。ただカテーテルとかCTとか血液検査とか全部やるとわかるんです。他の臓器にも負担がかかっているのが、、、それを改めて画像や数値化されたときに
うちの子は元気だけど元気じゃないんだと痛感しました。
でもいろんな記事読んだり，YouTube、インスタみてたら
妊娠できるだけで奇跡だし、生まれてきてくれるだけで、生きているだけで奇跡なんだなって思います。
同意書みたら驚きますよ。
最悪のことも書いてますから。テレビでしかみたことのなかった同意書、自分がそしてまさか，子供のを描くとは思ってませんでした。
上の子促進剤でした。
帝王切開の準備しながら促進剤で何とか，吸引して出てきました💦
また長々と書いてしまいました。
私は前もってわかってあげられなかったし心の準備もできなくて、焦りました。
何か私で役に立てば幸いです🙇🏻♀️
a
いま28wで1220gといわれていて
1人目が40w5dで2828gでした(>_<)
38wで2800gあるのは羨ましすぎます😭
赤ちゃん育つようにできるだけ横になっててねと先生に言われているので頑張らなきゃと思いました、、
産まれてからわかったのですね、、それは本当にびっくりですよね。心の準備もないですし淡々と進みますし💧
胎動を感じる度に前まではこんなに今は元気なのに産まれたら痛い思い苦しい思いするんだよね、、って暗くなっていたんですが、今は産まれる前に心臓が悪いことを教えてくれて準備を整える時間をくれて偉いね、すごいねと思うようにしています。。😖
左心低形成症候群はチアノーゼがあると言われていて顔色も悪いし産まれてすぐチューブだらけでびっくりすると思います、手術もすぐ必要で一緒に退院もできません、酸素チューブも必要です、、と説明を受けました
調べたら最悪な事もでてきましたし不安で考えたら止まらないです。
男の子だけどめいっぱい走れないし、この先何度も我慢しなきゃいけないことがあるのかな、、産まれてこの子は幸せなのかな？って考えた事もありました
でもお腹にきてくれたことが奇跡ですよね。
生きてくれているのにこんな弱音吐いちゃダメですよね！
そうなんですね。。
覚悟しなきゃですね、、同意書は見たことないのできっと衝撃うけます、、💦
促進剤で何日くらいかかりましたか？？
場合によっては赤ちゃんにとっても良いとされている帝王切開に踏み切りたいと思っていて、、😖
たくさん教えて頂けて感謝でいっぱいです。
心の準備にもなります。
ありがとうございます😢✨
パプリカ
おはようございます☀
今エコー振り返ってみたら
28wで1179gでした。
だから極端に小さいわけではないですし、これから増える時期だと思うので😊✨
うちも小さめとは言われてました。なんかしたら心臓は，関係していたのかもしれません。
お腹のお子さん賢い子ですね😉
ママ〜僕ちょっと心臓弱いから迷惑かけるかもしれないけどよろしくね〜って知らせてくれたのかもしれませんよ😌優しいお子さんですね💗
生まれる前から優しいなんてかわいいです！！
小さい身体にチューブだらけは正直、見てられないです。
そしてまた思うんです。
変わってあげたい、なんでこんな体に産んでしまったのか。
ごめんね辛い思いさせてと。でもごめんねよりもまず頑張ったねありがとうってお子さん褒めてあげてくださいね。
男の子だし、きっと甘えん坊さんだと思います。ママ大好きでママからのよしよしとか褒められると嬉しい顔してくれます。
不安を煽るようなことばかりでごめんなさい。
プラス思考に、プラス思考にと考えないと精神保てなくなりますよね、、、
でもママも人間だからそんな上手く感情コントロールできないと思います。
そんな時はまわりに甘えていいんですよ。
たまには、弱音だって吐いていいんです！
矛盾してますよね，私。
生きてるだけで奇跡と言いながら弱音吐くとか、甘えるとか。
ごめんなさい、、、
伝えたいこと伝わったか分からないんですが
雰囲気だけでも伝わってたら嬉しいです😌
2日です、、、
だから，苦しんだって感じではなかったんですが骨盤のところで引っかかって吸引でした。心音も下がってしまって、、、先生方集まってきて半分無理やり出した感はありました、、、
それが正解なのかもっと早めに帝王切開にしてあげた方がよかったのかわかりません💦
a
おはようございます☀
わざわざありがとうございます😢
もしかしたらこれから大きくなる可能性もあるかもですね😳
38wには出産になると思うので、、そう信じたいです😭
そうやって思ってくれてたら私は本当にもっともっと強くいたいと思います、、！
赤ちゃんの為にできること、できる限り産まれたらの事もしっかり準備はして支えてあげられるよう待ってたいです。。
ありがとうございます♡
インスタなどで調べてみているだけでも泣きそうになります、それが我が子なんだと思うと、、耐えられません。
気持ちは負の連鎖ですよね、本当に。。
変わってあげたい、でもできない、、落ち着くまで思い続けますよねきっと
ごめんねより褒めてあげること、忘れないでいきたいです、、！！
謝れ続けられても子どももつらいですよねきっと😭
笑顔で、できることしてあげたいです
いいえ😌こうやって話が聞けて覚悟もできますし赤ちゃんの為にできることを探せてとても嬉しいです。
ありがとうございます😊
苦しいのは自分じゃなくて産まれてきた赤ちゃんだ、と思うようにしてます、、
だから私が泣いてても赤ちゃんは喜ばないし悲しいはずだと
この診断を受けた次の日に実母に散々に泣きじゃくって弱音吐きまくりました、、
実父には金銭問題どうすんだのおろせないのかって言われて過呼吸になりかけました、、その話も実母にしたら一緒に頑張ろう、一緒に考えようって言って貰えて。人間ですよねほんとに、、気持ちとは裏腹に涙は正直です、、
謝らないでください！！とても気持ちわかります、、コントロールなんてできないですよね、、
妊婦なのもあるし無理はせずにいきたいです、、✨
2日の促進剤、、しんどくなかったですか？？😭
1人目出産時、陣痛23時間半あったので促進剤耐えられるか、進むのか、結局帝王切開の方がよかったかなとか思えるような気がして。。
赤ちゃんの為に帝王切開を選ぼうかと思っていたのでお話を聞けてよかったです✨
手術は怖くてたまりませんが何度もあの小さい体で手術を乗り越える赤ちゃんの方がきっと怖い、、私も赤ちゃんの為にできることを！決意できそうです😌💪
パプリカ
赤ちゃん信じてあげてください💗
私の時も今のようにインスタやママリがもっと普及していたらなと思います、、、😭
♡さんはとても優しくてお子さんのこと大好きなママさんなんだろうなあとお話してておもいます😉💗
くれぐれも無理だけはなさらないでくださいね。
こう言う時の実母は神様に見えました。と言うか，神様でした。
金銭面に関しては市町村によって◯歳まで医療費が、無償だったりしますし、お子様の病気の内容次第では難病指定ができたり、育成医療が使えたりするので恐らく手術のたびに何百万の出費にはならないかと思います。
現にうちはもう数回手術してますが、maxでも10万円しませんでした。
きつかったです。初産でしたし、何にも分からないじょうたいで2日だったのでもう感情がおかしくなりました。😭😡😞😤こんな感じでした。
手術怖いですよね。大人でも怖いのに自分の子がとなると何でも頑張れそうな気がしますよね。
2人目のお子さんなら産道も通りやすいだろうし、さほど時間かからないかなと思ったりもしますが、、、
そこばかりは個人差ですもんね、、、、
先生的には最初から帝王切開とは，言われてないんですもんね？選ぶことはできそうな感じですか？
a
信じて待ってます👶🏻💪✨
色んな情報がみれますもんね、、便利な時代だなと本当に思います。
優しいだなんて嬉しすぎます😭😭でも娘にはいつも怒ってばかりなんです😢
ありがとうございます☺️
わかります。。いつも気にかけてくれないような塩な実母だったんですが今回の事で神様にみえました（笑）👼
小児科の先生からはお金のことは心配しなくて大丈夫！急に何百万何十万払ってとかないしお金が無いと手術できませんとかはないですから！とは言われたんですが、、それでも不安でして😂
でもmaxで10万いかないくらいなんですね、、！もっといくとおもってました！！
初産ですもんね、、キツすぎますね💧
私は2人目不妊でなかなか授からずダメかな、、と諦めてた時にこの妊娠で🥲どうして？？？なんで私の赤ちゃんなの、、ってなりました
感情の起伏おかしくなりますよね😣😣😣
はい、、お腹切られるのが麻酔しててもわかるのとか怖すぎます😭まず麻酔も怖すぎます😫
後陣痛も、、痛いの全て😅
促進剤が思うように進まなかったとか話をきくとどうもその間痛いまんま2日？？とか思っちゃって😱
どうなるか前もってわかればいいんですけどね、、笑
今逆子が続いてるのと、赤ちゃんの病気的にコドモックルでの帝王切開をおすすめします、でもまだ逆子は治ることもありますし、お母さん的には1人目経膣分娩だからできればそっちの方がいいだろうから無理にとは言わないよ、とは言われている状態です😢
パプリカ
どのくらい入院するかにもよると思います。
うち１ヶ月くらい、かつ個室(15日くらい個室でした)で手出しがそのくらいでした！
きっと国とかからお金の下りる手続きがあるかと思います。
あとは病院によっても差が出ると思うので参考程度にしてください🙇🏻♀️🙇🏻♀️
私も2人目すんなり授かれなくて、、、1人目はすんなりだったんですが、まさかまさかで、、、マタニティーライフは楽しかったですが、産後すぐ鬱になりかけました。
後天性での病気も怖いですが、先天性だと私のせいだと責めてしまいます、、、
人生ハッピーハッピーではないですよね。
子供たちに会えてハッピーは，ハッピーです😘でも、、、となります。
怒れるのも，幸せなんですよね！！
私は促進剤、外来の時間帯しか出来なくて、ダメだったらまた次の日の外来の時間帯だけでした😅
経膣分娩で何もせず生まれた方が後陣痛もなんも感じなかったです。
促進剤使ったり、初産のときはもう後陣痛酷かったし、歩けないしおしっこできないしで😭
ショックのあまりご飯食べられなくて、、、
ギリギリまで悩むところですね。逆子でなくてもお子さんの病気的に帝王切開進めると言うことですか？
それとも今の状況的に逆子かつ病気的にと言うことなんですかね？
a
そうですよね、期間とか日数にもよりますよね(>_<)
大きくなると母子同室？で付き添いみたいになるのでしょうか？
参考になります✨
夜はしないとゆう形なんですね！ずっとやるもんだと勝手に思ってました💦
1人目の経膣分娩でしたが私は後陣痛しんどかったんですよね、、ロキソニンもらってました💧
突然の事で頭も追いつきませんよね。。
先天性心疾患だから心臓の負担を減らすのに帝王切開を進めるみたいです！
逆子なら絶対帝王切開になります、と説明受けました(>_<)
なので赤ちゃんの為に帝王切開にすべきかな、と思ってるところでした😣
パプリカ
病院やお子さんの病状によって付き添い入院になるかと思います。
どこの病院も確かICUやNICU、GCUは付き添いできないはずです。違ったらごめんなさい🙇🏻♀️
それに加えて付き添い入院だと付き添いの方がどこで寝るかによっても簡易ベット代がかかったりします。
管や点滴などがたくさんついていると寝られないです。
うちは術後ICUに入って、その後回復室でしたがしばらくの間は同じベットで寝れませんでした、、、
私も，ロキソニンとムコスタ一緒にもらって飲んでました。生理痛や排卵痛もひどいのでずっと服薬してもらってます💦
なるほど、、、
迷いどころですよね。
帝王切開と経膣分娩それぞれのメリットデメリットは聞きましたか？
嫌な思いをされたらごめんなさい。
今後お子さんの予定は考えてますか？もし考えているのならば、一度帝王切開してしまうとほぼほぼその後の出産も帝王切開になりますよね。
a
なるほど、、
ICUやNICUじゃない場合は絶対付き添い必要！なのかな？と思いまして、、😖
コドモックルは同じベッドで寝ることが許されてないみたいなのを、みて多分簡易ベッドなんだろうなと、、
いやぁ寝られないですよね💦😭
わかります、、生理痛しんどいですよね😭😭
色々調べたりした感じではある程度です😅
なので詳しくはわかってないです、、
経済的にも2人までしか考えていませんでした💦
上の子もきっと寂しい思いすると思うよと言われているので、、2人でいっぱいいっぱいかなと😖
パプリカ
お子さんの年齢とかにもよると思います。
私が入院した病院では大半の方が付き添いしてました。
でも中抜けしてる方も見受けました！
コドモックルに問い合わせてみたら教えてくれます。前私も問い合わせしました。
今後そちらで手術を受ける可能性があるのですが、、、
みたいなかんじで💦
重くて重くて、、、
ピルやミレーナ考えてます💦
詳しく担当の先生もしくは，看護師さん、助産師さんに聞いてみたほうがいいかもしれません。
何もわからないですか、例えばどうして帝王切開を進めるのか。帝王切開と経膣分娩では安全性はどのくらい違うのか。母子ともに
などリストアップして聞くといろんな疑問や不安少し改善できると思います✨
私はいつも手術の時はそうしてます。参考になれば嬉しいです😆