長男が川崎病の疑いで入院中。心配で辛い。コメントや体験談を求めています。
川崎病について
今辛くて、コメントや体験談等頂けるとありがたいです。
本日早朝、長男が、発熱、腹痛で救急で受診し、肝臓の値も悪く、入院になりました。
川崎病の疑いで、明日また検査や症状等見て、治療開始になりそうです。
医師からは、川崎病なら本当に身体がすごくしんどいはずと聞き、熱も40℃越え、身体もも相当しんどそうです。
ちょっと寝て起きて、しんどい、帰りたい等訴えて、かわいそうでみているのが本当に辛いし心配です。
今は寝ていますが、心配で自分のことやゆっくり座ることもまだできません。
この気持ちを吐き出すところがなく書き込んでしまいましたが、コメントや体験談などなんでも頂けるとありがたいです。
- りんご(生後5ヶ月, 5歳10ヶ月, 8歳)
コメント
mamaruba
上の子が1歳前に
川崎病になりました。
熱が下がらず検査の結果
肺炎で入院になりましたが
肺炎治療の効果は見られず
40度の熱が入院してから
4日間続きました。
川崎病の疑いがと4日目で
言われ翌日から治療開始
しました。
5日目には熱が下がり
始めましたが、入院前を
合わせると1週間ほど
高熱が続いていました。
ずっとぐったりだったので
点滴もすんなりな程...。
今と違ってコロナ禍では
なかったので
プレイルームを活用したり
気分転換も出来ていましたし
1歳前で発語もそんなになく
だったので、辛さは全然
違うと思いますが💦
私はとにかく明るく
いつも通りに接してました☺︎
マリマリ
自分自身が1歳半の時、川崎病を患った者です。
当時の記憶は全く無いのですが、なかなか熱が下がらず1ヶ月以上入院したと聞いています。
心臓の血管に一部肥大した部分が残り、子供時代は多少運動制限や定期検診などありましたが、高校生になる頃には普通の人と変わらずジェットコースターにも乗れるようになりました！😊
それからは何の制限もなく普通の生活です！
看病する側の意見じゃなくて申し訳ないです💦
当時の母も心配だったし大変だったと思います😢
ただ、患った本人としては子供の頃の記憶なので次第に忘れていくし、その後検査などで何度か入院したことも痛かった苦しかったことより楽しかった記憶の方が鮮明に残っています。
今お子さんが苦しそうな状況を目の当たりにして、本当にお辛いと思いますが、症状が改善されていけばお子さんにも看護師さんとのやり取りなど楽しい思い出のひとつになるかもしれませんので、頑張ってください！
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りんご
ご自身のご経験をお話しいただきありがとうございます。
1ヶ月以上入院されていて大変だったんですね。
でも楽しかった記憶の方が鮮明と聞き安心しました。
励ましのお言葉もありがとうございます。気持ちが少し楽になりました。- 6月8日
りんごあめ
ちょうど、今日息子が川崎病での入院が終わり退院してきました。
以下、経過です。
息子は5/29夜に38.5の発熱
そこから6/2までに最高39.9の熱が出ましたが、発熱と咳以外の症状なくかかりつけ医で夏風邪と言われました。
しかし、6/3夜に首の一部と目の周囲が赤くなり手のひらと足の裏も真っ赤になりました。
翌日朝に服を脱がすと全身に赤みが広がっていたため近くの病院で検査したところ数値が悪いため大きい病院で再検査、即入院となりました。
息子の担当医は、川崎病と断定する所見の数には足りないが川崎病は治療が早い方が良いので川崎病として治療を開始しますと言うことで入院当日から24時間かけて血液製剤を投与しました。
同時にアスピリンという薬も経口摂取を始めました。
6/5夕方ぐらいから熱が平熱近くになり6/6には1日を通してほぼ平熱、ベッドの上で大人しくさせるのが大変なぐらいに回復。食事量も増えました。
6/7午前中に点滴が全て外れ、シャワー可能に。心臓のエコーも問題なし。
本日6/8午前の回診で退院の許可。
帰宅しました。
息子はなかなか良い経過だったようなのでこの日程での治療でした。
私も入院してからネットだったりママリで調べたりしましたが、発症するのが息子よりだいぶ幼い子の事例が多く、それも心配でした。
何か分かることがあればお答えしますよ！
ちはるさんも無理しないように、気を張っているので分かりにくいですがどっと疲れが来るのでお大事にしてくださいね！！
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りんご
息子さん退院おめでとうございます。また、退院されて大変なときにご丁寧なコメントを頂きありがとうございます。
すごく参考になりました。順調に経過する場合もあるんですね！
5日から平熱に近くなったとのことですが、血液製剤、アスピリン開始後はその日のうちとか早い段階でしんどさはましになりましたか？また．副作用等はありませんでしたか？
よければ教えてください🙇♀️- 6月9日
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りんごあめ
24時間の血液製剤中からだいぶ楽になった印象でした。それでも、後半ぐらいからでした。
幸いなことに息子は副反応も副作用もありませんでした。
一夜明けましたが、ちはるさんの息子さんの状態はどうですか？
お薬が体に合って治療が順調に進むといいですね。- 6月9日
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りんご
質問にもお答え頂きありがとうございます。
本日14時から血液製剤開始になりました。それまでは自分で起き上がれないほどしんどい状態でしたが、開始後は1、2時間くらいから徐々に元気になっていき、今はかなり回復しました。このままどんどん良くなるのを願うばかりです。色々教えて頂き感謝しています！- 6月9日
退会ユーザー
末っ子くんが生後7ヶ月の時に川崎病になりました。
発熱から4日目の朝発疹が出て夜には全身真っ赤になり救急受診して川崎病だと言われてそのまま入院しました。
直ぐにグロブリンって血液製剤を点滴しましたが効き目がなく3回もしました💦それで効き目がない場合免疫抑制剤使うって話まで出ましたが何とか3回目のグロブリンで効きました！入院期間は10日でした😓
今は半年に1回検査に行ってます😊
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りんご
体験談ありがとうございます。
効果がない場合もあるのですね💦なかなかよくならないのはすごく心配でしたよね。
長男は今のところ効いてきているのですが、まだまだ油断はできないですね。
大変参考になりました！- 6月10日
りんご
体験談詳しくお話しいただきありがとうございます。
入院してからも原因分からず熱も続いていたのはかなり大変でしたね💦
とにかく明るくいつもどおり、すごいです！わたしは子どものしんどさに巻き込まれてしまってます…。
コメント頂き大変ありがたいです。ありがとうございました。