娘が経管栄養から口経路に移行後、健康問題が続いています。経管栄養を卒業させたいが、嚥下障害があり難しい状況です。他にできることや経験談を教えてください。
皆さまのお知恵を貸して下さい😢
娘は産まれたときから経管栄養でした。
生後４ヶ月から経口の許可がでて、哺乳瓶でミルクを飲み始め、１週間程で１日600ミリ前後を口から飲めるようになり経管栄養を卒業しました。
しかし、口から飲み始めて２週間程で１度に５種の予防接種(医師の指示)を受けたところ坂道を転がるように具合が悪くなり、頻繁に吐き戻したり飲めなくなりました。
受診したところ病的なものじゃないと言われ、騙しだまし頻回に飲ませて500ミリがやっとで、ついには10ミリ飲んだだけで吐くようになり、救急で受診したところ、多発無気肺、重症心不全、先天性の心疾患でオペしたものが再発で、再び経管栄養となりました。
心臓の手術後に乳び胸になり、胸水の落ち着いた数週間後の生後6ヶ月半のときに経口再開になりましたが、胸水用のミルクが口に合わないのか全く飲まず、経管栄養のまま退院となりました。
先日、乳び胸も落ち着き通常のミルクに戻りましたが、それでも飲めて30ミリ程で、のけぞって拒否して全く飲まないときもあります。
哺乳瓶やミルクの種類を変えたり、スパウト、マグを試してまもどれも効果なくもうお手上げです。
管の入れ換えや固定のテープを変えるたびに息を止めて泣き叫ぶ娘を見ると辛く、早く経管栄養を卒業させてあげたいです。
心臓の手術の後遺症の嚥下障害が残っており、離乳食はドクターストップで始められない状況です。
何か他にも出来ることがありましたらアドバイス頂きたいです。
また、経管栄養で卒業できたお子さんがいましたらどのように卒業できたかも教えて頂けると助かります。
まとまりのない文章で分かりにくく申し訳ないですが、どうかよろしくお願いします😭
- fuk's mama(4歳1ヶ月)
コメント
みどあおまま🔰
大変ですね。それだけ言ってもどうにもならないでしょうけど、毎日お疲れ様です！
退院の頃には哺乳反射が消失してきて、上手く飲めなくて本人も大変なのでしょうかね。手で押すと出てくるストローマグとか、スプーンとか、それくらいしか知恵が出せませんが応援してます！
はじめてのママリ🔰
経管栄養の経験ではなくすみません。。同じ８か月の女の子なので無視できず😣
毎日本当にお疲れ様です。
哺乳瓶拒否・授乳拒否の時期があり、今もちょっとでも不機嫌だと拒否してくるので、そういうときはコップでちょっとずつ飲ませています。(6カ月から保育園入れたのですが保育園でミルクのまず、コップであれば飲むと保育士さんに教えてもらったのがきっかけでした)
小さいおちょこのようなコップを口元に持っていって口に入るか入らないかくらいに傾けて赤ちゃんから口でチャプチャプするのを待ちます。
慣れてきたらほんの少しずつむせないように口に注いで飲ませます。
最初はめちゃくちゃこぼれるのでスタイかお食事エプロン必須ですが、だんだんとすすって飲むこと覚えてきています。
あと、手で押すタイプのマグはビックリしちゃうのか嫌がるので、最近コンビの初めてストローという咥えると出るタイプのを買ってみて一週間ほどオモチャとして遊ばせたところ、抵抗なく口に持っていって数口は飲むようになってきました。
私も応援しています🥺🙌
-
fuk's mama
丁寧に教えて頂いてありがとうございます😢
コップの飲ませ方などとても参考になりました！
娘の機嫌を見ながら試してみたいと思います✨- 6月7日
るる
私の娘も先天性心疾患がありあと1回手術があります。今は在宅酸素継続中です。
娘が2回目の手術後、中々ミルクを飲まない時がありました。
娘の場合は、胃管と酸素の量が多かったのが原因で飲まなかったらしく、酸素量を下げ、だめ元で胃管を抜いたらゴクゴク飲みました。
胃管など入っていると飲みが悪くなる子もいるって聞きました。
娘は甘みが強いアイクレオを好んで飲んでいました！
あと、哺乳瓶は産院専用の哺乳瓶を好んでいました。
乳糜胸大変でしたね。。
-
fuk's mama
そうなんですね！
以前は管が入ってても飲んでたので関係ないと思ってました。
次の管交換のときに入れ直す前にでも試してみたいと思います✨
アドバイスありがとうございます✨
術後の乳び胸やっかいですよね💦
うちも先天性心疾患・在宅酸素なので勝手に親近感です😺
娘さんの残りの手術も上手くいくよう祈ってます♥️- 6月7日
-
るる
ありがとうございます！
ミルク飲まないと心配ですよね💦
胃管なしでミルク飲めるようになると親の負担も違ってきますよね💦
在宅酸素もされてるんですね！
このコロナ禍、どこにも行けないしストレスなど大丈夫ですか？？- 6月8日
-
fuk's mama
一度管が抜けてたときに夢中で飲んでた姿が夢のようです😂
ちょうど朝方自分で管を引っこ抜いてたので、管なしで飲ませてみたけど全力拒否でした🙍
私の心配もしてくださりありがとうございます！
心臓が悪いと怖くて外出もままならないですよね💦
るるさんも大丈夫ですか？
お嬢さんうちよりもお姉ちゃんだから、また違った大変さがありますよね💦- 6月8日
-
るる
そうなんですね💦胃管が原因じゃないなら、ミルクの温度とか飽きたとかですかね😩
娘は温度が低いと今でも飲みません💦
ねぇ💦心臓病の親はコロナワクチンの優先度も上がらないし不安は尽きないですよね。。
うちの娘は、幸いにも心臓病じゃないくらい元気すぎて、酸素してなければわからないくらいなんです。だから酸素してるから周りは病気なんだって思われてて、定期受診する度に看護師さんに元気すぎて良いねーって言われます😅
お散歩しても周りに子供達がいるとその輪に入らないようにしたりと大変な事ありますが、親も子もストレスためずにのんびりと過ごしていきましょ😊
あとTwitterで様々な心臓病の親御さんと繋がったりすると色々なアドバイスも貰えますよ🍀- 6月8日
-
fuk's mama
市販のミルクはほとんど試して、湯煎しながら飲ませてもダメで✋😖✋
お風呂あがりは30くらい飲めるから、本人のやる気の問題なのか😂
残りの手術が終われば、更に元気いっぱいになるんですね♥️楽しみですね✨
心疾患のお子さんをお持ちのママさんからコメント頂けて、気持ちが楽になりました☺️
ありがとうございます✨- 6月8日
-
るる
そうなんですね💦
Twitterで体重が中々増えない子は担当医と相談してミルクの粉を多くして濃度を濃くして飲ませてるって方も前に見ました！
ここでは心疾患の親御さんと中々お話しできないですよね💦
質問しても心疾患以外の親御さんが多いから、心疾患児NGの回答も多いので迷っちゃいますよね💦
もしお時間あったらTwitterで心疾患の方と交流するのも、とても勉強になるし元気がでます🍀ご参考までに🍀- 6月8日
fuk's mama
ありがとうございます😊
リッチェルの手で押すと出るマグを試してるのですが、口にストローのところを入れても口を閉じなくて、口を開けたままミルクを入れてるような状況で、数口でギャン泣きです😢
スプーンはまだなのでやってみます！