長野県の医療的ケア児の入園や入学について質問です。下の子は先天性心…
長野県の医療的ケア児の入園や入学について質問です。
下の子は先天性心疾患と摂食機能障害があり、口からの摂食が難しい為、鼻から経管栄養のチューブを入れており1日7回栄養剤の注入を行っています。
今後生活のために仕事復帰を考えているのですが、この状態では入園はどこも受け入れては貰えないような気がします。
まだ先の話ですが入学のことも心配していて、下の子は所謂「障碍者」の枠にも当てはまらないそうなので、養護学校にも入れないと思います。
かと言って普通の小中学校に他の子と同じように通うのは難しいかも...
この先入園や入学についてはどのようになっていくのか、
訪問看護の看護師さんや保健師さん、市にも相談してみましたが明確な答えはまだ得られていません。
もし長野県内で医療ケア児を育てていらっしゃるママさんがいらっしゃるようでしたら何でも良いのでアドバイスをお願いします！
- ママリ(4歳9ヶ月, 6歳)
蒼★夏♡彩♥晴☆
長野県で元々在宅酸素を使っていたダウン症児を育てています。
うちは保育園は医療ケアがあると無理と断られ、児童発達支援センターに通うことになりましたが、入退院を繰り返して入園できたのは2歳になってからでした。それから母子通園で3歳まで通いましたが、コロナで母子分離が延長…ようやく4歳で分離で1日通えるようになったので、仕事を探しています。
私は育休を習得しましたが、結局辞めざるを得ず、退職になりました。
どちらの地域かにも寄りますが、児童発達支援センターを先ずは探すことをおすすめします。そこで相談して、その他はリハビリでSTをやっている施設を探して、将来的に口から食べられる様になれば保育園への入園も受け入れてくれるところはあると思います。
うちはOT、PT、STの療法士のいる児童発達支援センターに通っています。
4歳ですが歩きません。
最初に入園したクラスは重心クラスでした。経管栄養の子、胃瘻の子、寝たきりの肢体不自由児などいました。酸素をつけて登園してる子もいました。
養護学校にも二種類ほどあって、重心の子が通う所と、ダウン症の子のように知的障害がそれなりで、養護学校にするのか自治体の小学校の支援級にするのか決めていく事になるような子も選択肢は必ずあると思います。
障害児の枠に入らないということはないと思います。市町村が積極的かどうかなんですよね…。
うちも散々悩まされてきました。
安曇野市の県立こども病院でも全国の児童発達支援センターの情報は少なからず持っていると思います。問い合わせてみるのもてかなと思います。
ママリ
詳しくありがとうございます！
こども病院には出産•NICUからお世話になっていて月に数回通院しています。
PT、ST、OTのリハビリも受けていますが、保育等の情報が全く得られずこども病院に相談してはいるものの、なかなか回答が貰えなかったりしています。
障碍児の枠には入らないというのは病院から言われているのですが、発達支援センターのこと等また市にも相談してみようと思います。
ありがとうございます！
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