娘が一歳で心疾患あり、酸素治療中。手術で酸素外れるか心配。将来の生活に不安ありますか？
昨日で娘が一歳になりました。先天性の心疾患があり一週間前の定期検診で酸素濃度が75％で在宅酸素になりました。今は85％くらいです。それでも低いので心配はしています。
体重も6キロくらいでまだ次の手術の予定も決まりません。手術が上手くいけば酸素は外れます。本人は元気でよく笑ってくれます。
私が40歳主人が54歳で15年かかってやっと授かった子供です。心疾患があっても元気にそだってくれるのか心配しています。普通に学校に行ったり結婚したり妊娠したりできるでしょうか？
- はなこ(2歳1ヶ月, 3歳11ヶ月)
み
私も先天性心疾患です
ファロー四徴症です
私は軽い方だと言われましたが、生まれて半年で手術をしました！
今現在22歳です!
み
ただし、注意が必要ですよ
なんで私は運動できないの？とか私の方がよくできるのになんでやったらいけないの？と子供だから簡単に何も考えずに素直な意見を言います
その時はなこさんは自分のせいだと思わないでください。
わたしは小さい頃クラスで一番足が速かったです
でも、心臓病があり運動を制限されていました
それが小さかったので理解できず、親にわたしの方が足が早いのになんでできないの？と聞いて親を傷つけたそうです
もしそう聞かれても決して何もさんは悪くないですから、思い詰めたりしないでくださいね！
後、子供に手術費は1000マン以上したんだよとか大変だったんだよとかあまり言わない方がよいですね
わたしは親に言われて傷ついて生まれてこなきゃ良かったなと思ったことがあります
はなこ
同じですね。なんか元気もらいました😣💦⤵️
み
小さい頃は入院が多く
ずっと管を通していたり
30分に一度20CCのミルクを飲んでいたそうです
はなこ
うちの娘にもそんな時があったんだよって話が出来るようになりたいです。
はなこ
詳しくありがとうございます。そうですね。子どもの世界もありますよね。この先たくさん悩みながら子育て頑張って行こうと思います。それも産まれてくれたから出来る事ですし。お金の事は心にとどめておきます。
み
たくさんお話しして毎日明るく元気に楽しんでください！☺️
ひよこ
うちの娘も先天性心疾患で2度手術しています！
手術前は下肢の酸素が75％でした。
どんな疾患で、どんな手術をするかによって違うと思いますが主治医には妊娠も出来ますよと言っていました。
先のことを考えると不安になりますよね。
周りの先天性心疾患の子はみんな学校行ってますよ✨
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はなこ
お返事遅くなってすいません。周りのお子さんは学校に行ってらっしゃるんですね。励みになりました。
- 5月20日
あひるまま
うちの妹の後輩に酸素の子がいましたよ(^^)(普通の学校です)
ちなみに、うちの娘も心疾患ありました💦
手術の傷で結婚できないんじゃないかとかいろいろ考えちゃいました💦
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はなこ
傷は今からでも気になってました。それでも受け入れてくれる人とめぐりあって欲しいです。
- 5月20日
ゆかび
私の娘も先天性心疾患があり
生後１週間で手術し今入院してます！
生まれてからすぐに病気が分かって不安が大きかったんですが
いま元気な姿を見てとても勇気づけられてます😌
将来への不安はないって言ったら嘘ですが、何となく私達の子供だから大丈夫！と変な自信があります（笑）
この辛かった日々を笑って将来過ごせたらいいなぁと楽しみに待ってます🎵
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はなこ
そうですね。私たちのところに来てくれたので大丈夫と思いたいです。
- 5月20日
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