長女が1年生になり、プリントや揃えるものに苦労しています。持病もあり、整理整頓が苦手で辛い状況。自分を責めてしまい、子供のためにも頑張りたいと思っています。他のお母さんたちも頑張っているだろうと感じています。

ママリ

• 

  まにゃ♡

  (T＿T)
  ありがとうございます
  なんだか
  救われました
  
  じぶんがだらしないから、こどもが可哀想な思いするかと思い、
  やっていました、
  毎日の教科書などではなく、1年生でよういするもの、のなどのことです、、
  親が買い揃えるものも含め私は頭が回らなくなりました。
  でも毎日の明日の持ち物などは子供にひとりでやらせてみます。
  ありがとうございます！

  • 4月18日

うー

• 

  まにゃ♡

  ありがとうございます！(；＿；)！
  
  自分がだらしないから、しっかりしなきゃ、やらなきゃ、と
  頭が回りませんでした。
  こんなじぶんだったっけとたまらなく辛くなりました
  わたしも保育園のプリントとかはすぐ捨ててました笑
  やばい親だと保育園でも思われてたかと思います
  できなくて、、
  頭が回らないというか。
  でもじぶんでやらせることは
  じぶんでやらせてみます。

  • 4月18日
• 

  うー

  母親が全部やらないといけないわけではないので、おばあちゃんが手伝ってやってくれるならそれでいいと思うし、プリントはお子さんと一緒に確認しながらとかでもいいかもですね！！
  
  毎日の持ち物は忘れて恥ずかしい思いをするのは子供自身が感じればいいと思っています😅
  こちらが用意しないといけないもの（ノートが欲しいと言われていたのに買っていなかった）とかだと私が悪いなって思いますが、ほしいって言ってなくてなくなっちゃって書くとこなかった！とかは子供の責任と思っています
  1年生のうちはまだ自分で予測できないかもですが💦💦

  • 4月18日
• 

  まにゃ♡

  とても
  救われました
  
  (T＿T)ありがとうございます
  
  じぶんは、いまとなってみれば、
  多少、過保護に育てられました。
  病気だったのもあるかもしれませんが、、(小児１型糖尿病)、、
  お母さんがすべてやってくれたというか、だからこんなふうになったのを、反面教師にしなければとおもうに、親が確認して揃えることなど
  やはり自分にはとても重くのしかかりました。
  うーさん。ありがとうございます
  とても救われました
  そうやって、やって子供は成長しますよね、学びますよね、親は見守るくらいでいいんですよね。
  とても救われました
  自分の心も。

  • 4月18日

コーヒーカプセル

• 

  まにゃ♡

  えー！！！
  わぁ！コメントありがとうございます！
  
  めっっちゃ、大変じゃないですか？
  私もうことし24年目笑なのに、
  かなりコントロール不足のへっぽこです、、
  ポンプにした方がいいのかなあーとか思いつつ、、
  妊娠中なんども低血糖で意識失い運ばれてるからか？
  頭が動かないと実感してます、、
  後遺症というのかなあ、、
  頭が回らないんです😞😞😞😞
  今のところなにも合併症は出てないですが、、このままじゃダメだよなと思いつつ日々忙しく生活しています、、、

  • 4月19日
• 

  コーヒーカプセル

  あとあと頭が働かないうちにやることが増えたら体のだるさが倍増するので、うちは今は一緒に時間割、持ち物チェックしてますよ〜。親子共々忘れるので（笑）うちはポンプにしてます！ポンプかえるのも面倒でアラートなってるのにかえなくて、電池きれとかよくやらかします😂一番、歯磨き終わって寝るかってときに低血糖アラートでなんか食べないといけないときがすっごく嫌です（笑）

  • 4月19日
• 

  まにゃ♡

  ポンプってお金かかるイメージというか、、😞どれくらいするんですか？
  私もポンプにしたい、、
  コントロール悪くて、、
  
  上の子も下の子も同じですね(﹡ˆˆ﹡)

  • 4月19日
• 

  コーヒーカプセル

  長いこと注射→先生に頼みまくってリブレ→サップにしたんですが、サップが一番費用的には高いです。ありがたいことに夫の会社の福利厚生で規定額こえると高額医療費として全額給付してくれるので痛くも痒くもないんですが、月3万ほどですね。リブレは保険適用になって私が使ってたときより安くなってるはずです。
  1型の人にとってはやっぱり必要経費だと思って、リアルタイムCGMのほうがいいと思います。数値悪くして、結果的に透析になっても金銭的にもしんどいですし。私、前職が病院で栄養指導する管理栄養士なんですが、全然ダメですよ。知識はあっても実行しないときもあって、追加うちも毎日のようにあります😂
  本当に指導する立場じゃあないなと思いながら指導して、食の知識武装してるはずのプロでもやらかしてるんで、日々のルーティーンは把握しても一個いっこの血糖の上がり下がりに一喜一憂せずそんなもんだよなと感じてもらえれば🙆長々とほんとすみませんm(_ _)m

  • 4月19日
• 

  まにゃ♡

  まじですかあ
  😭
  いまはリブレつけてます。
  サップとはなんですか？
  高額医療費請求？もしたことないや、、笑
  ほんと疲れきっててテキトーな毎日でやばいんです、、、
  やらなきゃ
  やらなきゃ
  ちゃんとやらなきゃと思うのに自分の病気のことも管理できてません。
  リブレは今保険適用で毎月2つ(4週間分)しか貰えてないので、それが終わればめんどくさいです、、
  月3万、、、😭
  なんでなりたくてなってないのに、そのお金を出せない場合病気悪くすることにならないといけないんですかね、、、ほんとにやになります、、
  低血糖でなんども意識失ってるので、脳にダメージもくらってそうです😞コロナのワクチンも怖いです、、、もう時期始まります、、

  • 4月19日
• 

  コーヒーカプセル

  
  SAPはリアルタイムで管理してくれるインスリンポンプですよ〜。下がり過ぎたら勝手にあともうすぐで低血糖になると判断して基礎分泌分をストップして下がりすぎないようにしてくれたり、リブレみたいにかざさなくても常に血糖値を把握できるやつですね〜。（一日に何回か補正がいるので血糖測定はします）
  費用については会社独自の制度なので、一般の人はただにはならないと思います。でも、医療費控除の確定申告は手続き簡単で数万円戻ってくるのでリブレでもやったほうがいいかもしれないです。うちは毎年やってます。
  今の主治医があってないんですかね？私も数回主治医変えてますが、自分に合う人みつけたほうが数値安定しますよ。低血糖、ズルズルと体しんどくなりますよね。捕食して血糖が急に上がってくる間もつらいです〜！

  • 4月19日
• 

  まにゃ♡

  お疲れ様です！
  
  一日に、医療従事者先行でワクチン予定ですが、、
  こんなHbA1cで、8%代、、
  なんか、、死ぬ気するんですが、、、どう思いますか(T＿T)
  ワクチンしますか？

  • 4月23日
• 

  コーヒーカプセル

  基礎分泌が出てないとすぐ爆上がりしますよね(´；ω；｀)私はだいたい一日トータル30〜40くらいインスリン量いります。甘いもの食べるとかお祝い事の日は50いっちゃってますが😂
  でもa1c6%台ですね。5%のときもあるけど、それは逆に低血糖連発でよくなかった時期ですね。リブレ→サップにかえると1%くらいは下がりました、もともとは6後半か7%。仕事するのも、受診するのも精神的にストレス溜まるし、日々子育てに追われてる今だからこそ、自分のことは後回しになってしまいがちだと思いますが、後悔したくないです。
  ワクチンはうつ気でいます。コロナで重症化するのも味覚障害などこれ以上病気が自分に増えるのも嫌ですしね。1型は海外のほうが日本より割合多いので、先に打っちゃってる海外から1型だとショック状態になるってニュースは聞かないので、打っちゃっていいと判断してます。個人的な意見ですが、、、。長期的には怖いですよね〜。

  • 4月23日
• 

  まにゃ♡

  自分のはもうでてない気がします、
  なんか言われたような
  妊娠中は低血糖で意識失うのを何度も繰り返して6%に保ってました
  いまは全然コントロールしてないからこんなだけど、、
  
  精神的にやばくて病気なんでどうでもいいと思ってしまってます。
  たぶん普通に動けてるから。痛くも痒くもないからですよね、、
  高血糖でだるいことにも慣れてしまい毎日仕事いけてるから、
  こんな病状わるいことも普通だと思ってしまっています、。この先が怖いのに、、
  しっかりされててすごいです
  毎日の仕事家事育児
  ほんとにしんどくて
  ほんとならからだ負担にならいようなちょっとしたパートに出られたらなと思うのにそんなわけにもいかず。
  精神的ギリギリなところを毎日生きています
  医療従事者の先行で亡くなった情報耳にすると次は自分だと思えてきます、、
  ですよね、海外だと1型は多くて日本よりもっといい治療法みたいなのがありますよね、、腕時計みたいなものをつけて持続的に血糖計れるのをみたこともありました、、
  自分で調べて見て、1型はコロナによる死亡リスクは少ないとありました、それならワクチンで死亡リスクあげないほうがいいのかな、、など、1日まで残り少ない時間どうしたらいいのかと、漠然としています、、、

  • 4月24日
• 

  コーヒーカプセル

  基本的には1型の人は病気との付き合いが長くなってくるから、どうでもいいと思うのは至極当たり前だと思います。担当さんもみんな1型は波があるって言ってましたね。私も今朝パン屋さんのパン食べて予想を大外れで300台でした😂でもまぁ、かなり高値でも慣れてるしまぁいいかって思っちゃいますよね（笑）SAPは常に自分の血糖値がわかりますよ。本当はiPhoneだったらスマホにもデータ飛ばせるんですが、Androidなので残念です。メドトロニックのメーカーさんと喋る機会があって、アメリカではもうAIレベルで基礎も追加も調整してくれる器具もでてるし、今後の未来は明るいかもしれませんよ？その便利なものが自分で試せるまで、自分の膵臓を痛めすぎないようにとは思うけれど、自分自身もストレスためないように食べたいものを食べて、その分インスリンを打ちまくってます〜。

  • 4月24日
• 

  まにゃ♡

  香辛料さんの言葉が自分の励みとなっています
  ありがとうございます꙳★*ﾟ
  
  主治医は二型糖尿病でしっかりとポンプでコントロールしてました、
  SAPのこと聞いてみますね
  
  やっぱり食べるとき血糖把握してその分打つしかないのが1型ですからね
  
  主治医に朝はどのくらい打ってる？と毎回いわれますが、それもどうなの？と毎回イライラします
  食パンだけのときがあれば、もう少し食べる日もあるので毎回ちがうじゃないですか、
  イライラストレスもあるので、夜にお菓子食べてしまう時もあります、
  その分打てばいいだけでは、、？もちろん食べすぎ無い程度です。それなのに、
  夜に何か食べるの、、？みたいに言われました
  どうしてもストレスで
  というと、
  呆れてました
  いけないんですかね？
  
  悲しくてイライラしたのを忘れられません
  そこはもう7年くらい通ってますが主治医と合いません
  そこの看護師さんは病気のことふくめアドバイスくれるのでありがたく思って通ってるのですが

  • 4月25日
• 

  コーヒーカプセル

  
  いえいえ、こちらこそありがとうございます。今はコロナ予防で患者会も全くないですしね。基礎分泌でてる2型と比べても仕方ないです😂
  私はむしろ、開き直ってますよ。SAPのほうがデータが細かくでるぶん、この日はめっちゃ山なりだなとかなんか食べてるなぁとか丸わかりです（笑）
  食べ過ぎも全然ありますよ。後上がりしますよね。いちいち何食べたか覚えてないけど、印象に残ったものだけ伝えたりあとは好きなタイミングで食べてます（笑）子供が寝たタイミングや一緒に子供とおやつにミスド食べたりもう色々ですが、気をつけてるのはきちんとインスリンをうつことと体重維持くらいですね〜。食べ放題へいったとき（今はコロナ予防でいかないですが）は後上がりを必ずするのでいつもより気にかけたりしてました。
  医者でも全く教科書通りで役に立たない先生も世の中には存在しますけど、毎日病院食のように栄養価がわかるものを食べる社会人は居ないのでそこを理解してくれる人もいます。自分に合う先生にあうまでしれっと主治医変えてみるのもいいと思います。担当性だと思うので、この曜日はこれなくなったから違う先生にかえてほしいとかこっちに用事があって、病院変えたいから紹介状かいてとかなんとでもなりますよ。毎月数万円はらって診察してもらうんだから、きちんと見てくれる先生のほうがこの先長いしいい気がします。何百人みてるから先生も忙しいのはわかりますが、5分10分の診察のなかでもちゃんと診てくれる先生もいますからね〜。

  • 4月25日
• 

  まにゃ♡

  近いことと一応糖尿のクリニックということで通ってました😞
  1型なので食べた分それに見合った量を打って久野が大事なのでは
  と主治医に話すと、1型だからなんて言うのはおかしい！とキレられたこたもありましたよ笑笑笑笑
  なにこいつ、、と思った印象…
  そこのクリニックの前の主治医は話しやすく明るい気さくな先生だったのに、セクハラされその院長に変えたんです笑
  セクハラと言ってもそこにその時2人だったので訴えることもできず、嫌だから院長に変えてくださいと自分が言うしかありませんでした。
  もうひとつ、近くに糖尿のクリニックあるから、そこに行こうかな😞
  甲状腺も病気なったとき併発したので、毎月血液検査してるのに、見てもくれてなかったことにただ、びっくりでした。何のために金払ってチラーヂン飲んでるのかわからなくなりました。じゃ何を見てるの？と。
  私も聞かなかったのも悪かったけど、、、おかしいですよね、、
  また行った時良くしてくれる看護師さんに相談してみます、、その人もあの先生じゃね┐('～`;)┌と言ってたから笑
  なんだか疲れちゃいました、、
  イライラすると頭が重くなります😞
  橋本病とこのコントロールの悪い持病抱えてるから、脳へのダメージすごいだろうなって😂
  だから、ワクチンなんかしたら、
  どうなるんだろう、、って、、😂

  • 4月25日
• 

  コーヒーカプセル

  たくさん嫌な思いをされたんですね😢先生やメーカーさんに何でも聞いちゃう性格なので、住んでる県あたり1型さんは何人くらい居てとかそんな雑談的なことも聞いたら教えてくれますよ。ネットや教科書なんかに書かれてる人数より全然1型の人って多いです。
  そういったフランクな話もできる先生と出会えることを願ってます。確かに私も血糖スパークが凄まじいので血管ボロボロだと思うし、低血糖起こしてる頻度が若いときはとくに多かったので認知症が怖いです、、、。ボケる前に早く死にたいっていったら夫にいつも怒られるんですが、実際に認知症来る前にぽっくりいきたいですね〜😂

  • 4月26日
• 

  まにゃ♡

  やっぱり低血糖って脳へのダメージヤバいですよね、、、
  身をもって感じてますよ、まだ30代なのに。
  やっぱり後遺症というか低血糖の怖さを実感してます。
  頭が回らないというか、以前と違うんですよ、
  10回以上は低血糖昏睡？意識消失してますね、近いうちだと大晦日に、、笑笑笑笑
  いまは30とかでもわりかし普通に対処してるけど、妊娠中は歩けなくて泣きながらはいつくばってトイレいったりしました、あとは痙攣してたり。大晦日は特に重かったみたいです。
  うちの夫は私がそんな状態のところを動画撮ってましたよ。
  どう思いますか、、？
  私は引きました。
  それを見せて何になる？
  お前はこうだった、だから俺は心配した！きをつけてこう！！！
  ならわかりますがそれを笑いのネタにしたましたよ笑笑笑笑
  それ以来ウチは家庭内別居同然で、、
  (いきなりすみません😭🤣)
  だから正直病の苦しみを話せる人が誰もいないし支えてくれる人も誰もいません。母くらいですかね、、
  ものすごく胸が苦しいです。
  患者会とかにも参加してないし、こうやってここでたまにみかける1型さんとお話したことはありましたが、、、
  だから正直どうでもよく思えてます、、、
  子供を守るのは自分だけなので、元気出いなきゃとは思うのに毎日の忙しさやストレスに負けてしまいます

  • 4月26日
• 

  コーヒーカプセル

  私も30代です😁リブレつけてからも昏睡だと心配ですね。私はあ〜、これから下がるなぁ、っていう予感を感じつつ放置するとだいたい重度低血糖です😂
  低血糖イライラするし身体はだるいし、早く補給すべきってことはわかってはいるんですが、それさえも面倒って思っちゃうときありますよね〜。口に入れなきゃいけないのは100%理解できるのに体がいうこときかないというか、、、。
  旦那さんは何か勘違いしてるんですかね🤔酔っ払ったときのように記憶をなくすのではなく、生命の危機として意識を失ってるのに😢どうしたらいいかわからなかったのかもしれませんね！たとえ家庭内別居でも次は救急車よんでもらえるようかかりつけ医がわかるお薬手帳の場所も伝えておくといいですよ。
  私の場合、職場にも友達にも全てオープンに話してるので、少し気が楽ですよ。甘いの食べて大丈夫なん？って最初は心配されましたが問題なく人付き合いできてるし、とびきり悪い数値がでたら、聞いてくださいよ〜、とかめっちゃ愚痴ってましたよ😂健常者にとっても、結構血糖値の話って興味あるのか色々聞かれたりしました。

  • 4月27日
• 

  まにゃ♡

  そうそう
  だるくてイライラします、、頭も痛くなりますねそんな時はだいたい40くらい笑
  そうなんです
  面倒ですよね、、まえはゼリータイプのブドウ糖あったのに今ないみたいです、、
  ブドウ糖よりも子供の甘いジュース(私の場合いちごみるく)が効きます。
  聞いてくれてありがとうございます、、
  でももう夫を人として私は軽蔑してます。
  子供のためとやっぱりわたしがこんなだから離婚には踏みとどまっています、
  
  あと少しかな。もう少し手が離れれば。
  
  実は長女が今朝より高熱で休ませました😞疲れが出たのかなあ。でも39度あり焦りました。
  かかりつけによると、
  PCR必要性なしとのことでめっちゃ元気で飛び回ってるんですが、、
  明日も休ませて様子みますがそれでもさがらなければPCRですかね、、
  私もだるくてなんだか不安です、、

  • 4月27日
• 

  コーヒーカプセル

  お子さん大丈夫ですか？😢
  発熱すると心配ですよね。小学校始まったばかりですし、疲れがでたのかもしれませんね。うちは集団登校でこけて膝が血だらけで腫れ上がってガーゼだらけで昨日帰ってきました😂
  
  私は補給によくヤクルト使いますよ〜。小さいし、糖質10グラム程度だし、職場にもヤクルトさん売りにくるのもあって、家や職場ではヤクルト飲んでましたね〜。追いつかなさそうなときは山盛り砂糖いれたコーヒー飲んでます。水分が一番吸収いいですよね〜！
  
  離婚は子供がいるとなかなか踏み込めませんよね。でも、子供はお母さんの笑顔が一番だと思います。

  • 4月29日