生後五ヶ月の息子が経管栄養になり、チューブを抜かないようにする工夫を教えてほしいです。

ことり

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  てんちゃん

  今日は見てもらって、買い出しやトイレに行けました。
  別の方やったので、快く引き受けてくださって。
  実は前回の入院時にも、私がお世話中に息子が嫌がったので一時中断すると「私は○○ちゃんの事をちゃんと考えてるからねー。あとは私がやります！！」と、いかにも私が息子の事を考えてないような言い方をされて揉めてるんです。こんな人なんだと思う気持ちもあったんですけど、いっぱいいっぱいで消化しきれなくて😿
  
  ありがとうございます😭

  • 3月27日

おけい

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  てんちゃん

  ありがとうございます😭
  抜かれないように！！と必死だったので、なんか泣きそうです。
  昨晩も起きたら擦ったのか抜けてました。
  
  一年も😵大変でしたね。ほんと卒業できてよかったですね！！
  
  看護師さんに言われました。すごく心配してくれてるのはわかるんですけど、余裕がないのでメンタルが持たなくて💦でも、厳しい方はどこにでもいるんですね。ちょっと寄り添ってもらえだけで安心したりできるのに。
  
  今点滴のような感じで一時間かけて落としてもらってるんです。シリンジだと、どれだけゆっくり入れても嘔吐してしまって🤮
  体力ついたら考えるって先生も言ってたので、シリンジに戻せるか聞いてみます！！子どもの動きに合わせられるのいいですね。今、じっとさせるのに必死なんで💦

  • 4月3日
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  おけい

  ウチも朝起きたら管がない‼️って事ありました😂
  注入中だったら確かに肺に入って肺炎になるので注意して下さい、とは言われましたが、それ以外の時は抜けちゃっても大丈夫です😊
  看護師さんプレッシャーかけ過ぎです😂
  お子さんのために必死で頑張ってるんだから、もっと寄り添って欲しいですよね。
  ウチの子は何回か入院してますが、いつも思うのが、患者だけじゃなく保護者や家族のメンタルケアも病院には必要だと感じます。
  もちろん寄り添ってくれる看護師さんもいます。
  辛い時に一緒に泣いてくれる看護師さんもいました。
  忙しいのは分かるし看護師さんからしたら業務なんだけど、私たちからしたらそれが生活の一部になるってことを、理解してほしいと強く思います。
  
  シリンジ吐いちゃうんですね💦
  だったら点滴の方がいいですね😣
  寝返りされると本当大変ですよね😭😭
  はいはいとか歩き始めれば追いかけ回しながらになってそれはそれで大変ですが、寝返りみたいにチューブがからまったりみたいにはならないので今よりはいいかもしれません😊
  じっとさせるの大変ですよね💦
  私も足で押さえつけながらとかやってました😅

  • 4月4日
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  てんちゃん

  管なしあるあるなんですね！
  うちの子も、出たり入ったりですが今日でトータル入院2ヶ月を迎えました😭そして今日看護師さんから謝罪がありました。注意された時に、一緒にいた方から、言い方が悪いと言われたようで、責めるつもりはなかったとのことでした。長く一緒にいるから、自分の子のように必死になりすぎたそうです。
  なので、「寄り添ってもらえると気持ちが楽になること。私たちには生活の一部であること」など、ちゃっかりお言葉借りて伝えさせてもらいました😅
  
  もしよければなんですが、お子さんの様子お伺いしてもいいですか？
  うちの子の嘔吐は乳アレルギーが原因だったので、母乳、ミルクをやめたら、嘔吐は治まってきたのですが、量が飲めなくなり、成長曲線からかなり下の方にいてます💦
  もし、嘔吐で体重の伸びが悪かったけど、経管以外でこうしたら増えたよー的なことがあれば教えていただきたいです。

  • 4月5日
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  おけい

  入院2ヶ月ですか💦
  付き添い本当大変ですよね😭
  看護師さん謝ってくれたんですね‼︎
  我が子のように思ってくれるのは嬉しいですが、お母さんだって頑張ってるんですよ‼︎
  全然使ってください🙌
  お役に立ててよかったです😊
  
  乳アレルギーなんですね💦
  それは本当に大変な思いされてましたね😣
  でも嘔吐の原因が分かってよかったです！
  ウチも成長曲線の一番下にギリギリ届き始めた状態です💦
  元々小さくて😭
  ウチの子は口からは全然飲んでくれなくて、離乳食も思うように進まなかったので、経管栄養で体重は増えていきました。
  ただ嘔吐が激しくあまり量を注入できなかったので、ミルクを少し濃いめに作ったり、夜寝たら朝まで起きない子で、寝てる時は嘔吐しないので夜中にミルク稼いでました！
  そんな感じで本当に少しずつ増えていった感じです。
  ウチの子の主治医の先生の娘さんが乳アレルギーらしく、乳アレルギー用のミルクをあげてたなんて話を聞いた事があります。
  (もう飲ませてたらごめんなさい🙏)

  • 4月5日
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  てんちゃん

  
  教えてくださってありがとうございます！！今は処方されるエレンタールを飲んでるので、たぶん先生の娘さんと同じかもしれないです😊
  
  たくさん注入できないのは大変でしたね。夜も寝不足が続いちゃうし😭
  離乳食も進まないとなると余計に💦
  成長曲線届き始めたんですね！よかったです😭まだまだ大変やと思うんですけど、ちょっとずつでも大きくなってくれると嬉しいですね😆
  
  うちもまずは曲線目指して頑張ろうと思います。さっそく
  エレンタール濃く出来ないか聞いてみようと思います。濃くすると不味くて口からは飲まないんですが、注入分を濃くしたらカロリー取れるし。
  
  たくさん答えてもらって本当にありがとうございます😊コロナで外部との接触が出来ず、夫に相談してもイマイチで😅気が滅入ってたので、本当に救われました😭

  • 4月6日
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  おけい

  カロリー高めの栄養剤とか注入してる人もいるって聞いたことあります！
  エレンタール濃くして、もしかしたら管が詰まっちゃうこともあるかもしれないので相談してみて下さい😊
  まずいものでも注入できるのが経管栄養のいいとこでもあります👍笑
  
  分かります😭
  本当コロナのヤローですね😭😭
  経管栄養大変ですが、ママさんのお子さんが元気に成長される事を祈っております✨
  また何か困ったら私で良ければお話聞きますよ😊

  • 4月6日
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  てんちゃん

  こんばんは
  お返事返せてなくて💦
  明後日退院が決まり、在宅治療に変わることになりました。たくさん教えていただいて本当にありがとうございました😊
  すみません、最後にもう一つだけ😭
  服ってどうされてましたか？
  今、体重が5キロ台というのもあり、買いにも行けずで、５０.６０サイズのまま過ごしています。
  購入するなら前びらきのロンパースの方がいいのか、被り物にするか迷ってます。ズリバイが始まるのでまだロンパースがいいと思うし、胃のチューブ確認とかするのであれば、さらに前びらきの方がいいのかな？でも、被り物の方が楽かな？と迷ってます。
  しつこく質問してすみません。
  お時間ある時教えて欲しいです

  • 4月19日
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  おけい

  こんにちは😊
  退院決まってよかったですね‼︎
  付添お疲れ様でした🙇‍♀️
  在宅も色々と大変かとは思いますが、頑張りすぎないで下さい😊
  
  服は成長に合わせてました！
  ズリバイするようになってから被るタイプのものに切り替えたと思います！
  ただ被るものは首のとこにボタンがあるタイプとか、首がゆったりしてるものの方が着替えさせやすいです🙌
  デザインが可愛くて買ったけど、首周りがキツくて諦めた服ありました😂
  これからどんどん動き回るようになるのでロンパースの方が楽かな？と思います😊
  ちなみに私はチューブの胃の音きくのは服の上から聞いてました！
  …回答になってますか？

  • 4月20日
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  おけい

  補足です🙌
  首周りがゆったりしてるのが良い理由は、着たり脱いだりするときに管を巻き込まないためです！

  • 4月20日
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  てんちゃん

  こちらからお伺いしておいて、お返事遅くなってすみません💦
  退院前日に発熱し、退院お預け状態になってしまってます😭
  
  服の件ありがとうございます😊
  ものすごく参考になりました！
  服の上からって発想がなかったので、かぶるタイプの物も取り入れていこうと思います！！
  胃の音もやってみたら聞こえました。
  首回り要注意ですね。ボタンあるやつとか広めの探します。
  
  本当にたくさん教えていただき、ありがとうございました！
  心細かったので、聞いてもらったり聞いていただいたり、すごく励まされました。
  退院はまだ先になりそうですが、機能的可愛い服を探しながら頑張ろうと思います！！

  • 4月29日
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  おけい

  退院延期になってしまったんですね💦
  早く良くなるといいですね😣
  服の件、回答になっててよかったです！
  ただでさえ大変な子育てなのに、医療ケアが加わってくるので尚更大変ですが、周りに頼れるようであればどんどん頼っていいと思います！
  私は注入の仕方を親にも覚えてもらい、私がお風呂に入ってる間注入変わってもらったりしてました😊
  私で良ければいつでもお話ききますよ✨
  お互い頑張りすぎず、頑張りましょうね😍🙌

  • 4月29日
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  てんちゃん

  ご無沙汰しております。
  いつもお返事ありがとうございます😊
  結局、8ヶ月間１キロも増えず、他にも疾患がみつかり
  急遽転院したりとバタバタしましたが、12月頭に退院することができました！
  勝手ながらご報告だけさせてもらいました🙇‍♀️

  • 12月8日
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  おけい

  ご無沙汰しております。
  長い間入院されていたんですね💦
  コロナ禍の入院本当に大変だったと思います😣
  本当に毎日お疲れ様でした‼︎
  疾患が見つかったんですか💦
  心配が尽きないと思いますが、休める時はしっかり休んで下さい🙇‍♀️
  ウチの子もご飯に切り替わってからは食べムラがあって全然体重増えてません😥
  ２歳過ぎたのに今8.5キロです💦
  実は自閉症と診断されて、先月から療育に通い始めました😊
  お互い色々と大変ですが、焦らず無理せずで行きましょう‼︎
  ご報告ありがとうございました😊
  退院おめでとうございます🙇‍♀️

  • 12月8日

みーまま

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  てんちゃん

  そうだったんですね。
  大変でしたよね😿
  
  いつまでかはわからないんですが、退院後も継続して行うようで、そのうち私も練習するようです。
  
  注入中でもなかったし、初日でミトンの必要性とか抜いてしまうとか全く頭になくて、もう、ほんと嫌になりました。
  
  医師からは2週間に一回自分で入れ替えるよう言われてます💦
  テープの留め方も重要なんですね！
  たしかに、看護師さんによって貼り方違って、すぐ取れちゃう時もあります。今のうちに勉強しときます！！

  • 3月27日
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  みーまま

  慣れてしまえば我が子に関しては看護師さんよりもスムーズにできると思いますよ笑
  
  経管栄養となり、最初は戸惑うかと思いますが、経管栄養はあくまで一時的ですし、離乳食だとモグモグ食べてくれるかもしれないし😁
  うちがそうでした。
  
  テープもいろんな絵描いたりして可愛くアレンジしたりしてましたよ🤣

  • 3月27日
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  てんちゃん

  
  たしかに慣れればできるかも。
  スルッと入れてやろうって気になってきました笑
  
  離乳食の存在も抜けてました💦
  そうなんですね！！
  食べてくれたら必要なくなってくるし、不安だらけですが頑張ろうと思います。
  
  テープに絵書いたら可愛いですね。今は痛々しいですが、絵があると違って見えますよね！
  アンパンマンしか描けないからレパートリー増やしときます😄

  • 3月27日