6ヶ月の息子の頭蓋骨が軽度癒合症で、手術の必要性について悩んでいます。医師は手術不要と言い、成長を見守るか、手術を受けるか悩んでいます。
ちょっと重い話すみません。
6ヶ月からおでこの真ん中にほんの少し出っ張りがあって気になって大学病院の脳神経外科を受診しました。
CTを撮ると、頭蓋骨が生まれつきくっついてるとの事でした。
前頭部の頭蓋骨が癒合していると、脳が圧迫されて言葉の遅れや自閉症など、発達に影響することがあるようです。典型的な癒合症だと、すぐに手術をするそうです。
でも息子の場合はかなり軽度だったので、｢軽度だと、何の問題もなく成長することの方が多いです。今は手術の必要はないです。｣と医師に言われました。
(息子は今のところ、何歩か歩いたり、応答の指差しや、模倣など出来ています)
ですが、1歳までに手術した方が経過が良いと書いてあるサイトもあって…(それは典型的な癒合症のことかもしれませんが)
手術した方が良いのか？と悶々としています。そこの病院に行けば手術と言われるのかも？と。
皆さんなら、問題なく成長することもあるという言葉を信じて、成長を見守りますか？
それとも、手術をした方が良いと考えますか？
手術を勧めている医師に聞けば、もしかしたら｢すぐ手術｣と言われるかもしれません。
でも、頭を切り開くのを想像すると、怖くてたまりません。
もちろん親が考える事ですが、客観的に、どう思われるか気になって質問しました。
変な質問すみませんm(._.)m
- まるこ(9歳)
コメント
みんほゥ
とても心配ですね…
私なら、他の病院にも行ってみますね！セカンドオピニオンです。
そこでも、様子見と言われたら見守ります。
しかし、他の病院で手術と言われたら、それからまた考えますかね。
ちぉ
セカンドオピニオン外来にに行ったらどうですか？
色々な医師に聞くのが一番だと思います！
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まるこ
やはりセカンドオピニオンですかね！
私も考えていました。
もう一つ行こうとしてる病院は紹介状が必要なので、考えてみます。- 8月22日
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ちぉ
色々と不安だと思いますが…
手術しなくても大丈夫な事を祈っています。
ウチの子は、重度の心臓病で何度も手術しています。
綺麗な子供の体にいくつもの大きな傷が残ります…
手術が必ず成功する訳ではないし、毎回生きた心地がしません。
私は、問題なく成長すると言う言葉を信じたいです…。- 8月22日
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まるこ
ご親切にありがとうございます。
私も、手術しなくても良いと言われる事を祈ります。
ちぉさんのお子さんは、何度も手術されてるのですね…お子さんもちぉさんも凄いです。本当に凄いです！
私も、問題なく成長するという言葉を信じたいですが、やはりいろんな医師に聞いた方が良いですよね？- 8月22日
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ちぉ
ウチは手術をしないと生きられすらしなかったので、手術を受けるしか選択肢がなかったのですが(^_^;)
色々な医師に聞いてみて、手術の成功率や危険性、万が一があった時の後遺症など、気になる事は全部メモを取りながら聞いてから判断なさるのがいいかと思います。
気になる事、聞きたい事は全部ノートに書き出してから医師と話した方が聞き忘れ無くて良いですよ！
頭の中だけだと、いざ医師と対面すると聞きたいことが全部吹っ飛んで真っ白になったりして、帰ってからまたモヤモヤしてしまったりします…💦
真っ白になったのは私の経験談ですが…笑- 8月22日
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まるこ
そうなんですね、無事手術が成功されてよかったです！
なるほど、メモ大事ですね！前行ったときメモしなかったので忘れそうで…
次行くならメモしたいと思います！
旦那にセカンドオピニオン相談してみようと思いますが、はなっから否定されそうで、今から心配です。- 8月22日
麦ちょこ
私もセカンドオピニオンすると思います。
医者によって考え方は様々なのでいろんな見解があると思います。
それを聞いた上で最善の方法を選択してあげたいです。
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まるこ
セカンドオピニオン、考えてみます。
そうですよね、ほかの意見も聞いてみたいです。そこで大丈夫と言われたら、もう信じます。
ありがとうございます！- 8月22日
みっくんママ
うちも、生後２ヵ月くらいから左のこめかみにｺﾌﾞみたいなのがあり５ヵ月過ぎに病院でMRIとレントゲンをとり、結果類皮腫という良性腫瘍でした。良性とは言いますが、なぜ腫瘍ができてしまったのか…、また、医師によれば手術してみないと、どんな腫瘍かわからないがとりあえず１才まで様子を見ましょうと言われもんもんとした日々を過ごしていました。手術になれば、まだ小さいですしリスクも考えちゃいますよね(>_<)皆さんが言われているように、私も一カ所ではなくもう一カ所聞きに行くべきか悩んでいました…。答えになってなくてすみません。同じ様な悩みだったので、コメントさせて頂きました。
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まるこ
同じような境遇なのですね！
様子見と言われても、モヤモヤしますよね(；；)すごくわかります…
最初は診断してくださった医師を信じてましたが(今も信じてますが)他の医師の意見も聞きたいと思ってきました。- 8月22日
るんた。
はじめまして。
うちの娘がその病気(？)で手術予定です。
おデコのところではなく頭の前の両側の冠状縫合の癒合なんですけどね💦
担当の先生によると必ずしも発達のおくれとかがでるわけではないけど可能性としてはあるのでした方がいいとのことで…
うちの子は10月に手術予定です(´･_･`)
縫合箇所が違うのでわかりませんが1度大きな病院でもみてもらったほうが安心できるかと思います( ´꒳` )
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まるこ
早期癒合症ですよね？貴重なコメントありがとうございます！
冠状縫合なんですね！そこだと、すぐ手術となるのでしょうかね？
息子は前頭縫合で、さらに軽度の癒合症だと手術は保留の病院が多いようなのです。何か発達が遅れる症状があってから、手術することが多いみたいで。
でも1歳までだと良い経過というサイトも見て、混乱しています…
県で１番大きな大学病院で見てもらいました！
でも、隣県のこども病院でセカンドオピニオン受けようか考えています！- 8月22日
るんた。
あ、すいません💦
大学病院でみていただいたのですね💦
大学病院でも頭蓋縫合早期癒合症を過去に診てきたお医者さんでしたか？
ほんと稀な症例らしいので診たことのあるお医者さんがいるところで診てもらって判断してもらうのが1番だそうです。
うちも大学病院から日赤へ紹介状かいてもらって移動しましたよー！
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まるこ
そうなんです、大学病院なんです！
早期癒合症の手術もしてる先生に診てもらいました^^
だからか、触診で｢早期癒合症かも｣と気づいていました。
るんたさんは、なぜ日赤に移動になったのですか？大学病院だと、手術はしないのでしょうか？- 8月22日
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るんた。
冠状縫合だからなのか半年～八ヶ月を目処に手術しましょーとのことで１０月半ばにきまりました💦
生後半年未満にやっても骨がよわいらしく骨延長の器具をつかった手術だと結果が得られにくいらしく、ベストが半年から八ヶ月とのことです。1歳までに赤ちゃんの頭ってものすごい早さで成長するらしいんで1歳をこえてくると充分な成果が得られないとかなんとか…(´･_･`)
冠状縫合だけだったので緊急性はなく入院期間は長くはなりますが骨延長の手術ができるそうで…もちろんリスクはかなりあるしおそらく輸血は免れないだろうけど骨の組み換えを行う手術よりはリスクがすくないらしいです(´･_･`)
冠状縫合の場合、前後に広がるスペースがないのでどうしても脳に圧がかかってきちゃうらしいので💦
おでこのところだとそこまでてはないとも聞きますよね💦
難しいですね💦
病院を変えたのは…
うちの娘は早産の低出生体重児でNICUに入院してたんですよ。
その時に見つけて頂いて、大学病院なんで脳神経も整形外科もあるんだけど頭蓋縫合早期癒合症を診てきた先生がいなくて💦
近くの日赤に何例か過去にみてきた先生がいらっしゃるのでそちらがいいだろうとのことで入院してたときの小児科の先生に紹介状かいていただきました！
修正月齢で今三ヶ月なのでちょうど修正で半年の時に手術になりますねー💦
ながながとすいません💦- 8月22日
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まるこ
詳しくありがとうございます！
なるほど、冠状縫合のことはあまり存じていませんでしたが、やはり1歳までに急成長しますもんね…
タイムリミットのことも考えて(もう１歳になりますが)、やはり他の病院で見てもらおうという考えになってきました。
冠状縫合でも、成長に支障が出ることもあるのですね！前頭縫合だと、言葉のおくれや、自閉症などに関わることがあるらしいので不安です。
やはり早期癒合症詳しい先生に診てもらうべきですよね！
大学病院の先生は詳しいか分かりませんが、こども病院の先生はもっと詳しいはず…(年に7人くらい早期癒合症の手術をしてるようなので)
それを信じて、こども病院に行ってみようかと思います！- 8月22日
るんた。
どこの縫合でも脳に圧はかかりますからね(´･_･`)
三角頭蓋とかよばれてるやつですよね？💦
しなきゃいけないにしろしなくていいにしろ納得のいける答えがききたいですよね(´∀`)
症例は多いにこしたことないですよー！ただでさえ数少ないことらしいんで(´･_･`)
できたらやらなくていいといいですよね💦
前頭縫合だとやらなくていい場合もあるみたいですけどわかりませんもんね💦
1度診てもらうのもありかと思います( ´꒳` )
うちの子はほんとに10月までまって大丈夫なの？って感じの頭の形してますw
先日の病院ではすこーし脳が窮屈そうになってきたねーって笑いながら言われましたよw
まるこ
なるほど、私も考えました。その手術と書いてあった病院に行ってみようかと考えています。でも旦那は否定的で、手術もなっても絶対いやだと言っていて、悩んでいます…
確かに頭を切り開くなんて考えられなくて、ずっとモヤモヤしています(；；)
みんほゥ
旦那さんの意見もよくわかりますが、やはりこれからの成長に影響が出る可能性があるならば私なら手術も視野に入れてしまいますね…私も頭を切り開くなんて考えるだけでも怖いですが。
まりまりさんの言うように典型的な癒合症だけが1歳を目処に手術になのか聞いてみるだけでも良いかもしれませんね！
まるこ
ご親切にありがとうございます。
そうですよね、息子に将来、自立して育って欲しいので考えてしまいます。これが原因で自閉症となることもあるみたいなので。
でも、手術となると極端にいえば命にも関わるし、本当に悩みます(；；)
いつも考えて、1人で泣いてしまって辛いです。
でも少し決心できそうです！セカンドオピニオンのために、前行った大学病院の先生に紹介状書いてもらおうかと思います。