気管軟化症で治療中。手術や気管切開が必要かも。将来の不安や収入面での悩みがあり、アドバイスが欲しい。
気管軟化症ということがはっきりと判明しました。生後すぐに食道閉鎖と診断され、外科処置後 肺炎や気管支炎を繰り返し 今2度目の人工呼吸器治療中です。呼吸状態が悪くなることが多すぎるとのことで、気管切開か、外科手術を県外ですることになるかもしれないと言われて 絶望的な気持ちになってしまっています。軽い気管軟化だろうと思っていたので、、可哀想だし 上の子と同じように育ててあげれない、医療的ケア児になるとどうなるんだろう？と心配なのと不安な気持ちでいっぱいです。
産んだら働こうと思っていたので(そうしないと生活が厳しいです)働くのも無理だろう、お金どうしようかな、とか色々考えてしまいます。
アドバイス、なにかほしいです。
- はじめてのママリ🔰(5歳1ヶ月, 8歳)
コメント
さくら
お住まいの地域に、医療的ケアの必要なお子さんの受け入れのできる保育園などの保育施設はないですか？
らか
医療ケアが必要になると肢体不自由の手帳が申請すれば交付されます💡訪問看護や各種税金の減税、県営団地はかなり安く入居できるなど様々な支援を受けられたりします☀️働くとなると小学校に行くまでは正直なところ難しいかもしれません💦小学校に行くと養護学校ならバスで近くまで迎えにきてくれます💡学校に行ってる間は働けると思います😊放課後デイサービスも利用できて時間の余裕もあるし、働いてるお母さんもいらっしゃいます💡
気管切開は痰を吸引しないと苦しくなるので、夜中も吸引してあげる必要があります💡なかなか体力的に辛い時もあるかもしれません💦食事も切開すると胃瘻になる可能性があります💦ただ成長するにつれて気管切開も取れるようであれば胃瘻も外すと思います💡
最近はたくさんの支援を受けられるようになりました😊辛くならないような体制も取れると思います✨お子さんのこと、何より心配だと思います。少しでも良い方向に進むことを願ってます。
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はじめてのママリ🔰
お子さん 気管切開されてるんでしょうか？かなり詳しく説明してくださってありがとうございます！！
先生はまだそこまで説明してくださってなくてなかなかイメージがわかず漠然とした不安があったのでコメントくださってありがたいです🙏
気管切開よりも手術の方がよいのかな。。と思うんですが 気管切開の子が多いように思います。手術はメリットあまりないんでしょうか？😢- 2月25日
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らか
障碍者施設で働いてます💡
手帳は手術や切開する際に医師に確認して、もし対象になるなら早めに申請して環境を整える方が良いと思います😊ケースワーカーや医師、看護師は必ず相談にのってくれるので、退院する前にはどういう環境を整えると良いか等教えてくれるはずです☀️手帳が取れる状態な場合、減税される部分がたくさんあるので、お住まいの地方自治体にどういう補助を受けることができるのか申請の際に確認されると損せずに済むと思います😊また医療ケアに関しては入院中に練習はたくさんして安心できるようになってから帰宅になるのでそこは心配いらないと思います😊
退院後、気管切開だけで自分でしっかり立ったり色々なことができる場合は必要ないと思いますが、もし全てが全介助の場合、入浴がなかなか大変です💦その場合は訪問入浴介助も利用するとご負担が減ると思います☀️
今後気管切開をするなら呼吸状態が確実に分かるように、今病院でつけているように寝る時は必ず酸素飽和度の測定器を装着します💡お子さんの呼吸状態にもよりますが、日中は装着せず、切開したところにつける器具がゼロゼロいう音や時間で痰を吸引をするお子さんもいらっしゃいます😊夜中は時間、または数値が悪くなったら痰を吸引する感じになると思います💡機械の音も鳴るように設定できるので、起きられなくてお子さんが命の危機になるというようなことはありません😊
気管切開するとお喋りも飲食も訓練しないと難しい場合があります💦もし食べられず胃瘻になった場合は一回にたくさん食べられないため、1日3食ではなくそれ以上に分けている場合が多いです☀️
私が見たことのあるお話を長々書いて気管軟化症について詳しくなくて申し訳ありません💦気管切開と手術はどちらが良いか私には分かりません😭💔- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
なんとなく、イメージが湧きました！今も吸入器はもっているのですが 色々とその他にも準備が必要になりそうですね。自治体によっても細かく違いがあるとは思いますが、田舎なのでどの程度の制度があるのか、、また調べてみようと思います‼️‼️
気管切開はなかなか大変そうなのでなんとか外科手術の方で改善してくれないかなァと思いますが 今のうちに気管切開についても色々調べといた方が良さそうなので明日自治体に確認してみます😳
貴重なお話ありがとうございました🙇♀️本当に親切なコメントに感謝しています😿✨✨- 2月26日
みーまま
次男が生後3ヶ月で重度よりの中度の気管軟化症と診断されました。その他にも疾患はあるのですが、主に軟化症が原因で生後3ヶ月で気管切開か呼吸器で生活をおくるか選択をすることがありました。
生後2ヶ月で気管切開を避けるための外科手術をしたこともあり、呼吸器生活を夫婦で選択しました。
現在も呼吸器は必要な時がありますが、気管軟化症は成長とともに必ず改善していく疾患です。現に次男もかなり軟化症は改善されました😂
もし気管切開になったり、それを避けれても呼吸器が必要になる場合、訪問看護が受けられると思います。そうするとその間に上の子触れ合ったり、家事をしたり…
また医療ケア児になることで受けられる手当(特別児童扶養手当、小児慢性など)もあります。一度市役所に確認してみるといいかと思います😊
急に医療ケア児のママになるというのは今までの育児の経験が通用せず、いきなり違う世界に送り込まれたような気持ちになるかと思います。私もそうでした。でも訪問看護や療育などを利用して、同じような立場の人や自分を理解してくれる人に気持ちをもらすことでかなり楽になりました。
医療ケアってかなりママに負担くると思います。でも全部抱え込まないで、頼れるものは頼りまくってください！
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はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます！！
呼吸器か、ということはサチュレーションが保てない状態があったということでしょうか？それとも予防的な感じですか？💦
外科手術は 開いて周りにくっつける、みたいなやつでしたか？その際どのくらい入院していたのか、、詳しく知りたいです。
気管切開よりは外科手術を受けさせたいなという思いが強く、旦那とも切開はケア児になるから避けたいなぁという思いです。もちろん、結果的に気管切開になってしまってもきちんと受け止めて利用できる制度などは利用しまくろう！という思いではいます！が、外科手術で改善してくれないかな。。と思っています。ぐちゃぐちゃな文ですみません😔- 2月26日
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みーまま
次男の場合はサチュレーションは下がらないけど陥没呼吸がひどく、おそらく力一杯呼吸して体の酸素取り入れているという状態でした。
なのでそのままだと体が辛く、呼吸もままならないので、呼吸器でサポートって感じでした。外科手術は舌固定です。当初は舌根沈下があり、喉の入口を広げて呼吸しやすくするためでした。
ママリさんのお子さんの外科手術のものとはおそらく種類が違うのかなーと思います。
その手術はまだNICUにいるころにして、一歳まではその状態、一歳で固定とったあとは3週間ほどの入院でした。(固定取るのは簡単な手術になるので)
気管切開すると長い付き合いになる可能性もあるし、そうしたら学校や幼稚園などもいろいろしがらみがあるので避けたい気持ちはほんと分かります😭
外科手術を選択肢にお医者さんもだしてくれているなら、気管切開を避けられるわけだし、改善にむかってくれるといいですね😢✨✨- 2月26日
はじめてのママリ🔰
あまりないようです、何年も前に受け入れ事例がひとつありますが、地方なので普通の保育園でも待機児童が沢山いるので保育園は難しいなぁと半ば諦めています💦