コメント
もず
私の弟が重度知的障がいです。
歩行も食事ものんびりで、中々1人でできるようにはなりませんでした(；ω；)
でも、いろんなサポートを受けて、ゆっくりですがたくさんいろんなことができるようになりましたよ🥰
はじめてのママリ🔰
何をするにもやる気なしで全介助で、表情も乏しいですし、言葉の理解もしていないので、精神的に疲れてしまいます。
もず
うちの弟も、表情が出てお喋りしてってなるまではかなり時間かかりましたし、小学生になったらADHDとてんかんが出てきて大暴れしたり、大学病院へ通院したり、未だに介助は必要な部分は大きいです(＞＜)
本当に辛いことは家族として多かったです。
でも、私、重度知的障がいのある弟、の下に弟が2人おり4人きょうだいで、みんなで支え合って楽しく幸せな日々を過ごしてこれました。
辛いことが多かった分、家族の結束力は強いです。
長期間の支援や介助でおかしくなってしまわないようにするコツは、頼れる限りの支援機関に頼る、家族会などで繋がりを持っておく、子どもと一緒に療育や家族会に行ったり外に出て繋がりを増やすことで居場所を作ることです。
私も弟のことでたくさん苦労はしましたが、弟のおかげで繋がれた人達や友人がいることに感謝しています😊
もちろん、今だから感謝できるのであって、もう当時はいっぱいいっぱいでしたよ(＞＜)
それでも乗り越えてこれて、幸せって感じて生活してこれたのは、やっぱり大切な人達との出会いと繋がりでした。
今は重度の子を預かってくれる一時預かりなどもあるので、利用しながらママやパパが息抜きをしてくださいね(＞＜)
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はじめてのママリ🔰
そーですよね‼️潰れてしまいますもんね😭💦💦色々教えて下さりありがとうございます😭💦💦弟さんは、良いお姉さんを持って幸せですね😌❤️
- 2月16日
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もず
本当に、今が1番大変だと思います（ ｉ _ ｉ ）
無理せず、潰れる前に、まだ頑張れるっていう段階の時に休めるように、使える支援はたくさん使って休んだり息抜きしたり遊びに行ったりしてくださいね😭❤️
実は、私は障がいのあるきょうだいについての講演会に呼ばれたり、障がいのある方の自助グループの支援者をしたり、精神科でソーシャルワーカーとして働いたりしています😊
これも弟のおかげです🥰
できないことやしんどいこと、発達の遅れやノイローゼなどがある分、何か一つでも成長があれば、何百倍の嬉しさがあります🥰
大切なのは、ママパパが笑顔になれる環境だとおもっています😊
いろんなところで吐き出して、スッキリしてくださいね😊- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
ご自身で経験しているからこそ、ソーシャルワーカーぴったりだと思います‼️お医者さんに何か言われると、生涯面倒見るのは私じゃん‼️と思い、病んでしまいます🥺💦またお話聞いて下さい😭😭
- 2月16日
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もず
ありがとうございます😊
みんながみんなそうではないですが、医者って他人事と思って何でもかんでも言ってくる人いますよね😭
ちょっとは本人の気持ちになって考えて欲しいところです😑😑😑
私がいつも講演の時などに親御さんやきょうだいに話をさせてもらうのは、ついつい家族は「親が死んだ後どうするか考える」というのですが、それは違うと思っています。
「親がいなくなった後も生きていけるようにするにはどうすれば良いかを考える」だと思うと伝えています。
現に、今は重度でも状況によってはグループホームなどを活用しながら地域で生活している人はたくさんいますし、施設入所だけでなく地域との繋がりを作っておくことで、急に何かがあっても対応できる支援やシステムができています😊
なので、けっしてママパパがその子の一生を見続けないといけないことはないですよ😊
あと、これも皆さんに伝えているのですが「この子がいるから〇〇できなかった」と親やきょうだいが自分の人生を制限するのではなく、その子も含めて自分の人生をそれぞれが生きていけるように、色んなところを頼って自分の人生を生きてくださいとお伝えしています😊
私でよければいつでも話聞きますので、遠慮なくコメントしてくださいね🥰- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
でも、今はどこも施設がいっぱいで、家で見るしかないと聞きました😭💦この子がいるから…と私は今思っています😣でも、やはり、色んなところにSOSを出さなくてはいけませんよね😭😭
- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
もずさんの講演会はどこでやってみえるのですか⁉️近ければぜひ行きたいです。
- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
実際に経験したものでないとわからない、心の苦しみ、重みが違うと思います。これからどうしようという不安ばかりです。家庭が暗くなったり、苦しくなったりはしませんでしたか⁉️
- 2月16日
はじめてのママリ🔰
弟さんは、産まれた時、哺乳力はありましたか⁉️歩行は何歳でできましたか⁉️
もず
哺乳力、嚥下力は弱かったと聞いています😱
歩行がしっかり安定したのは2歳〜3歳くらいでした😊
はじめてのママリ🔰
何キロで産まれたのですか⁉️
はじめてのママリ🔰
お話はいつくらいから出来るようになりましたか？
もず
体重ははっきり覚えてないのですが、2500〜3000の間でそこまで大きくなかったです🤔
言葉は出るのがけっこう遅くて、中々話せず、話し始めたのは4〜5歳くらいでした😅
ただ、話し始めたら爆発したみたいにめっちゃおしゃべりになりましたよ😂
はじめてのママリ🔰
今はどうされて見えるのですか⁉️作業所とかに行かれてみえるのでしょうか⁉️
はじめてのママリ🔰
理解面が弱いのですか⁉️
もず
今は27歳ですが、施設に入所しています😊
理解力は低いです。
もうずっと精神的、知的面の発達は3〜4歳と言われていて、未だに危険なことが分からず、名前はいえても書けません😱
ですが、根拠よく20数年と向き合ってきて、できるようになったこと、言えるようになったことはたくさんありますよ🥰
はじめてのママリ🔰
理解力というのは、よく何歳で止まると聞きますが、途中で止まってしまうのですか⁉️それとも初めから緩やかな発達なのでしょうか？
もず
初めからゆるやかでした😊
うちの弟は小学生くらいから知的レベル、精神面の発達は3〜4歳のままです。
IQや検査上では確かに止まっていますが、年々できることは増えていますし、今は言語リハや療育、作業所など様々なサポートがあり、本人のできることを伸ばしていってくれるので、全く成長せず止まったままということはないですよ🥰
はじめてのママリ🔰
そーなんですね‼️IQはいつになったら止まってしまうのですか⁉️小学生で止まってしまうのでしょうか⁉️それとも小学生まで、3.4歳レベルまでゆっくり達するのでしょうか⁉️
はじめてのママリ🔰
理解の面も年齢と共に上がっていくのでしょうか⁉️
もず
IQが止まるかどうかは個人差がおおきいのでなんとも言えないです😱
また、IQが止まるというよりはIQが一定値で固定するという解釈かと思います🤔
障がいがなくてもIQ値はある程度まで伸びてそれ以降は本人がよっぽど努力しないと伸びないのと同じだと思います😊
うちの弟の場合は小学校低学年からほとんど変わっていません😊
定期的に知能検査などは行ないますが、ずっと特に変化はない感じです🤔
理解面も個人差はありますが、年齢を重ねてもやはり理解面が上がるのはあまりないです😱
同じことを何度も根気よくしていれば覚えたりある程度理解できるようになることはありますが😅
うちの弟は、3年前に大好きな祖母が突然死したのですが、そのことを何度説明して一緒にお通夜、お葬式、49日、1周忌と経験しましたが、やはり亡くなったことは分かっていません(＞＜)
はじめてのママリ🔰
でももちろん、低年齢の時よりは理解力はついていくのですよね⁉️一歳より2歳、3歳と緩やかに上がるんですよね⁉️亡くなったという理解は難しいんですね😣💦遺影を見て、思い出したりもしないのですかね😣💦
もず
低年齢の時よりは理解力はついていきますが、理解力がついてきたなと感じるのは5〜10年単位くらいだと思います😱
小さいうちはできるようになることが多いこともありますが、時間はけっこうかかりました😱
1年ではあまり変わらない場合もあり、長期的に見て成長していくと思っていた方が、後々気持ち的に楽だと思いますよ(＞＜)
祖母の写真を見ると、思い出すというより「ばあちゃんどこ？」「ばあちゃんとまた遊びたいな」っていう感じです😅
そこで亡くなったことを伝えても、「ばあちゃん死んだん？なんで？」を繰り返すので、理解は難しいんだと思います😱