娘の苺状血管腫の治療でシロップを飲ませることになり、低血糖を防ぐために夜中も授乳が必要と言われました。夜中のリズムが心配で、同じ治療をしているお子さんの経験を知りたいです。6ヶ月から治療を始めた方もいらっしゃいますか？
苺状血管腫について、
娘は皮下型の血管腫で内部から4.5センチほどボコッと大きく盛り上がっています。今日病院に行ったところ、シロップの治療になると思うと言われました。
そのシロップの副作用で低血糖を起こすから3.4時間おきに授乳かご飯をあげてくださいといわれたのですが、夜ぶっ通しで寝る子なのに夜中起こしてリズムが崩れるのが怖いです😢
もちろん命に関わることなので治療が決まったらあげますが、苺状血管腫のシロップ治療をしているお子さんをお持ちの方、夜中も起こしてあげていますか？？
またうちの子は6ヶ月を過ぎてからいきなり腫瘍のように大きくなったんですが、この月齢から治療スタートした方いらっしゃいますか？？
- 🧸(1歳1ヶ月, 4歳5ヶ月)
コメント
退会ユーザー
娘が5ヶ月からシロップ投薬で
1年やりました😌😌
同じく夜はずっと寝る子だったので
寝る前に果汁のジュース飲ませて
朝起きた時もすぐ飲ませてました！
もし途中で起きた時は
ミルク飲ませてましたよ☺️
私もほんとに怖くて
最初は眠れなかったです😭
はじめてのママリ
コメント失礼します。娘の頬に一昨日から急に盛り上がりが見られ、最初は盛り上がりだけだったのですが次第に痣のようになってきて、来週に詳しく検査予定なのですが、もしかして皮下型の血管腫ではないのか、、と自分なりに推測しています。耳鼻科のエコーで、血と思われる塊も見られました。
お嬢様の血管腫はどのような経過で発見されましたか？
また、見た目や触った感じなど少しでもいいので何か教えていただけると嬉しいです。
心配でしかがなく、、よろしくお願いいたします。
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🧸
コメントありがとうございます😊
すみません、一度消しちゃいました💦
不安ですよね😭すごくお気持ちわかります😭
発見までの経過は
生後間もなくから赤いアザあり→
7ヶ月のときにアザの下の部分の5㎝大の膨らみにたまたま気づく（触った感じはプニプニ）→
大学病院いくつかまわり、最終的にエコーを撮って苺状血管腫で間違いないと診断→
ヘマンジオルシロップで一歳まで治療→
経過観察中です。
わかりにくいかもですが、写真載せておきますね😌！
見て頂いたら身バレしそうなので写真は消させて頂きます😌💦- 9月18日
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はじめてのママリ
下にコメントしてしまいました💦触った感じプニプニというのは張りがある感じのプニプニでしょうか？？
しつこくてすみません😖うちの子の頬の部分はアザを中心に少し張りのある感じのプニプニです。わかりづらくてすみません😅- 9月18日
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はじめてのママリ
生後7ヶ月という点も一緒ですね！検査は超音波のエコーのみでしたか？
- 9月18日
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🧸
全然大丈夫ですよ！！🙆♀️私でよければなんでも聞いてください😊👍
うちの子のプニプニは、もともと柔らかい皮膚の所だからか結構柔らかいです🤔でも、ブヨブヨという表現よりは張りがあるような感じです🤔私もわかりづらくてすみません😂💦- 9月18日
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はじめてのママリ
ありがとうございます。
大学病院いくつかまわられたということはやはりなかなか診断がつかなかったのでしょうか？
小児科二件でわからないと言われて、耳鼻科のエコーで血管腫かも？でもわからないと言われて、大きい病院で来週検査です💦- 9月18日
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🧸
一緒ですね！😣💦
検査は超音波のエコーのみでした！
うちの場合は初めから大学病院の紹介状をかかりつけの小児科でもらい、そこの大学病院では恐らく苺状血管腫だろうと言われました。
ここの大学病院では皮膚を切り取らないと完全な診断が出せないのと、皮下型の苺状血管腫はヘマンジオルシロップの治療になるから入院が必要になると言われて😣
しかもコロナで親の付き添い入院ができないと言われ…
次の病院でも同じことを言われてしまい。
苺状血管腫を見てくれる車で行ける範囲の大学病院を探して、電話をし、ヘマンジオルシロップの治療でも付き添い入院できるor通院も可能という病院を見つけ、
そこでは超音波のエコーで苺状血管腫で間違いないと言われ、治療開始しました！
大きい病院でも言われることが様々だなぁと思ったので、納得いかなければ違う病院にまた行ってみるのもいいかと思います😣✨- 9月18日
はじめてのママリ
写真確認しました。ありがとうございます！
はじめてのママリ
そうなんですね！
入院のことは私の心配だったんですが乳幼児もダメなところ多いんですね。
皮膚切り取らずとも注射で内容物をエコー見ながら取り出せれば中身が何かの確認はできると耳鼻科で言われたのですが、それも赤ちゃんなので暴れるから難しいね〜と先生は言ってました。
膨らみは本当に急にで、、
娘さんはどうでしたか？
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🧸
乳幼児の入院はダメではないんですが、付き添いも面会もできないと言われ、、こんなに小さい我が子と1週間も会えないのは耐えられないと思い必死で病院探しました😅💦
注射で内容物を取るというやり方は初めて聞きました！
私が聞いたのは、
皮膚を切り取る、
エコーでみる、
MRIを撮るの３つの方法しか聞いていないのですが、MRIも鎮静かけるための麻酔が必要で、赤ちゃんにはリスクがあるからオススメしないとも言われました。
うちの子の膨らみも急でした！
膨らみに気づく1ヶ月半前にたまたま写真を撮っていたのですがその時は膨らんでいなくて、恐らく急に膨らんだと思います😣
ちょうど見えづらい位置なので気づきにくいのもあったのですが😩- 9月18日
はじめてのママリ
えっ面会もって、、無理ですよね😵😵コロナはたしかに大変ですがどうかしてますね😵💫
この写真が膨らみに気づいた日の写真です💦
はじめてのママリ
これが青くなってきた今朝の写真です😮💨
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はじめてのママリ
多分うちの場合は血腫でもいちご状ではなさそうです💦
- 9月18日
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🧸
確かに膨らんでますね🤔
そうですね、赤くないから苺状血管腫ではなさそうですね🤔
でもエコーで血腫を確認できたならその可能性高そうですよね！
うちはエコーで血の流れが血管腫の特徴と同じだったということで診断つきました🤔
それにしても可愛らしいです😍💓
大きな病気じゃないことを祈ります😣！- 9月18日
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はじめてのママリ
色々ありがとうございます！
！- 9月18日
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🧸
全然です！！
お力になれたかどうかわからないですが、早く安心できるといいです😣💓通院大変かもしれないですが、頑張ってください！！😣✨- 9月18日
🧸
回答ありがとうございます😣
夜中起こさずにそのままだったんですね！！
私は先生に、夜中も起こしてミルクあげてって言われて、
子どもも私も寝れない生活になるのか…と思っていたので😭
ちなみに、寝る前と朝は何時に飲ませてましたか？？😣
退会ユーザー
心配なら夜中起こして
飲ませるのもいいと思います！
何時間以上あけると危ない？
っていうのがあったと思うので
先生と話して見てください☺️
あんまり覚えてないのですが
21時か22時ぐらいに飲んで
朝の5時、6時だったと思います！
🧸
心配ですが、ohana**さんの経験も話させてもらい、できれば夜間寝てるところを起こしたくないのでそういう方法はないか聞いてみたいと思います！！
教えて頂きありがとうございました😭✨