息子の先天性難聴についての検査結果や今後の対応について相談したいです。具体的には、聴力の回復や悪化の可能性、補聴器の使用、言語発達、発達障害との関係性について情報を求めています。
息子の先天性難聴について
生後1ヶ月の息子です。
入院時の新生児スクリーニング検査では、両耳ともに2回検査をしてもらい、2回ともリファー。
本日耳鼻科で精密検査をしてもらい、40〜50dBが聴こえるか聴こえないかの境界だと言われました。
全く聞こえていないわけではないことに喜びを感じつつも、やはり健常児とは異なり聞こえていない音があるんだと息子に申し訳ない気持ちを感じ、手放しでは喜べていない自分がいます。
今後については、補聴器をつけるかどうかは微妙なところだと言われ、生後3ヶ月の段階でもう一度同じ検査をしましょうとのことでした。
また、「他に発達のことなど指摘受けてますか？」と質問を受け、発達障害等の可能性があるってことなのかと不安になりました。
そこで皆さんにお伺いしたいのですが、
・2ヶ月後の検査で、聴力が回復している可能性
・反対に悪化している可能性
・補聴器の使用について
・今後の言語発達について
・難聴と発達障害、他身体との関係性
他にも何かご経験や情報等あればお聞かせいただけますと幸いです(>_<)
- ちいのママ(1歳1ヶ月, 3歳11ヶ月)
コメント
ぽこ
私の息子も新生児検査で左耳リファー、その後大きな病院で左耳の穴があいていない、張り上げた声しかきこえないとのことでした。1歳たってもなお、右は聞こえるとはいえかなり落ち込みます😖
退会ユーザー
うちの娘の経過ですが、2度新スク両耳リファー、その後市立病院を紹介され簡易検査片耳パス片耳リファー、脳波片耳40の片耳70で２ヶ月後簡易検査両耳リファーで生後５ヶ月でこども病院へ転院、そこでの脳波の検査で両耳正常な事が分かり経過観察することになりました！市立病院での検査結果をこども病院で見せましたがこの状態なら普通に聞こえてる、補聴器はいらない。と言われうちの病院でもちゃんと検査しようということになり検査し直し、結果良くなっていて正常値に戻ってました！ですが今後もしかしたら悪くなるかもしれないからと一歳になる時また検査です！
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ちいのママ
ご回答ありがとうございます。
生後5ヶ月の検査で正常になっていたんですね😮！それは本当に良かったですね💕
病院が変わり先生が変わるとそういったことがあるんですかね？！
うちは生後3ヶ月にもう一度同じ検査をすることになっていますが、少しでも良くなることあわよくばほぼ正常になっていること、👸🏼💓さんのお子さんのようにあることを祈ります🙇♀️
いまは、大きな総合病院で診てもらっているのですが、やはり子ども病院の方が良いこともあるんですかね？！- 1月5日
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退会ユーザー
私の場合産婦人科で紹介されたのが近所の大きい市民病院で、そこの先生と相性が合わなかったのがありちょっと遠いけど県立のこども病院に変えようと思い変えました😓
それと先生が言うより家での反応がよくて、呼びかけに反応あり物音でよく起きる、ちょっとの音でも反応ありとなんら普通に生まれたときから反応あり先生の言うことに疑問視した部分もありセカンドピニオンしました！結果子供病院の先生も市民病院での検査の結果を見てこれなら普通に聞こえてる。簡易検査反応悪いのか耳垢のせいかもしれないと耳の中カメラで見てみると耳垢だらけで😓それでパスできなかったみたいで😓こども病院だからいいとは一概に言えないですが、私は先生が言うより家での反応が良すぎるので県の病院でこども見るのに強いところを調べて県立のこども病院に転院しました！- 1月5日
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ちいのママ
具体的にありがとうございます！
そうだったんですね、我が子もたまに小さめの音にも反応することがあって、たまたまかもしれないのですが。
今後の結果によっては、セカンドオピニオンも1つの方法なのかもしれません！受け入れ難いだけと捉えられるかもしれませんが、本当に正常なら補聴器つけさせるのも必要かないですしね(>_<)- 1月5日
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退会ユーザー
うちの子の場合病院変えてなかったら必要ないのに補聴器つける事になっていただろうなと思ってて😓
補聴器受け入れ難いと思いますが目が悪い子が眼鏡かける様にいろんな音を拾うためにつけるって考えたら私はメガネと変わらずでいいかなと思ってます😊周りで見ないだけで珍しいだけかなと！
まだ、１ヶ月ですしもう少し大きくなって検査重ねていかなきゃなんとも言えないですよね😭私はよくなるかもしれないし悪くなるかもしれないと言われこないだまで心のどこかでずーと耳のことばかり気にしてました🤦♀️- 1月6日
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ちいのママ
ありがとうございます。
補聴器とメガネ、目と耳の違いだけですよね(>_<)
そう思いつつも、まだ普及してないため周りから何か言われてしまうのではと、先々の心配を今してもしょうがないと思いつつもそんなことばかり考えてしまっています💧
わたしも耳のこと考えない日はないです。可愛いからこそなんで？と思ってしまいます。- 1月6日
らか
私の友人が2人先天性難聴があり、補聴器つけています。
1人は補聴器がなくても声を張り上げれば聴こえます。小学校〜専門学校まで全て普通校で普通級で過ごし、友達もたくさんいるし部活も普通にやってました。小学生の時に一度難聴が急激に悪化して入院しステロイドでの治療を行ったそうですが、それ以降は聴こえにくいと感じたら薬を飲みながら過ごしています。今も障害者枠ではなく普通にやりたい職の資格をとって医療現場で働いています。
もう1人は小学校までは補聴器があれば少しの音は聞き取れていましたが、成長と共にほとんど聴こえなくなり、聴こえない耳は補聴器を外して生活しています。小さい時から訓練して読唇術でこちらの言ってることを理解してくれ、相手は普通に喋ってくれて会話しています。手話は全くできません。小学校低学年までは通級に月に数回通い、あとは普通級で、高校は聾学校に行き大学に進学しました。立派な会社にお勤めしてバリバリ働いています。
2人とも身体的障害や発達障害等、耳以外は何も問題ありません。運動も話すことも全く不便なく周りと過ごせます。ただ大人数で同時での会話になると読唇術のため、誰が話しているか読み取るのが難しいとのこと。一対一の方が会話はしやすいそうです。だからといってできないわけではないし、近くの友達が伝えれば分かることなので本人が辛く感じたことはさほどないとも言ってました。友人のお母さんとしては言葉が出るのが他の子と比べて少し遅く不安にはなったと言ってましたが、幼い時からの友人で私が出会った時にはペラペラで想像もできませんでした。あとは聴覚障害の手帳の申請や定期通院、補聴器のメンテナンス等少しめんどくさいこともあるようです。
もし成長したときに難聴が分かったとしても、ある程度聴こえているのであれば私の友人のような生活が送れると思います。かなり成長してからのお話かつ私自身の話ではなく申し訳ないです。少しでもお役に立てればと思い書いてみました。まだお子さん小さいので正確な診断もできない部分も大いにあると思います。何もないことを願ってます。
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ちいのママ
具体的にたくさんありがとうございます！
ご友人のお二人は、ラカさんのような方がご友人でとても幸せですね💕
もし息子に難聴があることが今後決定的になったとしても、らかさんのようなご友人に恵まれ、変に障害として扱われないコミュニティの中で幸せに生活できることを祈りたいです。
お話を聞いて、支援がしっかりできれば、周りより少し遅いペースだとしても言葉を覚えて話すことはできていくんだと希望が見えました！！
今からでも届く言葉を大切にしていきたいと思えました！- 1月6日
ちょ
息子が軽度難聴で生後8ヶ月から両耳補聴器装用しています🙋♀️
現在3歳8ヶ月で確かに周りの子と比べると言葉も遅く何言っているのか分からない事も多々ありますが、ちゃんと口話でコミュニケーションをとれています。
そして私の地域の方では補聴器つけている子、意外といらっしゃいますよ😊
まだ生後1ヶ月とのことですし、これから成長していくにつれて耳の穴が広がりもう少し聴力が良くなる場合があります。あまり暗くならないでくださいね😌
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ちいのママ
具体的にお子さんのお話を教えていただきありがとうございます！
もし差し支えなければでよろしいのですが、お子さんの聴力は何デシベル程度なのでしょうか？
また、息子は中等度難聴にあたると思われ、補聴器の使用を迷うくらいとのことだったのですが、軽度難聴であっても補聴器がなければ生活しづらいのでしょうか？- 1月6日
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ちょ
息子は裸耳で30～55dbです😌高音にいくにつれて悪いです。実際日常生活で補聴器は無くても問題ないくらいですが、人の囁き声、電子音、小鳥の鳴き声などの小さな音は裸耳では聴き取れない為装用しております。
正直中等度であろうと重度であろうと補聴器は無くても生活はできます。色々と苦労はしますがね。
ただ、知らない音が多い状態で育ってしまうので勿体ないかなと私は思います。特に0～2歳までの間は言葉は喋れないけれども大人や周りの言葉を本当によく聞いていますよ。聞いて言葉を覚えて喃語から喋ろうとするので、そこでちゃんと正しい音を耳に入れてあげた方が将来の為に耳を育ててあげた方が良いのではないかなと思います😊
ちなみに私も軽度～中等度の微妙なラインで補聴器を両耳装用しています。20～70dbです。なので息子と状況は似ているかなと思っていますよ💡- 1月6日
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ちょ
おはようございます☀
不快な思いはしていないのでお気になさらなくて大丈夫ですよ😊私でよければ可能な限りお答えするので聞きたいことあったらなんでも聞いてくださいね！
息子は単語を話したのが1歳過ぎ、2語文は2歳直前まで確か話せなかったです。ですが息子と同じくらいの聴力の子は1歳半で2語文を喋り、2歳の頃には3語分をペラペラと言っていました。なのでそこは一概に難聴だから遅い、とかではなく個人差もあるのかな？と思います。
でも一つだけ言えることは、補聴器をつけていなかったら言葉はもっと遅かったかなと私は感じますね。なので軽度であろうと8ヶ月で装用してよかったと思っています。
ちなみに8ヶ月～2歳まで聾学校の乳幼児クラスに通っていました🙋♀️- 1月7日
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ちいのママ
本当にありがとうございます😭 お言葉に甘えてしまいます😭🙏
健常の子と全然変わりないですね！！なんだかそれを聴いて安心できました😊
そのためにも、ちょさんのお子さんのように補聴器も使用しながら適切な支援を受けられる場所で、早めに言葉を覚えていけるよう環境を整えてあげる必要はあるのですね！！- 1月7日
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ちょ
補聴器をもしつけるのであれば早ければ早いだけいいと思います😌そして言葉を覚えるのにきっと焦りは必ず出てくるかと思いますが、じっくり、息子さんのペースで待ってあげてくださいね😊
難聴児にはゆっくりと大きな声、音で耳を育てるといいですよ🌼
まずは3ヶ月頃の検査結果次第だとは思いますが、あまり悲観的にならず、今からたくさん声をかけて歌をきかせてあげてください♬︎♡全く聴こえていない訳では無いので良い刺激になりますよ☺️- 1月7日
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ちいのママ
何から何までアドバイスをいただきありがとうございます！！
夜寝れなかったりと余裕がなくなるとついつい焦ってしまって💧
ちょさんの仰るように、
ゆっくりと
大きな声で
のんびりと
話しかけ、たくさんの富んだ音を聞かせて育てていきたいと思います！
またご相談してしまうかもしれませんがよろしくお願いします🙇♀️- 1月8日
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ちょ
まだママになって1ヶ月ですもんね😌分からないことだらけだし色々と余裕がなくなっちゃいますよね💦
童謡などを聴かせる時、気持ち1.5倍くらい遅めにゆっくりと聴かせてみるといいですよ☺️
また何かあれば遠慮なくいつでもどうぞ\( ˆˆ )/💕- 1月8日
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ちいのママ
ありがとうございます😊
ゆっくり大きめの声ですね！了解です😊
早速すみません、
今泣いてる時に音楽聞かせても泣き止んだりしないのですが、音の問題ですかね？それとも一般的に今はそうなのでしょうか？- 1月8日
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ちょ
いつもは音楽聞かせたら泣き止むのですかー？
でも息子も生後2ヶ月前後は何やっても泣き止まなかった時ありましたよ😂
単純に眠い、お腹空いた、オムツ替えて、何だか不愉快、のどれかだと思います🤔- 1月9日
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ちいのママ
まだ音楽に興味がないのか今までほとんど良い反応を示しません。
ついつい、難聴と結びつけて考えてしまって😭- 1月9日
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ちょ
まだ難聴だと決まった訳ではありませんし、仮に難聴だったとしても健聴児と同じように接してあげてくださいね😊
難聴だから、、と思いがちですけど、それは親が勝手に決めているだけの場合が多いです。現に私もそうでしたから、お気持ちは痛いほど分かりますけどね💦笑
今はいーーーっぱいスキンシップとって息子さんを安心させちゃいましょ❤- 1月9日
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ちいのママ
ありがとうございます！
いま息子を抱っこしながら、ちょさんのメッセージを読ませていただいています。とてもこころがあったかく、気持ちがホッと落ち着きました。
毎メッセージ本当にありがとうございます🙏- 1月10日
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ちょ
気持ちが落ち着いたようでよかったです😌❤
１ヶ月なんてふにゃふにゃでとーっても可愛い時期ですよね🥰寝不足になっていませんか？無理なさらず育児を楽しんでくださいね✨- 1月10日
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ちいのママ
ありがとうございます☺️
- 1月11日
ちいのママ
ご返信ありがとうございます！
そうなんですね、
たしかに沢山の富んだ音の中でのびのびと育っていけた方が、聴覚だけでなく様々な五感、脳の発達にもきっといいですよね(>_<)
たくさんのご経験をお話いただきありがたい限りです。
息子さんは現在3歳とのことなのですが、単語や2語分など言葉の発達はどのくらいなのでしょうか？
わたし自身比較してばかりで申し訳ありません。息子さんだけでなくちょさんにも不快な思いをさせてしまっていたら申し訳ありません。
お時間あるときで構いません、可能な範囲でのご返信お待ちしております🙇♀️
ちいのママ
お辛いことを回答していただきありがとうございます(>_<)
少しでも軽くを望み、少しでも良くを望んでしまうのが親なんですかね、、😭
わたしもふとした時に落ち込み、丈夫に産んであげれなくってごめんね、なんでうちなんだろうと自己嫌悪の日々です。
ぽこ
本当にそうですよね😭
妊娠期間本当に元気でエコーでもなにも言われたことなかったし、自分のせいだと落ち込みます。入院中は息子の顔をみては泣いてましたが、1歳になり日々できることも増えたり成長をみるたびにやっぱりこの子を生んでよかった！幸せになってほしい！そう思うようになりました😌落ち込んだり自己嫌悪はありますが、息子をみていると未来は明るいなと思わされます(^^)
ぽこ
ちなみにうちの息子は母子センターのような専門でみてくれる大きな病院に少なくとも半年に一回通院しており、将来的には形成外科で形を整える手術と経過をみて骨伝導補聴器をつけることになりそうです。張り上げた声は聞こえていることと、息子は幸い生まれつきなので、そこまで苦労しない(生まれつきなので耳が悪いと思って生活しないため)気圧の変化で体調が悪くなったりなどはないので、途中で難聴になるよりかは良かったのかなとプラスにとらえるようにしています。(表現悪くてすみません。途中で難聴になると聴力が著しく低下すると聞きました)