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ころ
産婦人科・小児科

昨日2人目の男の子を出産し、心臓病がわかりNICUに預かってもらっています。将来の不安や上の子のこと、保育園や復職について悩んでいます。同じ病気のお子さんを持つ方の経験を聞きたいです。

昨日2人目の男の子を出産しました。
そしてファロー四微症という心臓病がわかりました。NICUの医師には酸素濃度は90以上を保っていて、保育器に入らなくても大丈夫、母子同室可能と言われていましたが、産婦人科の病棟看護師の反対でNICUに預かってもらっています。
今のところは一緒に退院できるようですが、ネットで調べているとやはり今後の生活がどうなってしまうのだろうと不安になります。もちろん病気のとこもそうですが、上の子もいてやっていけるのか、保育園には預けられるのか、復職できるのか漠然と不安でいっぱいです。
同じ病気のお子さんをお持ちの方、なんでもいいので教えていただきたいです。

コメント

mayuna

回答になってないかもしれませんが。。
私の息子も心臓病でした。
心房中隔欠損と、動脈管開存症で、ミルクもほとんど飲めず、酸素濃度も70しかありませんでした。
心臓は水が溜まって大きくはれ、肺高血圧にもなってました。
一緒に退院することはできず、息子だけ車で3時間かかる大学病院に転院、入院になりました。
当時私は自分を責めました。
私がちゃんとお腹の中で育てていれば元気な子が生まれたんじゃないか、お腹にいた時のあれが悪かったんじゃないか、これが悪かったんじゃないか、毎日考えました。
ベッドの上でたくさんのチューブに繋がれた息子をみるのが辛くて、逃げてしまいたくなった時もありました。
だから、ころさんも、もしかしたら自分を責めたり悩んだりしてるんじゃないかと、心配になりました。
でも、息子はいま病気が完治して、とっても元気です!
むしろ、離乳食たくさんたべて、太り過ぎのビッグベビーです☺️
当時はこのまま死んでしまうのではないか、お願い、助けて。と毎日神頼みでした。
でも、赤ちゃんの生きようとする力は凄いです。
ころさんのお子さんも絶対に良くなります!
これから、治療、生活のこと、不安なこと沢山あると思います。でも、困ったことがあったり、辛くなったりしたら、ママリで待ってます。
回答になってなくてごめんなさい。
でも、きっとあの時の私と同じ気持ちなんじゃないかと思ったら、ほっとけなかったです。
ファロー四徴症のことについては詳しく分からなくてごめんなさい。

  • ころ

    ころ

    返信ありがとうございます。
    昨日出産したはずなのに、部屋に赤ちゃんはいないし、どうしてこうなっちゃったんだろう…これからどうなるんだろうと不安だらけです。
    妊娠初期に大量出血したからだろうか、もっと安静にしていればよかったのかなとか静かな病室でずっと考えています。
    上の子もいて、育てていけるのかも不安です。親にもまだ言えていません。
    いつ頃どうやって受け入れましたか??

    • 12月24日
  • mayuna

    mayuna


    お気持ちすごく分かります。
    私は1人目で、ただでさえ子育てのこと全然わからなかったのに1人目が病気でわそういう不安もありましたが、上のお子さんがいると、もっと不安ですよね。。
    正直、ちゃんと受け入れられたのは産後3ヶ月辺りだったと思います。
    息子だけ大学病院に入院になり、私も退院後そのまま大学病院に付き添い入院になりました。
    帝王切開での出産で、傷もなおってないし、産後疲れた体を癒すこともできず、1ヶ月大学病院での生活でした。それもコロナ禍、緊急事態宣言中の入院で、面会禁止、私以外の家族は病棟に入ることも許されない。この子には私しかいない。それがさらにプレッシャーでした。
    初産で、ただでさえ子育てのことわからないのに、1人目が病気で生まれて、どうしていいかわからず、毎日病室で泣きました。
    全然可愛いと思えなくて、夜看護師さんに預けてしまったこともありました。
    そんな自分が嫌で嫌で、また苦しくなって。
    退院後も、2人きりでいる自信がなくて、しばらく実家にいました。
    周りの人は可愛い可愛いっていってくれるのに、私は全然可愛いと思えない。当時は必死で、可愛いと思う余裕がなかったんだと思いますが、
    こんな親のところに生まれたから、この子は病気で生まれてきたのかなって思いました。
    心臓病のせいで体力がなかったので、お腹がすいても泣くこともせず、24時間眠ったままだったので、このまま死んでしまうのではないかとも思いました。
    でも、ミルクが飲める量が少しずつ増えるにつれて、赤ちゃんからのアクションもふえてきて、泣くようになり、この子は必死で自分を求めているんだとおもいました。
    そして生後3ヶ月の時、初めて私を見て笑ってくれた時、初めて心から可愛いと思えました。
    その時くらいから、だんだん心が安定してきて、育児にも慣れてきて、だんだん病気のことを受け入れられるようになりました。
    9ヶ月たった今では、辛かった入院生活も笑って話せます☺️

    きっと病気のことを受け入れるのには時間がかかると思います。
    でもきっと受け入れられるように時が必ず来ます。

    焦らず、そして、自分を責めないでください。
    赤ちゃんはどんな時もママが1番です。
    それから、一人で頑張らず、周りを頼ってくさいね。
    パンクしそうな時はママリで吐き出しちゃってください!
    必ず誰かが見ています。
    私も見つけたら必ずコメントします。
    こちらのコメント欄から私に直接愚痴ってくれても全然構いません!
    いつでも待ってます☺️

    • 12月24日
  • ころ

    ころ

    温かい励ましの言葉で涙が出てしまいました。
    正直1番辛いのは可愛いと思えないことです。大変な赤ちゃんを産んでしまったのではないか、主人や両親に申し訳ない、これからどうなるのかと赤ちゃんのことではなく、自分勝手なことばかりかんがえています。
    私も帝王切開で、まだ傷も癒えない中NICUに会いに行きましたが、なんで?なんで?ばかり考えて心は「無」です。
    上の子が1歳半でめちゃくちゃ笑い甘えてくる可愛い子なので、なおさら家に連れて帰っても下の子を可愛がれる自信がありません。

    3ヶ月…。受け入れられるように頑張ります。

    • 12月24日
  • mayuna

    mayuna


    ママもまだ産後の体ですから、赤ちゃんのことを考えられなくなるのも当然です。
    でも、申し訳ないなんて思わなくていいんですよ?
    子宮の中で全てのものから赤ちゃんを守り抜き、10月10日育んで、命をかけて分娩台にあがり、赤ちゃんを産んだんです。
    他の誰にもできない、赤ちゃんのママしかできないことをしたんです。
    その時点で、間違いなく立派な母親なんですよ?
    自信を持ってください。
    それを、なんでこんな赤ちゃん産んだんだ、なんていうご主人やご両親なら、そんなの家族ではありません。
    誰もそんなこと思ってないはずです。
    むしろ、感謝しているはずです。
    だから、申し訳ないなんて、絶対に思わないでください。

    赤ちゃんはみんなに愛されて育つものです。
    だから、ころさんひとり愛さなきゃ可愛いと思わなきゃ!と無理に思う必要はありません。
    きっと、望まれて生まれてきた子なはずなので、ご主人様やおじいちゃんおばあちゃん、お兄ちゃん、みんなが愛してくれます。
    だから、ころさん自信が可愛いと思えるまでは、周りのみんなに支えてもらって、愛してもらえばいいんです。
    焦って受け入れようとする必要はありません。
    焦らず、ゆっくりいきましょう☺️
    3ヶ月というのは、あくまで私の場合です!💦
    まだ入院中ですよね??
    退院して住み慣れたご自宅かご実家にかえられたら、また心境変わると思いますよ☺️
    ころさんひとりじゃないです!!
    一緒に、ゆっくり、少しずつ、前に進んでいきましょう☺️
    私も子育て頑張ります!

    • 12月24日
  • ころ

    ころ

    ほんとに温かい励ましありがとうございます😭😭😭号泣しております。。。
    コロナ禍で誰にも会えない中、主人や上の子には早く会いたいと思うのにNICUにいる下の子には進んで会いたいと思えず苦しくなっていました。
    急に前向きになることはできないですが、ゆっくり休んで流れや周りにに身を任せようと思えました。
    本当に本当にありがとうございます‼️

    • 12月24日
  • mayuna

    mayuna

    ほんとコロナ禍辛いですよね。。
    コロナは心にも感染するなぁって私思うんです。
    誰にも会えない、好きなこともできない、行きたいところにいけない、そんな期間が続いて、精神的に疲れてしまって自殺してしまう方もいますし。。
    芸能人の自殺もこれに関係するんじゃないかなぁって。

    たくさん泣いていいんです!!
    私も枯れるまで泣きました笑
    助産師さんの前で号泣ブチ切れしたこともありましたよ笑
    なんでみんな元気な子普通に産んでるのに私ばっかり!
    って笑

    でも、それでいいんですよ!
    ママが疲れて参ってしまっては元も子もありません!
    なので、辛くなったら、たくさん泣いてたくさん愚痴って、疲れちゃったら周りを頼ってしっかり休んで。
    それでいいんです!
    どうかお身体ご自愛くださいね☺️

    赤ちゃんに会いたくなければ、無理に行かなくてもいいと思いますよ?
    実は私も、病室でチューブと呼吸器て繋がれた息子をみると、なんで健康に産んでくれなかったんだって、自分が責められてるきがして、病院に会いに行けなくて、私自身体調が戻らなくて熱があったのもあって、入院の付き添いを、最初の5日間は主人にお願いしてしまいました。
    当時はそんな自分が嫌で嫌で。
    でも、そのおかげで、ゆっくり物事を考える時間を持つことが出来て、体調も安定して、自然と、今日は会いに行こかな。って思えるようになりました!

    だから、無理に行かなくてもいいんですよ!
    会いたいと思った時に会いに行けば☺️

    まずは、ママの体を休めることが大事です!
    赤ちゃんのことは、お医者さんや看護師さんに任せましょ!大丈夫!

    今大変な思いをされてる分、
    絶対幸せな未来が待っていますよ!☺️

    私も、ころさんと赤ちゃん、その御家族の幸せを願っています😌🙏💫

    • 12月24日
deleted user

ファロー四徴症のことですかね?💦

  • ころ

    ころ

    あ、そうです。

    • 12月24日
まゆぽん

回答になってませんが、うちの子は生まれて4日目で多呼吸になり、大きい大学病院に運ばれました。原因は生まれて1日、2日で閉じる血管(動脈管開存症)が閉じない病気でした。
色々とチューブ繋がれて可哀想でした。最初聞いた時は大泣きして、どうして私の子供がこんな事にならないといけないのかわからずでした。しかももう少しで母子同室になるって時だったので離れ離れになるのが辛かったです。