赤ちゃんの脳梗塞について調べています。同じ経験をされた方がいましたら教えてください。後遺症や成長について不安です。
赤ちゃんの脳梗塞について知りたいです。
脳梗塞持ちのお子さんを育てている方いますか？
1番下の子が、生後6ヶ月の時MRI検査で大きめの脳梗塞がみつかりました😭
先天性心疾患があり生後1ヶ月の時に手術しているのですが、その後から左右差が気になり始め、先生に何度か伝えていましたが検査したのが生後6ヶ月の時でした。
脳神経外科の先生は、MRI画像から手術より前に起きたものに見えるので、出産の時とか胎児の頃だろうと言われました。心臓外科の先生は、この手術で起きる可能性は低いが、手術といういつもと違う事をしたので何かが起きて脳梗塞になったのも否定しきれないと言われました。
先天性心疾患持ちの赤ちゃんで、同じように脳梗塞を起こしたお子さんをお持ちの方いますか？
後遺症としては、いま片麻痺があります💦心臓病の影響で体が小さめで、発達も遅れています。いま生後10ヶ月でまだ腰すわってないです！
この前心臓病の根治術を受けたので、これから体重増えてきて発達も変わってくる部分があるのかもしれませんが、脳梗塞の麻痺により今後歩けるのか、他にどんな後遺症が現れてくるのか、これからどう成長していくのかなど色々不安です😹
赤ちゃんの脳梗塞、調べてもあまりでてこないので、少しでも似たような経験をされた方がいましたら教えて欲しいです🙇♀️
長文すみません💦
- みっちぇる(4歳2ヶ月, 6歳, 7歳)
コメント
れもん
私は医師をしています。小児科や脳外科ではないのであくまで自分の経験を話すというだけですが何か参考になればと思い書いています。
私自身の話で恐縮ですが、私は生まれた時とても小さく珍しい心奇形もありました。また分娩時に脳室内出血があり、その後のフォローの検査で古い脳梗塞が見つかりました。心臓は今までに4度手術し２０歳で根治術を受けています。またお子さんと同じように生と脳梗塞による左片麻痺があり、肢体学校（小児専門のリハビリをしてくれるところです）に通ったりもしていました。
小学校の時は明らかに体も小さく足は装具を使い、支援級を使いながらでしたが、中学で体格面はほぼ変わらず、装具も使わずにただ左手の握力がめちゃくちゃ弱いというくらい何もわからなくなっていました。その間に骨を伸ばす治療をしたり涙無くしては語れない経験もありましたが…
私は知的に遅れはなく、むしろあまりお外遊びが出来ないので本ばかり読んでいたこともあり勉強が得意になり、自分の経験を生かそうと医師になりました。
ここには書けないような辛い経験や苦しかったことも正直ありますが、人並みに恋愛もして結婚や出産もして今は働きながら楽しく生きてます。今はほとんど病気のことを考えることはありません。障がい者手帳も２０歳で手放しました。
画像も見ていませんし、簡単なことは言えないですが、私の母は子供は大人と違って脳の機能は反対側が補ったりするのでたくさん刺激を与えなさいと言われたと話していました。難しいことだと思いますが同じ月齢の子と比較せず、お子さんのペースの成長を見守ってあげてください。ちなみに私は2歳半までほぼずっと入院で言葉も3歳まで出なかったそうです。今は旦那に毎日キレてますが、笑
応援しています♡
みっちぇる
れもんさんの経験を読んで、立派な大人になられていて凄く励みになりました！😭ありがとうございます！！
脳梗塞ってあまり多くないって先生から言われたので、れもんさんのような方がいると心強いです！
れもんさんは、珍しい心奇形とのことで小さい頃から大きな手術を何度も乗り越えてこられたんですね😭
リハビリは少しずつ進めていて、心臓の手術が済んだ今これから本格的にやっていくことになると思いますが、うちの子も足は装具が必要になるかもしれないです💦
骨を伸ばす治療…😵色々辛い事をされてきたのだなと思いますが、もし差し支えなければ、リハビリなどどのような事をしたのか教えていただけたらと思います🙇♀️
赤ちゃんの脳はまだ発達の段階で、良い刺激を与えてあげる事が良い、大人と違って他の脳が補ってくれるかもしれない等と言われますが、この子のために親がしてあげられることは何んだろう？どんなことが脳の刺激に良いのだろう？といつも考えます。
心臓病も脳梗塞もこの子にとっては持って生まれたものでこれが普通！と私達は思うようにしていますが、これから成長して社会に出ていくと本人はいろいろ感じることがあると思います…
当時、子供ながらどう感じていたのかとか、親にしてもらって良かったこととか、もしお答えいただけるのであれば、お聞きしたいです🙇♀️
れもん
専門家の意見ではなくただの経験談としてお読みくださいね。
例えば今だったら手をにぎにぎしたりツンツン刺激したりすることだけでも脳への刺激になると思います。もちろん色んな絵本や景色を見て視覚的な刺激を与えたりステキな音色やママの声なんかは聴覚への刺激になると思います。きっとおうちではご兄弟もいらっしゃるので賑やかでとてもよい刺激になると思います。
私が今振り返って思うことは病気の受容は本当にその時期ごとに流動的に変わっていくということです。私は小学生の頃はお友達や先生に恵まれて見た目にも中身も一番「障害のある子」という感じでしたが、自分は「そういうものだ」という感じで特に何も感じませんでした。運動会で装具や杖を使ってかけっこを最後まで走って拍手喝采もらったり、よい経験たくさんできました。
思春期の頃は辛かったです。私は心臓の手術痕がケロイドになってしまい、それが薄着をすると見えてしまってその辺りがとても苦しかったです。高校の頃は少し反抗もあって「こんなケロイドになるなら手術したくなかった」と言ってしまい、母親に「お母さんは何度もあなたの心臓に耳を当てて動いてることに感動したよ。お医者さんや支えてくれた人に感謝の気持ちをもってね。でもごめんね」って言われてその時に母親の涙を始めて見ました。酷いこと言ったなと思ったことと自分のこと大事にしないとと思ったと記憶があります。それ以降に病気の受容が一層進んだと思います。この辺りから医者になりたいと思い始めたんだと思います。
リハビリですがリハビリの学校ではプールがあったり、マッサージ的なことや決められたプログラムを理学療法士さんとこなすようなものまで沢山ありましたよ。おうちではよくお手玉みたいなものを左手でにぎにぎしたり足の指を動かす練習とかしてました。
親にしてもらって良かったことは、「普通」にしてもらったことかなと思います。私も三人兄弟だったこともあり、ほかの兄弟と同じようにお稽古事もさせてもらったりしました。ピアノもクラシックバレエも姉と一緒にやりました。バレエは無理だと思われていましたが、うまく右足でカバーしたりしてそれなりにやってましたし、ピアノはとても上手になりましたよ。
あとはいつも言われてたのは学校とかで何かできなかったりうまくいかなかったことは具体的に教えてと言われてました。伝えると一緒にどうすればできるかとか、できないことはどう対策をするかとかその都度解決策を一緒に考えてくれていたと思います。この辺りはありがたかったですし、ある程度大きくなった時に、こんな時母ならどういうかなと自分で考える習慣がつきました。
まとまりのない文章で申し訳ないですが、私の話を聞いてくださって嬉しいです。何かお力になれましたら幸いです。
みっちぇる
ご丁寧に具体的にありがとうございます😭
上の子達と遊びたくて、この子なりに動かしにくい体を動かそうと頑張ってるので、兄弟の刺激は良い気がします！教えて頂いた他の刺激も、上の子達も交えて色々していこう思います！😊
れもんさんのお医者さんを目指したエピソードも今までのご経験もただただ尊敬です！
うちの子も、いつかは私達親に病気の事とかで辛い思いをし、何か当たってくることがあると思います…
でも、れもんさんみたいに前を向いて誰かを支えてくれる様な人になってくれたらいいなと思いました！
だからこそ私達は「普通」に接することと、この子の障害に向き合うバランスが大事なのかなと思いました。
れもんさんのお母様みたいに、困った事は一緒に解決策を考えて寄り添える親を目指したいです！
新たな希望がみえて、れもんさんと出会えて良かったです！♡
2児mama
前投稿に失礼します。
うちの子も左片麻痺があり
踵が浮いている状態です。
毎日今後どうなるのかと😞💦
れもんさんは足などは小さい時はどのような感じで
いまはどうですか？