11月29日に第一子男の子を出産。先天性疾患でNICU入院。染色体異常の疑いで不安と涙。誰にも話せず怖い。相談したい。
かなり悲観的な内容です。
ご理解ある方のみお読みください。
11月29日無事に第一子男の子を出産しました。
これから眠れぬ日々が続くのか、と
愛しい我が子を見ながら
それすらも楽しみにしていました。
ですが、先天性疾患が見つかり
我が子はNICUに入ることになりました。
３時間ごとに搾乳してはNICUに届ける日々です。
我が子は
・高位型鎖肛
・単腎症の疑い
・停留精巣の疑い
・染色体異常の疑い
だそうです。
すでに鎖肛に対する治療は進んでますが
残りの3点に関しては鎖肛の術後経過次第だそうです。
調べれば調べるほど我が子は
ダウン症なんじゃないかと思いました。
まず消化器系の疾患が多いこと、
生後2日目になりますが全く泣かず起きません。
ゆすってもつついても声をかけても起きません。
また、ミルクも5mlを30分ほどかけて
ようやく完飲するときとそれでも残す時があります。
起きないので目を開けている姿は
ほんの数秒しかまだ見たことがありません。
染色体異常の結果が出る1ヶ月後まで不安でなりません。
染色体異常であっても我が子が愛しいことに
何も変わりはないのですが
どうしてもこれからを考えるだけで涙が出てしまいます。
母親失格です。
ありのままの我が子を受け入れる自信がありません。
仲の良い友だちにも何も話せないでいます。
怖くて仕方ありません。
質問でもなんでもなくてすみません。
ただただ誰かに聞いてもらいたくて投稿しました。
また、この投稿により
気分を害された方がいらっしゃれば
本当に申し訳ございません。
- ママリ(2歳5ヶ月, 3歳7ヶ月)
コメント
退会ユーザー
わたしも現在妊娠後期で元気な赤ちゃんが産めるのか不安になります…
染色体異常以外の疑いは詳しくないのでわからないですが、、ダウン症だとお顔の特徴でわかるかとおもいます🥺🥺
にゃんこ🔰
初めて投稿させていただきます。
まずは、ご出産おめでとうございます。
初めてのご出産で不安もいっぱいの中、産まれてくることを待ちに待った大切なお子様に色々な先天性疾患が見つかり、動揺されること、受け止めきれないこと、すごく当たり前だと思います。
100人いたら100人、誰でもそうなると思いますよ。
申し訳ない気持ちや、母親失格なんて思う必要ありません。
私は妊娠12wの時、胎児水腫を指摘され、胎児スクリーニングを受けました。染色体異常の可能性は1/4と出ました。
毎日涙ながらに色々調べ、ようやく気持ちにも折り合いがつき、それでもいいから産まれてきてほしいと願いましたが、17wで心拍が止まり、産声のない出産をしました。
私にはゴリラパンチさんのお子様が疾患を抱えながらもこの世に産まれてきたこと、奇跡のように感じます。
きれいごとではなく、大変なこともこれからたくさんあると思いますが、ゆっくりゆっくり受け止められる日が必ず来ると思います。
お子様の治療が上手くいくよう心から願っています！
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ママリ
お辛い経験をされたにも関わらず
お声をかけていただき
本当にありがとうございます。
出産する前は染色体異常があったら
育ててはいけないからと
検査するか旦那と話したこともありました。
結局検査はしませんでしたが
染色体異常かもしれないとわかったとき
旦那と検査しなくてよかった
それでも産まれてきてくれて嬉しい
という話をしました。
本当に奇跡だと思います。
この気持ちを忘れず
ゆっくり進んでいきたいです。
本当にありがとうございます。- 12月1日
ママリ
出産お疲れ様でした‼︎
今は不安でしかないですよね…
私も娘に異常が見つかり、もしかしたら染色体異常かもしれないと言われていました。
結果的に染色体異常は見つからなかったのですが…。
産まれてすぐにお顔を見る感じダウン症ではなさそうですが、念の為検査しますと言われました。
娘もNICUに1ヶ月入院していましたが今はとっても元気です‼︎
きっと大丈夫だと願っています。
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ママリ
我が子も1ヶ月はNICUに入院と言われています😂
とても不安です…
コメントありがとうございます！
すごい励みになります。
願いながら結果を待ちたいです。- 12月1日
ちびじんべえ
ウチの長男も生後2日目に容体が悪くなってNに入りました。
CT撮ったり髄液採取して検査したり、で3週間経過してやっと病名がつきました。
先天性代謝異常でした。
私は産後3日目に退院し、長男を大学病院に転院させ毎日冷凍母乳を届けました。
お子さんの病気をすんなり受け入れられる人、何年経っても受け入れられない人、色んな人、ご家族がいます。
私はそれでいいと思いますよ。
ママがまずご自分の気持ちと正直に向き合うことが大切です。
そして受け入れられないご自分を肯定してください。
それはとても自然なことです。
ただでさえまだ産後で心身ともに回復が必要なのに、冷静に受け止めるなんて無理ってものです。
赤ちゃんにとってNICUより安全な場所はないので、まずはドクターとナースにお任せして、どうかご自身を労ってくださいね。
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ママリ
産後3日目で退院して毎日通うってすごいです…
私は5日目に退院なので
そこからは毎日通う予定です！
温かいお言葉ありがとうございます。
育てていけるのかという不安もあり
それでも変わらず我が子は愛しいわけで
もう何が何やら自分の感情がわからなくなります。
ちびじんべえさんの言う通り
少しずつそんな自分を肯定してあげたいです。
息子とともに頑張りたいと思います！
ありがとうございます。- 12月1日
ぺこちゃん
私も、娘2人とも先天性異常です。
特に2人目は見た目に出ているため、やっぱり産んでからも見る度に辛くて、直母もできず毎日毎日搾乳の日々。それでも上手く飲めないので24時間ずっと1～2時間毎の授乳。ミルクにしたいけど、この病気の子には母乳をあげる事が大切と言われ、時間に追われる日々でした。
正直、キツすぎて、辛くて、可愛いと思えなかったです。
3ヶ月くらいたった頃ですかね、自分にも余裕がでてきて、子供と向き合える時間がでてきて、可愛い！！と思えるようになったのは。
まだまだ生まれて、病気があると分かったばかりなので、受け止められなくて当たり前だと思います😣
私は妊娠中に分かっていたのにちゃんと受け入れられるのに時間がかかりました･･･。
毎日大変だと思いますが、ママの心と体の健康も大切なので、吐き出して、体も休めて下さい😣😣
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ママリ
産後ということもあり
精神的にも身体的にもお辛かったでしょう…
これから先のことが不安で仕方なかったのですが
この不安から解放される日がくる希望が持てました。
まだまだどうなるかわからず隙あれば号泣してるダメなままですが
いつか余裕をもって育児ができるよう
これからもこちらでお世話になります。
共感してくださるコメントがすごい支えになります。
本当にありがとうございます。- 12月1日
coco
私も去年11月29日に息子を出産しました！初見では問題なく次の日からは母子同室になりましたが母乳飲んでくれず辛い日々が続く中、黄疸の検査で引っ掛かりその際に全身のエコーしたら脳に異常があることがわかりました。本当に辛くて毎日泣いてました！NICUに通ってはそこでも泣いての日々😭脳だから歩行などに問題が出るかもと言われています。歩けるようになるまで安心出来ない毎日ですが息子がどんな姿になろうが側にいてくれるだけで良いって今は思っています。
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ママリ
ちょうど一年前あの壮絶な出産をされていたんですね…
毎年11月29日が来るたびに
激しい痛みとそれに勝る愛しさを思い出しそうです。
私もNICUに入るたび
息子を見ては号泣してしまっています。
まだまだ不安が続く中
コメントくださりありがとうございます。
脳に異常があるなんて、
不安で不安で仕方ないですよね…
私もただただ生きてほしいと願うばかりです。
息子が幸せだと感じれるように
たっぷりの愛情を注いでいきたいと思います！- 12月1日
こなこ
長男がダウン症です。
肺高血圧や心疾患、低緊張など色々ありましたが、
こどもの顔が親のどちらにも似てなかったので、初めて顔見た時にピンときました。
息子をNICUのある病院に搬送すると小児科の先生が説明しにきましたが、ダウン症のことは何も告げなかったので、自分から聞きました。その可能性があるけど、詳しくは検査しないと分からないと明言は避けられました。確定されたのは生まれて10日後くらいです。
30年の付き合いになる幼なじみ達に報告できたのは、産んで4日目です。どんな反応されるか、怖くて。でもみんな祝福してくれ、私が親になったことが嬉しいと言ってくれました。
それでも、息子が退院するまで2か月間くらい毎日泣いていました。全く受け入れられませんでした。けど、一緒に暮らしていくうちにすごく可愛くなるんですよね。まだまだ先のこと考えると不安でたまらなくなります。だからあまり考えないようにしてます。とりあえず今出来ることをし、楽しく暮らしています。
今の時点で先天性異常があっても愛しいと思え、3時間ごとに搾乳し届けてる、ゴリラパンチさんは母親失格なんかじゃないです。
無理して受け入れなくていいですよ☺︎
はじめてのママリ🔰
NICUで働いていたことがあります。
生まれてすぐに様々な可能性がわかり、産後心身ともに大変な中、赤ちゃんもママも本当に頑張っていますね💡鎖肛の手術も乗り越え、でもまだまだ落ち着かない日々かと思います。
仕事で関わっていた子たちは、ダウンちゃん以外にも本当に色々な染色体異常がありました。◯番の染色体が1本多い、少ない、それだけでもかなりの数があります。母乳力の弱さや他の疾患を合併しているといっても、ダウンちゃんだけの可能性が高いとは言い切れないかなと思いました。やはり1番わかりやすいのは顔つきだとは思います。
いま、産後で自分の身体や心もまた妊娠中と変わり大変な中で、目の前の現実と向き合って決断を迫られ、ゆっくり考える間もなく搾乳もしてと精一杯じゃないかなと思います。
現実を受け止めるにも時間が必要ですし、受け止められなくて当然とも思います。
出会ったママさんたちも、すごく葛藤していました。面会に毎日来られなくなり、後々に「あの時は受け止められなかった、可愛いと思えなかった」と話してくれたママ、「この子、ダウン症だと思いますか？違いますよね？私どうしたらいいんだろう…」と涙されるママ、本当にそれぞれです。でもいいと思うんです。
心が本当にしんどくなってしまいそうなら、きちんと休んで、まずママ自身を大切にしなければ先には進めないと思いますし、それだけ本当に大きな出来事です。そんな時は医師看護師に任せて、ママ自身の時間をとってください。我が子のこと、家族のことを想うからこそ辛いし、1人で抱えてはいけないと思います。どれだけ時間がかかっても、その中で赤ちゃんもまた色んな変化や成長があって、その姿を見て何か変わっていくこともあると思います。
つらつらとすみません。おっぱい搾ってくれたり、会いに来てくれたり、それだけでも十分赤ちゃんには伝わっていますよ🍀✨
ままり
こんにちは！
まずは出産おつかれさまでした😊
私も先月に第二子出産しました。
産まれてすぐ一時的に呼吸状態が悪くなり、赤ちゃんだけ緊急搬送されました。
私の退院後 先生から詳しいお話を聞くと、染色体異常の疑いと言われ…
てっきり呼吸状態のことだけと思っていたので頭が真っ白になりました。
そして私も今結果待ちの状態です。
毎日毎日検索しては、当てはまるところを探して落ち込んで泣いての繰り返し…
我が子の顔を見ては、違うよね？いや、でもやっぱりそうなのか…と もう頭の中がそのことでいっぱいです。
結果待ちのこの時間、本当に辛いですよね…
退会ユーザー
私も息子が高位鎖肛で、産まれたその日に手術をして、いまストマ生活です。
昨日NICUを卒業して、いま小児科に母子同室で入院してます。
分娩台に横になってる状態で鎖肛のことを告げられ、あれよあれよと息子だけ大きな病院へ搬送されました。頭が真っ白になって、しばらく涙が止まりませんでした。
これから息子はどうなるんだろうか？排便コントロールは上手くいくのか？高位だから時間はかかるだろうけど、思春期とか大丈夫だろうか…考えても仕方のない先のことまで不安になります。
私も鎖肛のこと、本当に信用できる友達２人にしか話していません。無理に報告する必要ないと思います。ゆっくり、話してもいいかなと思える日がきたら話したら良いと思います。幸い？コロナで会う機会もしばらくないと思いますし…
ほんとに近くに同じ病気と向き合っているママ友さんがいると心強いですけどね。
お互い今の自分の気持ちと向き合いながら、頑張りましょうね！
BABY1125
出産おめでとうございます^^*
しあわせいっぱいの産後のはずが、NICUで離れ離れで心配や涙することも多いですよね。
わたしも第一子の時、似た状況だったのでとても分かります。
我が子は検査の結果ダウン症だったのですが、これはみんな言うことですが検査結果が出るまでの間が1番辛く気持ちがしんどいです。
母親失格なんかじゃないです！
同じ状況になったらみんなそうだと思いますよ🥺
逆に言えば、今が1番しんどいってことは結果が出た後はどちらにしても今より楽になるんじゃないでしょうか😌
しばらくは心配が絶えないと思いますが、もしダウン症だったとしても時間と共にびっくりするぐらい親バカになって我が子可愛い！ってなっちゃうので、少しでも気持ちが安定しますように🙏🏻
搾乳も面会も大変ですが、今しかない新生児期を目に焼き付けてて下さいね😊
あい
初めまして☺️うちの子も高位鎖肛、停留精巣の疑い、染色体異常の疑い、心房中隔欠損症の疑いがあります😂うちの子も産まれた時はすごく特徴のある顔をしていて、ダウン症の検査も受けたのですが正常でした☺️だけど少しやっぱ特徴的な顔をしてるような気はします😂
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ママリ
はじめまして！
コメントありがとうございます。
共通点が多いですね😂
我が子は高位鎖肛、停留精巣で
染色体に関しては正常でした！
産後すぐは本当にメンタルが不安定でしたよね。
まだまだ大変なことばかりですが
我が子が笑ってくれるだけで今は幸せです😂- 3月9日
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あい
共通点が多かったので勝手に親近感湧いちゃいました😂😂笑
鎖肛のストーマ閉鎖の手術はもう終わりましたか？うちはまだ4ヶ月で体重が5キロくらいしかないのでまだ先になりそうです😂😂- 3月10日
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ママリ
6ヶ月頃に肛門形成、
8ヶ月頃にストーマ閉鎖を行いました！
お尻からうんちが出るのが新鮮で未だに拭き慣れないです😂笑- 3月10日
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あい
その後は普通の生活おくれていますか？？？
そうですよね💞😂😂あたしも楽しみです！- 3月10日
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ママリ
我が子は肛門形成の手術の合併症で
自分でおしっこが出せなくなってしまって…
決まった時間に管を入れて
おしっこをしている状態なんです😂
滅多にないと言われましたが
高位ということでも言われましたし
ほんと何億分の一の確率の子なんだと…笑
お尻に関しては順調です！
後はある程度大きくなったときに
自分で出せるのか我慢できるのか
によって方針が変わるみたいですね！
今は月に１回の通院で経過観察中です！- 3月11日
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あい
そうなんですか😂😂なんかごめんなさい…。
うちも高位の鎖肛は珍しいと言われました😂
ほんとですか！手術後がたのしみで😂笑
早く手術が待ち遠しいです💞- 3月11日
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ママリ
全然お気になさらず☺️！
本人は至って元気なので
前向きに考えて
これからも支えていくつもりです✨
ストーマ管理大変ですよね😂
何かご協力できることありましたら
いつでもご相談ください☺️- 3月11日
ママリ
毎日不安ですよね…
お気持ちすごいわかります。
言われてみればそんな気もする…
程度なんですよね…
鼻も低いけど旦那も低いし…
つり目かどうかは
お目目をぱっちりあけてくれないので
よくわかりません。
結果が出るまでの
1ヶ月が長すぎて滅入りそうです…
退会ユーザー
先生であればお顔みれば鼻目以外でもダウン症の特徴わかるとおもうんですけどね、、、😢😢他の疑いもいくつかあるようなのでとっても不安ですよね😢😢