息子がダウン症の可能性があり、NICUでの治療が必要です。未来にはポジティブな気持ちと不安が交錯しています。支え合うママさんたちとの出会いを期待しています。
質問ではないのですが、少し気持ちを整理したくて……
ダウン症のお子さんをお持ちのママさん、または身近で関わりのある方、よかったら聞いてください。
息子を出産した翌日、医師からダウン症の疑いありと告げられました。外見的要因、筋肉や反応の悪さでの疑いです。
医師の見立てに間違いは滅多にないと聞くので恐らくそうなんだろうと私も思いました。
寝耳に水でしたが私自身が高齢出産枠ということもあり、そういう可能性もあっただろうなと割と冷静に受け止められた自分がいました。
その後、ミルクの飲みが悪くてナースセンター預かりが続き、早めに強い黄疸が出て救急車でNICUへ移送されました。
そちらの小児科医の先生からもダウン症であると思われると言われ、検査の結果心臓に小さな穴があるというお話もありました。
心臓の件もダウン症だと言われていたため想定の範囲内ではあり、驚くこともなく受け止めました。
これから先、心臓の問題が悪化せず、NICUから出てこれるくらい身体が強くなれば全然大丈夫だな。と家族で楽しく暮らせる未来が描けている自分がいます。
それと同時にダウン症ではない、障害も、なんの問題もない男の子を産むと思って描いていたつい数日前までの家族の未来を思い出して涙が出てくる自分もいます。
気持ちの大半は「私が親ならこの子は大丈夫だわ〜」という、かなりポジティブな感情です。
実際家族の理解、友の理解（ダウン症の人を含む施設の職員などもいます）、退院した後の周囲のサポート環境などどれをとっても心配なさそうで悩みはないです。恵まれていると思います。
でもふとした瞬間に上の子の成長を思い出し、息子も当然そうなると思ってたなぁ…なんて考えてしまいます。
きっとこういうのは今だけで、無事NICUを退院できたら可愛くて仕方ないと思う毎日がやってきて、子どもがゆっくり成長していく上で私もダウン症の子の親として成長していけるんだと思います。
ダウン症のお子さんをお持ちのママさん、どうでしょうか。
さまざまな不安は子どもと過ごしていくなか、時間が解決してくれますよね。
住んでいるところの集まりなどでもし同じようにダウン症の子を育てているママさんたちと出会い、お話しすることができたら、尚頑張れる気がしてます。
まだ気持ちの整理がしきれていなくて、読みづらい文章になってたらすみません。質問でもないですし。
読んでいただきありがとうございました。
- あずき(4歳0ヶ月, 6歳)
コメント
🍀さち&まり🍀
数年前まで小児科医でした。(現在は専業主婦です)
私もダウン症の赤ちゃん〜を見て診察もしてきました。
妊娠期において出産でゴールしましたね！お疲れさまです！
次は育児からスタートですね(^^)
今はNICUで光線療法されているのであれば、面会をして悲しい気持ちにはなるかもしれませんが赤ちゃんのためにたくさん会ってあげてくださいね。育児が始まったらママさんも大忙しですね☆この先、お子さんにあった治療法などは見つけて行かれると思います。結果や育児全てが答えじゃないので、お子さんの成長ペースに合わせた毎日を送ってください！ママリより応援しています😀
はじめてのママリ🔰
まずは出産お疲れ様でした！そしておめでとうございます😊
ダウン症の子を持つ母でもないし妊娠中ですが、昔、放課後デイサービスの職員やってましたのでダウン症の子とは関わり多かったです！
ダウン症の子、とても可愛いです！
でも親としては、何も問題なく産まれてくる未来を信じてた気持ち、わかります
私ももちろんというか、世の中には障害がある子や病気がある子たくさんいるのわかってるけど、自分は何も問題なく産まれてくるはず、みたいな期待というか、そう思っちゃいますもん。
でも産まれてきて、ダウン症や心臓の病気がわかり、知らなかった頃にはもう戻れない悲しさというか、そんな感じですよね、きっと。
なんて言葉をかけたらいいかわかりませんが、
私は放課後デイサービスの職員してたとき知的障害とかダウン症の子たくさん見てきましたが、みんな本当に本当に可愛かったです。
素直でピュアで、、、
普通の小学生中学生だったら小生意気なのに、そういう子たちってほんとに素直で可愛いんですよ😭
毎日、可愛くて癒されてました。
辞めるの寂しかったです、、、
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あずき
コメントありがとうございます。
ダウン症の子、可愛いっていいますよね。
私自身は直接関わったことはないのですが、身近な人間に職業柄ダウン症の子と出会うことがある人たちが何人かいて、たまに話は聞いてました。
昨日私は退院だったんですが、面会に行ったら今は障害とか関係なくただ単純に「生きる」ためにNICUで頑張ってくれてる息子を見て、素直に健気で可愛いと思えました。
上の子がいるのもあって退院後はバタバタと慌ただしい毎日になりそうで、悩んでる暇なんて無さそうです。
久しぶりに寝かしつけで寝落ちなんてしましたし。
お話聞いていただき、コメントもいただき……誰かに話すことでずいぶん気持ちが軽くなりました。
これから自分なりに頑張っていきます！ありがとうございました😊- 11月19日
ちーた
ダウン症の娘がいます。
出産お疲れさまでした😃
そしておめでとうございます😊
娘は、妊娠中はこれといって問題はなく生まれてからわかりました。
先生からいわれたときは、ほんとにまだ夢の中のようでしたね…
そのうち目が覚めて現実に戻るんだと本気で思ってました😅
不安と恐怖で押し潰されそうな日があり、
でもなんとかなる、赤ちゃんかわいいし大事に育てようって前向きになる日があり、
交互に気持ちが激しく動きました。
正直今でも…定型発達の子だったらどうなってたかな？って想像することはありますよ🙏
わたしが少し大人になれたかなって思うのは、前向きな想いも不安な気持ちも↑のような想像も、否定せずそのまま感じようとするようになったことです😌
無理に笑おうとかしなくてもいいんだって、娘を見てて思いました😊
ダウン症だからこそのハンディ(表現があってるかわかりませんが💦)は確かにあるんですけど、ダウン症だからこそのいいこともあるんです😍
ママリにもダウンちゃんママさんいらっしゃいますので、お話ししましょうね😄
(まだ検査結果出てなかったですね💦
ダウン症だという感じで話してしまってすみません😣💦)
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あずき
コメントありがとうございます。
検査結果は出てないですが、ほぼ間違いはないだろうという所見です。
診断待ちにはなりますが、どちらにせよNICUでの治療がしばらく続く感じです。
里帰り中なのとコロナで面会制限などもあり、産院にいる間は誰にも会わずに……という感じで前向きな気持ちと不安な気持ちと、ひとりで対処するしかなかったんですが昨日退院してから実家にはまだ２歳の娘が待ってて。
バタバタしてる間に寝落ちして、10時間も寝てました😂
ダウン症だと思われると言われてから初めて知ったことですが、１０００人に1人って結構多いんですね。
NICUから出れて、退院して里帰りも終えた後、ダウン症児とその親の集まりのような会があれば是非参加もしてみたいと思ってます。
今は本当に、健康じゃないと面会できないのでよく食べてよく休んで、悩んだり落ち込んだ時にはまたこういったところなどで助けてもらったりしながら頑張っていこうと思います！
ありがとうございました😊- 11月19日
piano
子供がダウン症です。
この子がダウン症じゃなかったら…と考える時は、ふとあります。
ですが、子供がダウン症だから不幸だなーと思ったことも、特にありません。
今はインスタなどで同じようなお友達にもすぐ出会えますし、療育関係の先生たちもみんなパワフルで温かいです。
むしろ、私が子供にしてあげれていることより、子供から得るエネルギーの方が大きいかもしれません。
先の不安は拭えませんが、先輩ママもたくさんいらっしゃいます。
不安2割幸せ8割と言った感じの子育てです。
ゆっくり成長していく分、一つ一つをクリアしていくと喜んで前進していくパワーは凄いですよ。
お互い大変なこともあると思いますが、楽しんで子育てしていけたら良いですね😊
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あずき
コメントありがとうございます。
最初の投稿から暫くして、近いうちに心臓の手術が必要になったことを告げられました。
色んなことが一気に押し寄せてきて逆にもうダウン症であるという不安を感じる余裕もなく、ただただ元気になってくれればそれでいいと思える今日です。
先輩ママさんたちのコメントや、ブログなど拝見して本当に励まされてます。
退院してきてこの手で子育てできるようになったとき、前向きに楽しんで子育てできるよう、息子を待つ私たち家族みんな元気でいないといけませんよね！
頑張ります！
ありがとうございました😊- 11月21日
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piano
前向きに楽しく育児も良いですが、いつも元気なママじゃなくても大丈夫ですよ。
今はフルマラソンをしているような心境で息つく暇もないと思いますが、産後間もないお身体です。
頑張りすぎないのも大事な時だと思います。
ご自身もいたわって下さいね。
1日も早くお子さんが元気に退院出来ると良いですね😊- 11月21日
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あずき
優しいお言葉ありがとうございます。
本当ですね。今更ながら後陣痛みたいなのがやってきましたし、産後だということを忘れないようにしないとですね。
今日は病院帰りにちょっとだけ甘いものを買って食べて帰ってきました。
これからのこともありますし、自分の身体も労りながらやっていきます。
ありがとうございました😊- 11月21日
ままり
初めまして！
私も先日第二子を出産しました。
一過性多呼吸でベビーだけ緊急搬送になり、離れ離れになりました。
先生から詳しい話を聞いたとき、染色体検査をすすめられ…多呼吸のことだけと思っていたので頭が真っ白になりました。
まだ結果は出ていませんが、専門の先生が仰るのであればそうなのかと…
覚悟を決めなければという思いと、どうか違ってほしいという思いがごちゃまぜです。
調べてはいけないと思いつつもネットで調べてしまい、当てはまるところを探しては落ち込んで…
あずきさんはポジティブに捉えられていてすごいです😭✨
私も周りの環境・理解・サポート面では恵まれていると思います。
ですが、あずきさんと同じように、何も問題なく生まれてくることを想像していた未来がなくなってしまった気がして辛いです。
もし診断がつけば、受け入れられるんだろうか…とかどうやって生きていけばいいのかとか…
うちは今退院こそしましたが、こんな気持ちで育児をしている自分が情けないし、娘にも申し訳なくて😢
すみません、だらだらとまとまりのない文章で…
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あずき
初めまして。上の子の年齢も同じくらいですね。
来年から幼稚園でしょうか？
当たり前のように始まると思っていた普通の新生活……突然のことに急に不安になりましたよね……
我が家は染色体検査の結果を待つまでもなく、顔貌や身体の状況からまず間違いないだろうと思われるので診断に関してはもう受け入れる心構えは出来た感じです。
現在NICUですがどうやら来年になったら心臓の手術をしないといけない状態のようで、まだ退院の目処がたっていません。
医療に任せるしかなく、上の子もいるから日に一時間くらいしか会いにいけない状況だから、心配はあれど逆に未来のことを考える時間は減った気がします。
やまさんは既に退院して一緒に暮らしてるんですよね。
きっと一緒に過ごす時間が長いほど考え込んでしまうしお辛い気持ちも溢れてしまってるんじゃないかなと思います。
私も今は前向きですが、些細なことで後ろ向きに転じる危うさはあると思ってます。
お互い無理せず、子どもがゆっくり成長していく中できっと親である私たちも強く成長できると信じて、毎日を過ごしていきましょう。
まず、やもさんの場合は診断もまだですし！今は自分の気持ちに素直に、違ったらいいなと思っててもいいと思いますよ！
娘さんにとってただひとりのママですから。
不安であれ前向きであれ、子どものことを想う気持ちがあれば絶対やっていけると私は思ってます。- 11月22日
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ままり
お返事ありがとうございます。
本当ですね、上の子も下の子も同じ歳ですね☺️我が家の上の子は1歳から保育園に通っています。
普通の新生活…まさしく、本当にそう思っていました…
受け入れる心構え。素晴らしいです。
うちは先生のお話によると、身体の発育的にはとても良好で、先生も悩むくらいの顔貌らしいのですが😥
ダウン症にみられる折れ耳だったりますかけ線だったり当てはまるところもあって…
来年手術なのですね、退院の目処が立たないと不安ですよね😢
まずは無事に手術が成功しますよう…🙏🏻そして少しでも早く退院できますように。🙏🏻
そうなんです、一緒に生活できることはとても幸せでありがたいことですが、顔を見ていると”やっぱりそうなのかな…”と思いながら育児している自分がいて、100%の気持ちでかわいいと思えなくて…
不妊治療して授かった命、2人目を望んだ私が間違っていたのかな とか…
大丈夫大丈夫と言い聞かせ、前向きな時もあれば、急に悲観的になり気分が沈んでしまって泣いてばかりいたり。
こんな私と比べたら失礼でしかないのですが、あずきさんはしっかりと前を向いていらっしゃって本当に尊敬します。
娘にとってただひとりのママ、そうですよね、あずきさんの言葉にとても救われます😭
ありがとうございます。
結果が出るまでは生きた心地がしませんが、希望は捨てずにいようと思います。
あずきさんも無理しないでくださいね。- 11月22日
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あずき
お話読む限り、その状況ですと念のための検査なのかもしれませんね。
耳の折れやますかけ線ならちらほらいますよね。
身体の発育が良好なのはなによりです！
私が前向きでいられるのは診断が出たも同然だからかもしれません。心臓のことも聞いたら尚更、です。
やもさんのように見た目は健康で普通の赤ちゃんなのに、今の段階ではどちらかわからないという状況の方が不安は大きいんじゃないかと思います。
そんななか私にもあたたかいお言葉、ありがとうございます。
やもさんこそ上の子と新生児のお世話で大変だと思いますので、休めそうな時はお身体労ってくださいね。- 11月22日
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ままり
ありがとうございます😊
そうだといいのですが…先生はモザイク型を疑っているみたいで💦
染色体検査と言われるともう先入観しかなく、角度によってはそのような顔貌に見えるし、毎回顔を見ては不安になっています😔
結果を聞くのがとても怖いです…
こちらこそ温かいお言葉ありがとうございます！
今日は朝から気分が沈んでましたが、あずきさんの言葉に本当に救われました！
あずきさんも上の子のお世話や搾乳だったり、気持ちの面でもお疲れのことと思います😞
お互いに、周りに頼ったり甘えたりしながら無理しないようにしましょうね！- 11月22日
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あずき
コメント下さってたのに１ヶ月もお返事遅くなってすみません！
毎日何かと忙しくしてて全然携帯見てる心の余裕がなかったです。
息子はあのあと１ヶ月入院してました。治療が必要な心疾患があるのがわかって検査のため里帰りを早めて帰ってきたんですが、上の子のクリスマスフィーバーで増えたおもちゃで遊ばされたりとバタバタしておりました💦
うちは結果がでてやはり21トリソミーのダウン症でした。
帰ってきた先が東京なので、コロナもあって誰にも会えてないひきこもり状態ですがなんとかやってます😄
やはり赤ちゃんは可愛いですね。
ワンオペのふたり育児は悩む暇もなかったです〜。
コメント本当にありがとうございました。
ではでは、良いお年を！- 12月28日
あずき
コメントありがとうございます。
私のみひと足先に退院してきたのですが、上の子がいるためバタバタしてる間に昨日は１日が終わり、久しぶりに寝落ちしました😂
母乳も徐々に出てきてこれからは母乳をNICUに届けられそうなのもあり、少しずつですがまた改めて前向きな一歩を踏み出せたような気がします。
頑張ります！応援ありがとうございました😊