コメント
りん
当方薬剤師です。皆さんなかなか受け入れられないと思うのでゆっくりでいいと思いますよ😌
ゆち/⛄️💛💙
母がエリテマトーデスです。
もうかれこれ15年は
この病気と付き合ってます。
ですが、至って一般的な生活を
送れてると娘ながらに思ってます。
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c.c.Lemonがスキ♡
コメントありがとうございます。
そうなんですね…
お母さまは調子悪いとか体のどこかが痛いとかないでしょうか？薬は飲んでますか？
私もそろそろ薬始めようかというところで、目の検査を先月受けました。でもその薬は一度飲むとやめれないと…
私も今は体の不調ないですが、血液検査では数値に異常があり。今後どうなっていくのか怖いです😣
疲れやすいと言われれば前に比べれば疲れやすいですし、それが歳のせいなのかそのせいなのか…
髪の毛もほんとよく抜けます。それも季節のせいなのか、病気のせいなのか…
私もほんとにそうならば。(そうなんだと思いますが受け入れられない。)長い付き合いになりそうです。- 11月11日
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ゆち/⛄️💛💙
母の場合は、膠原病といわれていて
その中でエリテマトーデス、シェーグレン症候群、関節リウマチと言われてます。
自己免疫性肝炎もあります。
私が中学生のときから
病気とは戦ってますが、
特段ここがどうしても痛くてならない！という感じではないようです。
薬は複数飲んでます。
プレドニンの副作用で、ムーンフェイスになってます。
薬を飲めば数値は下がり、落ち着いてくるとは言ってました。
で、落ち着いたら少しずつ減薬になったりすることもあるようです。
私自身のことではないので
曖昧な回答が多いかもですが
長い戦いになるとは思いますが
週一でピラティスに通えるくらい
元気な母なもので
あまり気落ちせずに向き合って貰えたらなって
思います🙂- 11月11日
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c.c.Lemonがスキ♡
膠原病の一種なんですよね。
プレドニン…私とはまた違う薬ですがムーンフェイスですか…
いえいえお話が聞けて良かったです😌症状などは人それぞれですが私もゆちさんのお母さまのように元気に長く付き合っていけたらいいなと思いました☺️
まだ子供も2歳と小さいので私が弱っていてはいけないですし、体と様子見ながら仕事もほどほどに頑張って向き合っていきます😌- 11月11日
はじめてのママリ🔰
指定難病ですよね、
大丈夫でしょうか？
関節痛いですか？熱も出ますか？皮膚の症状も。辛いですよね。
大学病院の膠原病内科にかかったら、すぐに確定診断してくれると思います。
余計なお世話でしたらすみません。
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c.c.Lemonがスキ♡
コメントありがとうございます。
そうです。会社の検診で1年ほど前に血液検査で再検査がありいつもの貧血だろうと軽い気持ちで病院へ行ったらどんどん大きい病院に紹介され、まさか自分がこうなると思ってもいませんでした。
たまに関節痛がありますがそれも、病気のせいか仕事痛なのかわかりません😓髪の毛も抜けます…それも区別がつきません。
先生は当てはまる項目もクリアしてるし確定診断書を出すと言ってくれてますがそれを出されると私は本当に難病なんだ。と認めたことになるのでまだ待ってくださいと先生に言ってあります。まだ受け入れられない。認めたくないんです😔いつか治るんじゃないかと…
でも、この前の検査でも血液の数値がよくなく薬も飲む方向で考えた方がいいと言われました…
ありがとうございます。全然余計なお世話でないのでお気になさらないでください😌- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね、
難病を受け入れられない気持ちはすごく分かります。何で私が？まだ元気なのに、なぜ？って私も思いましたよ。髪の毛抜けますよね。関節痛も、私はずっと介護職だったので、職業柄なものだと思いほったらかしにしていました。しかし、毎日38度の熱が続き、疲れやすくて。
きっと、はじめてのママリ🔰さん、血液検査、CRPが高くなっちゃってますよね、、、
大丈夫ですか？心配です。
私は今たくさん薬飲んでいますが、薬飲むと、不思議と、全ての症状が落ち着きます。プレドニンというステロイドです。副作用はたくさんありますが…💦
お大事にしてくださいね。
そして、一緒に頑張りましょう🍀- 11月11日
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c.c.Lemonがスキ♡
同じ病気だったんですね…
私は今のところ熱は出てません。なので、これと言って大丈夫なのですが疲れやすいというか怠いというか…急に胃液が上がってきたかのように苦しくなり唾液が溢れ出てくる時が寝ててもあります。これも症状なのか分かりません😞
CRPより私はIgG抗体がこの前の検査でものすごく高くて、きっと日光に当たり過ぎたのが原因かと思われます。
副作用で体辛くないですか？大丈夫ですか？
私はプラケニルという薬を勧められました。
お互い無理せず頑張っていきましょう😌- 11月11日
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c.c.Lemonがスキ♡
すみません。白血球はやはり低いですか？- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
夜、返信しますね、
すみません🙏- 11月11日
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c.c.Lemonがスキ♡
お忙しいのにすみません😣- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなってしまいすみませんでした🙏
確定診断に繋がった時の血液検査結果を探してみたのですが、どこにも見当たらず…。白血球がどうだったのか確認できませんでした⤵︎⤵︎お役に立てず、すみません😢
日光は良くないですよね。日光に当たりすぎた日は、ものすごく頭が痛くなり、熱も上がってしまいます。なるべく日光に当たらない生活を！と主治医に言われていますが、それは、不可能に近いです。
副作用で11Kg太りました。臨月の時よりも重いです。
難病になって6年ですが、良くなったり、悪くなったりを繰り返しています。
お互いに、無理せず！ですね😉🍀- 11月11日
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c.c.Lemonがスキ♡
私も返事遅くなりすみません💦
いえいえ大丈夫です😃
日光私もダメだとは先生に言われてましたが、夏に半袖短パンで子供と外で遊んだり散歩したり…そしたら夜身体が痒くて痒くて😰
それで実感しました。私はやっぱり…と😣
薬の副作用ですか…
飲めば良くもなりますが副作用怖いですね😖
そうですね！お互い無理せず、仕事も家庭もほどほどにして長く付き合っていきましょう！- 11月13日
mojya215
私もまさに今日、SLEの疑いとの事で眼科で検査して、プラケニルによる治療が始まりました。
妊娠もしているのですごく不安です…。
私もまだ信じられませんが、この病気と上手く付き合いながら、頑張って生きていこうと思っています☺️
お互い休める時は休んで、無理なく、頑張りましょうね😭🙏
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c.c.Lemonがスキ♡
コメントありがとうございます。
そうなんですか…
体調大丈夫ですか？😣
やはり最初は血液検査で引っかかり再検査とかして何ヶ月か経過観察とかあっての治療開始ですか？
妊娠中だと余計不安になりますよね😞
なにか症状とか出てますか？- 11月11日
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mojya215
最初は毎月高熱が出るようになって、関節もすごい痛くて😫
近くの内科にかかった際に血液検査をしたところ、炎症反応にひっかかり大きい病院で診てもらったところ、軽症ではあるがSLEと判断されました。
経過観察などはなく、妊娠中なので早めに少しずつ治療を始めましょうと言われました。
今のところ体調は落ち着いていて、発熱や関節痛はありません☺️
不安なことも多いですが、普通に生活されている方もたくさんいるので、ゆっくり受け入れていこうかなーと考えてます😣- 11月11日
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c.c.Lemonがスキ♡
返事遅くなりすみません💦
高熱💦大変でしたね😖
私も熱が出たりしたらすぐきてとは言われてますが今のところたまに関節痛がある程度と日光に当たりすぎると痒くなる程度の症状ですんでます。血液検査では色々問題ありますが💧
やっぱり白血球少なかったですか？
妊娠中ですし、子供もまだ小さいようなのでまだまだ大変ですがどうか無理せず身体大事にしてくださいね😌- 11月13日
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mojya215
9月からは熱は出ていませんが、毎月毎月出るので体もしんどいし娘のお世話も満足にできなくて辛かったです💦
日光はあまり良くないのですか？
血液検査では、炎症反応が出ているのと、補体？というものが低いらしく…
白血球は異常はありませんでした。
ありがとうございます☺️
今はSLEのショックもありますが、つわりが酷くほぼ寝たきりです😭
はじめてのママリさんも、無理をなさらず過ごしてくださいね✨- 11月13日
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c.c.Lemonがスキ♡
日光にあまり当たらないでって言われませんでしたか？
私は言われました。
白血球異常なかったんですね。やはり同じ病気でも違うんですかね？
ネットでみると白血球が低いのも全身性エリテマトーデスの症状といいますか、原因みたいなんです。
私は白血球が2500ありません😓そのほかにも異常な数値のものが何点か…
つわりしんどいですよね💦
それを乗り越えてしまえばいいんですがその期間辛いですもんね😭
ありがとうございます😌- 11月13日
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c.c.Lemonがスキ♡
急に連絡すみません。
私もとうとう先月からプラケニル飲むことになって飲んでるんですが、妊娠してもプラケニルは大丈夫な薬なんでしょうか？
もしかしたら妊娠してるかもしれなくて…
今月生理来るか来ないか今ドキドキで💦- 1月13日
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mojya215
プラケニルは、妊娠中でも大丈夫だそうですよ☺️
私も心配で、何度も産婦人科の先生と膠原病の先生に確認してしまいました🤣
膠原病の先生には、プラケニルの場合は妊娠中は飲まないより飲んだ方がプラスな事が多いよとも言われました😆
心配になりますよね！😭
もしかしたらご妊娠されているかもしれないんですね😍
お薬のこと、不安に思うことはなんでも先生に相談した方がいいと思います☺️
妊娠したかもしれない事は伝えましたか？- 1月13日
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c.c.Lemonがスキ♡
コメントありがとうございます😭
大丈夫と聞いて安心しました🥲
昨日病院の日だったんですが、大雪で行けず(病院まで高速道路を使って1時間半)💧薬が昨日までしかなく今日来てって言われて行ったんですが、処方箋しか出してもらえず先生と話しできなくて😭
薬剤師に聞いてみたら、奇形児が生まれたり成長に遅れがあったり…など薬の説明書？に書いてある通りに言われてもう不安で不安で😔
3週間後にまた病院なのでその時までには妊娠してるかどうかもはっきりしてるので、もし妊娠してたら先生に相談してみようと思ってます😌
妊婦健診とかは個人病院に行ってるんですか？それとも大きい病院ですか？- 1月13日
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mojya215
私も、奇形児が生まれたりする可能性がある…とネットで見てすごく怖かったのですが、大丈夫！と先生に言われたのでとりあえず信じています😂
プラケニル自体、あまり強い薬ではないみたいです✨
でももし心配でしたら、他の治療法などを試すのもありだと思います☺️
病院まで高速使って1時間半なんですね😭！！
私は最初は個人病院でしたが、先生と相談した結果、膠原病内科と産婦人科のある総合病院へ転院になりました😭
プラケニルは一日で何錠飲んでいますか？- 1月13日
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c.c.Lemonがスキ♡
先生に言われたら安心できますね☺️
やっぱりもし妊娠したら総合病院勧められるのかなー🥲美味しいご飯が楽しみなのに🥺笑
プラケニルは朝に一錠です！- 1月13日
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mojya215
でも妊娠中に薬を飲むって本当に不安だったので、しつこいくらいに確認したので先生も診察のたびに大丈夫だからね！って言ってくれるようになりました😂笑
わかります、入院中はご飯だけが楽しみですよね😭！
総合病院のが何かあったときに安心ですが、私もご飯の事とかすごい気になりました😩笑
私も朝に1錠飲んでます☺️
体調はいかがですか？- 1月14日
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c.c.Lemonがスキ♡
赤ちゃんのこと考えたら大丈夫って言われても薬飲むってことに抵抗あって不安しかないですよね🥲
私もしつこく聞くと思います笑
病院には月一で通ってますか？
血液検査してもその日に全ての項目の結果でないから私は2週続けて行ってます😓
体調は関節痛が急にきたり、頭痛とめまいが毎日続いたりありましたがここ数日落ち着いてます😊- 1月14日
c.c.Lemonがスキ♡
コメントありがとうございます😣
まさか自分が…って思うってこのことかって思いました。
それのせいにはしたくないけど、体調悪くなるとそのせいかなって思ってしまいます😢昨日も体調不良で早退をし、今日もイマイチ体調がすぐれないので休んでしまいました😔
ダメですね😞
りん
どうしてもこれから長い付き合いになっていく病だと思うので、今は体を休めて！って身体が言ってるんですねきっと😌話はそれますが私も体調不良で今日休みました😺仲間ですね✨
c.c.Lemonがスキ♡
そう言っていただけると安心します😢
体調大丈夫ですか？急に寒くなりましたしお身体大事にしてゆっくり休んでくださいね😌