息子の症状について、てんかんを疑った方がいいでしょうか？寝ぐずりとてんかん発作の見分け方が分からず、教えていただける方いますか？

はじめてのママリ🔰

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  みんみん

  やはりそうですよね💦
  中々動画が撮れなくてもうどうしていいか分からなくなってきて…(´；ω；｀)

  • 11月7日
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  はじめてのママリ🔰

  私はモロー反射とウエスト症候群の違いがよく分からなくて色々調べたりしました😭
  息子の場合は寝ている時にビクッとなることが２回くらいだったんですが、モロー反射は起きてる時には出ないそうで、そういう場合にはウエスト症候群を疑った方がいいと書かれていました💦
  でも、脳波の検査をすると異常がない人も多いみたいで、ママが判断するのはとても難しいんだと思います😭
  何でもないといいですね😭

  • 11月7日
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  みんみん

  モロー反射との違いは素人の私達じゃ分かりませんよね💦
  やっぱり起きてる時にビクッとなるのは変ですよね😱
  判断ができずに息子と笑顔で過ごせなくてとても辛いです。

  • 11月7日

マカ🔰

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  みんみん

  同じ動作を一定時間やってるかはチャイルドシートに乗っていて分かりませんでした💦
  そうなんですね！😭
  いきなり泣き出してビクッとした感じの後にぼーっとして寝てしまったのでてんかんじゃないかと思ってしまって💦

  • 11月7日

はじめてのママリ

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  はじめてのママリ

  そのてんかんの場合どこまで急ぐのかは分からないですが、動画を待って遅くなるのは怖いので😣

  • 11月7日
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  みんみん

  そうですよね💦
  電話して聞いてみます。
  ありがとうございます。(´・_・｀)

  • 11月7日

syoki

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  みんみん

  回答ありがとうございます！
  やはり色んなタイプのてんかん発作があるんですね😱
  とても参考になります。
  いつもてんかん発作じゃないかと思った時に時間や意識の確認や息をしてるかなど細かい所まで見ていなかったので今後は細かく記録を書き留めようと思います。
  娘さんが0歳の頃どの様な発作がありましたか？
  MRIまで撮られたんですね😭
  何も異常がなくて本当に良かったです！😢✨

  • 11月8日
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  syoki

  安定してつかまり立ちが出来るようになった８ヶ月から、ボーとして転倒するタイプの発作が月に数回ありました
  
  記録は覚えてる範囲で良いと思います
  慣れてないと、それどころじゃなかったりしますし💦
  何時にあったかだけでも覚えてると、何時になりやすいとか傾向が分かることもあります
  意識も呼びかけで反応があったかどうか、先ずはゆるーくで大丈夫です
  緊急を要するものはやはり異変はすぐ分かりますしね
  
  脳波で異常なく、MRIで他に疑われる脳の病気がないか検査をしましたよ
  どちらも眠剤使用して寝かせてます
  まだ合った薬は見つからずですが、現在も発作ありながらも娘なりに元気に過ごしています

  • 11月8日
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  みんみん

  そうだったんですね😭
  転倒するタイプの発作だったんですね(´；ω；｀)
  
  syokiさんもとても心配でしたよね。
  まずは何時に発作がおきて、その時呼びかけに反応があるかとゆうところからやれるようにしてみます😢
  
  ちなみに息子がたまーにぼーっとしてる事があってその時に声をかけても反応がないのもてんかん疑いありなんですかね？
  他に集中してるだけなのかよく分からなくて💦
  
  眠剤を使用してのリスクは医師から何か話がありましたか？
  
  質問ばかりですみません💦

  • 11月8日
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  みんみん

  返答遅くなりました💦
  1番成長を感じる所での発作とてもお辛かったですよね😭
  
  昨日19時頃に発作みたいな動きがありました。
  18時半⇒授乳
  19時⇒身体をビクッとさせ顔と手が上を向く
  19時半⇒横抱きをしてる時も同上の動きがあり身体に触れて声掛けしても反応が悪く目が合わない
  20時⇒お風呂に入ってる時も身体をビクッとさせ顔が上を向きその後周りをキョロキョロしいきなりぼーっとし口をもぐもぐさせ声掛けにも反応がなく目が合わない
  事がありました。
  
  眠剤を使用した後身体に異変とかはなかったでしょうか？

  • 11月15日
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  syoki

  まとめてのお返事失礼します💦
  
  私自身、出産前から障害者福祉で数年働いていて、難治のてんかんの方との付き合いがあり、変な予備知識はある感じでした
  なので、ショックも心配もしましたが
  真っ先に子どもの様子見てて、「これ、てんかんぽくない？おかしくない？」と気づいて小児科に連れて行きました
  小児科連れていった時の旦那(仕事は高齢福祉なのである程度知識は持ってるはず)は、てんかんだなんてこれっぽっちも思ってなかったようです
  通院中の今は、発作に理解示し始めましたが(笑)
  
  お子さん、４ヶ月ちょっとなので、ボーとしてるのは発作なのか、集中してたりもともとなのかは聞くだけでは難しいですね💦
  ただ、てんかんには意識がなくなる発作があるのは確かで
  娘は転倒する前に意識が無くなり、ボーとすることはあります
  
  眠剤は初回説明ありましたよ～
  ２回目からは、前と同じと言われますが(笑)
  また、飲む前にも体重計って、身体の負担にならない最低量から飲み始めます
  寝なかったら、追加で飲んだりですが、行ってる病院は基本的に寝かせようって感じなので、うちは飲んで1時間後に寝て検査してる感じです(笑)
  MRIに至っては、同意書などあり、眠剤よりも説明が丁寧でした
  
  検査や薬も怖いですが
  発作が起きたことに対する二次被害
  発作による発達の遅れなどそっちの方が怖いので
  説明を聞いた上で必要な検査は受け入れてます
  お薬の合う合わない、当然あると思います
  うちの子、ワセリン系の塗り薬などがダメと言うこともあるので。赤ちゃんイコールベビーオイルのイメージだったんですが、それも肌荒れするので(笑)
  眠剤は今のところ大丈夫なようです。飲んで寝て起きてからもケロッとしてるので～
  飲むのは嫌がりますが💦
  使ってるのは、看護士の友達曰く、飴のように甘いから好き嫌い分かれる味とのことでした
  
  発作の様子ありがとうございます(*^^*)
  ３回あったようですが、どれも時間は短かったですか？
  意識消失以外に、口をモグモグさせるのもてんかんの１つにあります
  あと、てんかんの誘発の１つにお風呂があります
  これは血行が良くなる、リラックスしてるから起きやすいとか言われてます
  
  0歳児のてんかんには、脳の形成異常や何かしらのダメージで起こることも多いそうなので、1度かかりつけの小児科で相談して紹介状書いてもらうか、直接大きな病院に行かれた方が良さそうですね💦
  怖いこと書いてしまってすみません💦
  でも、脳形成異常やダメージの場合は、MRIなどですぐに分かるようです。原因が分かるとホっと出来るのもあるかなぁと思いました( ＞Д＜；)

  • 11月15日
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  みんみん

  長文で教えて頂きありがとうございます！
  
  そうだったんですね！
  まさか自分の子に限ってと思ってしまいますよね💦😭
  
  syokiさんに息子の動画を見て頂きたいくらいです！(´；ω；｀)
  
  眠剤があまりリスクが高くないようで少し安心しました！😢
  私の旦那もてんかんの知識が全くないのでいつも気になる事を相談しても「大丈夫」の一言で終わらされてしまいいつも1人で考え込んでいます。
  もちろん私自身もてんかんの知識があるわけではありませんが、私なりにネットで調べたりはしていて息子の事を毎日見てるからこそ違和感を感じました。
  
  私も発作による二次被害が怖くて本当にてんかんなら早く見つけてあげないとと思っています。
  
  今行ってるかかりつけの小児科の医師も発達外来をやっているのでてんかんの知識もある様なのですが、私も説明が上手ではないので見逃されてたらどうしようと凄く不安になります。
  
  3回あった発作はどれも長くはなく3分程だったと思います。
  (ただ正確に測れてないです)
  お風呂に入ると起こりやすいのは知りませんでした。
  あと息子の場合寝てる時にビクッとなり(音に反応したりするモロー反射ではなく)首を左右にぶんぶん振り手も泳ぐ感じにバタバタします。
  
  MRIは何ヶ月頃から推奨されてるものなのでしょうか？
  
  長文で申し訳ありません。

  • 11月15日
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  syoki

  でも、職業病もあると思います💦
  ご家族さんの話を聞いていると、産まれるまでは分からないし、産まれてからも気をつけないとと言うのはあったので
  心配性なのもあり、妊娠期からけっこういろいろ、うちの子大丈夫かな？とは思っていました(笑)💦
  
  
  眠剤もてんかんの薬も、たぶんどんな薬でも飲まないにこしたことはきっとないんだと思います
  ただ、どこのラインで安全面をとるか、ですよね
  どんなことも必ずしも安全ではないですが、眠剤は必要であれば飲む子が多く、症例が多い分安全性は高いのかなとも思ってます
  
  小さいと、ホントに宇宙人みたいな、なに考えてるか分からないし、異常なのか、月齢的に普通なのか、分からないですよね💦
  うちの旦那も、総合病院の紹介状もらうことになったよと伝えたらフリーズしてました、まさになんでうちの子が状態です(笑)
  それまでは、「危ないからやめなさい」って言ってましたしねー
  
  即救急車レベルのてんかん発作以外は、病院によってはやはり発見が遅れがちだとは思います
  てんかんの中でも欠伸発作に至っては、病名を知らされても周りの理解を得にくいタイプでもありますし
  ８ヶ月から転倒する発作はありましたが、昔かかってた小児科では、８ヶ月はよく転けるものだからで終わってましたし💦
  職場でのてんかん児さんも、病院を数件まわったとも行っていました。それは、発達を扱ってる病院でもです
  親は大変ですけど、発作が続いてる時は納得するまで病院探すのは良いことだとは思います
  母が妹の歩き方がおかしいと、病院何件も回ったら、手術しないといけないモノで、早期発見に繋がって、誉められてたなんてことも昔ありました
  
  私もこうは言ってますが、発作は正確には計れていないです(笑)
  １番撮影に余裕がある食事中を動画に撮って、その動画の時間で最長の発作時間を記録してます
  遊んでる時の転倒を伴う発作は、危なくて撮影も出来ず、時間も短いなと言う感じですねー
  仕事中でも短いものはあまり計らず(回数は数えてご家族さんに申し送りしてました)、長いものを腕時計で測定していました
  ５分以上の発作は意識消失でも救急車呼ぶように指導されていたので
  
  仕事で付き合いのあった方はお風呂でのてんかん発作多かったので知ってました💦
  後は、テレビなどの光刺激も有名ですね
  案外、緊張してる時や気を使ってる時は発作が出にくいって言うのもありますね
  科学的な根拠はありませんが、季節の変わり目に多いって言うのも聞いたりはします
  うちの子も季節の変わり目多かったですが(笑)
  
  寝てる時のバタバタも発作の可能性は否定出来ません(´･ω･)
  病院に行くたび、寝入りや寝てる時は無いかと先生にも聞かれるので💦
  
  MRIは身体に負担もあるので、おそらく病院の先生によると思います
  必要であれば、検査はするでしょうし、様子見でいけるのであれば大きくなってからと言われるかと💦

  • 11月15日
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  みんみん

  しかし、お子さんの変化にすぐに気付けて対応ができてるので本当に素晴らしいと思います。
  そうですよね😢
  薬飲まずにすくすくと元気に育ってほしいです。
  認めたくないですよね。
  私も認めたくないと思いながらもやはり違和感が強いです。
  やはり病院を数件周らないと発見されづらいですよね…
  
  よく寝入りや寝てる時にビクッとなり身体をバタバタ動かしています。
  
  MRIの検査はやはりリスクが高いんですね😭

  • 11月15日
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  syoki

  すみません💦下に投稿してしまいました💦

  • 11月16日

syoki

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  みんみん

  そうだったんですね💦
  中々動画ってすぐ撮れるものじゃないですもんね😢
  私も今行ってる小児科には違うと言われていて、今までの動画が単に発作時の動画を撮れてないだけかもしれないしと思い納得できなくて色々探してますがどこだったら分かってもらえるのだろうと思ってます。
  早く動画が撮れてなくても言葉でも分かってもらえる所が見つかるといいなと思います。
  
  色々な事を教えて頂き本当にありがとうございました。😭✨

  • 11月16日
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  syoki

  0歳児の時は月に数回だったので、考えすぎ？とも思ってました
  1歳の時は少し回数増えましたが食事中のみの発作で、数ヶ月で消失したので
  ただ、どちらも思い返すと親子教室に通っていた時、保育園に通い始めた時、とどちらも環境の変化やストレスはあったのかなぁと💦
  
  転倒する発作は、あ、怪しいと思った時には倒れ始めるくらい数秒なので、動画に撮ったことは無いです
  いつも口頭説明なので、先生は動画ほしそうですね(笑)💦
  
  小児科以外だと、脳神経外科、てんかん外来、てんかんセンター辺りが専門ですね
  基本的には総合病院とか大きい病院が多いです
  脳波とれる設備のあるところが多いので…
  
  私は動画以外に発作時の特徴を書いたメモ、１ヶ月毎の発作記録表(ネットからダウンロードしました)を毎回持参してます
  記録用紙は先生も分かりやすいのか、けっこう見てくれます(*^^*)
  
  先生によって違うと思うので難しいですよね
  私は小児科は２件目で当たりでしたが、先生自体は検診などの相談を入れると4人くらい聞いた気がします💦
  
  あと、私は使っていないのですが
  コロナを機に拡充したオンライン診療ですね。有料と無料があります(*^^*)

  • 11月16日
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  みんみん

  てんかん発作にも様々なものがあって分かりにくいですよね💦
  私もとりあえずは、入眠時覚醒時を気をつけて見てるようにはしてますがやはり素人の私じゃ月齢相応の動きなのか全然分からなくて💦
  
  参考までにお聞きしたいのですが、syokiさんはお住まいはどの辺りでしょうか？
  発作記録用紙はこのようなものですか？

  • 11月16日
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  syoki

  遅くなりすみません💦
  いろんな発作があって、その人によって特徴や傾向があるので、先ずは多いな？と思うところだけ意識すると良いですよ！
  私なんかは、寝かしつけで寝たフリするので、入眠時の発作が出たことはあるんですけど、ちゃんと見たりはしてないです。気配で察知するというか(笑)
  
  私は大阪府に住んでます(*^^*)
  かかりつけの小児科から紹介状で総合病院の小児科に行ってますが、先生がやたらと脳波で異常が出てほしいタイプなのと薬で発作が抑えきれていないので、ゆるーくセカンドオピニオンも考えているところです
  
  同じ記録用紙です！
  ネットにいろんな記録用紙やらいろいろあるんですが、使いやすくて楽なのを選びました(*^^*)

  • 11月18日
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  みんみん

  返信ありがとうございます。
  これ発作かな？と思ったものもとりあえずメモと動画を撮ってるんですが、動画を撮るほど余計に発作なのか動作なのか分からなくなってきてしまっています…😭
  
  発作の後はすぐにぼーっとして眠そうにしますか？
  
  
  でも身体をビクッとさせて泣いたり右手をバタバタさせたりするので声をかけて反応を見ますが一応目が合ったり私が手を顔の前に出すと触ろうとしてきたりします。なので寝ぐずり？でも発作は手が上にあがるから発作？とかも思ったりしています…
  
  そうなんですね💦
  それはセカンドオピニオンを考えますね😭
  お互い良い病院に巡り合えるといいですね(´；ω；｀)✨
  
  記録用紙同じの使ってみようと思います！！

  • 11月18日
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  syoki

  こんにちは(*^^*)
  発作後は寝たり寝なかったりですが、平均的に発作後すぐの数分はグッタリしてることが多いです
  数分後は起きてるとケロッとしてることが多いですね💦
  
  0歳児の時は寝たことはなかったです
  うちは寝入り発作が多いわけではなかったので…
  
  発作ばかり気にしてると、どれが発作か分からなくなりますよね💦
  うちは大きくなって来てるのでまだ分かりやすくなったのかもしれません
  発作後の様子を見てから、「あ、さっきのは発作だったんだなー」とか思う時もあるので(´･ω･)
  
  意識がもうろうとしてると、発作の間に目が合うこともたま～にあります
  意識があるまま発作になる人、意識がない人、もうろうとしてる人、これもまたタイプに分かれるなぁと思います💦
  小学生の子とか前兆が分かったり意識があると、発作の痙攣で悲鳴をあげたり、発作になるー！とSOSあげたりもあります
  大きくなると自己主張出来ることが増えるので、小さい子ほど分からず難しいなぁと思います💦

  • 11月19日
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  みんみん

  今晩は！
  なるほど！それも見分けるのは難しそうですね💦
  分からないです。
  発作全部が意識がなくなる訳ではないので余計に分からないですね。
  あとてんかん発作とは別の事なんですが物を横目で見る事がたまーにあるんですが、ネットで調べたら自閉症と出てきましたがこの辺りも詳しかったりしますか？

  • 11月19日
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  syoki

  こんにちは(*^^*)
  分かりにくいものはやはり分かりにくいです💦
  昨日、自転車で反応悪く前かがみになったことがあったのですが、それが義実家に行く時で、じいじが泣く程嫌いな子なので、会いたくなくて拒否行動をしてるのか、それとも発作で意識が飛んだのか、とっさに判断出来ませんでした(笑)
  結局、会いたくないのと発作と両方だったんですが(´･ω･)
  
  記録は病院に持っていったり、どこか提出するには便利ですが、中には発作ばかり考えてしまう、記録をつけることが嫌になったりする人もいるので、あまり考え過ぎない方が言いかもしれません
  
  物を横目でというのは、状況にもよるのかなぁと思いました
  まだ首座り前後の時期なのと、視力が安定していないこと、物を意識してもそれをどうこうするまでは、なかなか月齢がいないかなぁと
  
  また、てんかんと同じではないですが、自閉症も極端な重度でなければ早期発見は難しく、早期に気づいても確定診断は先だったりします
  
  自閉症にも極端な例では
  他人、物事に興味がある人
  他人、物事に興味がない人
  といるので
  診断されてから、ふりかえって、0歳児の時にこうだったのは自閉症だったからかぁなんてこともあります

  • 11月20日
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  みんみん

  そうだったんですね💦
  それはとても分かりにくいですね(´；ω；｀)💦
  なるほど！😱
  そうですよね(；´Д`A
  
  今自閉症やらてんかんやらと色々と気にしてしまい家事等が疎かになってしまっていて…
  
  そうですよね…
  息子が普段あまりに泣かず周りからも大人しいと言われて自閉症の心配もあって…

  • 11月21日
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  syoki

  こんにちは
  ご無沙汰してました💦
  
  先日、定期通院の日でした
  が、発作が減ってないこと、前回の脳波で引っ掛かってないことから
  「てんかんぽいけど、てんかんなのかなぁー？」
  と、本当に発作が分かりにくいのもあり、また先生に言われてしまいました(笑)
  
  薬を増やしてみて減れば良いなとまた様子見です😅
  
  私も職業柄ホントに産まれるまで&産まれてからも気になることがあると大丈夫かなぁ？と心配になります💦
  私が病気にさせたいのか？と発作でも疑心暗鬼になる時はやはりありますし
  
  難しいですよね
  でも、４ヶ月だとやはり今後をみるしかないのかなぁとも思います😂
  うちの子はそれこそ新生児からよく寝る、昼夜のリズムも早く乳頭混乱もなくあげたらあげただけ飲む、逆に自分からは欲しがらないしあまり主張しないブクブクの手のかからない４ヶ月ベビーでした
  離乳食でなかなか食べず、手を焼かされることになりましたが(笑)

  • 11月26日
• 

  みんみん

  お忙しい中返答ありがとうございます！
  病院お疲れ様でした！！😭💦
  
  私も、旦那に自分の子を病気にしたいのと言われて凹むことがあります。😭
  今振り返ると息子も乳頭混乱ありませんでした。
  お腹空いたら泣く事はありますが…
  息子が来月で5ヶ月ですが離乳食をしようと思ってますがご飯に興味がなくてそれも自閉症の傾向か心配になります。

  • 11月26日
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  ママリ

  
  他の方の投稿にいきなり失礼致します…。
  色々調べていてたどり着き、すべて読ませていただいたのですが、つかまり立ちでフラフラして転倒するというのが気になって…思い当たる節がありコメントさせていただきました。
  宜しければお話伺えないでしょうか？

  • 4月2日
• 

  syoki

  今は立ったままフラフラして発作になってますが
  つかまり立ちの頃は、フラフラなどの前ぶれなく、ピタッと静止してそのまま傘や棒のようにまっすぐ倒れてました
  つかまり立ちの不安定さから来る転倒なら、しりもち先だろうしと思ってましたね
  判断に困る時期ですよね

  • 4月3日
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  ママリ

  わざわざお返事ありがとうございます！
  なるほど……そのような感じなんですね💦
  実は、娘の場合は目がおかしくなる時があり(遠視っぽい感じで)その時も意識ハッキリしていて呼び掛けにも反応はありますし他のところに変わったものは無いのですが、眼科で調べても何も無く筋肉が未発達だからと言われればそうなのですが…目からくる違和感は頭に何かあるかもしれないというのを見てリサーチ中でした…😢
  お話聞かせていただき本当に感謝致します。

  • 4月5日
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  syoki

  0歳児の頃はかなり目立たないと、赤ちゃんだから、で終わると思います💦
  うちは３歳になりましたが、未だに本人の訴えによる自覚症状がないので、そこが聞けたらなぁと医師と言ってるくらいです
  発作前に呼ばれることがあり、前兆など自覚してるのかなぁと思う場面が時折あるのですが詳細は謎のまま…
  
  様子見でするしかない部分もありますし
  何度も気になる場合は記録や動画を撮ってその都度医師と相談するのがいいです！
  眼科に限らず、予防接種で小児科にかかったときに聞いてみるのもいいと思います😊

  • 4月5日