生後3ヶ月のあかちゃんがGCUに入院中。専門医の意見で気管切開か経過観察か迷っている。早く退院したいが、先生の意見との間で葛藤中。どう思いますか？
まもなく生後3ヶ月のあかちゃんが、声帯と気管の病気でGCUに入院しています。
激しく泣くと声帯が開かなくなってしまいそれによって気管の軟化症があるそうです。成長と共に改善する病気と言われています。
泣いていない時、寝ている時は至って普通で、哺乳も問題なく体重も順調に増えています。
入院中の病院に外部から専門医に診てもらっていて、その先生は経過観察でこのまま入院する。早く退院するために気管切開する。と2つの選択肢があるとのことです。
入院期間は長くなりそうですが、しなくて済むかもしれないなら気管切開は避けて入院して経過を見たいと思うのですが、入院しているGCUの先生からは、早くお家に帰してあげる方がよいと言われ、気管切開を勧められています。
まだ選択肢がある状態で、踏み切れずにいます。
みなさまはどう思いますか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
Miii
経過を見て、しなくて済むなら
入院させて様子をみますかね…。
気管切開とか
こんなに小さな体にメスを入れるのわ
可哀想っておもうし、
早く治るならそうした方がいいかもしれませんが、
私が同じ立場なら
もう少し様子を見させて下さいって頼みます😭😭
色んな選択がありますが
子供思うとどちらもつらいですよね😭
早く治ることを祈ります😭😭😭
ymam🔰
私も同じ立場だったら、少し様子を見させてもらって極力切開を避けたいとまず思います。
GCUだと遊んだり、寝返りの練習などは出来ないのでしょうか？
私も息子が産まれて間もなく、胃の出口の病気疑いで急遽検査入院をしたことがあるのですが、タイミング悪く連休中だったために検査はできず2日程待機、その間息子に点滴&絶食をさせなければならない状況になったことがあります。あとから冷静に考えるともっと先生に質問・相談してたら絶食の日数を減らせてたのかな？息子に辛い我慢をさせなくて済んだのでは？と自分の行動を反省しています。
もちろんお医者さんの判断は正しいと思いますが、ひとつずつ納得したうえで意思表示をすべきだったと。
いろいろな選択肢があるなかで、親としての判断をせまられて苦しい状況だと思いますが、納得をされた上でのご決断であればどちらの選択も間違いではないと思います。
長くなってすみません。
改善されることを祈っています!
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はじめてのママリ🔰
お話ありがとうございます。
自分のことならばすぐに決断できても我が子となると、冷静さがなくなり判断が難しくなってしまいますよね。
GCUではおそらく遊んでもらえたりもできますが、看護師や医師としてはやはり気管切開すれば帰れるのだから、それをして早く家族の元で生活をすることが子供にとってよいと考えているのだと思います。
それももちろんわかります。
ただ一度気管切開すると、多少症状が落ち着いたりしても安全のため就学前までは切開したままにしておくのが一般的のようです。
絶対に必要な処置、今すぐ命にかかわると言われているのであれば5年くらいなんてあっという間と思えるのですが、様子を見ていくうちにもしかしたら切開しなくても済むかもと可能性がある段階で切開しての5年はとても長い気がしてしまい。早く帰りたいだけの理由では決断できません。
入院が長くなり、病院からの圧力も気になってしまい。
難しいです。
少しでも改善傾向になればよいのですが…- 11月2日
なぁ
初めまして。
下の子が今入院中です。
原因不明で嘔吐を繰り返し緊急搬送され、その後入院中に吸気性喘鳴の疑いで昨日気管の検査をしました。
うちの子も激しく泣くと声帯の開きが悪くなってしまいそれが原因かもとの事…
木曜日にはまた別の検査をする予定です。
GCUの先生の意見もわかりますが私ならそのまま経過観察でお願いします。
女の子だし尚更です。
成長をそばで見てあげて欲しいって言う病院の気持ちも分かりますけどね…
病院の圧なんて気にしなくていいんですよ！
決めるのは赤ちゃんの御家族ですから☺️
不安なことは市の保健師さんやソーシャルワーカーさんなどに相談できませんか？
悩んでるのは立派な親な証拠ですからあまり思いつめないでくださいね✨
お互いに無事退院出来ますように❤
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はじめてのママリ🔰
お子様も心配な中、ありがとうございます。
木曜日はどういった検査を行うのでしょうか？
うちも泣くと吸気性喘鳴があり、鼻からファイバー検査の結果わかりました。
こちらで相談して、自分だったら経過を見ると同じ意見をいただいたり、励ましてくださり感謝しています！
そうですよね！病院からの圧なんてスルーすればよいのですよね。
娘も頑張っているので強い気持ちでいたいと思います！
お互い改善していきますよう祈っています。- 11月4日
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なぁ
返信遅くなりました。
本日の検査は食道から胃にカメラを入れどこまで胃酸やミルクが逆流してくるかの検査でした。
結果、胃からの逆流ではなく食道が少し狭いとかが判明しました。
これが吸気性喘鳴を引き起こすのか嘔吐の原因なのかまだ分からず…
また明日小児外科の先生から詳しく説明があると言われました💦
明日までドキドキです😥
今はコロナのせいでお世話になってる病院は面会不可で先生との話し合いがある時しか娘に会えませんがお家からテレパシーを送ってる日々です☺️- 11月5日
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はじめてのママリ🔰
お忙しい中ありがとうございます。
原因がはっきりせず心配ですね😰
検査や結果を聞く時は緊張しますよね、、
コロナで仕方ないとはいえ、面会不可は寂しいですね。。
娘が入院している病院は面会は毎日1時間半🆗です。病院によって全然違いますね。。
原因がわかり良い方向に向かうよう祈っています！- 11月5日
かや
娘が気管軟化症で気管切開しています。
娘の場合は、一ヶ月ほどCPAPで治療しましたが、あまり改善せず……💦💦
しかも、生後3ヶ月になり、どんどん泣く力がついてきて、泣くと顔が青を通り越して黒くなって苦しそうになるのが可哀想で決断しました。
後悔はしていませんが、色々大変なのは事実です😓
様子見できる余地がある、もしくはCPAPのような非侵襲的な治療で短期間でよくなる見込みがあるなら、私も様子見したと思います。
……ただ、CPAPだと人工呼吸器に繋ぎっぱなしになるので、ずりばいなどの動きの妨げにはなります(うちの子は切開後も３ヶ月、合計半年入院していました。寝返りなどは人工呼吸器をつけていても普通にできました✨)
もし、なにか聞きたいことがあれば、返信いただければお答えできると思います。
(余計なお世話ならすみません💦💦)
お子さんがはやくよくなりますように。
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はじめてのママリ🔰
お話ありがとうございます。
とても参考になります。
娘さんは症状が出るのは泣いた時だけですか？
二酸化炭素などの数値はいかがでしたか？
うちは、声帯の病気の二次的な気管軟化症と言われているのですが、泣く時に喘鳴があります。
泣く時だけで、おっぱいを飲むときや、寝ている時などは喘鳴はありません。
声帯も気管軟化症についても成長と共に良くなると言われています。
娘さんは今はどのような具合ですか？
質問ばかりで申し訳ありません。
宜しくお願い致します🥺- 11月7日
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かや
すみません💦💦
下に書いてしまいました。- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
今修正で4ヶ月産まれて7ヶ月の子供がいてます！うちの子供も顔が青を通り越して黒くなったり産まれてからずっと入院してて半年を過ぎたあたりで気管切開をするように勧められて気管切開をしてやっと退院出来て凄く可愛がっています！情報が少なくて情報が欲しくてメッセージさして貰いました！寝返りなどハイハイなど、まだ呼吸器つないでる状態なんですが怖いんですけどもうすぐ寝返りしてくれそうなんです！どう補助していきましたか？
- 3月16日
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かや
誕生&退院おめでとうございます☺️
これからどんどんできることも増えていきますし、成長が楽しみですね💕
私は実は、寝返りは怖くなかったです。
呼吸器が喉についているので、うつ伏せでの窒息の危険が少ないので😁
寝返りは、うつ伏せにして、戻す、をしたくらいです。
そろそろできそうかな(５ヶ月)というタイミングで、うつ伏せにしてみてもいいか看護師さんに確認して(まだ入院していたので)からやりました。
よっぽど見えかたが変わるのが楽しかったのか、戻したあとに真剣に練習し、10分ほどで初寝返りしました😀
あとは、呼吸器のホースが絡まないように、少し手直しするくらいですね。
３歳児の激しい寝返りでも案外大丈夫です(笑)
また、寝返りするようになってから、しばらくは、呼吸器が外れないように、包帯を巻いて押さえていました。
ずりばいやはいはいは、呼吸器のホースが届かないところには行けないように周囲を囲むしかなかったです💦
幸い、そのくらいの時期には昼間は人工鼻になりましたので、うちはそんなに制限せずにすみましたが。
今も夜には呼吸器つけています。が、呼吸器着けたまま転がったり、踊ったりしています。案外動けるなー、って感じています。
これで回答になっておりますでしょうか？- 3月16日
かや
娘も泣いたときや咳き込みがひどいときのみ症状がでます。
普通にしているときは大丈夫でした。
二酸化炭素も測定していましたが、特になにも言われませんでしたので、あまり問題になるような数値ではなかったのだと判断しています。
しかし、うちの子の場合は、食道閉鎖の合併症だったこともあり、軟化の範囲が広く、気管そのものが常に若干変形している状態でしたので、気管切開しない場合でも、なにかしらの治療は必要でした😅
今は、短いカニューレにすると少ししんどそうだったり、風邪をひくと咳に嫌な音がしたりはしますので、あまり軟化はよくなってはいません。
が、とても元気ですよ😃
走り回って遊んでいますし、ごはんもしっかり食べています✨
風邪をひいてお休みばかりですが、保育園にも行けています(面談やら色々ありますが……)
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はじめてのママリ🔰
娘さん保育園通われているのですね😆
保育園は無理なのかな…幼稚園行けてもついて行かなきゃなのかな…と不安だったので、とても励みになります！
風邪を引くと重症化しやすく、怖いと聞いたのですが、やはり入院になる事が多いですか？- 11月7日
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かや
保育園は自治体によりますので、是非役所で聞いてみてください❗️
(看護士さんが必要ですので……)
私も切開が決まった翌日に行きました。
幸い、うちの自治体は10年くらい前からそういった子の受け入れがある珍しい自治体でした。
ただ、そうでなくても可能性はあります。
モデル事業も国がやっていますし、ガイドラインもできつつあります。
保育士さんでも、教育を受ければ吸引できるように法律も変わっています。
ですので、昔に比べると保育園や幼稚園に入りやすくはなっています(最も、入れるところは限られますが💦💦
うちも、少し遠いところしか受入れ不可でした)
風邪をひくと重症化しやすい、とかブログにあって心配になりますよね。
ところが、うちは今のところそういう理由での入院はゼロです😁
普段から薬(抗生物質の予防内服、他痰の排出を助ける薬)を飲んでいるためか、あっさり治り、病院すら行かないこともあります。
生協の保険に入ったのですが、全然使っていません🤗
どちらかというと、感染はしやすいです。
ひどいときは、絶好調で登園させても、１日保育園にいっただけで熱を出したりします。
ただ、重症化するかどうかは、お子さん次第なのだと思います。
肺などの臓器に病気があれば重症化しやすいでしょうし……。
気管および気管支が軟化しているため、咳とかは多いですし、気管支炎は少し怖いですが……💦💦- 11月8日
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はじめてのママリ🔰
自治体によりそうですね。
けれど、周りが変わりつつあるようでよかったです！
娘さん、抗生剤飲んでいるとはいえ入院ゼロすごいですね！子によるのでしょうが、風邪＝入院と思っていたほうがとのことだったので…
色々教えていただき、ありがとうございました😊
お子様が成長と共に改善していきますよう祈っております。- 11月8日
みれ
かなり前の質問にすみません。
8ヶ月の男の子の母です。
うちも生後1ヶ月から、泣き方が引き泣きでヒーっとなるので、鼻からファイバーをいれて検査を３ヶ月刻みでしてもらっています。
喉頭軟化症を疑われていましたがこの間の検査で、声帯の開閉が悪いことがわかりました。
検査時は泣いていたので、泣いていない状態をみるために、全身麻酔をして検査をしてもいいと言われました。
全身麻酔ということに怖くなってしまい、1歳まで待ってもいいか聞くと大丈夫との事だったので、様子を見ている状態です。
症状は泣く時だけの喘鳴で、それ以外は哺乳も離乳食も問題なくできており、体重も増えています。
ただ私か検索魔なのもあり、調べていると先天性気管狭窄という病気だったら…と不安になってきました。
泣く時の喘鳴は、息を吸うときですか？気管軟化症は息を吸う時だと検索したら出てきたのですが、うちは吸う時なのです。
月齢も症状もかなり近いので今のお子様の様子をお聞きしたく過去の質問に投稿させて頂きました。
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はじめてのママリ🔰
お返事が遅くなり申し訳ありません。
お子様の事、心配で検索魔になってしまう気持ちわかります。
うちはその後、セカンドオピニオンを受け、そちらでファイバー検査をしたところ、激しく泣くと声帯の開きが悪くなるが、普段は開閉に問題がない事、気管軟化症についても軽度との診断で気管切開はせずにいます。
声帯も成長と共に改善するだろうとのことで、GCUにいた時に行っていたBIPAPも不要と言われました。
風邪や感染症には注意が必要ですが、半年に1度の経過観察中です。
生後6ヶ月で受けたファイバーの検査では声帯の開きも少し改善されていると言われました。
現在も、激しく泣くと(予防接種の時など)息を吸う時にキューッと(引き笑いのような)音がしますが、特別なことは何もせずにいます。- 5月27日
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はじめてのママリ🔰
長くなってしまったので、2回に分けてお返事しようと思ったのですが、質問の投稿になってしまいました…
少しでも参考になれればよいのですが。- 5月27日
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みれ
お返事本当に本当にありがとうございます。
周りにはもちろん、ネット検索でもなかなかよく分からず不安になるばかりで、この投稿を見つけた時は藁にもすがる思いでした。
本当に症状が良く似ています。麻酔の検査もなさったんですね。
全身麻酔と言われ、こんな赤ちゃんに？と物凄く怖くなったのと、本当に情けないのですが、今喘鳴等はあれど普通に毎日を過ごしているのに、もし何かが見つかったら手術や切開になるのでは…？と結果を聞くのが怖いと思ってしまい、検査をすることになかなか踏み切れずにいます。
(あと、1歳になれば気管も少し太くなって症状が無くなるのでは…？と淡い期待もありました。)
でもママリさんのお返事を見て、やはりしない事には何も分からないし、切開等しない場合もあるんだと少し勇気を貰えました。
やはり風邪や感染症には注意が必要なのですね。私も気をつけてはいるのですが、今後かなり難しいですよね。検索すると風邪をひいて呼吸困難になることも…等出てくるので怖いですよね。
検索魔になっていて、毎日不安でいっぱいだったので、本当に症状が似ている方にお話を聞けて涙が出るくらいです。丁寧に教えてくださり本当にありがとうございます。
どうか気管狭窄症や、手術や切開が必要なレベルではなく、経過観察で成長と共に良くなりますようにと祈るばかりです。
ママリさんの娘さんも、どうかどうか成長と共に良くなりますように…！
またもし何か聞きたいことがあれば質問しても良いでしょうか？すみません…、
お忙しいのに、本当に丁寧なお返事ありがとうございました！- 5月27日
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はじめてのママリ🔰
こちらこそ、お話しできてよかったです。息子さんは現在、入院中とかではなく経過観察中なんですよね？
小児の気管支鏡検査ができる病院は少なく、はっきりとした診断ができる医師も少ないと聞きました。実際、入院していた病院では検査ができずに外部から専門医が来てくださっていました。セカンドオピニオンを希望して今に至り、もしかしたら、セカンドオピニオンを受けた時に月齢も経っていたので自然に改善したのかもしれませんが、医師によって見解は違うもんなんだなと改めて感じました。
すみれさんが言うように身体が大きくなると気管もしっかりすると言われました。
大人でこの病気の人はいないと。
ただ自分のことならまだしも子供の事となると冷静ではいられないですし、検査や処置も決断する事は難しいですよね。
また何かあったら聞いてください！
経過などお話しできればと思います^ ^- 5月27日
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みれ
遅くなってしまいすみません💦
はい！経過観察中です！自宅で泣く時以外は普通に過ごしています。
ただ最近起きている時に、呼吸を数秒止める→プハッと息をする→また数秒止める→プハッと息をする、、を繰り返すので心配になっていますが……
母子専門の病院で見てもらう予定なので、しっかりした、お医者さんだとは思うのですが、やはり見るのも難しいのですね…。
医師によって見解が違うのは診断される側からしたら大きなことですよね。(手術や切開をするかしないか等、全然違いますもんね。)
大人でこの病気の人はいない。に少し安心しました…。
まだ検査すらしてないですが、手術等せずに成長と共に気管がしっかりしていってほしいです…。
本当に自分の事の何万倍もあれやこれやと考えてしまいますね。毎日夫とあれやこれやと話して相談して、なかなか決まらず、、と言った毎日です。
でも色々教えてくださったので少し勇気を持てました！本当にありがとうございます！
また経過や、検査等しましたらお話したいです( ˇωˇ )！- 5月30日
はじめてのママリ🔰
すみれさんの息子さんと一緒でうちも体重や哺乳、離乳食も問題なくきています。
引き泣きの音や声帯の開閉の悪さなど、すごく症状が似ていますね。
うちは麻酔をして鎮静させた状態での検査もしましたがその際の声帯の開閉は異常がありませんでした。
不安は尽きませんが、成長と共に良くなっていくと言われているので、それを信じ見守りたいと思います。
はじめてのママリ🔰
かやさんありがとうございます！とても参考になりました！訪問看護の方に聞いても経験がないとゆわれてて凄く情報が欲しかって凄く助かります！ありがとうございます！喉のカニューレとか人工鼻が寝返りとかの勢いで押されたりしないんですか？
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
しなくて済むならばと思ってしまいます。
入院中の病院の医師や看護師さんは、3ヶ月で色々遊んだり、寝返りの練習や発達してくる時だからした気管切開して早くお家に帰してあげる方がよいと言うので、経過観察で入院は迷惑なのかな。私は親としてダメな判断をしているのかと心配になってしまい。
検査をしてもらっている専門の先生から、生後半年くらい入院がかかる子もいるし、その後、結局気管切開した子もいると言われています。
もちろん必要な時はお願いするつもりです。
良くなっていくことに期待したいです