コメント
Rie
私も息子が口蓋裂です！
口の中なので見た目は
普通なんですがこれから
手術が必要みたいです。
難聴も両耳引っかかり
私も心配です😭😭
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「口唇口蓋裂」に関する質問
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ゆきりん
コメントありがとうございます。
お口のことだけでも心配なのに、さらに心配ですよね。
Rie
口唇口蓋裂は
いつ頃手術予定ですか？😢
本当に心配ですよね😢
ゆきりん
先週生まれたばかりでまだ何も決まってないんです💦
今週大きい病院に連れて行く予定です💦
Rie
これから診察なんですね😢
今は綺麗に治るので
全然大丈夫ですよ😊❤️
難聴の方はまた先に再検査だと私は言われました😱
ゆきりん
ありがとうございます😊
そうなんですね😱
その間不安で落ち着かないですよね💦
名前なし
いきなり申し訳ありません。
私の娘も口蓋裂で産まれ、両耳リファーで心配してます💦
よろしければその後の経過教えていただけたら幸いです😭
ゆきりん
退院してから大きな病院で再検査したら軽度難聴って言われました💦
原因はまだ分からなくて様子見って言われましたが、口蓋裂がある子の難聴は滲出性中耳炎が原因であることがほとんどだそうです。その場合は口蓋裂の手術の時に一緒に手術するって言われました。
名前なしさんは出産されたばかりですか？
両耳リファーだと心配になりますよね💦
名前なし
お返事本当にありがとうございます。
はっきりした原因が分からないのも不安ですよね💦
でも軽度であれば日常生活にそこまで支障のないレベルかもしれませんね😊
私も調べつくした限りでは、やはり滲出性中耳炎が1番疑わしいかなぁとは思ってます。それなら鼓膜切開やチューブで改善されるみたいなので、生涯難聴で苦しむわけではないのかなぁと期待もありつつ、、、。娘は出産後からずっとNICUにいまして、今後きちんと原因を耳鼻科で診てもらう予定です。
実は経口からミルクが上手く飲めず軽鼻栄養したりで、しばらく入院なんです💦
お子様は経口で問題なく飲めてますか？質問ばかりですみません。
ゆきりん
私も滲出性中耳炎なら手術できるからいいなぁと思ってます！
生後半年まで様子なので長くて😥
うちはミルクは口唇口蓋裂用の哺乳瓶でなんとか飲めてます💦
娘さん入院されてるのは心配ですね😥
口唇口蓋裂用の哺乳瓶でも難しいですか？💦
名前なし
お返事ありがとうございます😭
半年くらいは様子見なんですね！参考になります！
お互い子供の聴力がなんともありませんように！！
哺乳瓶で飲んでくれてるんですね✨素晴らしい！
我が子も口唇口蓋裂用哺乳瓶で10ml前後は飲めるのですが、ムセたりえらそうなのであまり飲めずです💦
鼻咽腔閉鎖不全があるためかと思われますが、精査がこれからです💦
お口から必要量が飲めるように少しでも大きく成長して色々落ち着いて欲しいです。
ゆきりんさんは親子一緒に退院できましたか？
ゆきりん
本当に何ともないと良いですよね😭
そうなんですね😥
少しずつでも飲む量増えてくれればいいですね💦
私はNICUとかがない病院だったので一緒に退院して2日後に大きい病院に連れて行きました！
名前なしさんも今色々心配ですよね。私も妊娠中に口唇がわかり産まれたら口蓋もあって耳も引っかかって心配だらけでした💦
今もこれからの手術のこととか色々不安です💦
でも今の医療はすごいです！
名前なしさんの娘さんもきっと大丈夫ですよ😊
お互いこれから大変ですが可愛い我が子のために頑張りましょうね☺️