【シェーグレン症候群について】数ヶ月前から手足に発疹が出ており、総…
【シェーグレン症候群について】
数ヶ月前から手足に発疹が出ており、総合病院を受診したところシェーグレン症候群と診断されました💦
自覚症状（目や口の渇き）はなく、医師からはいまのところシェーグレンの治療はせず、3ヶ月後にまた見せにきてと言われました。同じように治療はせずという方いらっしゃいますか？自覚症状がないからでしょうか？今になって色々と不安が出てきました。
また息子が今8ヶ月なのですが、医師から偶に胎児へSSA抗体が移行することがあり心雑音などが出ることがあると言われましと。息子は何か検査が必要ですか？😢これまで元気で特に検診での指摘もないですが、息子に移行してたらと思うと不安です…。
- ママリ
コメント
みゆき
看護師をしております。
母がシェーグレンでもう20年闘病してます。
自覚症状が無いとなると
まだ治療法を確定するのが
難しい状況だからとりあえず
様子見なのではないかなと思います。
自覚症状が万が一出始めたら
3ヶ月も待たずに受診された方がよいかと。。。
息子さんですが
今のところ検診で問題が無いようなら大丈夫だと思いますよ。
もし不安なのでしたら
検診では出来ない詳しい検査などが
受けられる病院を探されては
いかがでしょうか？
色々不安ですよね…
母を見てきているので
お気持ちお察しします。
さくらんぼ
こんにちは😃
回答締め切っていたらごめんなさい💦
私はリウマチとシェーグレン持ちです😅
一人目妊娠中の10年程前から何故か夏になると腕に発疹ができていましたが、これまた何故か冬前には治まり…を繰り返しています(^^;
そんなに大した病気だとは思っていなかったので、膠原病内科に通院しているのにも関わらず数年放置。で、3年程前にようやくドライアイの症状が出始めて眼科を受診した事を膠原病内科の主治医に話したところ、SSA抗体が陽性であることが判明し、シェーグレンと診断されました。
今年に入り、ドライマウスの症状が出た時期もありましたが、今はなはんともありません(^^)
主治医にもシェーグレンの薬を出すことも出来るけど、効くかどうかは半々かな～と言われました。副作用が強く出るみたいなことも言われていたので結局薬は飲んでいないです。
ドライアイには眼科でもらった目薬
ドライマウスはちょこちょこ水分とったりガムを噛んだり
…の対処療法でいけるならそれで充分だよ～と言われています(^^;
子供に移行したら…私もとても不安でした。
もしかしたら、私は一人目妊娠中からシェーグレン？？なので、知らずに子供3人も産んでますし(￣▽￣;)
だけど、今のところ子供達はみんな元気です！！
強い日差しを受けるのは良くないみたいなので、夏は日焼け止めと腕カバーがかかせません(^^;
お互い、身体には気を付けましょうね！
-
ママリ
シェーグレンとリウマチでいらっしゃるんですね😣発疹から始まったとのことで同じですね💦私も何軒も皮膚科行ってどこでも蕁麻疹と言われてて、、最後に行った総合病院でようやく抗核抗体とSSA抗体が高いことが分かりまして…😞膠原病だとはあまり思ってなかったので急に言われて不安になってしまって😭
ドライアイも目薬で大丈夫なんですね！その辺りも不安だったのでお話聞けてよかったです💦
子どものこと本当に不安になりますよね😢3人とも元気に育っておられるとのことで安心しました😊✨あまり心配し過ぎるのもストレスになるしよくないですよね😭
日差しのことは先生からも言われて早速日除けの帽子を購入しました😅腕カバーも必須ですね💦
お互い今後も元気に過ごせるよう気をつけましょう😭✊
コメントいただき嬉しかったです！ありがとうございます😊- 11月4日
ママリ
コメントありがとうございます😣やはり自覚症状がないからですかね💦もし何か症状が出たら早めに受診します😰
お母様がシェーグレン症候群なのですね。もしお聞きしても良ければなのですが…この病気は子育てしながら付き合っていくのは大変でしょうか？😔今は症状がなくても今後出てきたらと思うと怖くて…💦
息子のことも、検診での問題が無ければ大丈夫そうですかね😣もし今後も不安になることがあれば総合病院で聞いてみようと思います💦
親身になって下さりありがとうございます😭
みゆき
コメント遅くなりすみません😢
シェーグレンのお薬は
強いお薬なので症状が出るまでは
中々使えないのかなと
私は思います…
ましてまだ小さいお子様が居る
ママさんですし…副作用出ることも
考えられますから。。。
私の母は私が
5歳の頃、妹が4歳の頃に発症してますが
元気に看護師をしながら
私達を育ててくれましたよ😌
重い話になりますが私の妹は
先天性疾患があり身体が弱く
育児も大変だったろうなぁとは
思いますが今も元気に生活
出来ています👏
ご家族や周りのサポートが
あれば子育てしながらでも
十分付き合っていけると思います(^ ^)
質問者様もこれから自分の身体に
起こることとかで不安かと
思いますが…
症状は人それぞれです。
ゆっくり向き合っていけたら
いいのではないですか？
病院の先生や看護師さんは
質問者様の話を聞いてくださると
思いますよ☺️
長くなりすみません😅
話が中々まとまらなくて。。。
ママリ
とても遅くなりすみません😣
そうなのですね💦今はそこまでの症状はないので様子見でいいんですかね😌
お母様も元気に看護師をされていたとのことで、勇気づけられました！娘さんお2人を立派に育てられたんですね😊✨
不安でいっぱいになってましたが、コメントいただいたことで前向きな気持ちになれました。ゆっくり向き合っていきたいと思います。。！
本当にありがとうございます😌
みゆき
大丈夫だと思いますよ(^^)
前向きになれたならよかったです☺️
お身体、大事にしてくださいね。
質問者様がこれからも
元気で居られる事を願っています😌
ママリ
また遅くなりすみません💦
ありがとうございます！！
子どものためにも元気でいたいと思います！！✊