子供が元気で暴れるため疲れており、てんかんの疑いがあり心配。公園で遊んでいると発作が起こり、人混みにも連れて行けない。お風呂や子育てで困難を抱え、周りの子育て状況に羨望を感じている。責められることに疲れ、耐えるしかない状況に悩んでいる。
吐き出したいだけなので誹謗中傷やめてください。
もう子供が可愛いと思えません。
てんかんの疑いがあり、薬は現在試し中、3種類目を飲み始めて少し発作は減った気がしますがまだ1ヶ月も期間が空いていません。とても心配だし申し訳ないと思います。
ですが正直疲れました。元気でよく暴れる子で、ですが興奮させすぎるのも体によくない、一度公園で30分弱(休憩含め)遊んだ時も発作がありました。
怖くて人混みには連れて行けません。
お風呂も湯船に入れると体温があがり発作が2度あったので、寒い冬でもお風呂場をできるだけ温めててシャワーでできるだけ体を温めて洗っています。
初めの発作は3ヶ月の頃です。4ヶ月の頃もう一度起こり、そこから少し期間が空き、その間は子供を連れて友達と出かけたりできましたが、誰かといるときに発作があると迷惑をかけるし怖い思いをさせるだろうと思い今はできません。
私は17で妊娠が分かり18で産みました。
もちろん自分で決めたことだし、パートナーは居ますが、同じ歳なので経済的にしっかりするまで籍を入れないこと、一緒に住まないこと、それを条件に出産することを許されました。
ですが実家に居ても気持ちがしんどいとき手伝ってくれたり、ありません。贅沢だと思います。でも同じ歳で周りに出産している子たちが居て、その子たちは週に一回は子供をおいて出かけたり、母親と交代で働きに出て子供も交代で見てもらっています。正直羨ましいです。
保育所ももう8ヶ月待機中です。お金がないので託児所に預けることも難しいです。
産んでから子どもと離れる時間はすべてトータルして丸一日分ぐらいです。車の免許も自分で連れて行けるところを選んで行きました。
正直すごくしんどいです。1時間でも出かけて帰った瞬間は子供はとても可愛いです。でもその1時間すら滅多にありません。
皆さんどうしてますか。もう同じ空間も子供が動く音も全部嫌です。
キーキー叫ぶ、抱っこをねだってきて抱っこしてもそりかえってじっとしない、トイレにいくと泣き叫ばれる、高いところから飛ぶ、お茶など水浸しにして遊ぶ、その他色々ありますが、実家なのもあり何かすると私が責められます。ちゃんと見とけ。ちゃんと教えろ。うちにこんな子は居てなかった。少しもじっとできない。
もうなにを言われるのも嫌です。
正直何度も死にたいと思いました。
耐えるしかないですか。
- ゆ(5歳1ヶ月)
コメント
ゆき
とても頑張ってらっしゃると思います。
一時保育とかの利用も難しいそうですか？数時間だけでも。
お子さん夜寝てからとか一人でゆっくりする時間もないですか？
少しでも一人の時間が取れるといいのですが。
でも本当に頑張ってると思います。
こんなふうに思ってしまうのを負い目に感じる必要ないと思います。
syoki
実家暮らしで、親に責められるのは辛いですね
小さい子だといくら言ってもダメなことは多いのに
ご実家も協力的であればもっと違うんだと思います💦
耐えなくていいんです
お疲れさまです
てんかんとのことですが、病院で発達の方は言われてませんか？
一部のてんかんは発達にも影響あります
うちの子も先日てんかんの疑いが発覚して治療していますが、今も数日単位で発作を起こしています
受診の際には毎回発達の確認もされてます💦
発作のタイプにもよりますし、お母さんのメンタル具合にもよることですが
おでかけや運動は我慢しなくて良いと思いますよ
子どもはやはり動かないと疲れないし、寝てくれないです💦
てんかんだから運動がダメとか周りが…とかはないです
むしろ体力つけた方がいいと病院でも言われます。疲れると出やすかったりするので
障害者福祉で働いていて、てんかんの方と行動したことも何度もありますが、道端で発作で倒れて介助してても、優しい方の方が多いです
支援者と親としての立場では、もちろん気持ちは全然変わって来るんですけどね。我が子だとどうしてもダメージ来るときは来ます。気にしすぎだとは思いつつ( ´-ω-)
市役所や子育ての相談に１度行かれるの良いと思います
また、保育園に関しても
保育士の加配制度があるので、てんかんを理由に全保育園が全て拒否するとかはないです
うちの子は日常的なてんかんがあるので、現在通っている2歳までの認可外保育園を卒園後は、幼稚園に加配つきで入園することにしています
幼稚園面接でも事前にしっかりお話させてもらって、通う園は、娘のてんかんタイプの受け入れは初ですが今から準備してくれてます
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ゆ
コメントありがとうございます…！
お返事遅くなってしまいすみません😭
てんかんで今特に発達は言われていないです！
発語だけゆっくりなのか、てんかんで遅れているのかはまだ分からないねと言われ、観察？って感じです😖
色々アドバイスや情報ありがとうございます…😢
保育園も行けてるんですね…！
加配付きとゆーのは、障害者手帳を持たないといけないとかですか？？
こどもがなるまでてんかんとゆー言葉も知らなかったくらい無知なので、色々調べても分からないことが多くて😅- 10月29日
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syoki
グットアンサーありがとうございます💦
発達は引っ掛かってないんですね💦
確かに言葉はうちも2歳過ぎてから爆発したので、なんとも言えないですね
お気を悪くされたら申し訳ないんですが
文章後半に書かれている内容だけでは、２歳児間近のイヤイヤ期特有なのか、男の子のやんちゃの範疇なのかが分からず、発達をお聞きしました
発達に少し引っ掛かるようでしたら、保育園の他にも通える場所があるので、息抜きにはなるかなと思ったもので…
苦労されてるようなので、文章だけでは少し発達もあるのかな？とも受け取れました💦
発作時に呼吸に影響があると発達も左右されやすかったりとあるので💦
手帳は発作が減らなければ、習得予定ではありますが、現在はもってないです
(通っている病院の駐車代が手帳有りだと無料になるので申請は考えています)
加配制度は自治体にもよりますが、自治体や園が必要とすることで、向こうが申請するものなので、手帳は必要ではないですよ
私も支援者として携わったわりには無知なことも多く、まだまだ勉強中です(笑)
でも、制度として使えるものは使って楽しようと思ってます
余談ですが、昨年から私自身がストレスで体を壊して仕事を休職中です(難聴から始まったので💦)
その上で通っていた保育園を続けるのに、親の疾病のための保育認定も取りました
休職して仕事してないのに保育園にも預けていて、、、と非難も多いかもしれませんが
やはりてんかんも加わってしまうと、ゆさんのように引きこもりがちにはなりやすいので
投薬開始時はホントに発作が増えすぎて引きこもりました
子どもと向き合うのにも、今の環境がとても助かっています
親の疾病のための保育認定は、月に１回カウンセリング中心の心療内科に通っています
その際、子供のてんかんのかかりつけとは違いますが、発達の先生でもあり聞きやすいのもあって、愚痴を聞いてもらったり子供の発達について相談したりも出来るメリットもありました- 10月29日
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syoki
長々とすみません💦
- 10月29日
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ゆ
度々お返事遅くなりすみません😣
きっとイヤイヤ期とやんちゃと自我が強いんだと思います…笑
それにしてもずっと付きっきりなのでわかっていてもしんどくなってしまって😂
発作の時は数秒呼吸障害などある時もあります…
わからない程度に関係してきているのかもしれないですね…😔
手帳は要らないんですね！
もし手帳の申請をした場合一生物ですよね？？
小児てんかんだと治るかもしれないし、ちゃんと分かるまで待ったほうが良いのかな…とかも思ったりして😅
私ももうちょっと色々勉強しないとですね😂
発達などの先生に聞けるのは良いですね！
毎月小児科に通っているのですが、担当の先生と私の相性が悪く特に話もできないし、その人には今で単語１つ出ていないようなら結構発達遅れてますねなど言われます…
でも地域の保健師さん達は2歳までは気にしなくていいって言う人もいて、よくわからないです😅
syokiさんもお家でできるだけゆっくりして体大事にしてくださいね😣- 10月31日
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syoki
返信、お気になさらずで大丈夫です
お答え出来ることなら返信させていただきます(*^^*)
小さいお子さん、普通でもつきっきりしんどいのに
そこにてんかんがあるとやはりしんどいですよ💦
うちの子は保育園の送迎中にも発作があるので、自転車乗せてる時は良いですが、そろそろ妊婦なので電車に切り替えと思いつつ、やはり道中あるとなると怖くて出来てません(笑)
呼吸器に影響があると、やはり影響がある可能性は否定できないですね💦
脳にその間酸素がいかないので…
何事もなければ良いんですが…
てんかんのみの場合は精神なので一生ものではなく、更新制です
てんかんによる肢体不自由があれば身体でついたり、知的があれば療育になったりはしますが…
また不要になれば返却も出来るので
うちは、必要な間は持っていればいいとわりきってます
持つだけでは別に周りに何か知れわたるでもないですし
私はもともと障害者福祉で６年働いていた介護福祉士の資格持ちなので、ヘンな知識があるだけです
娘のてんかんはホントに手探りなところもまだまだあります(笑)
私は地域の保健師さんが私よりも知識不足で、頼りない、下手だなーと思うので、頼りになるところを信じることにしています
また、小児科も0歳児の際に風邪なのに、鼻づまりで飲めないのを、母乳の飲ませ方が悪いから飲まないんじゃないかと言われて変えたことがあります💦
発達の見方、お子さんとあった時の印象などはやはり人それぞれなところはあるので
そこはやはり親がおかしいとか大丈夫と思う気持ちが大事でそれ次第かな？と思います(*^^*)
親がおかしいと思ううちは病院探しも必要ですし、大丈夫と思ううちは様子見でいいと思いますし- 10月31日
ドレミファ♪
例えばですが月に一回はパートナーに面倒見てもらってリフレッシュでもいいのでは?
籍はいれてなくても父親なんだし
それがうまく起動にのった
土曜日とか彼がみてくれる間にパートなどですふとか
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ゆ
コメントありがとうございます☺︎
そうですね…！
それも1度相談してみます☺️
パートナーが日曜しか休みがなく一緒にも住んでいないので、せめて日曜は3人で過ごしたいなと思って今までそうしていたのですが、月に一回くらいなら預けてもいいですよね、、- 10月26日
ゆ
コメントありがとうございます😌
体調のことでどこの保育園も無理と言われているので、一時保育の審査などしてみる前から諦めてました、、
夜は早く寝かせると12時に起きるし、普通で11時から12時の間まで寝てくれないので、自分も疲れて何かするより寝ちゃいます…😅
ありがとうございます…！
吐き出す場所も無いのでお話聞いてもらえたみたいで嬉しいです☺️