コメント
退会ユーザー
私のママ友の子供がそれです！！
うちのママ友の話だと手足が冷たいからいろいろ着せたりしたら背中などは汗びっしょりってのがあったそうです。
飲みがすごく悪くてどのくらい飲んだとかメモしてました！
２ヶ月ごろに判明してそれからずっと風邪などの予防注射してました。
重症化しないために！
一回につき15万らしいですが無料で受けられるとのことでうってました。
しかし3歳からはお金がかかるらしくうってないそうです。
体重が15キロになったら手術と言ってました。でもつい最近穴が少し塞がり始めてるので再び様子見という判断になったそうです。
9月から5月の期間は風邪などの菌がすごいらしく、必ずその時期に会うことはしませんし、大勢のところへ行くこともしてません。
特に今の時期はコロナもありかなり徹底してるらしく、なかなか会えてません。
エミ
今、４人目を妊娠中ですが、３番目の子が３４週で切迫早産で産まれた直後から心室中隔欠損症と診断されています。今、その子は小学２年生になり今年で８歳になりますが、６歳になる就学前までに状況次第で手術と言われていましたが結局６歳を過ぎても経過観察のままで（状況が良くも悪くもなく変化しなかったため）いたのですが、去年の年末の検診で悪化がみられ、今年の２月に７時間かけて手術をしました。今は術後の経過観察中ですが、体育など胸にあたる行動は徐々にやらせるということで本人の意思を尊重しつつ休ませたりしています。
心室中隔欠損症といっても大・中・小と段階でだいぶ対応がちがうとおもいますが、chillさんのお子さんは失礼ですがどの段階なのでしょうか？
うちの子の場合、穴が２〜４ミリで中の一歩手前でした。
また、手術はしましたがまた別の静脈血流の逆流がおきてしまっているので完治ではなく、前より良くなったという感じです。
もちろんうちの子の場合なのでみんな一緒ではないと思います。
産まれたあとは、風邪とか重症化すると聞いたので予防接種関係はロタなど一通りもらさずやりました。
あとは今現在、コロナは妊婦の私も含め、その子もかかると重症化するようなのでかからないようにつとめています。
あとは一応、心臓なので心臓病にかかわることは避けるようにしています。遊園地での絶叫マシンとか（笑）意味があるかわかりませんが、心配なので。ですが、小学１年の遠足で学校にお願いしていたのに情報が共有されずジェットコースターに乗せられてしまい、学校に抗議したこともありました。（その後の検診で状況が悪化したため）それが原因かはわかりませんが、心配事は耐えませんね。
長々と長文、失礼しましたm(__)m
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chill
4人のママさん尊敬です✨
やっぱり就学前前まで経過観察するんですね。10歳以下の子供はやはり開胸手術なんでしょうか？
うちは心房中隔欠損なので心室中隔欠損にくらべて穴が塞がりにくいってネットで見ましたが、今はまだ経過観察中でどの段階と言われてないです。これから体重が2倍に増える時期に1番体に負担がかかってくるから、その時の状態が第1段階みたいな感じです。
私の知識が全然ないので、皆さんがどう過ごされているのか、どういう段階を経るのか知りたくて質問した次第です⭐︎
小学1年生の遠足でジェットコースターに乗ること自体びっくりですが、学校の対応にもっとビックリです💦💦不信感しかないですね。生命に関わることなんじゃないんですかね。
上にお子さんがいるとどうしてもお出かけ(公園とか)しますよね？一緒に連れて行かざるを得ないですよね？- 10月23日
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エミ
心房なんですね。
これからいろいろ不安ですよね。
私もはじめて聞いた時は目の前が真っ暗になりました。
うちの子の場合、それぞれ年が離れていて１番上と３番目では７歳離れているため遊ぶ内容も違うので１番上の子は送迎だけで自分で遊びに行きます😅
真ん中とはよく遊びますが、ゲームが多く、出かけるとしても買い物くらいですね。
手術は、開胸手術でした。
あとも残るので、体育の着替えなどで周りの子ちにからかわれないように担任の先生が気を使ってくれています。
学校は、そのあと運ばれたりとか特に見た目では症状出なかったので「すみません」で済まされました😑- 10月23日
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chill
お買い物くらいなんですね💡
うちは上の子がお友達とか人がいっぱいのとこが好きなのでとても悩ましいです...
手術になったらなったで安心と不安がまた発生するんですね。うちは女の子なのでなるべく開胸手術に至らないことを願います😖
学校は何事にもならなかったらそんな軽く扱っちゃうような感じなんですね。私だったら腹の虫が収まらなそうです😅
色々教えて頂きありがとうございました😄‼️- 10月23日
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エミ
いえいえ😄
何かと心配は尽きないですが、お互いがんばりましょう😊
まずは、コロナが早く収まりますように…🥰- 10月23日
chill
ショッピングモール怖いですね💦やっぱり3歳とか体力つくくらいまで控えた方が良いんですかね？
スーパーの買い物は連れて行ってるのでしょうか？
「誰のせいでもない」って言葉に救われます。夫の家系に心疾患が2人いて夫のことを責めてしまうところでした。私が不妊治療したせいかとか自分を責めたり。
心疾患あっても元気に過ごせてるって人も聞くので、なるべく良い方向に考えなくちゃって思うんですけど。健康な子が羨ましく思ってしまいます。
保育園のことも教えていただきありがとうございます❗️
10ヶ月くらいの様子で園に相談しようと思います😄
なっつん
うちの娘は1ヶ月検診で心雑音を指摘されエコーで心房中隔欠損と言われました。
穴の大きさの程度にもよるのかもしれませんが、娘は初め4mmだと言われた気がします。
その時、先生には心房中隔欠損は心室中隔欠損に比べて穴は塞がりにくいと言われました。ただ、心室中隔欠損より症状が軽いので運動制限はないです。大人になって初めて心房中隔欠損だと検診などで気づく人もいるくらいなので。と言われました。
うちの場合は3ヶ月後にエコーをして2mmになって、半年後にエコーをしたら塞がってました。
穴がどれくらいになったら手術と言われたかはちょっと忘れてしまったのですが、体重が増えたら手術は可能なことと、女の子は特に傷を残したくないと思うので今は開胸手術ではなくカテーテル手術が出来るので体に傷が残ることもないと初めの時に言われました。
体重についても娘は特に停滞することもなく順調に増えてましたし、ミルクもたまに飲みが悪い日もあればたくさん飲む日あったりしていたと思います。
ただ、5ヶ月の時高熱を出して検査入院した病院の先生に心房中隔欠損があるといったら心房中隔欠損があると重症化しやすく敗血症を起こしやすいと言われました。6ヶ月未満の原因不明の高熱は基本的に入院になることが多いらしくその時は入院して熱が下がり無事に何事もなく退院できましたが、心房中隔欠損のせいで重症化したのかどうかは未だわかりません😅こういう事は小さい子によくあることだとも言われましたし。
その後はそんなに心房中隔欠損があるからどうだったということはありませんでした。うちの場合は先生から行動の制限をしろとも言われませんでしたし…普通にスーパーやショッピングモール、公園に行ったりしてました。
ただ1人目なので私がビビリでそんなに頻繁に色んなところには連れ出していなかった気がします。支援センターや児童館は1歳になってから行くようになりましたし。
後、春生まれなので感染症とかが流行る時期ではなかったのもあります。
1歳前のエコーで塞がってますねと言われ、今後予防接種の予診票などにも心房中隔欠損とは書かなくていいと言われたので今は書いてませんが一応年ため2歳前にまたエコーをして逆流が見られなければ検査は終わりにしましょうと言われました。
参考になるか分かりませんがうちの場合はそんな感じでした。
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chill
時系列に教えていただきありがとうございます😭
高熱怖いですね💦今まさに上の子の風邪をもらってしまい、お鼻が詰まってしまっているので、悪化させないように気をつけます❗️
穴が小さくなっていけば公園とかも行けそうですね✨支援や児童センターは健康な上の子が小さい時も行けば必ず風邪をもらってきたので避けようと思います。
穴が小さくなってくれることを願いつつ過ごしたいと思います。
詳細に教えて頂いたのでとても参考になりました‼️- 10月24日
chill
ありがとうございます！
注射があるなんて知りませんでした。
本当手足は冷えてて他の関節はすごく汗をかいてて汗疹になるくらいです💧手足を温めるようにしなくて良いんですかね？
うちも3歳くらいまで穴が塞がるか経過観察なんです。
半年以上も外出控えるとか大変ですね...
保育園に入る予定なんですが厳しいですかね💦💦
退会ユーザー
手足が冷えてるのは血流がうまく伝わらないためらしく、
そうなるのが普通らしいです。
大人が寒いとか感じる室内なら室内を温めるとかした方がいいみたいです！！
風邪を引かせたらかなりやばいらしいのでそれを考えると厳しいかなとは思います。
その子は幸いにもそこまでひどい風邪にはならなかったようですが、そうやって対策してる子でも風邪を引くぐらいですから
小さいうちは保育園で風邪をもらいやすいですし、厳しいかなと。
上の子も同い年の子で３ヶ月の時に聞いてるので覚えてないですが、たしかあまりひどいと命に関わるようなことを言ってた気がします💧