コメント
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すみません、回答ではないのですが教えて欲しいです🙏
うちもこの前自閉症スペクトラムと診断されて療育手帳申請中なのですが、うちの子もおそらく三角頭蓋なんです。
ただ三角頭蓋を診てくださる先生ってなかなかいなくないですか？
先生に三角頭蓋の話をしても何だかよく分かってないような、流されるように話が終わってしまうのでずっと気になっているんです💦
まま
色々調べてみたのですが、メールアドレスが載っていたサイトが見つかりません。
三角頭蓋 沖縄と検索すれば、出てくる下○先生です！こちらで紹介していいのか分からないので。
まずは、先生がいる病院に電話で問い合わせしてみてはいかがでしょうか。
ただ、発達の遅れがないんですよね。自閉症とか多動などの指摘、K式テストなどを受けた事がありますか？
睡眠の質が悪いのは、脳の圧迫なのかは先生に見てもらった方がいいですね。
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私もあれから調べてたのですが、メールアドレス見つからなくて💦
やっぱり病院に問い合わせるしかないですね！明日にでも問い合わせてきます。
軽度知的障害と自閉症スペクトラムなので発達の遅れありもありますし多動もあります。
今３歳６ヶ月ですが、１歳後半〜２歳前半レベルだそうです。
ただ周りからは励ましなのか気を使ってなのか、言葉が遅い子や落ち着きない子はたくさんいるんだから問題ないでしょと言われてました。
それと今日ちょうど児童相談所に行ってきたので記録や就職などで不利になるのかとか聞いてきましたよ！
記録は問い合わせたりして辿ればあるけど、自分から言わない限り誰かに知られる事はないので就職には何の影響もないとの事でした！
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まま
前は、三角頭蓋の手術をされたお子さんのお母様が立ち上げたサイトにメールアドレスが載っていたのですが。
下○先生が教えてくれたアドレスと一致していたので、確かです。
そうなのですね。実は、三角頭蓋のお子様の中には自閉傾向がある子もいると言われています。多動もです。
やはり一度、先生のお話を聞いてみた方が良いかなと思いました。
聞いてくださってありがとうございます！そうなのですね。あまり深く考えずに取得してしまったので安心しました。- 10月15日
まま
いえいえ！少しでもお役に立つのであれば嬉しいです。
私は生後3からおでこの膨らみが気になり、集団健診や個別健診で質問していましたが、頭の形で問題ないと言われ続け、1歳半健診でようやく詳しく検査する必要がある、と言われました。
この病気は小児科の先生でも知っている人は少ないそうです。
小児脳外科でMRI、CTを取れば一発で分かるので、そちらで検査をした方がいいです。
因みに、私は沖縄の先生がたまたま運良く隣県の病院で手術する予定があり、その時に診察していただきました。三角頭蓋の手術で有名な方です。
今、何ヶ月ですか？
なぜ三角頭蓋だと思いましたか？
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詳しくありがとうございます。
やはり知ってる先生は少ないのですね！！
今もう３歳６ヶ月なんですけど、初めて三角頭蓋だと思ったのは１歳過ぎごろです。
そのときは三角頭蓋というものを知らなくて、ふと何気なく息子の頭を撫でている時に生え際からボコッとウルトラマンみたいな膨らみがあり、コレなんだろうとすごく気になってネットで調べてみると三角頭蓋に辿り着きました！
当時息子は酷い癇癪に自傷行為、毎日夜泣きも酷く、多動もあったので当てはまりすぎてビックリしました。
その後整形外科や小児科に何件か診てもらったのですが詳しくない医師なのか返答が曖昧だったりで、モヤモヤしていました！
小児脳外科が良いのですね！近場にあるのか調べてみます🙇♀️
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ネットで調べてる時に沖縄の先生の事を知りました！
沖縄の先生ぐらいしかしっかり判断出来る先生はいないのではないかと思っていて半分諦めていたところでした、、
ちなみにうちの子も三角頭蓋と診断されたら手術する事になるのでしょうか？
まま
3歳半なのですね。現在のお子様のご様子はどうでしょうか。
典型的な目で見ても分かる三角頭蓋であれば、1歳までに、軽度三角頭蓋であれば、確か2歳か3歳までには手術をしておくのがいいそうです。
うちの子の場合、まずは県内の有名な小児脳外科で診てもらいました。
三角頭蓋を調べているのであれば、手術に対して賛否両論があることもご存知だと思いますが、その脳外科の先生は、うちの子のCTを見て、手術の必要性は五分五分と言いました。
当時、癇癪で一日中泣いていたので児相に通報されたり、多動、自傷行為、他害行為、言葉の遅れなどもあり、特に自傷行為はもしかしたら三角頭蓋で脳が圧迫されて頭痛を伴っている可能性もあることから、少しでもこれらのことが改善されるならと、すぐさま手術をする事を決めました。
しかし、問題は手術方法です。
三角頭蓋の手術をしている先生のほとんどが、脳の圧迫を取り除く手術方法。
沖縄の先生は、脳の圧迫は勿論、自閉的な側面の緩和も考えられた手術方法です。
ここが、批判されている点なのですが。
ただ、お子様はもう3歳半なのですよね、そうであれば手術の目的は、自閉的側面の改善より、頭痛や嘔吐、睡眠障害の改善になるかと思います。
でも、一度、朝一にでも沖縄の先生に一度お話を聞くのがいいと思います。メールでもやり取りできますよ！
CTなどは撮りましたか？もしデータがあるなら送ったら早いかもしれないです。
私は本当にたまたま近くの病院に来ていて、たまたま空いたところに手術を入れてもらえたのですが、本来なら何ヶ月も待つ可能性があります。
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返信遅くなってしまいすみません🙏
現在はかなり落ち着いてきて、たまに会ったり遊んだりする人達には「特に発達の問題はなさそうに見えるよ！」や「言葉が遅い子とか食べない子なんてたくさん居るし考えすぎじゃない？」とかそんな感じで見られます。
一時預かりで週一度預けてる保育園の先生にもそう言われてきました💦
三角頭蓋の手術は３歳までにしておくのが良いんですね！
３歳過ぎているので、予約待ちの事などを考えると急がないといけないですね💦
CT撮った事ないです！３件ぐらいCT撮りたいとお願いしたんですが、この落ち着きない状態じゃ撮れないしわざわざ薬で眠らせて撮る必要が今はないと断られてきました。総合病院に紹介状を書いてもらったこともありますがそこでも断られました。
今では酷い頃の夜泣きほどではないですが睡眠の質は悪いようですぐに眠りに付けなかったり、毎日グズグズ泣いて起きます。
沖縄の先生にはメール出来るとの事ですが、ネットで検索すればすぐに連絡先見つかりますか？
まま
すみません、下に投稿してしまいました。