先日出産したばかりで、赤ちゃんが左耳が聞こえにくいことと左側が口唇口蓋裂であることがわかりました。大きい病院で検査を受ける必要があり、聴覚スクリーニングも行います。不安や過去の喘息薬服用についても気になっています。同じ経験をされた方はいますか？
聴覚 口唇口蓋裂について
一昨日、3人目を出産しましたが先程先生から
左耳が聞こえにくいのと左側が口唇口蓋裂です。と
お話がありました。
上顎に穴が空いてるわけじゃないけど、
退院したら大きい病院にいって骨があるかとか
検査してもらった方がいいと思いますとのことでした。
聴覚スクリーニングも明日の退院まで様子を見てみましょうと。
今頭の中で整理ができずとりあえず吐き出そうと
掲示板にかきこんでいます。
他にも何か障害があるのではと思ってしまったり。
だからと言って私に出来ることは最大限のサポートと信じる事だと思うのに気持ちがついて来ていません。
妊娠に気付かずに初期に喘息薬を飲んでいたこともあり、
ごめんねと思うばかり。
同じような経験がある方いますか？
- 抹茶(4歳2ヶ月, 8歳, 10歳)
コメント
退会ユーザー
ごめんなさい、同じような経験では無いのですが、、
わたしの娘も心臓に穴が空いてる心室中隔欠損という先天性心疾患をもってます😌
幸い、穴が小さく自然と塞がりましたが、、
わたしも妊娠に気が付かず、たばこ毎日1ケース吸い、ユニバに行ってジェットコースターのりまくりな初期をすごしていて
大変ショックをうけました。
(妊娠に気がついたのは5wの時です)
お医者さんに言われたのが、
初期のタバコや薬、もちろん行動で
こどもが先天性疾患になるっていう
因果関係はほぼないってことでした☺️
だから喘息の薬飲んでなくても
口蓋裂だったり、耳の件はあったんじゃないかな〜っておもいます。
息子さんのアイデンティティだとおもいます🥺
だから、おかあさんが自分のことせめず、
いま息子さんに何をしてあげられるかをたくさん考えて
いっぱいの愛情注いであげてください😌
片耳が聞こえなくても、おかあさんが息子さんを愛でる気持ちは十分伝わりますよ☺️
しろくろにゃんこ
抹茶さん、ご出産おめでとうございます。
産まれてから赤ちゃんに疾患があると聞き、とてもお辛いお気持ちですよね…。
私も産後抹茶さんと同じような経験がありますので、もし何かお役に立てればと、コメントさせていただきました。
私は、次男が口蓋裂です。
産まれるまでは分かりませんでした。
口蓋裂だと聞いたときは、他に何が合併症があるのではないか…と、毎日不安で不安でたまりませんでした。
そして数日後、新生児聴覚検査で片耳がリファー(要再検)になり、片耳が聞こえていないかも知れないとの宣告をされました。
その時は頭が真っ白になり、立っているのもやっとなくらいショックでした。
でもその後、再検査(鎮静剤で眠らせて詳しく検査する方法)をしたところ、結果、聴覚は異常なしとの判定でした。
新生児聴覚検査では、耳の中に羊水がたまっていたりするとリファーになるようで、口蓋裂の子は耳の中の羊水が抜けにくいため、そうなることがあるとのことでした。
今月１歳になりますが、耳はしっかり聞こえています。
抹茶さん、産後お体は辛くないですか？
順調に回復されていますか？
口唇口蓋裂ですと、授乳もご苦労なさっているのではないかと思います。
赤ちゃんのことで、自分の体を思うことは二の次になっていることかと思いますが、ご自愛くださいね。
赤ちゃんのお耳が再検査で異常がない事を祈っています。
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抹茶
お返事ありがとうございます。
そうなんですね、実は昨日聴覚が取れましたとのことで心配が一つ解消されました。
しろくろにゃんこさんと同じような感じですよね。
ほんとに不安で、原因を作ったのは私なのではないかと落ち込んだりしていたので
一つでも不安が消えるだけで
気持ちが少し落ち着きました。
お気遣いありがとうございます。
私の体は順調に回復しています。
しろくろにゃんこさんのお子様は
まだ手術されていないですか？
うちは歯茎部分の損傷も気になっていて、
歯が生えてくるんだろうか？
不自由があるんだろうかと考える毎日です。- 10月4日
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しろくろにゃんこ
聴覚が取れたとのこと、本当によかったです！
抹茶さんの不安な気持ちが少しでも軽くなったなら、そして、抹茶さんのお体が順調に回復しているとのこと、良かったです。
赤ちゃんに疾患があってもなくても、これからのお世話は体力&気力勝負ですものね。
赤ちゃんが退院するまで、お体休めてくださいね！
うちの子は、来月手術予定です。
やっとここまで来た、でもあっという間だった、という気持ちです。
手術を目前にして今思うことは、口蓋裂があっても、他の赤ちゃんと全く変わりませんでした。
もちろん直母が出来ない、離乳食が鼻から出やすい…などはありますが、育て方も他の赤ちゃんと何も変わりません。
生後1ヶ月の時に形成外科へ初診に行った際に、先生から
「この子は口蓋裂があるけど、他の子と何も変わりませんから。普通の赤ちゃんですから。だから、お母さんが思うように好きなように育児をしてくださいね。」
と言われました。
当時はその言葉に救われ、そして今はとても腑に落ちる言葉でした。
今抹茶さんが不安に思われている気持ち、とても良く分かります。
我が子のことを思うと、どうしても心配や不安になってしまいますよね。
私も今でも、私の初期の行動の何かのせいで口蓋裂になってしまったのかな…なんて頭をよぎることがあります。
でも、口唇口蓋裂は医療で治るという事が救いになって、抹茶さんのお気持ちが少しでも軽くなることを願っています。- 10月5日
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抹茶
遅くなりました、すいません💦
金曜に赤ちゃんが退院して3人育児にバタバタしておりました。
入院中とは全く違う生活ですが、
ママリでの皆さんの言葉で
生きて目の前にいてくれて
手術で治る事、他の子となんら変わりないことを考えると
不安がかなり軽減されて
おおらかな気持ちで育児ができていることを
実感しています。
黄疸の症状がまだ残っているので
色々気になったり、
また不安に襲われそうなこともあるかと思いますが
その時はママリで皆さんからの言葉を見て元気付けてもらおうと思っています(^^)
身近に同じような経験をしたママがいない中で、
本当に貴重なお返事をしていただき嬉しいです。ありがとうございます。
しろくろにゃんこさんのおこさんも
無事に手術を終えて、
母子ともにまた新しい一歩が踏み出せることを
願っております。- 10月12日
ママ
出産おめでとうございます‼️
うちの娘も生まれてから口蓋裂がわかりました。
最初、説明されても意味もわからず、ミルクを飲むと鼻から出てしまう姿に衝撃と申し訳なさとでとにかくショックでした。
何がいけなかったのか？
この先どうなっていくんだろうか？
手術ってどうするんだろうか？
と、検索するたび不安が募ってしまい主人の前で号泣したこともあります。
でも一生懸命ミルクを飲もうとする姿を見て、私がマイナスになってる場合じゃない。この子にとってプラスになるようにサポートして行かなきゃいけない。落ち込んでたらマイナスになってしまうと思い気持ちを切り替えました。
口蓋裂の子はミルクを飲む力が弱く、他の子よりも飲めない子が多いようです。
なので飲みやすくするためにゴム部を押して吸うサポートしたりしてなんとか飲ませていました✨
病院では耳鼻科、小児科、形成外科、歯科、言語とさまざまな科にお世話になることになります。
最初は不安でいっぱいでしたが、だんだん通っていくうちにプラスに考えるといろんなところを見てもらえるので安心‼と思うように切り替えられるようになりました😊
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ママ
生命保険に関してはどこも入らないかと思ったらコープ共済だけは口蓋裂を除いて加入させてもらえました❗️
離乳食に関してもくしゃみで鼻から出てしまうことはありますがもりもりと食べれています✨
手術に関してはやっぱり不安で考えるだけでも涙が出てしまいます…そこはやはり強くなれない所ですが娘がそれで苦労しなくなるならお医者さんの力を借りて、信じてお願いするしかないと思ってその日が来るのを待とうと思っています。
そのときに耳鼻科でもノズルを入れて水が抜けるようにしてくれるという説明を受けました。
なので今溜まってしまっている水も抜けるようになるようです。
水がたまってるから耳が聞こえ辛いかもって言われましたが小さい声で読んでも振り向くので聞こえてるようでほっとしてます💦
ダラダラと書いてしまいましたが、最初は不安でいっぱいでしたが今は親としてしてあげられる事を頑張ろうと思えるようになりましたし、何よりこの子に学ばせてもらっています。
健康で生まれるという奇跡。
生きるという奇跡。
すごい事なんだなって思うようになりました😊
抹茶さんも今は辛いと思いますがこれから一つ一つお子さんと乗り越えて共に歩んでほしいと思います。- 10月4日
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ママ
書き忘れてしまいましたが、母乳を吸うことが難しくてなかなか直母はできませんでしたが、なんとか母乳を飲ませてあげたいと、3ヶ月くらいまで絞ったものと、ミルクとを飲ませてました😊
もし補助器具をつけて吸えるのであれば飲めると思います❗️
抹茶さんも産後なので自分の身体を休めてあげて下さいね✨- 10月4日
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ママ
退院おめでとうございます😊✨黄疸が出てしまっているんですね❗️少しママもゆっくりして気持ちの整理をつけるときなのかもしれないですよ✨
周りに口蓋裂の子がいたとしてもうちの子がそうですって名乗る人も少ないし、こちらから聞く事もできないからこういう場があると助かりますよね‼️
形成外科に行くとあの子そうだなって子がいますがやはり声をかけていいのか分からずですが、同じように頑張ってる子がいることに励まされます😊✨
うちはまだ９ヶ月なので手術はしてません。
一歳になって体重が１０キロを越えないと出来ないそうです💦
口唇は3ヶ月で手術が出来るんですよね？- 10月5日
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ママ
私も初めて知ったときから形成外科に行くまでの1ヶ月たくさん調べて、調べたら余計わからなくなって不安で不安で仕方なかったんです💦
でも病院に行って話を聞いて、ママリでも同じ境遇のお母さんと繋がっただけですごく気持ちが救われました😊✨
さんまさんがよく
生きてるだけで丸儲けって言いますが、本当にそうだなって思いました。
大きな病院に行くと大変な病気にかかっている子がたくさんいてとても考えさせられます。
もしも娘が亡くなって生まれてきたら、
もしも娘が死んでしまうことがあれば、
と思うと口蓋裂はあれど私の手元で元気に過ごしてくれてる事に感謝しています✨
健康で100点の身体で産んであげれなくてごめんってずっと思ってましたが、大きくなるに連れて病気が発覚する子もいるし、目が悪くなる、耳が悪くなる、鼻炎になるなどなにかしらみんな持病を持つようになっていきます。
足りないものを補う為に眼鏡を掛けたり、補聴器をしたり、それと同じで娘は手術をすれば補ってあげることができるんだという事で考えを変えました😊
まだ気持ちが落ち着かないと思いますが、無理に受け入れるのではなく自分のペースでお子さんを支えてあげて下さい✨
守ってあげれるのは親だけです❤️
そこに助けてくれるお医者さんや家族がいて、仲良くしてくれる人がいて、一人ではないですよ😊✨- 10月5日
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抹茶
お返事が遅くなりまして、すいません💦
金曜に退院して3人育児にバタバタしていました。
そーなんです！私の場合はなかなか身近にいないので
なんの情報もなく漠然とした中で、ママリでの皆さんの返信にとても助かりました。
麻酔に耐えられるかどうかというのもありますもんね💦
口唇裂の手術がいつできるかはまだ大きな病院に行けてないのでわからないのですが…
お互い無事に手術を終えたいですね‼︎✨
こーまママさんの
もしも…というお話がとても心救われました。
治る病気であること、補ってあげることができる、
目の前で元気に泣いてくれる姿を見ながら他の赤ちゃんと変わりないな、そうだなぁと感じました。
私に守って欲しくてここにいるんだ、母がたくましくいよう！と
奮起しました。
貴重な情報や気遣っていただきありがとうございます。
また心折れることがあると思います笑
が、ママリでの皆さんの返信をみて
初心に帰りながら育児を頑張っていきたいと思います😊‼︎- 10月12日
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ママ
育児お疲れさまです‼️
3人の育児は慌ただしくて大変だと思うけどワイワイしてそうで羨ましいです❤️
お互いまだまだ始まったばかりですが、一つ一つ子供と一緒に乗り越えていけるように親としても力をつけて頑張りましょうね😊✨
私もめげてしまう事が多々あります💦
その時はここで話していろんな人の意見をもらって頑張りましょう‼️
もしも…本当に我が子を失う事以上に怖いものはないです💦だから今出来る最善を尽くしていけたらと思います❤️
もしミルクの飲みが悪かった時は哺乳瓶のゴムを握って無理やりミルクを出して飲ませてあげちゃってもいいそうです✨
吸うのが大変だから疲れちゃって飲めないので、お母さんが自分で補助してあげちゃっていいみたいですよ😊✨
他の育児に拘らずオリジナル育児でやった方が口蓋裂の子にとっては楽なんだなって私も思いました‼️
これからも応援します📣
3人育児も頑張ってくださいね‼️
それから、頑張りすぎないように✨ママが倒れてしまったら子供たちは心配するので落ち込んだら一人で抱えないで必ず相談してくださいね‼️- 10月12日
抹茶
遅くなりました。
沢山の情報ありがとうございます。
保険のこと、これから先のことなどぼんやりですがイメージ出来ました。
ただ今黄疸が出ていて、私だけ先に昨日から退院していますが
コロナ禍の中で面会もできず
退院出来る様になったら連絡しますとのことで
ただ待つしかできず…。
目の前にいてくれたら気持ちも違うし、
支援も出来ない自分にもどかしくなっています。
帰ってきたらもう一度顔を見て、
落ち着いてこーまママさんからの情報も合わせて色々考えたいと思います。
ここに書き出してよかったです。
1人じゃないんだみたいな感覚があり、軽くなります。
こーまママさんのお子さんは手術がおわっていますか？
抹茶
ありがとうございます。
涙が出ます。
コロナ禍の中で、入院中誰にも会えず、
今日運動会の上の子2人を見てくれてる旦那さんにも連絡しづらくて
息が詰まりそうでした。
ママリさんのお子さん、中隔欠損だったんですね。
わかった時の不安等を想像してしまいます。ましてや心臓ですもんね。塞がってからはどうですか？
元気に笑顔いっぱいですごしてますか？(^^)
お医者さんそうおっしゃってたんですね。
心が軽くなります。
この子がこうやって生まれてきた意味はきっとあるんですよね。
幸い昨日の夜からしっかりミルクを飲んでくれているようなので
息子のパワーを後押しできるようサポートしていきます。
そうですよね、愛情、大事ですね！ママが笑顔でいる事も^^)