妊娠中から食道閉鎖の疑いがあり、出産後に赤ちゃんに複数の奇形が見つかりました。治療に頑張りながら心が追いつかず、退院後も悩んでいます。何がいけなかったのか考えています。
辛いです。
妊娠中から食道と胃が繋がっていない、食道閉鎖の疑いと言われていました。
とても悲しかったけど、手術で繋げることができれば普通に生活できると知り、何とか受け入れました。
だから辛い治療も頑張ることができたし(食道閉鎖の影響で羊水過多になり何度も入院しました)、普通分娩ができる状態にも関わらず何があるかわからないからと帝王切開を勧められた時もすごく怖かったけど帝王切開を選択し、赤ちゃんの無事だけを願って出産を終えました。
(1人目が経膣分娩だったので本当は予定通り経膣分娩のままが良かった)
産まれてきた子はやはり食道閉鎖でした。
それは承知でしたが、様々なタイプがある中で1番治療の負担が少なく完治が早いタイプだといいなと思っていましたが、1番難しく時間がかかるタイプでした。
それでも一緒に頑張ろうと思いましたが、今度は肛門の位置がおかしいと指摘され、さらに腸と肛門が繋がっていないと言われました。
次は片耳が異常に小さい、穴もないように見える、耳が聞こえないかもしれないと言われました。
他にも治療するほどではない奇形として、肺の大きさの左右差がある、肝臓の形が通常と違う、など色々。
妊娠中はお酒、タバコ、薬など一般的にダメだと言われているものも一切やってないですし、体調を崩したこともありませんでした。
順調だったのに次々と異常が見つかり、心が追いつきません。
数日前に私だけ先に退院して、いつ退院できるかもわからない赤ちゃんのことを考えながら、ひたすら搾乳しています。
食道閉鎖がわかった時に遠くの大学病院に転院になったので、気軽に面会に行ける距離でもなく、ふとした時に涙が出ます。
こんなにたくさんの異常を持たせてしまってごめんね。
何がいけなかったのかなと毎日考えてしまいます。
- こみ(3歳8ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
ママ
お辛い経験をされているのですね。
生まれた途端の試練続きで本当に大変な思いをされていますね、、、
うちの子も生まれて3週間で一生車椅子生活を覚悟するよう宣告され、入院や検査や治療で大変な時期がありました😞
ですが先生方の治療のお陰で今無事歩き走って生活しています。
なかなか明るい未来だけを信じる事は難しいかと思いますが、どうか、せめてご自身のことを責める事なくお過ごしください、、、😢
あー
軽々しく頑張って下さいとは言えませんが、絶対お母さんが悪いわけじゃありません！
もちろんお子さんも…！
オカルトかもしれないですが子供って親を選んでくるんです！どんな子供でもこのお母さんなら愛してもらえるって自信があったからこみさんのところにきたんぢゃないかなぁと思います！
医者から言われることが全てぢゃなくて上の方が仰るとおりいい意味で違う方向に変わる可能性だってあると思います😢
どうか自分を責めないでください😢
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こみ
ありがとうございます😢
こんなたくさん病気を抱えてても私を選んで来てくれたと思えば気持ちが変わってきますね！いい方向に変わるよう希望を持ちたいと思います✨- 9月24日
さくら
妊娠中から大変な試練の中、ずっと頑張っていらっしゃると思います。
私も3人目妊娠中に食道閉鎖、鎖肛と言われ、遠方の病院に転院し羊水除去など受け、緊急帝王切開で出産しました。
自分のことを責めてしまう気持ち、よく分かります。
会う人みんなに「ママは悪くない」と言われても、
お腹で育てて産んだのは私だから…、とウジウジしていましたし
泣いてました💦
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こみ
状況がとても似ています😢
染色体の検査は結果待ちなので、これ以上なにも起こらないでと毎日考えています。
誰のせいでもないと分かっているのにやっぱり考えてしまいますよね😭
皆さんに温かい言葉をかけてもらって救われます😭- 9月24日
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さくら
うちも生まれてからの染色体検査でした。
これ以上、異常が見つかりませんように…🙏
こみさん、退院直後のようですし、どうか無理しないで休める時に休んでくださいね。- 9月25日
はじめてのママリ🔰
先日出産した2人目が食道閉鎖で生後1日で手術をして今NICUに入院しています。
本日、私だけ先に退院です。
私も病院が遠方で大学病院まで往復3時間かかるので、気軽に面会に行ける距離じゃなく気持ちすごくわかります。
いつ退院できるかもわからなくて、不安ですよね。
お互い無理しないように早く赤ちゃんが良くなることを信じて頑張りましょう。
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こみ
同じような方がいらっしゃって私だけじゃないんだと少し心が軽くなりました。
うちは生後2日で胃瘻を作る手術をしたのですが、生後1日でした手術は胃瘻の手術ですか？
それとももう食道を繋げることができたのでしょうか？
体重の増えが悪く、食道を繋げる手術の目標体重までにあと何ヶ月かかるんだろうという感じなので先が見えなくて辛いです😓
はじめてのママリさんも産後間もないようなので無理なさらないように体を休めて下さいね😊- 11月17日
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はじめてのママリ🔰
うちは、胃瘻の手術ではなく
食道をつなげる手術でした！
4時間ぐらい手術に時間かかりました。
ちなみに体重は2454gで産まれました。
そして、動脈管が薬をつかっても閉じないと言われて20日に手術です。
先が見えないと不安ですよね。
お互いあかちゃん早く元気になるといいですね(◍•ᴗ•◍)- 11月17日
ごろごろりん🐱
少し前の投稿にコメント失礼します。
現在33wで男の子妊娠中のママです。
うちの子も全く同じような状況で思わずコメントしてしまいました。
28w頃に羊水過多を指摘され胃が見えない、小さい？などと言われ手術のできる病院に転院になりMRIなどの検査をし、GW明けの健診時に食道閉鎖a型の疑いと言われました。
その他、心臓に穴、手の奇形など今わかるだけでも何個か指摘され生まれたら更に何かあるんじゃないか…と不安です。
幸いにもお腹の中でよく動き体重も標準みたいなのが救いです🌀
第一子も心臓に持病があり、今回第二子の妊娠で後悔のないよう出来るだけ安静に、葉酸をとったり病気にかからないよう気をつけたり出来るだけの事はしての今回の病気発覚だったので、気を付けてもなる時はなるんだよね…ともう開き直らずにはいれないんですが、思わず同じような境遇だったのでコメントしてしまいました。
長々すみません💦
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こみ
コメントありがとうございます！心強いです✨
本当に心当たりがなかったので何でうちの子が...と考えてしまいましたがメンタルがズタボロの時期はなんとか乗り越えました💦
生まれてからも色々な奇形が見つかり、難しい手術になるみたいで何度も検査を繰り返しながら手術の準備を進めて気が付けばもうすぐ8ヵ月です😅
1歳までに退院できたらいいななんて考えてましたが、やはり簡単ではないようで、まだ術式も決まらず心が折れそうな時もありますが、上の子の存在が救いになってます😭✨
食道閉鎖の治療は人それぞれみたいなので、お腹のお子さんに良い治療法が見つかるようにと願っています🙏✨- 5月12日
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ごろごろりん🐱
神様は乗り越えられる〜とか子供は親を選んで〜とかいいように言えばいくらでも言えますけど、実際目の当たりにするとそんなのいらないし健康、元気だったらそれだけでいいのに。普通って簡単なようで難しくて何？ってほんと思います😅
とは言え実際はなんだかんだで乗り越えていくしかないんですけどね💦
子供さんはもう8ヶ月なんですね✨
こちらこそ陰ながら応援させてもらいますね！- 5月12日
こみ
一生車椅子生活と言われていたのに克服しているのですね！私も今の優れた医療と子供の強さを信じたいと思います！
お話を聞いていただけて救われました😢ありがとうございます✨