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ママリ
妊娠・出産

32週の妊婦で、胎児に心室中隔欠損が見つかり、心臓手術が必要。個人院から大学病院へ転院を検討中。24時間無痛分娩の①と、症例数が多い②のどちらを選ぶか悩んでいます。

色々と決めかねています。ご教示ください。
32週の妊婦です。

32週検診にて、胎児に4mmの心室中隔欠損が見つかり、生後半年以内での心臓手術が必要と言われました。

そのため個人院にて分娩予定だったのが、生後何かあった時にすぐ心臓手術が行える大学病院での分娩へと、転院することを勧められました。

個人院から紹介された大学病院は、2つあり、今週初めにはどちらにするか決めないといけません。

①24時間無痛分娩OK、小児科専門の心臓血管外科はなく、大人と一緒に小児も診る大学病院。
今通っている個人院と提携しており、先生が紹介しやすい。

②平日日中のみの計画無痛分娩、小児科専門の心臓血管外科があり、①の大学病院より症例数が多い大学病院。

①・②共に家からの距離は変わりません。両方とも電車タクシー使って40分くらい。

コロナの影響もあり、産後私の実家(地方)からの助けはなく、産後の体力的なことも考え、当初から無痛分娩を希望しておりました。今通院中の個人院も24時間無痛分娩対応可能でした。

基本的に転院が第一優先ですが、最悪、今の個人院で産んで、提携先の①の大学病院に運んでもOKではある。とも言われましたが、何かあったら怖いのでそれは考えていません。

また、①で産んで②へ転院は出来ないとのことです。

計画無痛分娩と24時無痛分娩どちらがいいのか、ということもいまいち理解出来ておらず、また、今の個人院からはやはり提携先の①の病院を薦められてます。

①がネックなのは、小児専門の心臓血管外科がなく、大人と一緒に手術もしているところが不安です。

②がネックなのは、日中のみの無痛分娩しかないところが不安です。


症例数も多く、小児専門の心臓血管外科があるので子供のことを考えると②?かな…とも思っていますが、日中のみの無痛分娩はどうなのだろうか。。といったところが悩みどころで、決め切れておりません。


①で出産したあと、②へ転院が出来ないため、どちらか決めなくてはなりません。

皆様だったらどちらを選びますか?

コメント

りぃ(26)

私なら自分の痛みより子供のことを優先するので②しか考えませんでした🤔

2人とも自然分娩なので話にならないかもしれないですが😅💦

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!やはり②ですよね。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
  • りぃ(26)

    りぃ(26)


    陣痛前に入院してるなら安心ですが普通に生活しているなら初産だと来ても2時間半は遠いいのでなしですね🤔

    心臓手術の難易度は分かりかねますがどこの病院でも大丈夫と言われてるのであればわざわざ③を選ぶ事はなくてもいいかな?と!

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    私も難易度を聞いたのですが、専門医の中では至ってスタンダードな手術だから紹介した病院に差はないよとのことでした。素人からすると心臓と聞くだけで怖いのですが、先生達の中ではスタンダードレベルらしいです…

    心臓を診てくれた先生には、今後の通院も考えて家からの距離をまず第一優先にしてねと、言われました。

    ③の病院は、一応主人の実家からだと早くて1時間40分で行けるみたいです。なので臨月入ったら主人の実家で生活し、そこから行く…とも考えたのですがそれでも無しでしょうか?

    すみませんあれこれ聞いて…😭

    • 9月14日
  • りぃ(26)

    りぃ(26)


    陣痛から1時間40分でも遠いいし
    破水なら尚更お産が進みやすくなるしワタワタしてしまうのでやっぱり近い方がいい気がしますが🤔
    先生たちがスタンダートと言うなら尚更近い方がいいかなと...

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    やはり遠いですよね。。。
    他の方々からも遠いとのご意見頂いたので、やはり②で行こうと思います!
    お忙しい中ご意見ありがとうございました😭

    • 9月15日
なつ

②にします‼️やっぱり専門医がいた方が安心なので…
計画無痛分娩ができるなら日程決めて分娩もできそうですし😄

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!やはり②ですよね。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
  • なつ

    なつ

    8割の手術を受け持っているというのは安心感ありますね‼️
    ただ、2時間半は…出産後も通うことを考えると遠いですね💦
    ②の病院の手術数も問題ない数をされていて安心できるなら②にします😄
    医療の事は素人にはなかなかわからないので先生の話しを聞いて安心できるかで決めるしかないですね💦
    不安が残らないようにお医者さんにたくさん相談して下さいね‼️

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    そうなんです…😭
    8割だし、今回診てくださった先生がいらっしゃるので一貫性と安心感があるので、先生に打診を受けた際、③がいいとは言ったのですが、家から2時間半かかると言ったら、なつさんの仰るとおり、家から遠すぎるので、お薦めはしませんと言われました…

    ③の次に②が症例数が多く、やはり8割受け持ってるだけあって、②との差はあります。

    ただ先生は至ってスタンダードな手術だから①〜③に差はないので、家からの距離で考えてと言われました。。

    ちなみに、主人の実家からだと早くて1時間40分くらいで行けるみたいで、当初臨月入ったら主人の実家に行き、そこから行こうかとも考えたのですが…

    1時間40分でもやはり通うとなると厳しいですよね…😢?

    はい。医療のことはやはり素人は分からず、先生もいつでも電話してきてと仰って下さったので、不安点をまとめて聞くつもりです。

    ただ、今通ってるところの先生は①に行かせたがるので、なつさんをはじめ、ここで客観的な意見を伺いたく…

    • 9月14日
  • なつ

    なつ

    1時間40分でも遠いですね💦
    差がないのであれば、私なら②を選びますね✨

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    やはり遠いですよね…
    他の方々も遠いとのご意見でしたので、②の方向で進めさせて頂きます!
    お忙しい中ご意見頂きありがとうございました😭💕

    • 9月15日
M

私なら何の迷いもなく②の病院にします。
お厳しい意見となってしまったら申し訳ないですが…
私個人の考えはら無痛分娩でなくても正直赤ちゃんは産むことはできますが、産まれた赤ちゃんが100%の体制で医療を受けれる環境があるのに、自分を優先する選択肢は私にはないです。

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!やはり②ですよね。子供のことを考えたら②ですよね。甘えた考えでした。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
newmoon

私なら②にします❗️
日中のみですが、計画無痛分娩なのですよね❓
②の方が子供にとって安心感あるなと思いました😅

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!
    やはり②ですよね。はい。計画無痛になります。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
  • newmoon

    newmoon

    家から2時間半は遠いですね💦
    手術のために入院・通院などすること考えると③はしんどいかなと思います😩

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    やはり遠いですよね…
    一応主人の実家からだと早くて1時間40分で行けるみたいなのですが、、、
    臨月入ったら主人の実家に行って、そこから行く…?とも考えたのですが、いかがでしょうか?😣

    心臓を診てくれた先生には、家が遠いから③の選択肢はあまり考えないでとは言われました。


    poemoonさんの仰る通り、今後の通院も考えて家からの距離を優先してねと言われました。。。

    ただ症例が8割で、かつ、診てくれた先生だったので③がいいなと思ってはいたのですが、現実的に考えてどうなのか…といった感じです…😢

    • 9月14日
  • newmoon

    newmoon

    1時間40分でも遠いと思います😔💦
    病気を治療する目的で通院するのに、それが赤ちゃんにもママにも負担になりそうです😓

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    やはりそれでも遠いですよね😔💦赤ちゃんも負担ですよね😭

    ありがとうございます!
    ②の病院でお願いしようと思います!!遅くまでありがとうございました😭

    • 9月14日
はんな

②の一択です!
子供に何かあってすぐに対応できなかったときの方が怖いので!

私もハイリスクで大学病院での出産でしたが、
病気理由以外の無痛分娩は
できない決まりだったので、
無痛分娩があるだけで羨ましいです😭💗

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!
    やはり②ですよね。
    そういう病院もあるのですね😣知りませんでした…


    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
はじめてのママリ🔰

生まれてからの赤ちゃんのより良い環境と、無痛分娩が必ず行える環境と、どちらを選択するかだと思います。
赤ちゃんの医療の面では間違いなく②が良いと思います。人の心臓って握りこぶしくらいの大きさです。となると、赤ちゃんの心臓は本当に小さくて、ミリ単位の繊細な手術です。術後の合併症も、小さい身体の赤ちゃんには大きな影響を及ぼすものになります。心室中隔欠損症は先天性心疾患の中ではメジャーなものですが、それでも私なら専門医のいる病院で産みたいです。そしてもし赤ちゃんの立場なら、そうしてほしいと思います。

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!やはり②ですよね。子供のことを考えたら②ですよね。甘えた考えでした。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    症例の8割ってかなりの割合ですね💡でも出産の時もだし、産後の入院期間に面会に通うのもかなり大変だと思います。以前働いていた病院では、あまり遠いとウィークリーマンション借りてた親御さんも居ました。
    本音は③ですが、②の病院の先生が実績があり信頼できそうな方なら、②を選ぶかなと思います。

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    そうなんです!
    親戚の医療従事者に聞くとやはり手術は③の方がいいとのことでした。
    ただ分娩となると③は無理だと思うとのこでしたので、一旦②で産んで、転院可能であれば③に行こうかと思います。
    赤ちゃんが入院時はウィークリーマンション借りるのも手かなと思いました!
    術後の通院に関しては、やはりこれからコロナやインフルがあるので、主人の実家の手助けを借りながら車で行くか考えようと思います。

    お忙しい中ご意見頂きありがとうございました😭💕

    • 9月15日
はじめてのママリ🔰

②です!かぼちゃさんには悪いですが、私なら悩みません。子どもの命を第一優先に考えます。
赤ちゃんに心疾患があるとわかっているなら、小児科専門の心臓血管外科がある所にします。症例数が多い所も安心して任せられると思いました。
無痛分娩は、できなかったら仕方ないと割り切れますので。。

  • ママリ

    ママリ



    ありがとうございます!やはり②ですよね。子供のことを考えたら②ですよね。甘えた考えでした。
    そうですね。私も正直無理なら自然分娩だなと割り切ってはいました。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    ③は無いかなと思いました。
    やはり出産、手術だけではなく、例えば退院後に通院が必要になったり、先に自分が退院となって子どもに会いに行く等なったら、2時間半は大変だと思いますので💦💦
    3つの選択肢なら、②が良いと思いますよ😊

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    やはり③はないんですね…
    8割の症例があり、今回診て頂いた先生がいらっしゃるので、転院の打診を受けた時は③にしますと即答していたのですが、家からの通院時間を調べてお伝えすると、お薦めはしないと即答されました…

    一応主人の実家からだと早くて1時間40分くらいで行けるみたいですが、、、
    出産前、臨月に入ったら主人の実家に行き、そこから行くことも考えたのですが…

    術後の経過通院のことも考えるとやはり遠いですよね…

    ②の方向で、病院には回答しようと思います!

    ありがとうございました😭

    • 9月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    ③は計画分娩できるのですか?
    義実家から1時間40分でも遠いと思いますよ💦💦
    陣痛来てから分娩..って流れならいいですが、完全破水してしまったら?
    計画分娩できないのなら、③を選んでしまったことに後悔することもあるかもしれません(>_<)

    別のレスで見させていただいたのですが、今の通院なさっている先生が①を勧めるのは、提携していて、なにかバック(利益?)があるからだったりしませんか?😓その辺の仕組みは良くわかりませんが💦💦

    お腹痛み出してから病院に向かってる時間って、通常よりも長く感じたりしますし、交通事故や工事で道路が混んでいたら時間通りに着くとは限りませんし。。

    総合的に考えて、私は②かなと思います。
    より良い選択をして、安心して赤ちゃん出産できるのが一番だと思いますよ✨✨なので、計画分娩や出産後の2週間、1ヶ月検診、また術後に通う頻度等お考えになったり、ここでの意見等踏まえてかぼちゃさんが③が良いって思われるのなら、③にした方が納得いくのではないかと思います😊

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    ③は計画無痛は出来ません。自然分娩です…。そうですよね…考えが浅はかでした…
    親がこんなに浅はかで私の子どもは大丈夫だろうか…と不安になって来ました。

    恐らく提携してるので、何かしらバックはあると思います…
    あと、心臓を診てくれた先生(③の8割症例を受け持っている病院から来られた先生)は、子供の安全と今後を考え転院を打診して来ましたが、個人院の医院長先生は(①の病院を勧めてくる先生)、個人院で産んでから①に転院していいという案も出して来たので…
    自分の産院の利益を考えているのは間違いないです。

    やはり総合的に考えると②だと思いますので、今日病院には②へ転院することをお伝えしようと思います!

    ありがとうございました😭😭😭😭

    • 9月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    私自身が36週でまさかの完全破水だったので😅
    予定日よりも約1ヶ月早く破水するなんて思わず、とてもパニクりました💦💦

    お子さんのことを考えていらっしゃるから、遠くても③にしたいと思ったのですから、浅はかなんてことはないですよ😌
    経験無いと、破水が先なんて思いませんし💦💦

    この後の健診も、安心して通えることをお祈り致します。
    母は強しです!
    出産がんばってください😄

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    36週で完全破水ですか!??😱😱😱
    それはパニックですね😱😱 

    お産は何が起こるか本当にわからないものですね…😨😱

    ③でも行けるかも…と思ったことがとんでもないことだと思い知りました。😭

    暖かいお言葉ありがとうございます😭

    ここで先輩ママさんのご意見を伺うたびに、自分の無知さが浮き彫りになり、情けなくなります。
    子供がさらに辛い目に遭うのでは…と不安でなりません。

    母は強しですね!
    ありがとうございます😭😭😭

    本当に遅くまでありがとうございました😭😭😭

    • 9月14日
mm

私ならやはり子供を優先したいです!心配ですよね、うちの長男は生まれてからですが同じ疾患と分かりました。幸い、自然に穴が塞がりましたが小さい体で手術は不安すぎますよね。2の方が安心するとは思います!

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!やはり子供のことを考えたら②ですよね。甘えた考えでした。

    同じ疾患だったんですね😔
    しかも自然に塞がったとのこと、羨ましいです。うちは自然に塞がる確率は低いと言われ、手術する方向で考えてくださいと言われたので。。。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
くま子🧸

迷わす赤ちゃん優先で②を選びます
小さな小さな赤ちゃんの心臓は、症例数の多い専門医がいる病院に任せたいです。
無痛分娩出来ません!ではなく、平日に計画無痛分娩出来るならいいのでは?と思いました。
赤ちゃんの環境と、自分の無痛分娩では迷わず赤ちゃんを選びます。

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!やはり子供のことを考えたら②ですよね。甘えた考えでした。

    ちなみに、③も紹介はされました。

    ③は家から2時間半かかるところで、県内の心室中隔欠損の手術の約8割を受けもっている病院です。ここは無痛分娩はなく、かつ、家から2時間半かかります。
    今回診察してくださった先生も③の病院から来てくださいました。ただ、心室中隔欠損はどこの病院でも手術が出来るスタンダードな症例であること、かつ、家から遠いため、③の病院はあまり、お勧めしません。とのことでした。

    家から遠く断念したのですが、③の選択肢があった場合はいかがでしょうか?😣

    • 9月14日
  • くま子🧸

    くま子🧸

    陣痛が来てから2時間半かけて病院へ行き分娩ということですか??それとも計画分娩ですか??
    陣痛がきてすぐには産まれませんが、病院へ向かうには恐ろしい遠さです💦もし破水してから2時間半かけて向かうとか怖すぎます💦

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    陣痛が来てから2時間半になります。③は計画無痛もないので…

    ただ主人の実家からだと早くて1時間40分ですので、臨月入ったら主人の実家に行ってそこから…とも考えたのですが。

    やはり遠いですよね…
    先生にも遠いから選択肢から外してと言われました…

    ただ8割の症例がある安心感と、診てくださった先生でしたので一貫性があるので、出来れば…と思った次第です。

    • 9月14日
  • くま子🧸

    くま子🧸

    私からしたら、1時間40分でも遠いですね💦
    臨月になったら通常の行動範囲も、病院から1時間以内や30分圏内と言われます😭
    総合的に私だったら②で進めてもらいます💦

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    そうなんですね!行動範囲の制限も知りませんでした…😭
    他の皆さんからも③はないとのご意見でした。
    病院には②でお願いする旨、今日お伝えしようと思います!

    遅くまでお付き合いくださり、ありがとうございました😭😭😭

    • 9月14日
  • くま子🧸

    くま子🧸

    出来るだけ近い方が安心です!
    不安の多い生活が続くかと思いますが、少しでも楽しいマタニティライフを送ってくださいね💕

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    やはりそうですよね!😭
    他にレスしてくださった方で予定日より前に完全破水されたとのお話を伺い、③がどれだけ危険か思い知りました。

    考えが浅はかでした。

    暖かいお言葉ありがとうございます!😭
    遅くまでありがとうございました😭😭😭

    • 9月14日
  • くま子🧸

    くま子🧸

    他の方への返信見させていただきましたが、とても真面目な方だなと思いました😊
    あまり自分を責めたり、頑張りすぎないでくださいね🥰
    もう少しで赤ちゃんに会えますね💕健闘を祈ります!

    • 9月14日
  • ママリ

    ママリ


    温かいお言葉本当にありがとうございます😭💕

    そうですね…前向きに、気を張り過ぎず頑張ります😭

    色々とご親切にアドバイスくださり、また、本当に遅くまでお付き合いくださり、ありがとうございました!😭😭😭

    • 9月14日
ままま。

心室中隔欠損の息子がいます。
①②③の選択肢を見ましたが、経験上、わたしなら②かなあ、と思いました。
うちの場合は産まれてからわかったのですが、産後数日はNICUで様子見でしたが、2週間後、体重減少と肺高血圧や諸々の数値が悪く、体重が少ない為根治が出来ず(2500ないくらい)肺動脈を縛る手術をし、3ヶ月後に根治手術をしました。今思えばうちは重度だったのかも知れません。
③の選択肢が1番理想ですが、病院までの時間が‥。出産して一緒に退院できない場合、通うことになります。毎日ではなくても。。わたしは1時間かけて通っていましたが結構辛かったです。そして搾乳したものを届けていたので、もしそうなった場合、大変かなあと思いました。

赤ちゃんの穴が小さくあるよう、また閉じやすい場所にあるよう願っています!

  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます!
    ままま。さんのお子さんも同じ疾患なのですね。同じ疾患を持つ先輩ママさんからのご意見、大変有難いです。

    肺高血圧や他の症状もあったのですね。

    ままま。さんのお子さんは何ミリの穴が空いていたのでしょうか?

    また、出産後、根治手術までは家に一度も連れて帰れなかったですか?

    そうですよね。
    通うとなるとやはり2時間超えるのは大変ですよね…

    今回小児心臓の専門の中で、とても有名な先生に診て頂いたのですが、自然に閉じる可能性はない、手術の方向で考えてと言われました。

    親戚の友人に産婦人科医が居り、その人にも意見を聞いたところ、穴が4mmだと通常は様子見が多いらしく、手術まではいかないようです。
    なので、心臓を診て頂いた先生が手術までするということなので、どこか場所が悪いのか、他に所見があるのではないか…と言われました。
    ちなみに穴が空いてる以外は特段何か指摘はされておりません。

    お腹にいる時と、生まれた時では血液の流れは違うので、生まれた後の成長具合なので今どうこうは断言できないと言われているため、不安しかありません…

    暖かいお言葉ありがとうございます。励みになります。

    • 9月16日
  • ままま。

    ままま。

    初めは3〜5ミリと言われていました。結局は7ミリくらいだったみたいなのですが。ちなみに心室と心房にひとつずつありました。
    出産後、2週間でまず手術して、2週間後の生後1ヶ月で退院しました。5キロになる頃に根治、という話で3か月後に約3週間程入院しました。うちの場合は思いの外体重が増えてしまい酸素をつけて過ごすことになってしまい、少し長めの入院になりました。
    この間は風邪や菌を貰うと急変や悪化の可能性が高くなるということで、自宅から徒歩数分のスーパーと実家以外はほとんど外出してません。
    4ミリだと様子見なお子さんが多いと思います。知り合いに6ミリ〜8ミリでも手術せずにいるお子さんもいます。(少しずつ小さくなっているようです。)やはり場所なのかなあ、と思います。
    出産前で手術の可能性と聞くと不安でいっぱいだと思います。わたしもママリで何度か相談しました。そこでも、先生にも言われましたが、心室中隔欠損は100人に1人くらいのメジャーな病気なだけあって症例も術数も多く、100%とはいえなくとも99%大丈夫と言われました。うちの先生はこの手術で失敗したことはありません、と言われましたよ。
    何か気になることがあれば経験したことであればお答えできますよ😊

    • 9月16日
  • ママリ

    ママリ


    結局7ミリだったんですね…
    私の場合、今の段階では4ミリですが、産まれたら更に大きい場合もあるかもですね…

    では出産後1ヶ月は入院。その間、毎日搾乳したものを届けに通院されてたんでしょうか?

    その後、3ヶ月後に3週間入院ということですが、その間も毎日通院されてたんでしょうか?

    産後1ヶ月の退院から、根治手術のための3ヶ月までの通院頻度はどれくらいでしたか?

    また通院時は、公共交通機関を利用されましたか?

    大変知識不足で申し訳無いのですが、子供が入院中に、病院に寝泊りは出来ないのでしょうか?

    心臓の指定難病の子供を持つ友人が、関東で有名な榊原記念病院へ泊まり看病を行っていることもあり、病院によっては泊まりも可能なのかなと思いまして…


    体重増えてしまったんですね!基本体重は増えないと思ってましたがそういった場合もあるのですね。

    では家に連れて帰っても、根治手術までは風邪や菌を貰わないように必要最低限の移動しかしてないのですね。

    手術の判断はやはり場所なんですね…

    素人からすると心臓と言われるだけでもうびっくりしてしまって…
    プロがメジャーと言うのであれば、また失敗したことないと言われたら安心しますね。

    すみません質問攻めで…😭

    • 9月16日
  • ままま。

    ままま。

    いえいえ!
    不安な気持ちはすごくすごくわかるのでなんでも聞いてください!

    出産後はNICUにいたので、付き添い入院は出来ず、毎日搾乳したのを持ってバスで通っていました。わたしは帝王切開だったので辛かったです。笑
    その後の入院は付き添い入院しました!今はコロナの影響で付き添い不可な病院もあるかも知れないです。うちは完母だったので一緒に入院しました。付き添い入院は‥なかなか大変です。笑
    通院時は旦那もしくは両親に車で送ってもらいました。2週間に1回とかでしたが、うちの場合は術後で経過を見る為頻繁だったのかも知れません。

    体重が少なく増やす為に肺動脈を縛る手術をしたのに、増えすぎると逆にチアノーゼになったりして、本来根治する日よりも二週早く手術しました。
    そうですね、基本は体重増えないお子さんが多いと思います。
    ご出産してみないと本当にわかりませんが、完母だと体力使いすぎてしまうため、ミルク(哺乳瓶)にする方もいます。哺乳瓶のほうが疲れないみたいです。ちなみに根治手術後はICUに数日入るのでその際は哺乳瓶になります。うちは哺乳瓶拒否になってしまったので、鼻から管理してました。。

    わたしは北海道なのですが、榊原記念病院有名ですよね!
    インスタで心室中隔欠損で調べると経験談とか参考になりますよ!

    ピンポン玉くらいの心臓の数ミリの穴の場所やかたちで手術するかしないかかわるなんて、なんだかすごいですよね。。

    ちなみに今は息子は他のお子さんと変わらず元気いっぱいで、通院も半年に1回です。傷跡も綺麗ですよ😊

    • 9月16日
  • ママリ

    ママリ


    暖かいお言葉、本当にありがとうございます。毎日自分を責めてしまう日々で、周りに同じ疾患の子を持つ親も居ない為、相談出来る人もおらず…本当に…本当に助かります。

    帝王切開後の通院はお辛いでしょうに…💦
    そうですよね…これから寒くなってまたコロナ感染者が増えると思うので今はOKでも、今後不可になる可能性有りですね…

    付き添い入院は大変なのですね💦
    付き添い入院だと母乳やおもつ替え以外に、簡単な医療補助的な業務も母親がするのでしょうか?(もしチューブを通していたら、チューブのこまめな掃除?的な事など。)すみません。憶測なのですが…

    やはり車ですか。

    体重を増やすための手術をされたのですね!
    母乳からミルクになると赤ちゃん嫌がるんですね💦

    北海道なんですね!

    何度かインスタで見ようと思ったのですが、子供がチューブに繋がってる写真を見たら見てられなくなり…
    そんなこと言ってられないですね…今後のこともあるので、見て勉強します。

    そうなんです…医療従事者からしたら慣れたことなんでしょうが、素人からしたらもう未知過ぎて…

    そうなのですね!
    運動制限も特になくですか?

    ちなみに根治手術後は基本的に半年に1回の通院のでしょうか?

    • 9月16日
  • ままま。

    ままま。

    同じ疾患でも、よくある病気だし自然に閉じるよ!とよく言われましたが、うちは閉じなかったし、閉じなくて手術した方も周りにはなかなかいなくて、当時はネット中毒になりました。。

    付き添い入院のときは、医療補助的な事は一切しませんでした!違う病気のお母さんは、退院後も医療補助的なことが必要な場合は練習してましたが、たぶん、退院後はなにもないと思います。

    色んな子がいますからね。。実際うちの子も沢山のチューブに繋がってましたが、日に日に少なくなり3日くらいで二本くらいになった記憶です。

    運動制限なしです!保育園にも今年の4月から行ってますよー!実はまだすこーし漏れがあるので、虫歯には気をつけてとは言われています。

    術後数ヶ月は1か月に一回でした!そして一年後に、術後カテーテルしたくらいです。これはしない方もいるので、病院によるかもです!

    • 9月16日
  • ママリ

    ママリ


    やはりそうなりすよね…
    私も同じ状態です。。。

    そうなのですね😣

    運動制限なしなのですね!!
    保育園も通われているとのことですが、ある程度落ち着くまでは保育園には入れることは出来ないのですよね?


    手術しても少し漏れがあるのですか…
    それは今後様子を見て手術する可能性もあるのでしょうか?

    術後は1ヶ月に1回なのですね。
    やはり術後も風邪等の菌を持ち込まないように行動制限されてましたか?

    今回産後手術する旨、地方の両親に話をしたら助けに行くと言ってくれてるのですが、風邪等にならないようにあまり外部の人との接触はしない方がいいのかなと思い…

    • 9月17日
  • ままま。

    ままま。

    ネットで見たことと自分に起きたことって全然違うんですよね。良くも悪くも。なんというか‥ネット情報が全てはないので!わたしの話も情報のひとつとしてサラッと流してください😊

    保育園‥ある程度落ちついてというか、主治医に相談したほうがいいと思います。
    心室中隔欠損、というか先天性心疾患のあるお子さんはシナジスていう予防注射を毎月打ちます。RSウイルス予防で、これにかかると重篤化してしまうらしく、心疾患持ちの子だけ予防注射が出来ます。保育園に行くとなると色々貰ってきてしまうので、、なので要相談、てなると思います。

    漏れはありますが先生は全然気にしてなくて、いずれふさがるよー、とのことで、手術はなしです!うちの場合は違う理由でカテーテル治療はありそうですが。。

    術後は冬だったのでインフルとかもらいたくなかったので、あまり外出はしませんでした。今はコロナもありますし、地方のご両親を、というと中にはえ?とよく思わない方もいらっしゃるかと思いますが、助けていただけるなら助けてもらうのがいいと思います。かぼちゃさんも産後、お子さんのことで悩んだり体もうまく動けなかったりすると思うので。

    • 9月17日
  • ママリ

    ママリ


    連日の質問にも関わらずご親切に、かつ、ご丁寧にご回答頂き本当にありがとうございます。心より感謝申し上げます😭😭

    わかりました!ですが本当に、本当に助かります😭

    保育園の件、そうですね。主治医に相談します。
    毎月ウィルス予防の注射を打って頂けるのですね!

    そうなのですね…
    カテーテル治療も術後の症状によっては発生するのですね…

    私も出産が11月で、出産後の容態によって寒い時期に通院や手術かと思いますので、通院以外は基本的に外出しないつもりです。(買い物も通販などでどうにかする予定です)

    地方の両親は当初、心臓のことがなければコロナが落ち着いてから孫を見にくる予定でしたが、心臓のことを伝えると心配なようで、インフルと肺炎のワクチンを打って助けに来ると言ってくれました。

    ただどこでどうウィルスを貰って来るのかわからないので不安ではあったのですが、私自身家の近くに友人もおらず、気軽に相談出来る人がいないので…どうしようか迷っているところです。

    保育園の件や、毎月注射を打つこと、等、諸々情報を知れて本当に助かりました。

    来週②の大学病院へ行くつもりです。
    不安点等まとめて主治医に伺おうと思います。

    ご親切にご対応頂き、本当にありがとうございました。

    ままま。さんのお子さんが手術したことを忘れるくらい、これからも元気いっぱいで何事も成長されることを願っています。

    本当にありがとうございました。

    • 9月17日