生後7ヶ月の息子が経管栄養で、胃ろうを検討中。胃ろうが良いか悩んでいる。胃ろう経験者の意見を聞きたい。
胃ろうについて質問です😊
生後7ヶ月の息子がいます。胃の病気があり経管栄養をしているのですが、最近やんちゃになり頻繁にチューブを抜くようになってきたので先生から胃ろうを提案されました。私としては出来るだけ手術をしたくないので経管で頑張ろうかとも思ったんですがもしかしたら胃ろうの方が本人も楽なのかな？と思って悩んでいます💦💦チューブを抜いたり詰まったりしたらその都度点滴なのでそれも可哀想かなと・・😅
実際に胃ろうをされている方どうですか？
して良かったですか？
- ママリ
コメント
たゆと
我が子の話ではないんですが、そういう子の保育をしていました。
今は胃に留置してるということですかね？
経管栄養が長くなるならば、やはり胃ろうの方が子どもたちはスッキリしているようでした。もっと大きくなるにつれてもっと自己抜去も増えると思います。入れるのはみんな嫌がりますしね💦NGチューブではないですが、気管切開してる子が、大人の気を引くためにカニューレしょっちゅう抜く姿もありました。個人差ありますけどね。
でも身体にメスを入れるので、抵抗があるならばお母さんが経鼻じゃ大変…本人も不機嫌…となってからオペでもいいのかなーと感じます！
アキ
今更な回答ですみません。
我が家の息子、2歳7ヶ月ですが、生後半年頃から胃ろうしてます。
元々は、飲み込みが下手ということで鼻からのチューブで母乳をあげてましたが、5ヶ月頃に食堂裂孔ヘルニアがわかり、急遽手術してそのついでに胃ろうも作りました。
親としては、作って良かったと思っています。鼻チューブだとすぐ抜いてしまいますし入れるのが大変で、見た目的にも胃ろうの方がスッキリします。ただ全身麻酔での手術ですし不安になるのはよく分かります。息子も心臓が悪くてその手術も控えてたのであまり全身麻酔させたくなかったですが、それでもなんとかなりました。
今後鼻チューブに限界を感じたら、胃ろうの選択肢も視野に入れていいと思いますよ。
-
ママリ
コメントありがとうございます‼️
息子さん、食道裂孔ヘルニアなんですね！うちと一緒ですね！
手術されたとの事ですが、現在食道裂孔ヘルニアはどのような状況ですか⁉️
うちは体重が10kgくらいになったら手術すると言われているんですが、手術で本当に治るのかなと不安で💦💦
食道裂孔ヘルニアのお子さんをお持ちの方と話せるのは初めてなので良ければ色々お話聞きたいです🙇
胃ろうに関してはひとまず鼻チューブで頑張ることになりました！- 9月24日
-
アキ
私も食堂裂孔ヘルニアのお子さんのママとお話できるの初めてです！なんだか感動…まわりにそんなに居ないですよね😅
手術も無事に終わって、2年経ちましたが全く問題なく元気です！一度も吐いてないですし！10kgで手術ということはまだ少し先ですね🤔うちのかかりつけの子供病院では、外科的手術じゃないと治らないと言われて受診の1週間後に入院して手術しました😅ニッセンと呼ばれる手術でした。手術すればちゃんと治りますよ😌
ちなみに、胃ろうの手術ができないか相談のために受診した時に、たまたまエコーでヘルニアが判明した感じでした😅なので胃ろう増設もいっぺんに行いました！- 9月24日
-
ママリ
そうなんですね！
息子さんお元気なら良かったです✨✨
えっと、私まだ良く分かっていないんですが、手術で食道裂孔ヘルニアが治ったのに胃ろうが必要だったんですか⁉️- 9月24日
-
アキ
胃ろうは、ヘルニアが分かる前から私が希望していまして、胃ろうにしたいという相談をしに外科を受診したところ、お腹のエコーでヘルニア発覚→その場で入院&手術予約→翌週手術、といった流れでした。分かりにくくてすみません💦💦
- 9月24日
-
ママリ
いえいえ、こちらこそすみません😂💦
うちは重度の食道裂孔ヘルニアと診断されていて今は呼吸器も付けて在宅医療しています！
食道裂孔ヘルニア以外にもいくつか疾患があり、もしかしたらうちだけ？って思っていたんですが、アキさんの息子さんも心臓が悪いんですね💦💦
ちなみに息子さんは食道裂孔ヘルニアによる呼吸障害は大丈夫でしたか⁉️- 9月24日
-
アキ
重度なんですね😢我が家はヘルニアによるものでは無いのですが、生まれつき上気道が狭くて睡眠中にいびきをかいたり、気道がつまって呼吸できない時はしばしばあります😓
ヘルニアによる呼吸障害初めて知りました。手術すれば呼吸器も外せる感じなのですか？？- 9月25日
-
ママリ
今のところは呼吸器を外せるだろうとは言われていますが、新生児科の主治医の先生も見たことないくらい重度らしいので確約は出来ないそうです😅💦
離乳食はいつ頃かは始めましたか⁉️
うちは飲み込みもうまく出来ないので離乳食は当分は始められそうにありません😭- 9月25日
-
アキ
そうなんですね😢離乳食はうちはとても遅くて、1歳8ヶ月くらいからでした。口からは全く食べられない(食べてくれない)ので、完全に胃ろうからの注入です。ブレンダーでドロドロにしたものをシリンジ(注射器のようなもの)で注入してます。今では大人と同じものを量を半分くらいにしてドロドロにしてから注入してます！
- 9月25日
-
ママリ
なるほど！
うちも手術しないと離乳食はまず無理だと思うのでそれくらいになるかもしれません😥
親としては栄養面とか心配ですよね💦💦
私がとても身長が低いので息子には出来れば私に似ずに大きくなってほしいのでめっちゃ栄養取らせたいです😂😂- 9月25日
-
アキ
遅くなりすみません🙇♀️
そうですね、栄養は今も心配しながらあげてます💦まだ喋れないので、お腹いっぱいとかもわからないため、一応1日の摂取カロリーをある程度計算しながらご飯あげてます😅でも既に体が小さくて低身長なのでこれから先不安です😥ちなみに今は80.5cmの10.5kgです。主治医いわく3歳までは様子見という感じなので今は栄養あげて遊ばせて体力つけるしかないかなと思ってます💦- 9月27日
-
ママリ
そうなんですね💦
やっぱり子供の事となると心配は尽きませんよね😥
ちなみに喋れないというのは声が出ないという事ですか⁉️
うちの息子は生まれつき声がほとんど出なくて食道裂孔ヘルニアが関係あるのかなと勝手に思っていたんですが、先生からは原因不明と言われています💦💦- 9月27日
-
アキ
いえ、声は出るんですけど、言葉の成長も遅くて、まだ意思疎通が難しいという意味です💦
原因不明だと尚更心配ですよね😢うちも上気道が狭いのは生まれつきと言われてて病名もなく原因不明なので、困ってます…でもまだ8ヶ月であれば成長するにつれ変わることもあるんじゃないでしょうか😌- 9月27日
-
ママリ
上気道が狭いのも原因不明なんですね😢💦
せめて原因が分かれば何か対処法とか出来る治療法とかあるかもしれないから原因知りたいですよね😭
確かにうちは、8ヶ月なのでこれから何か変化があるかもしれないので今はとにかく一日も早く息子の泣き声を聞いてみたいというのと、他の病気がもう見つからない事を祈るのみです😂
私の知り合いや周りには病気の子を持った方がいなくて誰にも相談できない、というか相談しても共感して貰えないのでアキさんに色々お話しできて本当に嬉しいです😃
近所の人とかに息子の事を色々聞かれて病気の事を言うと、気まずい雰囲気になりますしね💦- 9月29日
-
アキ
すみません遅くなりました💦
原因不明、病名も無しなので、いわゆる個性みたいなことになっていて、治らないのかなと諦めてます😥
声が聞けないの辛いですよね…でも本当にこれからの成長は大きいと思います！私も周りに医療的ケアが必要なお子さんとか病気のお子さんはいないので、気まずい雰囲気すごく分かります😅お子さん2人も育てられてて尊敬します！私も2人目そろそろほしいなと思い始めましたが、2人目も病気だったらやだな…と思ってしまいまだ行動できないでいます💦- 10月3日
ママリ
コメントありがとうございます‼️
確かに、メスを入れるのは抵抗があります💦産まれてから2回手術していて、今後も手術予定があるので出来るだけ手術は少なくしたいです😥
もうしばらくは経管で頑張ってみます💪✨