口唇口蓋裂の赤ちゃんについてのお話を聞きたいです。飲み方や手術のタイミングなど教えてください。
妊娠30週の初マタです。
28週の検診で、赤ちゃんが口唇口蓋裂だと分かりました。この子のパパにあたる人物も口唇口蓋裂なので、もしかしたら遺伝したのかもしれません。
そこで、同じ症状のお子さんをお持ちの方にお話を聞きたくて質問しました。
・赤ちゃんのミルクの飲み具合
・外に連れ出すタイミング
・手術のタイミング
・口唇口蓋裂のことで困ったこと
など、どんな些細なことでも構いません。
教えてもらえると嬉しいです。
よろしくお願いします。
- もも🔰(4歳1ヶ月)
コメント
はる
娘が口蓋裂です😊
口唇はないので見た目ではわからないのであまり参考にならないかもしれませんが
産まれてから、ミルクも母乳も全く飲めず、助産師さん達がおかしいと気づき口を見たら口蓋裂。
個人の産婦人科なので脱水で急変の可能性もあるためNICUに入院。
そこで、口唇口蓋裂用の哺乳瓶で飲ませたらゴキュゴキュ飲んでくれました😊
その哺乳瓶はネットで買えるので、それさえ有れば普通に飲めます。
外は他のこと変わらず普通です。口唇裂の子にも会いましたが、テープ貼るのでビックリする見た目にはならないです😊
手術は、口唇裂は3カ月位、口蓋裂は１歳半位 と言われました。裂け方によって回数とかは変わります。
困った事は、病院の方針が 口唇口蓋裂用の乳首だけだと口の筋力がつかないから、なるべく普通の哺乳瓶でも飲めるようにトレーニングしてね。 っていう考えだったので、
トレーニングのために最初は普通の乳首、
疲れてきたら体重増やすために口唇口蓋裂用の乳首、
とか、ミルクをあげる手間と労力が半端なかったです😅
洗い物も増えるし。
専用乳首がネットでしか買えないので、壊れそうになったら早めに買わないと、すぐ手に入らないのもなかなかプレッシャーでした。
まとめて買いすぎても無駄かもだし、ちょこちょこ買うと送料の方が高かったり😅
あとは、ストロー使うのに少し苦戦しましたが、１歳になったら使えるようになりました😊
離乳食は他の子と進みも何も変わらないです！
手術終わるまでは大変ですけどなんとかなりますから大丈夫です😊👌
出産頑張ってください✨
miffy_♡ﾞ
下の子が34週で口唇口蓋裂とわかりました。
・ミルクは口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使っていて今まで飲みが悪いことなどなく月齢に応じたミルク缶の表示通りの量を飲めています😊
・上の子がいるので新生児の頃から外出しなければいけないときはしていましたが、やっぱり知らない人たちからびっくりした顔で見られます💦
・口唇裂の手術は目安は3ヶ月でしたが、2ヶ月で６キロ超えそうだったので早めてもらって2ヶ月の時に6.1キロで手術しました！口蓋裂の手術は12ヶ月〜14ヶ月でするみたいです😊
・困ったことは産後、どのタイミングで周りに言うかですかね🤔
写真は先月の術後15日の時のですが結構綺麗になりますよ✨
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もも🔰
コメントありがとうございます😂
具体的なエピソードと写真まで見せて頂けて、とても安心できました。
本当にありがとうございます！- 8月18日
まめ
こんにちは。
息子が片側口唇口蓋裂です。
とにかく最初の数ヶ月は通院の回数がすごいです😅
毎週で、多いと週2回病院行ってたと思います...
うちの病院は口唇も口蓋も1度に手術を行う方針で生後６ヶ月のときにやりました、、
それまではお口の穴を小さくする器具を口に装着して過ごしていました。それの間にミルクカスなど溜まるのでそれのお掃除と、幅を狭くするため何度も病院通いです😅
形成外科、口腔外科あとは言語科にもかかるので混んでる日は1日病院でした😅
通院などは覚悟した方がいいです！
私もここまで病院に行くなんて思ってなかったです😂
うちの子は専用哺乳瓶でごくごく問題なく飲めたので問題はなかったです^_^産んだ産院で購入しました。
お出かけはバンバン連れ出してました 笑
出産子育て頑張ってください！
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もも🔰
コメントありがとうございます！
とっても参考になります😂
産まれるまでは確実ではありませんが、私の息子も片側口唇口蓋裂だと診断されています。
出産前の現在でさえ通院の数が多いと感じているので、生まれてからの通院は覚悟します😅
１つ質問なのですが、直接母乳から哺乳させたりはしましたか？
専用の哺乳瓶からしか哺乳はできないと言われたのですが、少しでも可能性があれば試してみたいと思っています。
時間があれば返事よろしくお願いします😊- 8月28日
a
わたしの娘もパパも片側口唇顎裂です。
わたしの夫は、わたしに気付かれてないと思っていますが自分のせいで、、と自分を責めて隠れて泣いてた期間があったので、ももさんのパパさんも俺のせいでって自分を責めないでほしいです。
・直母では飲めなかったので搾乳と、ピジョンの哺乳実感でミルクあげてました。
しっかり加えさせてあげないと空気が入っちゃうので奥まで入れて飲ませてました^ ^
病院にあったビーンスタークの平たい乳首では飲めませんでした
・外に連れ出すのは手術までひと目は避けて過ごしていました。
・手術は3ヶ月後半
2回目の手術は小学校上がる前の予定ですが、その前に本人や親が見た目気にしているようであれば手術しますと言われています。
・裂けている方の鼻通りが悪いので鼻通りがよくなるリップのようなものつけてあげていました。
- 手術してくっつけた唇が成長するにつれて硬くなってくるので、よく気にしてつまんでるのが困ります😞
- 夏場など手術した裂け目に日焼け止めをこまめに塗ってあげないと鼻と口のあいだの縫ったところの線が目立つので塗ってあげてねって手術してくれた担当の先生が教えてくれました。
今2歳ですが、歯は1本欠損です。
大きくなってからの話になりますが、虫歯になりやすいので歯磨きは優しく長くやってあげてます。
もも🔰
コメントありがとうございます！！
詳しいお話、参考になります。めちゃめちゃ嬉しいです。本当にありがとうございます😂💓
口唇口蓋裂用の哺乳瓶でゴキュゴキュ飲んでくれると聞いて安心しました。
ネットでしか買えないという情報も助かります😂
出産がんばります。
ありがとうございます！！😂💓
はる
病院によってはもしかしたら病院の売店にならあるかもしれないので、一応先生に聞いてみてください😊