ご家族やお知り合いが『多系統萎縮症』と診断された方いらっしゃいます…
ご家族やお知り合いが『多系統萎縮症』と診断された方いらっしゃいますか？
今日、母が医師からそう言われたそうです。
2、3年前から歩く時に足が痛いと言って整形に通っていましたが原因が分からず、ここ最近ガクッと歩けなくなって違う病院を受診したそうです。
調べると多系統萎縮症の中でも色々な種類に分かれるそうですが、そこまで詳しくは聞けていません。
今すぐどうこうというわけではなく、これから治療やリハビリをして行こう、という段階だと父から聞きました。
でも、調べてみると5年で寝たり気、10年で亡くなると出てきて、母はこれからどうなっていくのか不安でなりません…。
- かおる(4歳7ヶ月)
けいママ
そうですね…
多系統委縮症は 確か神経難病の一つですよね…
多系統委縮症は色々な種類に分かれたとおもいます。
パーキンソン症状がおもか
小脳の運動失調が主か（歩行障害、呂律が回らないなど）
自律神経系（起立性低血圧、排尿障害、汗をかくなどなど）が主か
で分かれていたと思います。
不安ですよね…
進行は人それぞれではありますが、比較的に早い段階で進んだとおもいます。
話せなくなったり 歩けなくなったり、食事を飲み込む事も難しくなったりします。
一度きちっと 主治医の先生にお話を聞いた方がいいのかもしれませんが…
神経難病の専門の先生もいらっしゃるので セカンドオピニオンとして そのような先生に見てもらってもいいのかもしれないですが…
みぃ
こんばんは。
私の祖母が多系統萎縮症を患っています。祖母は自律神経タイプです。
発症したのは、４年前でした。
現在、歩行困難でベットでの生活です。声も聞き取りにくく、食べ物
飲み物も最近ではよくつまらせています。胃瘻の提案もされています。
多系統萎縮症と調べると
確かに、５年で寝たきり10年で亡くなると書いてありますよね。
でも、個人差があるので
またそうとも限りません。
祖母は足が動かなくなるのが
1番最初でした。
ですが、飲み込みの力がなくなり
喉に穴を開けるのが1番最初の方もいるそうです。
うちの祖母の場合ですが、
4年前に病気が見つかってから
2年間は自力で一人暮らしをしていました。ですが、ある日ベットから起きられないと連絡がありました。
お風呂に入った際背中から転倒していたと後で知り病院に行くと
背骨の骨が粉砕骨折していました。
1カ月間大学病院で入院をし
手術ではなく骨を作る作用の薬を飲み固定器具を使用して安静にしていました。大学病院からリハビリ専門の病院を勧められ、そちらに転院しました。リハビリ専門の病院で、3か月お世話になりました。
ですが、リハビリ専門の病院は最長でも3か月しかお世話になることができず、末期癌の方や同じく神経系の病の方のみが入れる施設に転院しました。
御家族の方も大変お辛いと思います。
ですが、この病気は一番ご本人が
辛いと思います。
今しかできないことをしてあげてください。
食べることが好きなら
好きなものを沢山食べさせてあげてください。
行きたいところがあるなら
この状況ではありますが
気をつけながら連れて行ってあげてください。
できるうちにやってあげてください。。。
家族の思い出もたくさん作ってあげてください。
後悔のないように。
長々とすいませんでした。
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はじめてのママリ🔰
こんばんは．父が多系統萎縮だろうと診断されました。。まだどのタイプかわかっていません。耳石落下からスタートしたため耳石が治ったのか、薬がよく効いてるのかわからない状態です。
難病指定はされましたか？手続きなどどのタイミングで行えばいいのかわかりません。。
胃瘻になったらずっと入院になるのでしょうか？入院費はどのくらいかかるのか。。
自宅介護となったらお風呂や排便はどうなるのか。。
もう不安点がありすぎるし
今は普通に歩いてるし、階段も杖なし支えなしで、お風呂もひとりで入れるようになりました。またすぐできなくなっちゃうのでしょうか。。個人差があるとはいえわからなくてこわいです。- 11月14日
みぃ
こんばんは
耳石ですか？？
多系統萎縮症の場合
手足の動きや飲み込みをしづらいなどの症状が現れますが、、、
めまいだけですか？？
難病指定されます。
地域の包括センターの方と
話をして今後の生活を決めていきます。。
胃瘻になっても家族でやってる方もいらっしゃいます。
私の祖母は難病の方だけが入れる施設に入っていますが。
入院した場合ですが、難病指定の病なので、国からの補助が出ます。
月々の上限額が決められているので
それ以上はかからないような仕組みです。ですが、それは薬代や診察代なので、入院費はある程度かかると思います。
自宅介護の場合ですが、
ご家族のご覚悟は必要かと。
症状が出始めて直ぐは病気なのか？
と思う程度ですが数ヶ月後に
字がうまく書けなくなった
数ヶ月後歩くのに時間がかかる
数ヶ月後と、人によりますが
私の祖母は数ヶ月単位で
病状が悪化しました。
足がうまく動かせなくなると
転倒し、骨折などすると
ベットでの生活になります。
この病気は身体を動かさなくなると
身体の筋肉が固まっていくので
病気が悪化してしまいます。
転倒は十分に気をつけてください。
私も最初、祖母の病気を聞いたときは、この先どうなるのかと
不安でした。
町や市などで相談を聞いてくれる方がいらっしゃいます。
看護訪問などもありますので、
色々と聞いて見ると少し気が楽になると思います。
家族も不安だと思いますが
きっと病気になってるご本人が
一番辛く悲しいと思います。
行きたいところや食べたいもの
望むことは今のうちに沢山してあげてください。
長くなりすいません
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はじめてのママリ🔰
耳石の落下によるめまいがして、病院を受診しその後よくならならないのでMRIをうけ、MRIも先月の時点では異常なしでした。
ですがどんどん身体が固まっていく感じがするとすごく言っていてくわしく色々検査のために入院し、ダッドスキャン？といわれるパーキンソン病の検査を進めたら陽性になったので色々検査してもらいました。
入院するときにはすでに字が描きにくい、飲み込みがしにくくむせる、平衡感覚がおかしい、尿が近い←もうすでに念のためにおむつです。
入院初期はトイレにいく力がなく尿瓶でしていたようです。
今Lドバ？のパーキンソン病の薬を1日トータル4錠のんでます。今家をリフォーム中で外構でのスロープを検討してるのですが本人は、寝たきりになったら必要なくなるから階段でいいといってますが、今は手すりを使わず生活できてるけど進行が早いとネットでみて階段が登れなくなるのも早いかもしれないし、車椅子になった場合階段の段差をあげられるかも不安です。
一応介護認定を受けたので今の段階の診断はつくと思います．でもこの先のお金をすごく心配してます。。
64なので来年には年金生活になるとおもうのですが。。
わたしは子供がいて母も病気で身体が弱いので、稼ぐためにわたしも働きたいので外の力を借りなければ無理だと思います。動けなくなったら入院してくれた方が安心ですが本人は辛いですよね。。そしてお金が月にどのくらいかかるのかが怖いと思います。。- 11月15日
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みぃ
初期の段階だとMRIでも
確認されないことがあります。
祖母の場合は名医の方に見つけていただきました。
他の先生からはこのレベルで気付くのは稀だと言われました。
進行してからではないとMRIには
映らないようです。
多系統萎縮の場合
断定されることが中々難しいようで
パーキンソン病に効くとされている薬を飲み最初の数ヶ月は効果が出ますが多系統の場合突然薬が効かなくなります。
その時点で多系統で間違いないと
診断されます。。
ちなみにですが、
私の祖母も65歳で発症しました。
この病は65歳くらいで発症される方が多いようです。
お金はある程度かかります。
ですが、市や町の包括の方に
お金のことやこれからの家での生活など色々と不安なことを相談すると
一番良い方法を考えてくれると思います。
人それぞれの進行度合いですが
お父さまは進行が早そうに思えます。- 11月16日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！病を経験されてる方で助かります！
うちもMRIでは見つけられなかったのでラッキーだったのですかね？薬が数ヶ月で効かなくなるというのが怖いです😔
おばあさまは
現在トイレやお風呂はどうされてますか？自宅療養ですか？
ベットでの生活となると不安は募ります😱
発症して４年目…まだお元気でなによりです！！
早くケアマネの方がついてくれるといいんですがそうもいかず😵
すでに飲み込みが悪いので
ほんとうに不安でいっぱいです…😭😭😭
とにかくできるだけ身体を動かすようにしてるみたいですけど突然動かなくなった場合どうやって病院につれていけばいいのか…
うちの場合多系統萎縮と断定されたわけではないですが、もっと進行の早い場合もありますよね😭- 11月17日
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みぃ
うちの祖母は難病の方主に脳神経系の難病の方と末期の癌の方のみが
入れる施設にいます。看護師完備です。
その施設は一つの部屋が自分の部屋のようにテレビ冷蔵庫電子レンジまで好きなようにできます。
食べ物も好きな時に好きなものを食べることも可能です。
入居してから亡くなるまで
その施設でお世話になる事ができます。祖母はそこに1年半前から入ってます。
祖母は数ヶ月前から飲み込む力が弱くなりむせる事が多くなりました。
元々飲み込む力は強い方だと言われていましたが最近は詰まってしまい鼻から管を通して詰まってしまったものを吸ってもらうことも何度かありました。
詰まる事が多くなると誤飲性肺炎という肺炎につながることがあるので
注意が必要なようです。
今は一切自力で歩く事もできないので看護師さんにお手伝いしていただいていたりおむつにしてしまったりです。便が出ない場合はほじってもらうこともあるそうです。
身体に悪いところはなく
体調的には元気ですが、
歩くことは完全に無理ですし
飲み込む力も弱く、話す声も小さくなり、会話に時間がかなりかかります。胃瘻の話をそろそろ考えてと言われているので寝たきりの生活は直ぐそこなのかもしれません。
ですが、祖母は寝たきりで生きてる意味はないと、胃瘻や喉に穴を開けること延命を希望していません。
喉に詰まらせたり肺炎で亡くなるということになると思います。
病院に連れて行ってくれる
タクシーみたいな感じなのが
あるので、専用の台に乗せて連れていってくれます。
料金かかりますが。
これについても包括の方にお願いすると手配してくれます。
人によりますが、
私の祖母も早い方だと思いますよ。- 11月17日
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