妊娠26週で男の子。心室中隔欠損症の2ミリの穴。①遺伝の関連性、②NICU出産、③原因について心配。
妊娠26週です。赤ちゃんの性別は男の子です。
今日エコーで心室中隔欠損症と言われました。
約2ミリ程度の穴があり、心配することはないと言われましたが不安でなりません。。。
①遺伝は関係あるのでしょうか？
主人や姪が心臓に雑音がありました。姪は定期的に通院しており、生活に支障はありません。主人も幼少期、雑音があり定期的に通院していたようですが、大人になった今なんともありません。
②心室中隔欠損症の場合、出産はNICUがある病院で出産するのでしょうか？
病院からは何もまだ言われておりません。
③原因は何かあるのでしょうか？
姪の場合、姉が妊娠中、体がしんどい中、長時間残業など仕事をしており、姪の雑音が見つかった時、妊娠中のストレスや無理をしたことを懸念してました。
私も長時間残業や、ストレスを感じることがあるので、それも原因なのでしょうか？
自分の過ごし方が悪かったのかとただただ責めています。
- ママリ
コメント
退会ユーザー
息子が心室中隔欠損症で産まれました。
遺伝や妊娠中のストレスは聞いたことないです💦
と言っても私も妊娠中連日22時まで仕事でしたが(笑)
位置や穴の大きさによりますがうちは筋膜部、2mm程度でしたがNICUに入ることもなく、一応定期的に心エコー しただけで1歳半に自然閉鎖しました😊
妊娠中、産まれてからも特に何かすることもなく
念のためミルクの飲みが悪かったり、息が荒くなったら教えてねーと言われたくらいです！
心室中隔欠損は心臓病の中でも最も多くあるもので、気づかず大人になってる人も沢山います。
心配せず、産まれるのを楽しみにしていてください♪
まりか
長男が、心室中隔欠損症で産まれてきました！
出産して2日後に、新雑音があると言われ、大きい病院に搬送されました。
遺伝も原因も無く、100人に一人の割合だそうです！
息子は、かぼちゃさんのお子様と同じ位置に穴が空いてました。
その位置は自然に塞がらないと言われ、大きくなったら手術しましょうと言われました💦息子は1.5cm〜1.8cmの穴でした。
そして21日に手術をし、今現在、愛知の病院で入院中です！
産まれてから病気もほとんどせず、よく食べて、普通に育ってます！
穴が空いてるのを忘れるぐらい、日常生活は元気ですよ！！
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まりか
まだ2mmで、これからもっと臓器も大きくなると思いますし、まだまだ塞がる可能性はあると思いますよ！
あと、上記の訂正です！
誤 1.5cm〜1.8cm
正 0.5cm〜0.8cm- 7月29日
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ママリ
100人に1人の割合なのですね。宝くじに当たったことはないのに、そういう引きだけは昔から強い私なので、本当にやるせません…
主人も何分の1かの症状を持ってましたので…
♬さんは妊娠中のエコーでは、指摘されなかったのでしょうか？
私は産まれる前に発見されるとなると、2ミリ程度とは言えど、相当なことなのではないのか…と悪い方向にばかり考えてしまっています。
5ミリ以上は手術なのでしょうか？
まだ小さい体で手術ですか。
頑張られたんですね。
手術で元気になるんですね！😭
ちなみに手術前、手術後で、運動制限など日常生活の注意点、等あるのでしょうか？- 7月30日
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まりか
息子が欠損症と知った時、すごい自分を責めました。
代われるものなら、代わってあげたいと...
先生に、「自分を責めないで下さい。100人に一人は欠損症なんです。欠損症になっても大丈夫と、勇気を持って産まれてきてくれました！このママとなら、乗り越えられると！ねっ？😌」
って言われて、気持ちが楽になりました😌
手術する場合は
①穴が大きい場合
②穴の位置が悪く、塞がる見込みがない場合
と言われ、息子は②に該当します！
塞がる場合は、かさぶたみたいになって、血の流れが止まり、そこから治っていくそうなのですが、
右心房・左心房の中心に穴が空いているため、血液が常に行ったり来たりで...
かさぶたが出来る位置ではないとの事。
息子はエコーの時には気づかなくて、産まれてから「新雑音」で、気づきました！
緊急度が高いと、産まれて数週間後に手術する場合もあるそうです！
できるだけ成長してからの方が、手術中に体力も持つため、息子は成長してからの手術となりました！
いつも元気なのですが、穴があいてることで、身体には負担が かかってるそうです💦
そんな事を感じないほど元気ですけどね💦💦
日常生活の注意点は特に無かったです！
術後は「前に転倒しないように注意してください」と言われました！
手術の際、心臓を覆ってる肋骨を切ります。
肋骨を切らないと、心臓の手術が出来ないからです。
その後、肋骨を元にもどし、溶ける糸で結んで固定します。
前に転倒すると、肋骨がずれる可能性があるからです。
三か月は気をつけるように言われています。
手術説明を聞くと、色々怖いと思いますが、手術を終えた本人は、傷口を痛がることなく、ケロっとしてます！
むしろ、傷口が治りかけで、痒いみたいです！
かぼちゃさんのベビちゃんは、まだまだ成長する途中なので、心臓が大きくなるにつれ、塞がる可能性もあると思いますよ😊👍
自分を責めないで下さいね😊- 7月30日
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ママリ
素晴らしい先生ですね。
また泣いてしまいました。
私もずっと考えていました。
あの時のアレがダメだったのか…とか。
この先、自分に何があってもいいから、この子だけはどうか元気で無事に生まれてきて欲しい。今子供にある問題は全て私がすべて受け止めるからどうか…とずっと。
位置や大きさによるのですね。来週までの診察まで長く感じてしまい、ネット検索だけでは自分の知能ではついていかず…ご丁寧にご説明頂きありがとうございます😣
親はめちゃくちゃ心配だけど、子はそんなことおかまいなしに元気なんですね💦
負担がかかっているのは心配ですが、見た感じ元気で居てくれるのは嬉しいですね😭
♬さんのお子さんが順調に元気で居てくれることを願うばかりです😭
コロナ渦で不安ですが、お子さん共に元気で健康に過ごせますように😣
お優しいお言葉をありがとうございます。
母親がずっとめそめそ泣いていたら子供も不安になると思うので、♬さんやその先生の言葉を胸に過ごします。
本当にありがとうございました！！- 7月30日
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まりか
すいません、下に書いてしまいました🙏🙏- 7月30日
まりか
私も。欠損症と言われた時は、何日も泣き続けました。
不安になって、ネットで検索してばっかで...
色々な情報をみては、また泣いて😭
100人に一人は欠損症。
皆んなが「そんなの嫌だ！」と嫌がるなか、勇気を持って、率先して産まれてきてくれました！
産まれても、偉大な愛情で迎えてくれる家族が居ることを保証されてるからだと思います😊
かぼちゃさんが仰るとおり！
母親が不安がってたら、赤ちゃんが不安になってしまいます！「大丈夫👌ママいるし！」と、笑って構えてあげましょう😊👍
先生が、「欠損症は、心臓疾患の中でも1番多い症状です！その分、何件も手術している実績があります！
そして、手術すれば、必ず治ります😊」
と、心強い言葉を言ってました👍
万が一、穴が空いて産まれてきても、必ず治ります👍
不安は多いかもしれませんが、産まれてからまた考えましょう👌
今は赤ちゃんに、「元気に育って、安心して産まれておいでねー😍」と、たくさん話しかけてあげて下さいね👍
何か聞きたい事などあれば、遠慮なく仰って下さいね😊
赤ちゃんが産まれてくるのが、いまからとっても楽しみですね🥰
塞がる事が1番良いですが、今はお身体を大切にして下さい😊❤️
マタニティライフ、楽しんで下さいね😍
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ママリ
まさにその状態です。
検索しては泣いて、自分を責めては泣いての繰り返し…
♬さんの前向きな優しい言葉にまた泣いてます。笑
1人だと後ろ向きな涙ですが、♬さんのお言葉で前向きな涙が流れます。
本当に本当にありがとうございます。
お子さんの術後で大変な中、感謝しかありません。
来週の診察でまた泣いてしまうかもですが、その時またまたご相談に乗って頂けると幸いです…
本当にありがとうございました！！！😭😭😭😭😤😭😭- 7月30日
ママリ
あ、変な絵文字が入り込んでしまいました→😤
無視してください😭😣
ちゃちゃちゃ
突然すみません。過去の投稿をみて、連絡させてもらいます。
今25週なのですが、同じく疑いがあると本日の検診でお話がありました。
その後、経過いかがでしたか？
不安でたまらなく、もしよろしければ状況を教えていただけたら嬉しいです。
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ママリ
不安ですよね。わかります。
私もここで質問させて頂きましたが、私の場合は手術が終わるまで不安は消えませんでした。。風邪を引いたら重症化すると言われ、コロナもあるので…毎日冷や冷やでした。
(脅かすようでごめんなさい💦)
28週→穴の大きさは2ミリ。穴も小さく気にするレベルでない、個人院で産んで大丈夫と言われる。
30週→穴の大きさは4ミリ。心室中隔欠損の類では中レベルで、生後半年までに手術が必要なため、大学病院へ転院を勧められる。
37週→新生児仮死で産まれ、NICUへ。穴は6ミリと言われる。
生後2週間から1週間毎に検診。
心臓の影響でおっぱいを吸う力が弱く、本人も授乳に時間がかかる。普通は20分くらいで終えるところが、1時間くらいかかってました。疲れて途中で寝るため、また、薬の影響のため、体重が増えず、生後1ヶ月を境に完全ミルクに変更しました。
呼吸が安定せず、寝るのも辛そうでした。
また、陥没呼吸が目立つように。
生後1ヶ月で、手術時間が短い心臓専門の病院へ転院。
生後3ヶ月(5キロを越えた時点で即)で手術と言われていましたが、心不全の症状が強く、生後2ヶ月で手術しました。
手術時間は3時間。
入院期間は2週間。
実際胸を開いたら、1センチ弱。心室中隔欠損の中では大レベルでした。
術後2週間ですが、呼吸も落ち着いて元気ですよ！
いちご大の心臓を手術と聞くだけで怖かったですが、終われば、手術してよかったと心底思いました。
手術するまで不安だと思いますが、まずは元気に産むことだけを考えてましたので、ちーずさんもまずは元気に産むことだけを考えてください！
早産だけは避けるようにと先生にも言われました。
無理せず、しっかり食べて寝て、まずは元気に赤ちゃんを産んでください^_^
わからないことがあれば何でも聞いてください！- 2月8日
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ちゃちゃちゃ
お辛い状況の中、詳しく教えてくれてありがとうございます😭
妊娠経過と同時に穴の大きさも増えていったんですね。
今はコロナもあるし、心配ですよね。
こればかりは経過を見ていかないとどうなるかわからないですもんね。
検索してるとダウン症の話も出てきましたが、その心配はされなかったですか？
あと出産は普通分娩で産まれましたか？- 2月9日
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ママリ
経過と共に穴が塞がる場合もあると言われてましたが、私の場合は大きくなる一方でした。
穴が大きくとも、空いてる場所や、出産後の赤ちゃんの経過で手術をしなくても済むとも言われてましたが、私の場合は手術必須でした。
妊娠13週に、オスカー検査をしてました。
ギリギリ、数値は問題なかったのですが、すごく不安でしたね。。
ずっと検索してました。
不安がってるうちにいつの間にか胎動を感じるようになり、悩んでもしょうがないとどんな子供であれ生もうと決心しました。
心臓専門病院へ行くと心室中隔欠損のお子さんはたくさん居ましたが、心室中隔欠損単発でのダウン症のお子さんは居なかったです。
ダウン症のお子さんは心室中隔欠損の他にも心疾患を併発されている子がいらっしゃいました。
私は計画無痛で出産しました。
新生児仮死で生まれたのは、無痛のせいでもあるかもしれない…とも考えてます。
稀に見る副作用が発生したので…
もちろん先生は否定しましたが。- 2月9日
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ちゃちゃちゃ
どんどん穴が大きくなっていくと不安でたまりませんよね。
私は何も検査しなかったので、不安がつきまといますが、おっしゃる通り悩んでても仕方ないというか、産まれるまでずっとこの気持ちでいるのも赤ちゃんにも申し訳ないし、意味がないことなんですよね。
前向きにとは思っていますが、時間があれば検索魔です。
もう産まない選択肢はないし、何にせよ赤ちゃんに会いたい気持ちが強いので、経過を見るしか無いんですよね。
また経過とともに不安なことがあったら質問させてもらっても良いですか？
よろしくお願いします。- 2月9日
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ママリ
不安でした。
お腹にいる間は赤ちゃんは守られているから安心してと先生に言われたものの不安でした。
私も検索魔でしたよ！
でも検索してもいい情報は書いてないし、私はダウン症ばかり目についてしまったので、検索するのを辞めました。
出産が近づいてくる頃には、お産の恐怖が勝ったので、段々不安な気持ちは、心室中隔欠損と診断された時よりはマシでした。
もちろんです！
なんでも聞いてくださいーー！！
今はとにかくお腹でしっかり赤ちゃんを育てることが大事ですよー！！！- 2月9日
ママリ
遺伝やストレスは無関係なのですね😣
妊婦にそこまで仕事をさせるのもどうかと思います🤯
オレンジ色の部分だと言われました。
2ミリ程度だと…
穴が空いても成長と共に塞がる場合もあるとの説明は受けたのですが…不安で不安で。
また、来週急遽、こども医療センターの心臓疾患に詳しい先生に診てもらうよう言われてしまい、余計に不安に感じております。
はじめてのママリさんのように、自然に塞がってくれたらいいのですが…
退会ユーザー
心室中隔でも筋肉組織周辺かどうかで閉じやすいとかあるみたいです。
来週はその確認かもですね(^^)
1cmを超える子もいますし、
手術自体もかなり件数があるものだと思うので
心配しすぎによるストレスの方が私は心配です😢
初めてで驚く気持ちもとてもわかりますが
ご自身責めることだけはやめてくださいね😭
ママリ
お優しいお言葉、痛み入ります。。。
先生から心臓の件を指摘され、病院を出てからずっと不安と申し訳なさで泣いていました。
周りに相談出来る人もおらず、心配をかけるからと思い、両親にも相談出来ず、ネットで必死に調べるものの、詳しくはわかっていないので、ただただ不安が募るばかりでした。
また小さい体で2ミリの穴は赤ちゃんに結構負担があるのでは…と、自分の過ごし方が悪かったのか、妊娠初期に私が何かに罹患したのか、ひたすら自分を責めてました。
来週の診察でまた詳しく診て頂き、さらに不安になるのか、少し楽になるのか、、、
ただ、こういったところで心配ごとを吐き出し、はじめてのママリさんのような方々からの励ましのお言葉を頂けることだけが今唯一の救いです。
本当にありがとうございます。😭