娘の鎖肛手術について質問があります。手術費や入院期間、トラブルなどの経験を聞きたいそうです。手術後のフォローや保険についても不安があるようです。
お世話になってます。
文章力がなく、話が長くなってしまうので、箇条書きにさせて頂きます！
・娘は先天性の病気
・病気とは鎖肛(直腸肛門奇形)
・鎖肛の中でも低位鎖肛
・毎日へガールという器具でブジーという行為をしてあげて排出を毎日フォロー中
・手術予定ですが日程は未定(1歳までにはします)
・共済や保険には娘は入っていません(１度事情を説明して入れるか聞きましたがもちろんダメでした)
・こども医療の医療証、国保入っています
・大阪に住んでおり、大阪で手術します
・自立支援制度の育成医療と障がい者手帳を申請中
・他に制度などがないか調べ中
・たくさんの機関に他に制度などがないかお電話させてもらったが、やはりややこしいのか、分からないなどの返答ばかりでたらい回し状態
ここでなのですが、皆さんにお聞きしたいことは
１、鎖肛になられている又はなられていたお子さんはいられますか？
２、手術はされましたか？
３、手術費はいくらしましたか？
４、入院はどれぐらいされましたか？
５、入院中トラブルなど困ったことや大変だったことはありましたか？
６、術後になにかブジーなどのフォローはされていますか？
７、共済や保険に手術予定の状態でも入れた人はいますか？
８、なにか国の免除制度や手当など他に申請出来るものはありますか？
以上になります。
とても上からの文章ですみません。
出産して先天性の病気と言われ、はじめはショックでしたが、しっかり娘が1人で排便が出来るようになってもらうために手術もしますし、それなりに覚悟は出来ているつもりだったのですが、やっぱり不安になり質問をさせて頂きました。
全ての質問をお答えになられなくても構いませんので、ご回答の方よろしくお願いします。
- vanilla(8歳)
コメント
まるまるもりもり
初めまして！
娘も先天性の肛門奇形(低位鎖肛)
で生まれて来ました！
それと併発して肛門の所に腫瘍があり
排便障害有りという診断で
生まれて2ヶ月で全身麻酔で手術しました
手術は42万で回復良好で空きベッドが無かったため
当初２週間入院の所１週間で退院しました！
入院中は特にトラブルは無かったです
術後は、ブジーで肛門の穴が硬く閉じて
しまわないようフォローして上げてました！
段々と棒が太くなっていきある程度の
大きさが入るようになると棒でのブジーから
指ブジーへと変わりました！
保険には入れませんでした
その変わり育成医療の申請が通ったので
手術費入院費は無料でした
費用についてはお住いの市区町村が
負担してくれるはずです
あまり心配なさられなくても大丈夫だと思います！
低位鎖肛は鎖肛の中でも障害が残りにくいです
手術するとなると不安ですよね
私も不安でした
でも大丈夫です
子供は私達が思ってるよりずっと強いです(*^^*)
娘さんの手術がうまくいきますように
はじめてのママリ
突然のコメント申し訳ありません。現在大阪におり鎖肛の疑いでかかりつけ医から紹介状をもらうのですが、どちらの病院で手術されたかお伺いしても良いですか？
また、お嬢さんは肛門と膣の位置が近く、検査の結果鎖肛と診断されましたか？
vanilla
ご丁寧にご説明ありがとうございます！
やはり赤ちゃんだからか全身麻酔なんですね。
うちも手術が今月に決まり全身麻酔の同意書やら育成医療の申請書の確認やらでバタバタしています((´д｀))笑
ベッド事情でそんなことがあるんですね。
子供と一緒に家に少しでも早く帰れることは嬉しい気もしますが、本来の入院の予定を知っている分、不安ですよね(T ^ T)
やはり指ブジーもするんですね！
色々ネットでも指ブジーをしているという人を見たんですが、うちの病院は指ブジーはさせずにへガールでさせる病院なのかなー？とか思ってたので、やっと意味がわかりました！
育成医療が通ると本当にありがたいですよね。
今日も区役所の担当の方とお話させて頂いて、とても詳しい方だったので育成医療のことや市の医療制度のお話もきかせて頂いて、最後にお母さんは赤ちゃんと一緒に頑張ってあげてねと言って頂きました！
手術するにあたって、手術前日から術後傷口の具合いがよくなるまで絶飲食のため、私も旦那もそんなんしたことないのに、こんなにちっさな子がするなんてかわいそう!!って思って悲しくて悲しくて不安でいっぱいだったんですが、最後の言葉にとても救われました。
娘より私の方がメンタル弱そうです。笑
miomamaさんもお子さんも頑張られたんですもんね♥ありがとうございます。
私も娘と一緒に頑張ってきますヾ(o・ω・)ノ
まるまるもりもり
付き添いで入院していたのですが
大部屋でなんせ小児専門の病院ですから
ストレスが凄かったです(笑)
うちの子は2ヶ月で母乳しか飲めない時期
だっのですが、やっぱり絶飲食でした(´･_･`)
可哀想で可哀想でやっぱり見てるのは辛く
母乳の匂いがして欲しがってしまうから
手術日前日は看護師さんに預けました
次の日には母乳飲めてました！
滅多にいないこの病気
不安な事もこれから先あると思いますが
一緒に頑張りましょうね♡
陰ながら応援しています(*^^*)！