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ママリ
子育て・グッズ

姪っ子が成長が遅く、栄養チューブを使用している状況。病気の可能性と、息子との接し方について相談。義姉との関係も課題。夏休みにアドバイスを求めています。


先日、姪っ子に会いました。
もうすぐ3歳なのですが、
成長がかなりゆっくりで
まだ腰もすわってない状態でして
鼻から胃まで栄養のチューブ?を通してます。
体は息子と同じくらいの大きさです。
目や耳も悪く、目に関しては近ずけないと
見えてない感じでして、耳は補聴器を付けてました。

この症状からどんな病気が考え
られるのでしょうか????
また一緒に遊びたがる息子に対しては
どんな言葉をかければいいでしょうか?
なんで遊べないの?なんでご飯食べないの?
3歳なのに歩けないの?と、うちの息子は
かなり言葉が達者でして質問攻めです、、
しまいには、なんか変な顔してるー!!
と、言ってしまい本当に気まづかったです。
義姉とはそんなに話せる仲ではなく
息子が言った言葉に対しても反応ないし
フォローもないので、色々聞けないです、、😭

不謹慎な質問になってしまったら
すみませんが、また夏休みに義実家で
集まる予定になっているので、アドバイス
お願いします!!




コメント

Mちゃん★

18トリソミーとかではないでしょうか?
全然私もわからないですが
鼻からチューブ通してる子が18トリソミーだったので😓

  • ママリ

    ママリ


    なるほど!!
    ありがとうございます 😢💓

    • 7月20日
h1r065

義姉さんが何も言わないなら、義兄に状態きくかですかね。旦那さんにきいてもらう。

出産のときに事故とかは聞いてないのですか?

脳性麻痺とかあるのかなとか、いろいろ病気はあるので憶測より聞いたほうがとは思います。

聞きにくいなら、あなたは姪っ子ちゃんには息子さんと同じように話しかけてとかの対応。

息子さんは3歳だし、ストレートに物事言っちゃうのは仕方ない気がします。

チューブあり栄養も胃瘻とかならまあ義姉さんは産まれてからいままでともう毎日疲れてるだろうし気は休まらない日々じゃないかなと。

医療的ケアが必要なお子さんいるママはわかってくれる方でないともしかしたら心も開かないかもです。

  • ママリ

    ママリ


    私も聞いてみてと旦那に伝えたことは
    あったのですが、そこまで聞けない
    って言われてしまった😭
    なんか家族全体がそんな感じで、
    姪っ子の病気の事に誰も触れないのが
    暗黙の了解みたくなってます。

    出産時は予定日より早く生まれて
    1200gだったそうです。

    そうですよね、、、
    会えるようになったのもほんと
    最近です。まだ2回しか会ったこと
    なくて、今までは義実家で集まる際に
    私の息子みて泣いてしまうかも
    知れないから会えないとの事でした😢

    • 7月20日
  • h1r065

    h1r065

    1200gだと未熟児で発達がゆっくりなり病気は合併してるかもしれないです。

    親が受け入れて発信出来る方とそうでなく自分たち責めて辛い感じだと難しいかもですね。

    息子さんはすくすく出来ることも増えて成長していきますが、姪っ子ちゃんは制限やら
    成長もどのくらいどうとか誰もわからないので。

    会ったらこんにちは等普通のお子さんのように接してくれたらと私なら望みます。

    • 7月20日
ママリ🔰

どんな病気かは親に直接聞かないと分からないので,聞いたことがないのならお子さんに説明するのは難しいですね💦義母にも聞けない感じですか…?でも,義姉さんが病気のことに触れない感じからすると,まだ完全に受け入れられてなくて義姉さんも辛い状況なのですかね……聞けないですよね😭

子どもは思ったことを口に出してしまうので,そのような反応は普通ですよね。。私だったら,3歳現在なら家で「同じ3歳でも,できることとできないことはみーんな違うよね?〇〇くんだってお友達は〇〇できるけどまだできないことだってあるでしょ?それと同じで,〇〇ちゃんはまだ歩けないんだよ。みんな違うのは当たり前なんだよ」「身体のことを言うのは駄目。〇〇くんだって変なお顔とか変な足だとか言われたら嫌だよね?」と最低限説明しといたうえで,会ったときは「こうやってすると笑ってくれるねー☺️」「〇〇を近くで見せてあげたら喜ぶんじゃない?一緒に見せてあげようか?」などと具体的な関わり方を教えて一緒に関わります。こちらも探り探りの関わり方になりますがそこはあちらの親御さんやジジババの関わり方を参考に…!!

  • ママリ

    ママリ


    前に義母に聞いたことはあったのですが、いい感じに流されました😭
    今では病気の事は聞かないのが
    暗黙の了解みたくなっています😭

    うさこママさんの
    伝え方、素敵です!!

    私も姪っ子を前にして、
    どう接したらいいのか
    分からなくて、息子も
    困っていました。。。

    夏休みに会う予定があるので
    予定の前の日に息子に伝えたいと
    思います😭ありがとうございます😭💓💓

    • 7月20日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    上の方への返信も見ましたが,まだ会ったことも数回しかないのですね!
    今度会ったときは,普通に「〇〇ちゃんはどんなことが好きなんですか☺️?何か好きな物はありますか?」とか,病気についてではなく普通に子どもに対して質問するようなことを聞いてみるのもいいかもしれないですね😌そういう話なら息子さんも一緒に聞けそうだし,「ぼくはね〜!〇〇がすきだよ〜」なんていとこちゃんに対しても話しかけることができるかもですしね✨
    病気のことについて触れられないなら,ほんと普通の子どもと同じように話しかけたり(答えられなくても!親が代わりに答えてくれるかもですしね!)接していくといいかもしれないですね☺️難しいですがなるべく腫れ物に触る感じではなく普通に✨

    • 7月21日