障害を持つ子供を育てているお母さんがいますか？生後2ヶ月の娘が片側肥大症と診断され、受け入れられず悩んでいます。新しい土地で孤独感を感じ、夫は忙しいため支えが欲しいとのことです。どう受け入れるか不安です。
障害を持つ子を育てているお母さんはいますか？
私には今生後二ヶ月になる娘がいます
おっぱいをよく飲み
何事も無くプクプク順調に育っていました
ですが月曜日
体の片方の腕や足が大きくなる病気だと分かりました。
片側肥大症という治療法も原因も分かっていない病気です。
幸い、命に関わるよう病気ではなく
ただ、見た目の問題です
顔面は右
手足は左が大きくなっています
今現在
全く受け入れられてません
違うのではないか
成長と共に目立たなくなるにではないか
今後どうなるのか
もっと左右差がでていくのか
合併症もあるとの事
お腹にいる間に食べた物が悪かったのか
ストレスばかりなのが悪かったのか
色々考えてしまって
もう頭はぐちゃぐちゃです。
里帰り後一週間でこのような事になり
初めて暮らす土地で周りには知り合い一人いません。
旦那さんは朝６時に家を出て
帰りは深夜１２時〜１時で子供と二人の時間が長く
ずっとメソメソしてしまいます。
子供の障害を受け入れるには
どうしたらいいのでしょうか？
受け入れられるのでしょうか？
不安で仕方ないです…↓
- mee.lala(8歳)
コメント
退会ユーザー
同じ立場ではないのですが、コメントしてもよろしいでしょうか。
私は特別支援学校で働いてます。
障害のあるお子さんが通う学校です。
そこのお母さんたちみんながおっしゃるのは…
同じ立場のお母さんたちと繋がりを持てたことが励みになった、と。
あとは家族や親の協力。
そして、何より一番は子どもの成長。
障害があっても成長はするし、友だちもできるし、笑顔もいっぱい見せてくれると思います。
まだ2ヶ月。
受け入れられなくて当然。
頭がぐちゃぐちゃになっちゃうのが普通です。
市の支援センターなどで、障害のあるお子さんとお母さんが集まれる機会について情報はありませんか？
脳性麻痺や、ダウン症、自閉症…
いろんな障害があって、その数だけ保護者の方も悩んでおられます。
同じ片側肥大症の保護者さんにもいつか出会えると思います。
命に関わる病気じゃない。
それが何よりです。
どうか一人で悩むことなく、ネットでもなんでも繋がりを持つことを大切に。
応援しています。
cuocou
すぐには無理ですよね💦
上の子が生まれつきの病気で２歳になったら手術と決まっていました。
それはもう泣いて泣いてとても普通でいられませんでした。
手術が終わり安心したら次は発達障害だと分かりました（笑）もう訳がわからなかったです。前世で犯罪でも起こしたのかなとか毎日思っていました😅
正直きっと今だに受け入れられていません。
来年小学生ですが、普通級に入れられる方法はないか？とかずっと考えてます💦
私は無理に受け入れなくても良いと思ってます。
その時に出来ることを全力でやっていれば大丈夫です❗️何とかなります😊
ただ、節目ではかならず問題にぶち当たります。
入園先、入学先、すっごく悩むと思います。
でも悩んで悩んで強くなっていくんだと思います❗️
私も毎日のように泣いてます😅
でも障害の有る無し関係なく、息子が大好きです❤️それだけで良いんじゃないかなと思います😊❗️
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mee.lala
返信ありがとうございます(๑´﹀`)
泣いて泣いて
本当にそうです…
腕の太さ、顔の左右差を見る度に
胸が苦しくなります。
やはりそうですよね
受け入れるまで時間は相当かかりますね
そして、受け入れられないままの可能性もありますよね。
その時に出来ること全力でやる！
もうこれにつきますね\( 'ω' )/
私はショックからご飯も食べれず
おっぱいの出が悪くなってしまい
哺乳瓶拒否の娘の唯一の命の綱なのに…
何してるんだろう、自分って
自分がしっかりしないといけない事を実感しました！
今はしっかり食べて母乳をちゃんと与える事
これが今私に出来る事ですよね
娘の場合は普通学校への入学になるのですが
それが故にイジメなどの問題が気になります…
とにかく障害なんてどうでもいい！ってくらい
明るい子に育ててあげたいです(*´ `*)
私も娘の事が大好きです
本当に可愛くてどうにかなっちゃいそうなぐらいです（笑）
あと、すみません
二人目のお子さん
どのタイミングで考えましたか？
私は年齢的にあまり猶予がありません。
診断結果を聞いた時
二人目はもう無理だなと思いました。
ですが絶対兄弟はいた方がいいとの事…
少しそのあたりも教えていただけたら幸いです( 'ω')- 6月30日
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cuocou
苦しくなりすよね…うちの息子も手術した場所は明らかに違いますので、将来何か言われたりするのかなと落ち込む気持ちが痛いほど分かります😢
そうですよ😊ママが元気じゃないと✨
たくさん食べて子供が寝たら気がすむまで泣けば良いんです😁👍
2人目は手術が終わって落ち着いてからと相談していたので4才差で考えていました😊
しかしながらなかなか妊娠せず、流産もしてしまい結局は５学年差になりました💦- 6月30日
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mee.lala
返信遅くなり申し訳ないです↓
幸せなママリを開くのが少し怖くて
後回しにしていました(×∀×;💦
気持ちもだいぶ落ち着いてきて
顔も整形でどうにかなる時代ですし
少しずつ受け止められてきています。
（受け入れてはいないですが…）
流産の事、思い出させてしまいましたね
申し訳ないです(´;ω;`)
二人目についても絶望的でしたが
そこも前向きに考えられるようになりました！
やはり兄弟はいた方がいいですね！- 7月3日
mee.lala
返信ありがとうございます♬
同じ立場の親御さんとの繋がりは
本当に必要だと思います！
友達作りも兼ねて週一回は支援センターに行く予定だったのですが
今は他のお子さんを見るのが辛くなりそうで行く気にはなりません↓
一応ネットで障害児ママの集まりを検索してみたのですが
引っかからないので、電話してみるつもりです
命に関わる事じゃない
それだけは本当に良かったです
応援していますと言うお言葉
励みになります(*´ `*)
ありがとうございます♬