関節リウマチと診断され、3人目の子供を諦めるか悩んでいます。経済的に不安があるため、諦めるべきか迷っています。気持ちが揺れ動いており、投稿しました。
3歳6ヶ月男の子、1歳7ヶ月の女の子の子供をもつ母です。関節リウマチと診断され、今すごくショックをうけてました。もともと子どもは3人くらい欲しいね〜と夫と話してたのですが、私がリウマチと診断され治療も高額と聞き揺らいでいます。子供も2人授かったことだし、経済的に不安があるならやっぱり3人目は諦めたほうがいいのでしょうか？
諦めたほうがいいと自分の中では思ってるのにもかかわらず、やっぱり諦められない自分がいてここ数日、気分の浮き沈みが酷いです。 いつかは納得できると言い聞かせつつ、吐き出したくてここに投稿してしまいました。
- こう茶(2歳5ヶ月, 5歳5ヶ月, 7歳)
コメント
ドキンちゃん
大変失礼ですが、お母様のご年齢はおいくつくらいですか？私の母が40代から関節リウマチと診断され、70歳の現在でも治療を続けています❗️リウマチは治療によりかなり改善する方もいらっしゃいます❗️昔はあまり効果のあるお薬がなくて、母は関節が痛くて痛くてフライパンを持っただけで辛いとよくいっていました😣でも、現在はとても有効なお薬も出ていて、今では10キロの息子を毎日抱っこしてくれています😃本当に昔では考えられませんでした😣だから、一概には言えませんがお薬はきちんとあえば通常通りの生活が送れると思います😊治療費も困窮するほどかかるとは聞いていません‼️あとは治療しながらでも妊娠しても大丈夫かどうか主治医とご相談なさってはいかがでしょうか？あと地域連携室でだいたいの金額をお聞きしてみてはいかがでしょうか？
ゆーゆー
リウマチと診断されると辛いですよね。
参考までに私のことですが、、
私は、普段は高額な薬は使っていません。だいたい月5000円くらいです。その薬は妊娠希望中は使用できないので高い薬を試しました。限度額を越えるので確か月2万以上は返金？されたような。。何年も前のことなので曖昧です。今回の妊娠は前回その薬が合わず、病状も安定していたので薬を使用せず妊娠しています。
-
こう茶
回答ありがとうございます。妊娠希望時はやはり高い薬なんですね！でも、普段5000円くらいということを聞けてすごく安心しました。 これからずっと付き合っていかなきゃいけない病気で、産後なる人多いよと先生から言われたのですが、全然そんな話誰からも聞かないし、どうして？？の気持ちが強かったです。
旦那とも話し合い、とりあえず寛解をまってみてそれからまた子供のことは話し合ってみればいいのではという結論になりました！初めてのママリさんのように病状が落ち着いて薬なしで妊娠もできると聞いて希望が持てました。本当にありがとうございます。
初めてのママリさん体調にはお気をつけて元気な子を産んでください！私も励みに治療頑張ります。- 7月4日
maimai
もう見ていらっしゃらないかもしれませんが💦
診断されたときって、絶望感でいっぱいになりますよね😣
私は20代の独身のときにリウマチと診断されました。
体は激痛で眠れないし、結婚も子どもも諦めなきゃ…と絶望しましたが、寛解して、理解ある夫とも出会い出産も出来ました✨✨
なので、あまり悲観的にならないでくださいね☺️
他の方のレスなど拝見しましたが、限度額のお話を聞かれたのですね。認定証も作られましたか？
ちなみにですが、聞かれたかもしれませんが、リウマチの中でも悪性関節リウマチ以外は難病指定されませんし補助もありません😱患者数が多すぎるからと聞きました💦
-
こう茶
回答ありがとうございます！こんなにも皆さんからアドバイス頂いて、少しずつですが前向きになってきました。本当にありがとうございます。
mamariさんは激痛も乗り越えての妊娠出産だったのですね！本当におめでとうございます☺️生後1ヶ月でなかなか眠れない時期ですのに、こうして悩みを聞いてくださり本当に嬉しいです！
まだ認定証は作ってないので、病院に行った時に聞いて作っておきたいと思います。- 7月7日
maimai
もう治療方針やお薬は決まりましたか？
私は弱い飲み薬(飲んでいても妊娠出来るような薬、アザルフィジンとプログラフ)を当初飲みましたがあまり効果なく💦すぐに生物学的製剤の自己注射へと移りました💦
通っていた病院の方針で、妊娠可能な年齢の女性にはリウマチで一番よく使うらしいメトトレキサート(抗がん剤のようなもので、飲んでいると妊娠希望する際に薬をやめねばならない)という飲み薬は使わないという方針でした。
今のリウマチのメインの治療は、早め早めに生物学的製剤を使ってリウマチを叩き、症状や進行を抑えることだそうです‼️
ただ、この生物学的製剤はかなり高額です😱おそらく治療が高額と聞いたのはこの事だと思います。
メトトレキサートなど飲み薬だけなら、月に3000〜5000円程度ですが、生物学的製剤だと種類と回数によりますが、数万〜十万以上とかザラです😅
ただ、その分効果はものすごいです‼️
限度額認定証を使ったりすれば、月々の医療費も収入によりますが多少払い戻されますし、勤め先が福利厚生のいい会社だったりすると更に払い戻しがあったりすると思います☺️
また、もし最上限の三ヶ月分まとめて処方してくれる病院ならば、毎月処方してもらうよりもだいぶ費用を抑えられますよ‼️
お子さん、欲しいなら諦めないでほしいです‼️お体をお大事になさってくださいね。
-
こう茶
まだ治療方針は決定ではないのですが、この前行った時は生物学製剤の自己注射になりそうな感じでした！ 最初は週に一回を1ヶ月続けて様子見て間隔を開けていくとのことでした！それを1〜2年続けてみて寛解を目指すらしいです。まだ痛みがない段階ででも、それを今後も維持していくためにもきっと必要なことなんでしょうね。 旦那には痛みとかないのにそこまでやる必要があるの？と聞かれてしまいましたが...
- 7月7日
こまち
私自身、リウマチで、第二子妊娠中に発病しました。
昨日まさに、大学病院の日で、三人目は望んでも良いのか、医師に相談した日でした。
もちろん、最終的な決断は、夫婦だけれど、妊娠・出産によって、骨の破壊が進むのは間違いない、と言われました。私は、発病して間もないので、リウマチの状態が活動的だから、破壊が進みやすい時期で、治療が遅れることを懸念してそのように言われました。
妊娠中に治療をしなければならないくらい、関節の痛みが酷かったので、医師の勧めにより、生物学的製剤の注射を2週間おきに発病以来しておりますが、注射1本36,000くらいします。かなり家計を圧迫してしまっている現状です💧
私自身、仕事で夫と同じくらい稼ぎがあるので、この選択ができましたが、主婦で夫の収入のみだったら、生物学的製剤は諦めなければならなかったかもしれません。
治療に専念するか、骨が破壊を承知の上で妊娠を希望するか、悩みますよね。
-
こう茶
妊娠、出産によって骨の破壊が進むんですね。子供は欲しいけれど、すごく悩みますね。
回答ありがとうございます！とても参考になりました。- 7月7日
こう茶
回答ありがとうございます。32歳です。ドキンちゃんさんが言ってた通り主治医と話してみてこれからのことを考えていきたいと思います。
本当にありがとうございます。
ドキンちゃん
ご自分のお体も大切になさってくださいね！