小児水腎症について詳細を知りたいです。息子が3段階の症状で抗生剤を服用中。治る可能性や透析の可能性も。同じ経験の方の治療法を知りたいです。
小児水腎症について教えてください
生後5ヶ月の息子が小児水腎症になり
グレードも1〜4段階のうち3と診断され
9月までの3ヶ月間、毎日抗生剤を予防内服
しなきゃいけなくなりました。
はっきり言って、人間の体の臓器の事に
詳しい訳じゃないしド素人なので何も分かりません
ただ、分かるのは腎臓の病気だって事だけで。
治る場合もあるし、酷くなったら透析が必要とも
言われました。
もう、何がなんだか分からなさすぎて
息子の前で涙は見せまいって思ってたのに泣いちゃうし
笑って接さないとって思ってるのに笑顔で寝返りしてる
息子の姿見てまた号泣するし弱い母でダメダメです
同じようにお子さんが水腎症と診断された方いましたら
その後どのような治療をしていったのかとか
教えて頂けたら幸いです
- BBD(4歳5ヶ月)
コメント
マーチ
長男の腎臓の右側が水腎症、左側が尿路逆流症です。
診断された時ショックで頭まわらないし、心配でたまらないですよね…
うちは妊娠7ヶ月頃から診断され、生後2ヶ月から毎日抗生物質を飲んでいました。
2ヶ月に一度、小児医療センターで尿検査やエコーや腎臓の検査をして
腎臓の機能がきちんとしてるかなどを様子を見ていました。造影剤を使った検査など、色々な検査をするのですが
見ているこちらも辛く
毎回泣いてしまっていました…
今年の3月の通院で、腫れも大きくなっていたのてまら4月に手術をすることになり、無事成功。
今は元気に幼稚園に通っています。
マーチ
私も妊娠中の検査は何もしてないですよ！検診の普通のエコーでたまたま分かったんです。『今日も順調ですって言われるだろうなー🎵』くらいに思ってた時に言われ、、天国から地獄に突き落とされたようでした。
妊娠中の検査では水腎症まで分からないです。なので、ご自分を責めないでください💦
これから出来ることは高熱が出たらすぐ対処することだと思います。
ちなみに息子さんはなんで水腎症だと分かったのですか？
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BBD
天国から地獄、、
本当に分かります
今は、本当に地獄にいます
また、幸せな生活していけるのかな、、、
熱や風邪症状が出たらすぐ小児科へかかろうと考えてます
1週間くらい前にコーラを溢したような色のおしっこをして。何かおかしいと思って受診して分かりました- 7月1日
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マーチ
お子さんをきちんと見ていて、いつもと違う様子を見過ごさず受診されて素晴らしいと思います！
水腎症は男の子に多く、また自然と完治するパターンもあるようです。
私たち親にできることは
お医者さんを信じ、子どもを全力でサポートする事だと思いますので…
子どものために頑張っていきましょうね😭- 7月2日
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BBD
ありがとうございます。
私は少し大袈裟かとも思ったし旦那にもこのくらいで⁉️って言われて心揺れてたんですが、受診して良かったと今は思います。
なので、これから受診するか悩んだら迷わず受診しようと思いました‼️
うちは、グレード3⃣と結構悪い方みたいなので完治するかは分かんないし、日々不安や心配との闘いで涙する日も多いですが子供と一緒に乗り越えていきたいと思います、、、
辛いけど、きっとこれは神様がくれた試練だと思って頑張ります😢- 7月2日
ちゃきぽ
うちの息子も水腎症です。
妊娠中に分かり、生まれてすぐの頃は右がグレード3〜4、左が1〜2だったと思いますが、5月の診察ではグレードが1ずつ改善されていました。
生後1ヶ月半の頃に検査入院をし、尿の逆流がないかと、左右の腎臓の機能を別々に見る検査を行いました（逆流はなく、左右別で見てもおしっこが流れるスピードの違い等はあるものの問題ないレベルでした）。
投稿者様のお子様の水腎症の原因にもよると思いますが、うちの場合は尿路の一部が狭くなっており尿が滞っている状態だったので、そのような場合成長とともに自然と改善されて治ることも多いようですよ。
病院でも言われたかと思いますが、尿路感染を防ぐためにおちんちんを清潔に保つ、熱が出たらすぐに病院に連絡する等しか今できることはないと思います。
不安なお気持ち、よく分かります。うちもまだ経過観察中ではありますが、投稿者様のお子様も自然とよくなることを祈っています。
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BBD
コメントありがとうございます。
私はもう何がなんだか分からなくて、先生が詳しく教えてくれたのに全く頭に入ってこなくて、、、
5ヶ月で導尿までされて、それがずっと頭にあってこんなに小さいのに、痛い思いさせちゃってごめんねって謝る事しか出来なくて
うちは、片方だけがグレード3でもう片方は特に言われてないので症状が出てないのかもしれません、、
ありがとうございます、、- 7月3日
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ちゃきぽ
うちも検査の時は1ヶ月半だったので、カテーテル入れるのとか造影剤検査のために鎮静剤で強制的に眠らされたりとか長時間母乳もミルクもダメだったりとか、本当に可哀想でした…
でも、お子様も大きくなったら検査のことなんて覚えてないでしょうし、お母様が自分を責めることはないですよ！
男の子にはよくある病気みたいだし、お母様が何かしてたら防げたものでもないと思います！- 7月3日
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BBD
母に親になるって事は、その子の全てを受け入れるって事だからね。って言われて、本当その通りだなって思いました
男の子は長いからカテーテルも痛いですよね、、
本当に良く頑張ってる、、
私が妊娠中に妊娠糖尿病にかかって、だからなのかな⁉️とか、甘い物が好きで甘い物食べてたからなのかな⁉️とかこの子が病気になったのは全て自分のせいだし、もしも子供に何かあったら自分の命を犠牲にしてまで守りたいって思ってます- 7月3日
ijun
投稿拝見させて
いただきました。
人ごとではなく
コメントさせていただきます。
私は妊娠中に両方が水腎症で
あるとこを告げられました
右側がレベル2の
左がレベル4です
生まれてすぐに
大きな病院にかかり
診察を受ける日々です
自分を責め続ける
日々でしたが
直す方法があるだけ
幸せと思い
言い聞かせていました
ちなみに尿路感染は
ありましたか？
うちの場合は尿路感染は
起こしておりません。
不幸中の幸いで。
中には尿路感染起こして
しまった場合手術を
早くする子もいます
これはレベルに関係なく
息子の水腎症の原因は
腎臓と膀胱をつなぐ
管の腎臓側に狭窄が
見られるのが原因でした
ちなみに右のレベル2は
1歳半には0になりました。
ただレベル4は
人の手がどうしても
加わらないと
完治は難しいので
3歳なる2ヶ月前に
家族で話し合い
手術を受け今経過観察です
手術を受けても
すぐ完治というのではなく
水腎症の場合は風船のように
徐々に小さくなるようです
なので気長に
待とうと思います
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BBD
コメントありがとうございます
尿路感染は今の所言われていませんが、尿路感染が疑われたら即入院24時間点滴と言われました
水腎症が、どんな病気なのかまだ分かってません
うちは、片方だけなのですが、予防内服と言って次の診察の9月まで抗生剤を飲ませています
水腎症は酷くなると小さくても透析になる恐れもあると言われたり、色々考えては不安になって、ずっと頭の中もやもやしてます- 7月11日
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ijun
私も水腎症について
わかってるのか
わかってないのか
確信はないですが
一番水腎症で怖いのが
尿路感染と思ってます
ちなみに妊娠中に
わかりましたか？
それとも何かのきっかけで
水腎症が分かりましたか？
あと水腎症の原因とかって
さすがにわかってないですか？- 7月11日
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BBD
熱が出て、それが尿路感染症だった場合、即入院と言われたのでもうおかしかったら病院連れていきます
ずっと赤ちゃん欲しくて安産で健康に生まれてくれたのに、生後5ヶ月で水腎症が分かり、導尿までされ、見てるこちらは心が痛くて。
妊娠中は何も言われませんでした。
水腎症⁉️が分かったきっかけは、おしっこの色でした。
コーラを溢したような色のおしっこをして次の日、いつもかかりつけの病院はやってなくて違う病院へ行き、また一週間後に検査に行き、そこで大きな病院を紹介されました- 7月11日
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ijun
そのコーラを濁したのは
尿路感染
じゃなかったのでしょうか？
もしかしたらその1回目が
尿路感染かもですね！！！
確信は持てないですが
すみません！！！
私が先生に言われたのは
両方の腎臓が
腎不全になったら
透析になるとかは
聞いたことありますが
片方の水腎症で
もし片方が腎不全に
なってももう片方が
健康ならって
聞いたことがあります
けどそのお子さんによって
病状は違うので
一概には言えませんが！
同じ病院に通ってた
お子さんも尿路感染を
繰り返し生後半年で
手術したら
今は順調とのことです
今はまだ水腎症という
病名を聞かれたばかりで
動揺されてると思われますが
親は子供の治療が
うまく進むようバックアップ
してあげるしか
できないので
その子の最善の治療法を
先生と見つけていけば
いいと思います！
けどわからないこと
不安なことは我慢せず
先生にぶつけるのが
一番です！！！！
泣きながらでもいいので
先生と信頼関係を
築いていくのも
お母さんにとって
安心材料に
なるとおもいます- 7月11日
BBD
どんな病気なのか分かんないし、今後どうなって行くかも想像も出来ないので本当辛すぎて。。
息子の健康が1番だし、息子の腎臓が良くなればそれにこした事はないのですが、良くなるのかな⁉️もし、良くならなかったらどうするの⁉️死んじゃうの⁉️とか考えちゃって、、、
それが、ずっと頭の中でリピートされてます。
初めて、腎臓の事で大きな病院へ行き、息子は導尿までされ、ギャン泣きで、、
子供が病気になるのは嫌だけど、痛い検査とかも無くしてほしいって本当に思ったし、変わってあげたいって思いました、、、
その手術というのは、どういった手術なのでしょうか⁉️
差し支えなければ教えてください
マーチ
本当に検査のギャン泣き見てて辛いですよね💦
出来れば手術したくないけど
こんなに検査で大変な思いするなら早く手術をした方がいいのかな、、と毎回思っていました。
うちは腎臓と膀胱の間の管を付け直すといった手術でした。
それによりおしっこの流れをよくして腎臓の腫れも小さくなりました。
生後2ヶ月から2ヶ月毎に大きな病院に通い、今年3歳2ヶ月で手術となりました。
BBD
遅くなりましてすみません
今日は、私が1日ずっと泣いてました
病気になって辛い思いしてしまうのもやだけど、検査で痛い思いさせるのも嫌です、、
息子さんは、術後痛がって泣きわめいたりしましたか⁉️😖
マーチ
私は妊娠中にお腹の赤ちゃんに病気(水腎症)があることが分かり、その頃毎日泣いて…夫が深刻そうに考えてないのもイライラして泣けてきて。
泣いてもいいですよ💦心配で仕方ないですもん😭
転勤、引越しにより病院も小児医療センターから大学病院に変わり
入院、手術した病院は付き添いではなく
21時くらいには帰らないといけなくて。。
痛さより、入院が嫌で泣くことが多かったです。
ずっと
私が健康に産んであげてれば
検査の辛い思いも、手術の痛い思いも、入院の寂しい思いもしなくて済んだのに…ごめんね、、
と自分を責めてしまっていました。
今元気に幼稚園に通っている息子を見ると手術して良かったなぁと感じています。
長々すみません💦
BBD
私は妊娠したのが20代で羊水検査とかしなくても若いから大丈夫だろって思ってた所があって、有料のそういった検査は一度もしませんでした。
もし、妊娠中に色々と検査をしてればグレードがこんなに悪くない状態で見つけられたかもしれないのに、全ては私のせい。私がもっとちゃんとして検査を受けてれば良かったのにって今ずっと考えてて。
水腎症がどんな病気なのか分かってないし、今説明されても多分頭に入ってこないし、、
ネット見ても分かんないし余計混乱しちゃって
我が子を病院に置いてとか絶対無理です。
そうなったら、私も毎晩泣いてると思います😭😭😭
子供が案外ケロっとしてても私が無理です、、
もう、どん底まで落ちそうな気がします
そんなに？って思うかもしれませんが、それ程子供の事大事だし、ずっと欲しくてやっと出来て夫婦で男の子を望んでて男の子で、、
私も、自分を攻めまくってるし、なんなら、自分死んでも良いから子供が健康体になるなら腎臓あげたいくらいです
導尿される時は処置室から出て下さいって言われて、処置室から聞こえる息子のギャン泣き。
病院では泣きませんでしたが、もう心が痛くて痛くて、、
こんなに小さいのに痛い思いさせちゃってごめんね
お母さん変わってあげれば良いのにってずっと思って。
男の子は、長いから痛いって言いますし、私も大人になってからですが尿道カテーテルした事あって辛さは分かってるので、、
色々教えて下さりありがとうございます、、、